рассеянный склероз

И я тоже.

Первые проявления болезни были в апреле 1978 года. А потом регулярно лечился от вегетососудистой дистонии. Благо у неврологов все болезни лечатся одинаково. А потом сильный стресс. 2 месяца лежал. Но не было тогда МЯРТ. Поднялся. Подполковника получил. А потом попался умный невролог. Без томографа диагноз поставила. Полковника получить не успел. Коммисовали. Продолжаю лечиться сам. Все соратники по болезни, с кем был знаком, лечились у неврологов и помёрли. А я теперь лечусь у участкового терапевта. Звоню в аптеку, узнаю какие пришли лекарства по ДЛО. Печатаю письмишко терапевту. Супруга идёт ВВИГ выписывает и то, что есть в аптеке нужное. А невролога я не видел уже 4 года. Правда я стал ювелиром. И нужные люди ходят в моих изделиях. Хочешь жить - умей вертеться.

анюта, спасибо за совет. Не думала, что я такая трусила. За свою жизнь столько всего переколола, а тут как-то растерялась. Да уж, считала себя сильнее в моральном смысле, оказывается польстила себе любимой.

Ну вот, мы и Никой 2,одновременно высказали одну мысль.Значит есть в этом что-то.

Навнрное совсем не дураки придумали "Бытиё определяет сознание"

К нам очень подойдёт,да и ко всем больным:

Сознание определяет физическое состояние.

Я знала, что больна, видела,как жалостно на меня смотрят,чувствовала симптомы,даже слышала,что можно дойти до инвалидного кресло,но я этого НЕ ОСоЗНОВАЛА. СЛУШАЛА,но не СЛЫШАЛА,вообщем НЕ БРАЛА До ГОЛОВЫ(по-белорусски).

Я уже писала,мы с РС жили рядом и не мешали друг другу,я ему стресс,он мне приступ,я его кормлю витаминами-он засыпает.

|

Кажется это уже коллектив собрался.

Здравствуйте! Вот пчитала тут все за последние пару дней и создалось впечатление, что Алла как школьница перед экзамен перед строгими преподавателми сдавала все это время. И никак сдать не может. Мол, все неверно. Мол доброкачественное течение за теб всю работу сделало. Было бы смешно, если б не было грустно. Алла, милая, да что Вы оправдыаетесь. Да оно может и было есть (дай-то Бог) доброкачественным, течение это, что по-другому быть не могло. Потому что Вы НУЖНЫ!!! Были и есть необходимы.Детям, маме... А в панику можно впасть и от того, что начитавшись здесь о необходимости дорогостощих анализов, диет, дорогостощих лекарств, которые бесплатно получать мешает отсутствие прописки, например,о необходимости изучения спец. лит-ры, на к-рое время и деньги нужны, а которых очень мало. Попробуйте сохранить спокойствие. Да еще когда куча детей, которые НИКОМУ, кроме тебя не нужны! Кукиш! Я буду бегать до тех пор, пока я нужна своим детям. А там, как Бог даст!

Прошу прощения за опечатки

Алла | 23.10.2009, 03:46:33 [175850644] Алла

Надоел мне сегодняшний день на форуме,но отвечу.

Я действительно писала,всё что есть,и в чём уверена.Правда забыла написать,что когда у меня началась прогрессирующая форма,прошли атаки,нет приступов,не наблюдается "ток",когда согнёш шею,нет пояса,которые раньше сжимал меня.

Как видишь,во всём можно найти что-то хорошее

И тут я с Вами тоже согласна! У меня теперь тоже втор.-прогр. форма. Приступы, которые столько лет изматывали меня, исчезли. Я так этому рада! Спастика почти ушла. Время от времени она появляется, но по сравнению с тем, что было раньше - её почти нет. Мочевой пузырь стал работать намного лучше - я уже не бегаю так часто в туалет. Да, я стала немного слабее. Ну и что! Зато вон сколько плюсов появилось! И правильно Алла говорит, что во всём можно найти что-то хорошее!

И я полностью согласна. Могу список этих положительных моментов предоставить, если кому-то интересно. Для меня положительных. Кто-то из святых сказал, что люди делятся на подобных мухам и подобных пчелам. Одни, как пчелы, и на куче мусора способны отыскать цветок, а другие, как мухи, и на цветущем лугу выискивают какашку.

Да................... Читаю и удивляюсь......... И чего вас всех так зацепило-то............ Я первый год тоже плевал на диагноз.... Пока на сессии меня одногрупники не стали почти носить на руках....... Сессию я всетаки сдал... но потом все стало становится все хуже и хуже..... Пока не начал принимать конкретные меры.......

