рассеянный склероз

Анна, никто не заставит. Я оформила, т.к. это было после больницы, процедура прохождения была попроще. Во-первых проезд бесплатный, в Москве это существенно, во-вторых, на случай если копаксон будут давать только инвалидам. Ну и если на работе сократят, какая-то минимальная поддержка денежная.

Ольга, "точно знать чего не хватает" вы не будете никогда по той простой причине что витамины то есть то нет в вашем организме, и перепад этот очень быстрый.Чтоб заработать гипервитаминоз вообще надо очень постараться :)))Избыток конечно вреден, но вот точно вам советую пить селен(очень нужен при РС) и витамин Е. Оптимальный компликс для склеротиков наш "Селмевит", раза 2-3 в год вполне будет.

привет, девочки. расскажите, пожалуйта, кто что пьет помимо лечения копаксоном и бетаферонами. я пропила ноотропил, память моя страдает. а что можно еще для поддержания мозга? из лекарств?

Привет, девочки1 Оля (3202), видимо тогда Вам действительно это не было нужно. Да и "припирает" обычно, когда совсем все хреново и физически и тем паче морально. Самый край - когда это происходит с нашими близкими. Девочки, думаю, помощь приходит, особенно, когда попросишь.

Мариш, еще раз спасибо за Ваш совет. И приятно читать - что Вы взялись за умные книги. У меня же прострация полная - читаю, но ни фига в голове не оседает! Да и ваще ощущение, что как-то отупела последнее время. Мож потому что не работаю долго....((

Девочки, кстати, заранее прошу прощения за вопрос, опять же у всех все по-разному - никто из вас не бегает/прыгает. Я вот боюсь бегать, (хотя прошлой зимой бегала). Просто засело во мне какое-то опасение - более скована стала на резкие движения, активность, бег. Общий тонус, в конце концов. Как-то взбодриться хочется, сбросить с себя этот панцирь что ли. Я раньше неплохо танцевала. А сейчас боюсь этого актива, движения. Или это все в голове (гы-гы, каламбур)?

для памяти лучше чем глицин пока ничего не придумали :))) Конкретно для памяти - курс 2 мес, каждый день по три таблетки три раза в день. через месяц еще курс повторить, если непомогло. А еще здорово помогает зубрежка наизусть - я для ребенка выучиваю всякие песни-сказки-стихи и потом читаю на память. Вполне советую.

Люка, что за чушь - никто тут не бегает не прыгает??? Я и прыгаю и бегаю, и на шейпинг хожу . боязнь движения - это точно головняк, с которым надо жестоко бороться. И запомните как следует - чем меньше вы двигаетесь, тем хуже вы будете двигаться. А посему - надо эту боязнь прееодолевать, и бегать, прыгать, танцеввать, ходить, ползать...кому чего больше по душе ))))

Девочки, всех с Новым Годом!!!
пусть у нас всё будет хорошо!!
Люка, почему никто не бегает?
Вот я бегаю...за автобусом, например:)))
А ещё я себе купила сапоги на каблуках!!
И теперь хожу!
нет, я могла ходить и раньше, но психологически было сложно.. а теперь впервые за 2 года опять хожу, как хочу!!:))

Света, я пью витамины группы Б каждый день, а ещё кальций и берлитион, по 2 табл. в день.
Пропила курсом пирацетам, мне очень помогает!
бывает, утром еле встану, а потом таблеточку и приму- и как новенькая!
Пью кальций и потому, что стараюсь придерживаться диеты- очень строго не могу, но, во всяком случае, хлеб, мясо, бобовые и молочные исключила..Результат- на МРТ некоторые очаги пропали, некоторые уменьшеньшились в размерах.
То есть, за год- явное улучшение.
Я не знаю, это диета, образ мыслей, либо фероны, но...Господь пока ко мне милостив.
Главное. не терять оптимизма и бороться!

Ольга, в августе по анализу крови врач мне сказала, что есть недостаток витамина Б.
С тех пор я регулярно принимаю витамины, и в ноябре анализы были уже хорошие.
Как-то они это видят...

Девочки! Я новенькая. Диагноз поставили недавно. Хотела еще раз спросить: кто-то делал пересадку стволовых клеток при РС? Реальные есть результаты?

Таня, дорогая, привет, что бы я без тебя делала?)) Маячок наш)) Спасибо.

Да девочки, надо брать себя за жабры и ...ВПЕРЕД!

Кукушка, спасибо. Каблуки тож обожаю. Таскаю всю жисть и самые аршинные. Соскучила-ась.

