рассеянный склероз

Всем привет!Вчера интернет отключали,не могла выйти.Илье спасибо за поддержку!Я вот что решила:никуда пока не ложиться,потому что обострение мое под большим вопросом.Это лично для меня!Гормонами еще успею заколоть себя!Сделаю МРТ я лучше сначало,а там посмотрим...Сегодня иду на поиски мордовника.Очередные!Тут вопрос о детях зашел!Люся здесь пишет странные вещи такие!Конечно же каждая из нас понимает,что вероятность есть заболеть!Но ведь она не намного больше,чем и у других!У меня в семье,например,я одна такая-ЗВЕЗДА!И я просто уверенна,что через 20 лет,будет лекарство!!!!!!!!!!!!В этом я уверена!Не бойтесь!Все будет отлично!Здесь на форум столько инфы!Если хотеть жить,то будешь все пробовать!И результат обязательно будет!

Кто владеет информацией,тот владеет миром!

У.Черчиль.

Мы не больные.Мы исключительные!

Ксюша, и у меня такая же история. Чуть пропустишь занятие, сразу шаг назад. А что касаемо регирования на все и вся, умные японцы говорят, что должно случится, то произойдет.

Мариша, а как сейчас себя чувствуете? Что начали делать, чтобы помочь своему организму?

Мариш, здорово сказала!))

Девочки, хотела поделится.Может кому пригодится..

Недавно обнаружила (ЗОЖ), как решить проблему со стулом: натощак стакан воды, через 10-15 мин. стакан воды, у кого совсем плохо, через такое же время ещё стакан. За 30 мин. до обеда стакан и через 2 часа после.

Не брало ничего,а это спасает!

Мариш, если мордовник так и не найдёшь, могу выслать. Я из Краснодара (правда покупаю на рынке).

Лика, а Вы поподробнее о гидратации почитайте.

Ферейдон Батмангхелидж пишет - для начала качните где-нить "Ваше тело просит воды" и ещё у него есть книжка "Вы не больны, Вы просто хотите пить".

http://www.koob.ru/batmanghelidj/ - скачать эти книги можно здесь.

Спасибо, Оля, обязательно почитаю.

Дорогие мои, пожалуйста, пейте воду с осторожностью. Я ухватилась однажды за эту инфу, как за соломинку, пила воду до 10 стаканов в день- мне стало хуже. Потом где-то прочитала, что при заболеваниях, связанных с головным мозгом, вода может вызвать отек мозга. Нет, конечно, воду нужно обязательно пить и обязательно сырую!!! А я вот не могу пить сырую воду! Это очень плохо.

А муж у меня пьет кипяченую воду. Каждое утро сначала на кухню, а потом все остальное.У него то проблем с очисткой нет, а вот у меня всегда были. Сначала пробовала сырую пить тоже нехорошо было и результата не было. А недавно попробовала кипяченую и знаете, как по заказу. Вообще перестала беспокоится насчет стула. Попробуйте может вам как и мне кипяченая лучше подойдет. Вопрос этот сугубо индивидуальный, но очень важный при нашей "исключительности" как сказала Мариша.

Людмила Сейчас чувствую себя отлично!Сходила в другую больницу,меня посмотрел врач,и сказал,что если бы было обострение,то я бы его почувствовала! насчет того доктора,что назначила солу-медрол,сказал-что это для повышения текучести!Дело в том,что у нас в мед.институте,где и лечат рс,все платно!Там я лежала 2 раза,каждый обходился,где то в 35 тысяч!И сейчас,просто,из-за кризиса,или по другой какой причине,мало людей ложиться туда,вот они и решили оторваться!!!!!!!!!Ну что это за люди!А пью сейчас я мумие,льняное масло,глицин.И еще купила витамины.Девочки,они лучше фенотропила!!!!!!!!!!Называются -Супрадин!Я аж летать начала!Очень рекомендую!

Мариша, я просто в ауте!!! Гнать надо таких врачей - для текучести Солумедрол......., круто! Мариша, а где Вы живете? Почему лечение только платное?

Ксюша, утром кипяченая вода запускает организм и освобождает желудок от всякой слизи. Но, кипяченая вода - мертвая, поэтому в течении дня пить лучше воду талую, сырую, отфильтрованную.