Я не просеку,с чем тут "соглашаются".

С тем,что работать над собой и "темой" лень и "вредно"?

С тем,что конструктор и архитектор во время Работы нервничают гораздо больше,чем прихожанин католического храма во время службы?

Это ясно.

Думать башкой,анализировать,читать специальные книжки,рисковать, куда как проще чем "сохранять спокойствие"(щас!!) и "во всем искать что-то хорошее"(а что у вас такой мир черно-белый,не замечали,что он морально 256-цветный,как ваш монитор??).

Остальных витальных инструкций я ,кроме странного "подпишусь под каждым словом", не заметил.Да,у Валерия интересная мысль - близка с моей выше:найти мотивированного Холистика(в данном случае- Терапевта) с опытом и медобразованием,он поможет лучше узкого специалиста.

А главный постулат Аллы:можно мыслью Успешно управлять автоматическими и спонтанными биохимическими процессами в организме человека - чепуха.

Ты,Алла,при мне останови и включи свое сердце усилием воли или хотя бы подними за несколько минут умозаключением температуру тела на пару градусов.Не получается?То же и с РС -

демиелинизация мыслями и желаниями не тормозится и не подстегивается.

Никак.Но Действиями - тормозится и ускоряется.

Лучше об этом поговорить.

А то- идите,откажись от инвалидности и почувствуйте резкое улучшение;))

Все хотят верить что чем лучше и позитивнее они себя чувствуют в данный момент времени, тем лучше и позитивнее рс будет себя вести по отношению к организму........ Хех..... Наивный народ...

А вроде и на свете пожили немало............................

Моя твоя не понимает.

Моё мнение; буду жить "С" РС,а не "В" нём.

Очень рада общению с коллегами,но пойду своей дорогой.

Кто захочет-пишите на mail,при нажатии на юзеопик выйдет адрес.

Если будет что интересное сообщу.

Присоединяюсь к Абрису и Амику!

Алла, попробуй силой мысли бросить ролятор и начать ходить, а мы будем ждать какое-то время (естественно, получая лечение в это время). А скандировать и махать лозунгами с трудом передвигаясь.... И вот нас читают и читают и ужасть берет. Государство, закупая Крабы и прочее для таких, как мы, пытается сократить инвалидизацию по этому заболеванию, оставляя нас в строю, поэтому, девушки, думайте себе позитивно, больше улыбайтесь, верьте в лучшее, НО ЛЕЧИТЕСЬ на самых ранних стадиях, не запускайте. У Аллы - течение было доброкачественное, а сейчас процессы становятся необратимыми и практически, нет шансов к восстановлению и самостоятельному передвижению (почему-то не хотите реальности смотреть в глаза, удивительно....)!

Людмила, не надо.... А то счас начнется...

Амик, да, пусть начинают... Я понимаю, поделились бы наработками в облегчении общего состояния, спастики, дали бы дельные советы, а языком чесать и кричать про позитив... Чем реально можно помочь тем, кто не может сам ходить, кому трудно, у кого семья рушится? Нужны идеи здоровые, а не предложение - не обращать внимание, поштукатурить, повкалывать, не распускать себя, позволяя не ходить и прочую лабуду. Не так давно девушка к нам на форум писала, что маме и 40 нет, а она лежачая, а ее отец - пьет и как ей быть. Оказывается, все просто - надо квартиру отшкукатурить, кукиш болезни показать и подумать позитивно! И чего в мире столько народу болеет РС - удивительно! Валики такие дешевые....

Вот тут я согласен. Надо быть , как говорит один мой знакомый военный "реальным реалистом".... А так конечно - смотрю на мир зелеными глазами через розовые очки и мне все фиолетово.....=)

Ребята, давайте жить дружно!!

Все мы хотим одно и того же.. и боимся одного и того же зверя:)))

Людмила,я была очень позитивно мыслящим человеком до диагноза, ничем не болела и чувствовала себя полной сил и оптимизма... как говорится, п****ц подкрался незаметно:)))

так что, со мной случилось как раз то, чего я меньше всего боялась- мне было 27 лет и я о болезнях вообще не думала..

И не обижайте Аллу!!она мне очень нравится и всегда поднимает настроение!!

Прямо "Дом 2" у Вас ребята

[quote="Алла.Чем больше я узнавала про болезнь,тем хуже ходила. По всей видимости,психика влияет на физ.состояние. Мозг начинает впитывать информацию,которую передаёт остальным органам. Вот, где"собака" зарыта.