Читаю посты, девочки, блин, я из вас самая разболтанная и безответственная. Никак в систему не войду - так, от случая к случаю.

Хорошая идея - за жабры -))))

а если я мужчина, то общаться по этой теме мне нельзя?

с новым годом! и взлетов и побед

Гость (3220), РС не выбирает мужчин или женщин, проблемы общие, так что общайтесь на здоровье

Ответьте, пожалуйста, кто-нибудь делал пересадку стволовых клеток? Если да, то каковы результаты?

Люка, про полную прострацию и ощущение отупения - это про меня)) Сначала не сомневалась, что это от болячки, потом смотрю, никто не жалуется, засомневалась..)) Хотя тоже не работаю, фиг его знает что это. Пока воспринимают, как умненькую..) т-т-т, но самой же горько.

Привет, девочки! Лика, здесь Таня писала про глицин - 3 раза в день по 3 шт. для памяти, хорошо бы сюда же добваить фенотропил - мозг шуршать начинает тока в путь. Позитивчика добавится, опять же. Вот курс пропейте 2 мес. глицин+ фенотропил. Тока вот нужно уточнить мона ли их сочетать. Танюш, как думаете можно? Мне думается, что не опасно. Я хочу пропить. Знач так с феником чего - по рекомендации инструкии - пить его в теч. месяца по 1 шт/сутки. с утра, макс-мум до обеда Мне ж неврологи при выписке, када диагноз поставили, в эпикризе прописали пить 2 мес. - по 1шт. с утра и в обед(2шт/сутки). Резюме, по собств. опыту, на счас , на период ремиссии - феник - 1 шт., но также, как и глицин на 2 месяца. И в конце данного курса перключится хорошо бы на что-либо и втянуться бы уже, дабы прекращение не было страху подобно. Оговорюсь сразу - привыкания нет.Я вот тоже раскручивала эту тему про самосознание/самоопределение, веру в себя. Вот к этому бы теблеточному комплексу добавить работу со своей душой, ее гармонизацией. Не справитесь сами (молитвы, книги и т.д.) - привлеките специалиста. Сделайте это в комплексе. Поднимитесь на ступенечку, вспомните про свои крылышки, расправьте их и вперед, к новым высотам. И будьте счастливы - полюбите себя и живите в гармонии с собой. Пока все это будете делать - забудите про горькие мысли и не всопмните боле. Ведь так?)) И умненькая, да, иначе бы таких мыслей не было и самокопания и т.д. Да и врач мой тож говорит - я додумалась и с этим съездить)))

Девочки, мы тут все умненькие, красвые и сильные! Перепуганые просто и этими страхами загнанные в угол. Вот с этим надо работать.

Лана, пересадку, по-моему, здесь никто не делал. Сама тож вломилась сюда с этим вопросом первый раз) Мне мой леч. врач не рекомендовал, пока, мол, не надо. Мало инфы по результатм операций. Результаты различны - кому как. Кому помогает, но временно, кому-то ваще никак. Исход тож бывал разный, не хочу о грустном. Но, видимо, пока процесс не налажен и есть нюансы. Сама тож в эту трансплантацию вцепилась в свое время. У меня четкой позиции нет по этому вопросу, да и бабок стоит - мама дорогая!

Мариша, через пару недель будет год после дебюта.Чувствую себя хорошо, жду малыша и обмозговываю план действий после родов :)

Лана, вы пошукайте по самарскому форуму. Там целая тема есть, девушка одна писала про свою собственную пересадку в режиме онлайн. Она делала после дебюта или после второго обострения чтоли..., но у неё после процедуры прошла пара-тройка месяцев всего так что о выводах говорить рано. Сама я не знаю людей кому реально помогло. Хотя переписывалась с одной девочкой, результат вроде хороший, но я не помню как было у неё до и как стало после и долго ли уже держится результат - кажется она с украинского форума, поищите там. А вообще , правильно Люка говорит "процесс ещё не налажен" да и минздравом собстна не одобрен :) но, я бы сделала, имей я лишний миллион в кармане, а набирать деньги специально на эту процедуру, не зная каков будет исход не стану. Вот как привалит, так сразу в клинику Масимова ))))))))))

Люка, спасибо за поддержку,только ж я ребёнка жду, ничего не попьшь (скопирую, после пригодится)

Девочки, знакомая занимались пересадкой, продали много чего, хорошего самочувствия хватило на год. Сейчас сделали вторую, но уже как-то нелегально (в местной клинике, подешевле) насколько хватит - неизвестно.