Людмила спасибо за просвещение. Я не знала что она освобождает от слизи. В течении дня я всегда пью сырую или фильтрованную воду. Она мне и по вкусу нравится больше кипяченой. Девочки а если я принимаю вобэнзим, супрадин можно еще в догонку? У меня какие-то пробуксовки с памятью. Да и весна скоро, надо подзарядиться.

Ксюша, я заулыбалась от пробуксовки, спасибо. Вобэнзим и Супрадин легко сочетаются,

так что вперед. Я тоже только пропила курс Вобэнзима, хороший препарат, мне нравится.

Я живу в Ростове-на-Дону.Платно у нас не везде.В обычной городской,можно и бесплатно.Просто в мед.университете,принимает невролог,которая является председателем общества по рс,местного.Ну и занимается она им.Очень ее хвалят,хотя я не в восторге.Я отлично лежу в гор.больнице,где у меня прекрасный врач.А в мед.рекомендуют лекарства КРАБы,без него ни как.Вот и боюсь,что откажусь лежать и снимут меня с беты.Но ради праздного вымогательства денег,мне это все не нужно!!!!!!!!!!!!!!Я лучше просто ей заплачу!Хотя это,конечно беспредел!А на счет супрадина,и вобэнзима,не могу подсказать.Т.к.не знаю,что есть вобэнзим.Если это не витаминный комплекс,то можно совместить.

Ну и хорошо. Рабочий день к концу подошел, поехала я за ребенком в садик, зайду в аптеку за супрадином. В инструкции к вобэнзиму написано, что применяется при РС а как действует сложно понять. Но я пью, мне тоже он нравится. Мариша, выздоравливайте. У нас впереди еще весна с ее цветочками, запахами земли после снега, ну и лето- а это вообще прелесть. Девочки всем нам здоровья!!!

Мариша, ну беспредел просто, хотя его везде хватает, в каждом регионе.

Вобэнзим - это комбинация ферментов природного происхождения.

Энзимы (ферменты) представляют собой основу жизнедеятельности организма и принимают участие практически во всех биологических процессах организма

Супрадин - это комплекс витаминов и минеральных веществ.

Снижает предрасположенность к инфекциям, усталость.

Так что кушайте себе и выздоравливайте!!!!!

Девчата, кстати, с 01 февраля лекарства подорожают, так что покупайте сейчас всякие витаминки и прочую нужность. Инфо абсолютно достоверное, завтра сама поеду прикуплю. Понятно, что на всю жизнь не накупишься, но все-таки.....

Девочки,всем привет!А попробуйте для памяти-ноопепт.Почитайте о препарате.оч даже не плохо написано,мне его доктор рекомендовал.Там не только для памяти!Всем здоровья!

Здравствуйте. Может кто-нибудь скажет сколько времени в Украине нужно быть на больничном для группы?Болею всего пол-года,но пережила 2 обострения. Диагноз РС официально еще не поставили,(только энцефаломиелит) И должен ли быть больничный непрерывным?

Диспетчер, я думаю, что порядки в России и в Украине мало чем отличаются, мы же жили вместе и имели одно здравоохранение, стереотипы и базовые документы, вероятно, одинаковы. А если так, то больничный должен быть непрерывным, ни одного дня, ни каких выходных - от 4 месяцев. Лечащий врач должен дать направление сначала на внутрибольничную (поликлиника) комиссию, чтобы пройти всех врачей, а уже потом будет выписка на комиссию ВТЭК. Я была 6 месяцев на больничном вместе с госпитализацией, важно, чтобы была госпитализация. А еще лучше, чтобы у Вас не было РС и он не подтвердился. Энцефаломиелит - серьезное хроническое заболевание, однако поддается лечению лучше, чем РС. Удачи.

Людмила,спасибо. Но к сожалению,все врачи говорят что у меня РС. Записалась на февраль к проффесору для официального подтверждения,очень хочется попасть в программу на бетаферон.

Да и с группой это сделать легче.

Девочки,я нашла мордовник!!!!!!!!!!!!!!!!Ура!!!!!!!!!!!!Щас настойку делать буду.Помогите,пожалуйста!У меня есть мордовник и водка,что делать теперь?Мордовник разделать?Или как?Как узнать,что там одна ложка столовая?

Девочки, кому-нибудь предлагали принять участие в клинических испытаниях новых препаратов?