Алла,я полностью с Вами согласна.Сейчас много свободного времени - сижу на "наших" форумах,совсем зарылась в болезни,и почувствовала,что мне становится хуже.Хотя вся "перспектива" давно известна.Даже пришлось подключить антидепрессанты - и стало лучше не только морально,но и физически.Надо скорее выходить "в люди"-на работу.Тогда все встанет на свои места.Не будет времени расслабляться,киснуть.Да,наше состояние очень зависит от психики.Как-то было совсем хреново - дикая слабость,не могла и 10 метров пройти,ноги подгибались,думаю,очередное обострение.А невролог посмотрел-все хорошо и отправил к психиатру-депрессия.Лечилась и проблемы ушли.

А я смотрю серии где умирает чувак с мрей авы.............. Слезы.................

Марина, ну, депрессия, слезливость, нервозность, бессонница-это у нас у всех, наверное:)))

А какой антидепрессант вы принимаете?

Амик, а что ты смотришь? не поняла...

Сериал медицинский.... Анатомия страсти.... Там этот чувак после пересадки сердца умрет... Жааааалко его до слез!!!! Счас заплачу............................................

Амик, я медицинские сериалы смотри, но в момент операции всегда глаза закрываю:)))Не плаааачь!!!

=((( прикинь в больнице праздник..... а он ............. все крупные слезы, прям крокодильи.................

А-а-а-а-а-а-а!!!!!!!!!!!!!!!! Все.... умер.....

О боже! Держитесь, вы такой красивый!

И бедная девушка-ординатор рыдает на трупе..... Он сделал ей предложение перед смертью................... за несколько часов.

Это не слёзы!! Это клей!!:)))лучше смотри сериал "Друзья", или какие-нибудь дурацкие комедии!!

Я не люблю эту чушь!!! Вот этот сериал мне нравится, я его и по ящику смотрел..... А счас просто мурашки, такие знаете мурахи-слонопотамы.... бегают....

На самом деле - перебранка тут,обычная драчка "технарей" и "гуманитариев".Тут даже отношение к религии и возраст участников побоку:

образование и занятия ДО РС - определяют позиции.

"Буду жить С РС,а не В нем!Кто со мной - жду!" - заметьте,как это у Аллы лаконично и красиво;)))Что-то мне это напомнило и я поинтересовался,а кто вообще создает СЕКТЫ(не местные,форумские,а реальные)?

Технари или Гуманитарии?

Джозеф Смит ("Церковь Иисуса Христа святых последних дней") - неудачный писатель.

Рон Хаббард ("сайентология") - автор комиксов.

Сан Мён Мун ("Движение объединения") - обычный мошенник, не технарь точно.

Дэвид Бранд Берг - проповедник.

Томас Маккин ("Церковь Христа") - пастор.

Герберт Армстронг (Всемирная церковь Бога) - рекламный агент.

Ли Чаншоу ("Поместная церковь") - проповедник.

По советским и постсоветским случаям:

Вениамин Янкельман ("Православная Церковь Божией Матери Державная") - выпускник МГИИЯ Мориса Тереза.

Юрий Кривоногов - основатель секты "Белое братство" несколько нарушает общую картину, он - отчасти технарь. Правда, работал он в институте психиатрии и невралгии, и сам признавался, что секта для него была экспериментом. А вот его экс-супруга, Марина Цвигун - гуманитарий не в лучшем смысле этого слова.

Сергей Тороп ("Церковь последнего завета") - милиционер.

Порфирий Иванов ("ивановцы") - профессиональный шизофреник, крестьянин.

Ну и т.д.

Сами добавьте список еще.

Характерно что-то,не так ли?

Абрис, крестьянин-шизофреник и Янкельман из "Православной Церкви Божией Матери", так же как и невролог Кривоногов- хорошие персонажи из анекдотов, спасибо, повеселил:)))

А по оптимизации "не медицинской",поведенческой терапии РС(то что на 90% контролируется и определяется САМИМ больным и определяет,во многом,ход болезни),заметно,что каждый больной требуют своей поведенческой "Няньки".

В моем случае:

(РС доброкачественный + здоровый организм + технарь)

1)Бизнес,который работает "сам по себе"(не выращивание кроликов,там не отойдешь)- тогда можно спать обострения месяцами и не применять гормоны.

2)Деньги свободные(нужны иногда,но не много)

3)Максимальное самовоспроизведение организма самим организмом(он довольно здоров и ловко сам себя повторяет каждый день)Ну,ПИТРС,естественно,как появляются в стране и без перебоев(экспериментировал с 2-й дозой несколько месяцев,но бросил - больно колоть,непонятен результат)

4)Убирание всех родственных и хозяйственных "обязанностей"(несколько нянь и отдельная квартира для детей и пр.и пр.)