есть 13 уколов ребиф 44, годен до мая 2009. тел. 89119132374

Девчонки , а у кого -нибудь проблемы с судорогами при беременности были? меня замучили и я даже не знаю что делать.ночью судорога ногу как сведет и следующие пару дней нога болит.может надо попить какие-нибудь сосудоукрепляющие, но какие при беременности можно я не знаю. подскажите плиз.

Ань, судороги в беременность вполне могут быть и не Рсными делами. поговори сперва с акушером. В любом случае булавочку имей под рукой, как судорога пойдет - уколи тихонько, оно и отпустит :). Сразу говорю - у меня судорог не было, на себе не пробовала, я проосто слышала что так с судорогой справляются, девочки в роддоме так делали. Пы.сы. - колоть-то не до крови:))

Люка, хорошо идет феник с глицином. только по 2 фенотропила не надо, спать перестанете и станете электровеником :))

Оля Я тоже хочу беременнеть. Но пока боюсь.Еще годик подожду,сил наберусь.Да посмотрю,как рс вести себя будет.Пока на бетафероне все хорошо.Тьфу,тьфу,тьфу.

я и от 1 таблетки фенотропила заводилась так что полночи не спала. Мне врач советовал пробовать - сначала четверть табл, потом половину, протом целую в день принимать и посмотреть, как действует. В итоге подошло полтаблетки утром.

Девочки,подскажите,мне дали 2 группу инвалидности.Сейчас работу ищу.Можно не говорить,что я инвалид?И вообще,сильно ли вы устаете на работе?И кто где работает?

Мариша, вторую? А что у вас серьезные нарушения? Мне дали 3-ю. Я сейчас не очень устаю, как обычно. Работаю ком. представителем. Сдуру сообщила о своей инвалидности. Теперь работодатели боятся, что я опять слягу. Сейчас в подвешенном состоянии, могут и сократить:(

Девочки, спасибо за информацию. У меня еще вопрос, кто что слышал о клинике Суханова в С.Петербурге? Он тоже предлагает какой-то свой метод лечения.

Просто,я живу на юге.У нас тут так редко болеют,что врачи просто от испуга мне дали 2 группу.Так со стороны по мне конечно не скажешь,что я вообще чем-то болею.

Я тоже с юга, но дали 3 группу. Тоже не видно, но усталость ужасная. Не работаю, т.к. не представляю, какая работа при такой утомляемости подошла бы..((

Да и не скажу я, что мало РСников на юге

Ну не знаю.У меня и утомляемости особо нет.Но дали вторую.Лика,Вы меня в чем обвинить хотите?Что я обманываю,что чувствую себя хорошо?Мне,как-то,было все равно какую дают.Мне бумажку врач вынес,и сказал,что дали 2.И все.А по поводу,того что на юге мало больных,это научно доказанный факт.Вот в Питере,например,очень много больных!Несколько тысяч.А в Ростовской области во всей человек 500.Лика,а Вы замужем?Ведь на пенсию не прожить.

Мариша, не говорите на работе об инвалидности. Имеете право. Это врачебная тайна:)

Всем привет! я по поводу стволовых клеток.

Мне предлагали не раз. В основном что я пр обострениях несколько раз "ложился", но потихоньку все-таки вставал. Знакомая врач почему-то отговаривает, а я сам не сильно-то и хочу. Плюс испугался....не о РС . Приятель был 21 год, ему "стволовые" делали, но...не помогло. Но это-то мой опыт и мои знакомые. А может есть и замечательные случаи...)))

Илья А сколько Вам лет?Давно болеете?Как себя чувствуете? PLS Спасибо,за ответ.Буду иметь ввиду.

да нечего ни про какую инвалидность вообще говорить кому-либо, и работодателю в том числе. смысл-то какой. вернее смысл есть - с каждым годом трудового стажа пенсия малость увеличивается. буквально на несколько сотен.Ну или если вы ценный спец, который нужен организации можно сказать что угодно и про инвалидность и про прочее и на больничные уходить преспокойно. А если еще нет - значит надо таким спецом становится и будет вам счастье. Мариша, группу-то вам вообще рабочую дали? а то может и вторую да сразу и нерабочую - тады работайте без оформления, что тоже приятно - подоходный не платить. :))

Таня, спасибо за совет...надо будет попробовать...