Мариша, да не на водке его делают, а на хорошем 70 градусном медицинском спирте. Ничего с семенами делать не надо - имею виду - разделывать, выковыривать, разбирать его на составляющие и прочий изврат. Берете семена(от шишек разделенные, естественно), берете спирт и в соотношении 1 часть семян - 3 части спирта - заливаете во флакон темного стекла и настаиваете 21 день в темном, прохладном месте, но не холодильнике, встряхивая 3-4 раза в день. так же хранить астойку.

Поставили диагноз РС, как дальше жить хотелось бы общаться с такими же людьми. Отзовитесь, дайте пожалуйста советы у кого есть опыт лечения Рс.

Диспетчер, а проводили ли обследование - МРТ, анализ крови специальные, исследование спино-мозговой жидкости??? Профессор кроме Ваших субъективных жалоб, должен увидеть результаты обследования? Настораживает Ваше желание получать Бетаферон, а не надежду на ошибочно-выставленный диагноз......

Ведь еще вердикта нет и надо разбираться.

Мариша, здорово, теперь дела на лад пойдут только так!!! Я рада!

Лана, мне предлагали участие в программе с новым препаратом - Фиратеграст. Это принципиально другой подход в лечении - не фероны, не глобулины. Но у меня были плохие анализы крови, печеночные пробы - осложнение после приема Бетаферона,

так что пока не получилось. Значит, мне не надо пока этого, не мое. Так думаю.

Катюша, читайте весь форум с самого начала. Выписывайте в тетрадку советы, рекомендации, переваривайте, и перестраивайте свою жизнь. Это не приговор. Вы можете прожить с РС долгую жизнь и умереть совершенно от другого, от старости, например. Начинайте заниматься прямо сейчас. Удачи!

Людмила спасибо за поддержкую. Мне предлагают лечение бетафероном расскажите пожалуйста свой опыт по приему этого препарата. Мне 26 лет диагноз поставили в декабре 2008, но как оказалось болею я примерно два года. МРТ показало множественный очаговый процесс в перевентикулярных областях.

Людмила! Извините, я на форуме не с начала. Вы из Москвы? Просто мне предложили такое участие в Московском центре рассеянного склероза. Но я, честно говоря, боюсь. И еще, Вы что-нибудь слышали про алентузумаб? Его применяют в онкологии и проводят 3 этап клинических испытаний при рассеянном склерозе. Но он вызывает побочки. Странно, но его уже разрешили при онкологии.

Людмила,да оба МРТ показало множественные очаги которые растут,и я действительно очень хочу принимать бетаферон. Общалась с девчонками которые его принимали-хвалят. Лучше начать раньше что-бы не было поздно.

Лана,алемтузумаб принимают при лейкемии. Когда человек при смерти,побочки его не пугают. А для нас его только разрабатывают, изменют.

Лана, я ничего сказать не могу по этому препарату. Но знаю, что многие медикаменты из онкологии сейчас активно пробуют для лечения РС. Например, цитостатики (химиотерапия) и т.д.. Ваш страх понятен, быть подопытным кроликом не веселое занятие. Понимаю, но решение только за Вами.

Катюша, к сожалению, не порадую, мой опыт общения с Бетафероном очень отрицательный и, наверное, будет не правильно Вас настраивать против него. Этот препарат выпущен на рынок лечения РС одним из самых первых, он самый дешевый среди всех феронов. Я считаю его тяжелым и устаревшим. Вот как когда-то придумали аналгин, а потом уже пошли более современные препараты - баралгин, седалгин и т.д. и вот уже известен тот факт, что аналгин очень вреден для здоровья. Вот так же я теперь отношусь к Бетаферону. А предлагают его понятно по каким причинам - легче всех в изготовлении, дешевле, ну и кто-то подписал хороший контракт и имеет откат.....

Если уж назначают интерфероны, то тогда не Бетаферон, а Авонекс. Вы очень молоды и мало болеете, нарушений нет скорее всего, только наличие очагов. Поэтому изучите форум, читайте о каждом препарате и делайте выводы.

Диспетчер, во что Вы верите, что и получите. В библии писано - Да по Вере Вашей воздасться Вам! Так что, если Вы так уверены, что Вам это надо и поможет, то пусть так и будет. Удачи Вам!