5)Прочее-по мелочам,типа "системного" подхода и пр.

Ну и как это желающим повторить?

Даже если кто захочет -сложно.

Я к тому,что обмениваться РЕАЛЬНЫМИ технологиями(по мысли Людмилы) жизни с РС туго.

Поэтому я и бросил идею концентрации опыта больных - плохо повторяем наш личный опыт.

Мой-точно.

Уважаемые,давайте вернемся как тут было написано ранее к реальной реальности. Хотела спросить Галину, недавно была конференция по лечению РС стволовыми клетками, подскажите, где можно посмотреть ее материалы? Я знаю, что НИИ неврологии начинает вплотную заниматься этой темой.

Всем привет! Заболела РС 3 месяца назад,лежала в НИИ неврологии,кололи гормоны.Сейчас самочувствие нормальное,но у меня вопрос:можно ли с РС водить машину?

Здравствуйте!!! Около недели читаю форум,весь пока не осилила, но со временем думаю прочитаю! Тем более, что нахожу для себя много чего полезного.

Диагноз РС мне поставили в 2006 с помощью МРТ после того, как пролежала в больнице с невритом зрительного нерва. Хотя первые признаки (опять же неврит)были еще в 2001 в 11 лет! Но тогда на МРТ меня никто не направил, и 5 лет я беззаботно жила и не знала, что неврит - первый признак РС.

На сегоднешний момент особых жалоб нет. Бывают головокружения, головные боли и немения пальцев рук, но это переодически и быстро проходит, поэтому на этом не зацикливаюсь и стараюсь не обращать внимания. С 2006 года колю Копаксон. Состояние стабильное. Однако МРТ показывает появление новых очагов. Не знаю, что думать по этому поводу...Получается, что лекарство не помогает? Но думаю главное, что видимых ухудшений нет.

Коп не препятствует появлению бляшек... Да и иъ количество с течением времени увеличиваясь может никак не влиять на развитие рс...

Ясно, спасибо за ответ. Просто как-то пугает это появление или увеличение очагов. А так да, действительно на состояние, по крайней мере, на моё не влияет!

Все нормально. Просто ... живи, не забывая о дигностике и лечении время от времени...

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, что делать с бешеными головокружениями?

Колю Копаксон пока 10 дней - толку никакого, лежу, депрессия жуткая, бетасерк помогает слабо.

Врач ничего не ста назначать от головокружений, сказал терпеть и ждать, что поможет коп, но это невыносимо.

Заранее Спасибо за помощь

а это нормально,когда бляшки исчезают??? в прошлом году делала мрт в сравнительном анализе(или как там это правильно называется).,вобщем одна исчезла...жаль,что я не уточнила по поводу новых(((

ведь,это наверно не показатель...если одна изчезла???

Привет всем!Недавно услышала от своей знакомой очень мудрое выражение:"Пока душа нездорова - не будет здоровым и физическое тело"!

Юлия, зрите в корень! Имхо, конечно, и многие здесь с этим не согласятся...

Для Uma...

Почитайте про коп..... Эффект становится виден (если он появляется) не оч быстро... Поэтому во все исследовательские программы набирают народ минимум на 2 года....

Хм.... и сильное сомнение что он снимет головокружение... Он стабилизирует общее состояние, не пуская неожиданных обострений....

Для Анюты...

Один очаг плюс, один минус..... Это не показатель... У вас исчезли видимые симптомы.... Думаю, нет....

Мне хорошо от головокружений помогает Вазобрал, еще можно Вертигохель попробовать (гомеопатия), в моем случае тоже было эффективно.Выздоравливайте!

Юлия, Ника- а я несогласна.

Знаю достаточно много негодяев и мерзавцев, совершенно здоровых физически.

Тогда бы все преступники, детоубийцы, и пр.мучились бы неизлечимыми болезнями, а они живут себе, и долго живут, смею заметить.

вообще, идея "болезнь- как наказание" не выдерживает , ИМХО, никакой критики...

Да Аврора. это здравая мысль...

Аврора, Вы не поняли. Речь шла не о болезни-наказании, а о том, что те, кто хочет исцелиться, должны исцелять, очищать не только тело, но и душу. Насчет даров и наказаний: в буддизме есть понятия кармы (но там все не так примитивно, как обычно представляется в популярной литературе) и реинкарнации. Последняя, кстати признавалась ранними христианами и была "отменена" только в 553 году. Но эта уже тема для философских и теологических споров, а не для этого форума.

Ой блин... Ну вот только не надо здесь проповеди разводить....