мне уже 34. Диагноз поставили в 27, до этого год слабо проявлялся...И окончательно рубануло в 27

Танечка, я об этих ВМИГах и ВВИГах уже столько начиталась! И пришла к выводу, что это нечто! А почему я решила попробовать ВМИГ? Да вот читаю форумы и вижу, что это таки неплохо. Сын на копаксоне сейчас уже второй год и будет получать бесплатно только до июля (предупредила врач). Вы знаете, я не могу сказать, что принимая копаксон, ему становится лучше. Ему - никак. Ни лучше, ни хуже. Хуже только в случае с координацией. МРТ с контрастом (летом прошлого года) - убедительных МРТ-признаков активности процесса не выявлено. МРТ-картина характерна для рассеянного склероза. Там еще написано много, но я не понимаю ничего. Он с детства болел бронхиальной астмой, а это тоже относится к демиелинизир.заболеваниям. Может быть и бронх.астма тоже дает очаги? На консульт.у невролога сегодня - ни в коем случае никаких ВМИГ с копаксоном, а сын сильно верит врачам. Это-то и плохо! Значит, пока (недолго) повременим. Танюша, меня смущает слово ХАРАКТЕРНА в заключении врача. Может быть, это какое-то другое заболевание, а не РС? Что же это у него походка так нарушается и ухудшается? А врачам мы не нужны, это 100%!

Таня,спасибо.Мне дали рабочую.Я просто заканчиваю университет,диплом пишу,и еще ни где не работала.Сейчас впервые устраиваюсь.Поэтому и возник такой вопрос.Сказать или нет.Илья,а что Вы принимаете?

Чуть продолжу. И с памятью у него нормально. И со зрением - только один раз, когда у него было двоение в глазах, и когда ставили диагноз (5 лет назад), его подлечили, и с тех пор (тьфу-тьфу-тьфу) - нормально, чуть-чуть только понижение зрения. И с рефлексами в принципе ноомально. И онемения нет. И в туалет ходит нормально. Вот только усталость и походка! И это ухудшается. У нас в Киеве есть такая дама - Ривиль Кофман, которая сама поборола эту болезнь, теперь помогает онкогбольным детям совершенно бесплатно. Она, по-моему, использует метод визуализации. Я почти уже с ней договорилась о встрече, нашла в интернете ее данные. Она согласилась о встрече. В начале февраля она едет в Индию на учебу. Я потом напишу вам о результатах встречи и ее методах. Дал бы Бог, чтобы у нас все получилось! Успехов вам всем, девушки! Я искренне желаю вам здоровья!

и я желаю всем здоровья! ВСЁ в наших руках.....

пишите, задавайте вопросы...

Ольга Пивовар Вы не отчаивайтесь!Все будет хорошо.Тем более у Вашего сына нет большинства типичных симптомов.А на счет,Кофман,будет очень интересно.

морё отношение (в очередной раз) к болезни поменялось когда я познакомился с книгой Синельникова В.В " Возлюби болезнь свою". Пришел к выводу, что любую болезнь можно рассматривать с нескольких сторон... И если считается что РС неизлечим, то точно, у нее (болезни) есть соматический уровень, и я думаю, что можно управлять ее протеканием. (я имею ввиду, не моделировать обострения, либо относиться к ним спокойно, без психологических истерик)...

Илья Вы хотите сказать,что нужно смириться с болезнью? И ничего не делая,ждать когда она тебя в кресло посадит??

нет. Не это хочу сказать. Я согласен с Синельниковым, что мы сами создаем болезни. Да. У на одновременно и сложное заболевание, и простите интересное и безжалостное... Я пришел к выводу, что универсального рецепта быть не может. И тем болле "вакцины" тут... в таком случае, тоже быть нереально...

Я считаю, по-крайней мере общее тут - ДВИЖЕНИЕ. Моя пичина - нежелание ДВИГАТЬСЯ, во всех смыслах. Как-то я подумал: Боженька призовет и спросит,- что ты сделал в жизни, а я отвечу,- лечился, он - и что вылечился, а я - нет, вначале на пормогало, потом толко хуже... И я решил ДЕЙСТВОВАТЬ, искать в чем мой талант кроме РС....

я пережил без наркоза 4 часовую операцию, побывал одной ногой на "том" свете, и после этого начал понимать, что ничего в Этой жизни прото так не бывает....

и много прочего....Писать ща влом, на тренровку надо...

Ну все что Вы написали,тут и так все понимают.Но от понимания этого легче не становится.Тут,мне кажется,нужно все же переходить от обдумываний,к непосредственным действиям.