Таня,а я уже на водке сделала,прочла Ваш пост от 07.02.2007.Переделать?Катерина,я колю бетаферон уже почти год.Прекрасно идет!Ничего страшного нет!Первые месяцы была реакция,не побочный эффект,а реакция.И она естественна!Это же человеческий белок.Организму конечно надо привыкнуть!Тем более,что эту реакцию,можно предотвратить выпив найз.На счет цены,не согласна я.Все КРАБы стоят примерно одинаково.Бетаферон это действительно первый препарат.И поэтому он наиболее изучен в долгосрочной перспективе.Небойтесь его.А то настроят Вас против,и тогда он точно не пойдет.Все хорошо будет!

Мариша спасибо за информацию, а какие еще препараты вы принемаете, какой стаж болезни у вас?

Официально я болею с октября 2007 года.Но симптомы начались 6 лет назад.Принимаю я льняное масло,мумие,глицин.4 дня пью отличные витамины супрадин.Вы тоже пропейте перед весной.Сегодня поставила настойку мордовника.Правда,не на спирту,а на водке.А Вы откуда?И сколько Вам лет?

Сколько лет увидела.Извиняюсь.

Мариш, водочный экстракт очень никудышненький. слабенькая вытяжка идет. ну уж начинайте с такой, не выкидывать же теперь, а потом на качественном (!!!!) мед. спирте делайте

Лана, я слышала про алемтузумаб. что слышала - ну прям круче него нет вообще ничего. Но оговорюсь - все от кого я такое слышала уже здорово пострадали от РС. может быть если у вас нет тяжелых нарушений пока, нет смысла сразу на такую тяжелую химию садится? переносится он как всякая химия тяжко. но повторюсь - отзывы слышала только восторженные.

Таня,а может травы туда побольше напихать?

Мне 26 лет, живу в городе Березовский Свердловской области (рядом с Екатеринбургом) сейчас принемаю витамины нейромультивит. В декабре пролежала в больнице бело онемение капали трентал, тиоктацид, уколы пирацетама витамин В по схеме. Онемение прошло, но сейчас чувствую себя не очень хорошо при ходьбе покачивает, быстро утомляюсь.

Катюша,начните травками лечиться,мумие,льняное масло,глицин.И,знаете,нейромультивит,я вообще не почувствовала никак.Вот не перестаю рекламировать супрадин.Отличная штука.Вы не отчаивайтесь,главное.Я помню депрессию,которая была,когда диагноз поставили.Думала,и с жизнью покончить,и вообще думала с ума сойду!Потом все прошло!Нас много,и мы вместе.Это самое главное.Жаль,конечно,что именно беда сближает людей.Но что ж поделать?!Вы обращайтесь,если что,да и просто так.Здесь помогут!И бетаферона не бойтесь.Все хорошо будет!Сейчас столько препаратов разрабатывается,что уверена на наш век они прийдутся все.И мы вылечимся!А пока,чтоб дождаться этого момента,поддерживайте себя.Обязательно делайте зарядку каждый день.Только не перенапрягайтесь!Почитайте все что найдете Джо Виталя.Берегите себя от простуд,переохлаждения,перенагревания.Бани,сауны,ванны,солярий и солнце-эти слова нужно вычеркнуть из своей жизни.Но это же хорошо!Будете красивой всегда!Кожа стареть не будет!Не расстраивайтесь!Царь Соломон говорил-Все пройдет...А он умный был мужик!

И еще от усталости фенотропил.Но я сейчас пью супрадин,и давно такого подъема не чувствовала!

Мариш, пихать ниче никуда не надо, процесс экстракции от этого не усилится же )))). Вообще мордовник ведь ядовитая трава, с пиханием ее вне рецептуры не шутите...

Мариша, я никого не пугаю. Каждый принимает решение самостоятельно и несет отвественность за свою жизнь только сам. А рассказываю и о негативных результатах работы Бетафероны, среди моих друзей РС-ников почти все были на этом препарате, а сейчас все отказались. Самый большой стаж - женщина из Москвы 35 лет, начинала его принимать аж в 1996 году, результат очень печальный, ноги, как сосиски висят. Я с ней встречалась в Москве. Сейчас она отказалась от этого бесплатного препарата, говорит, что не эффективно совсем.

Мариша, кто предупрежден, тот вооружен. У любой медали - 2 стороны и очень хорошо, если молодые девушки будут знать о существовании обеих. В семействе интерферонов есть более современные препараты, вот я о чем говорила. Что уж если интерферон, то усовершенствованный.