рассеянный склероз

я, кстати, столько плохого слышала про бетаферон, а позитивного результата - буквально от нескольких человек. может, конечно, просто совпадение... Опять же - ладно бы препарат был просто неэффективен. а вот если сильно хуже с него или там "ноги как сосиски" - граждане, да тут мильон раз подумать надо прежде чем за такую отраву браться....

Приивет всем девченкам! А что делать если кроме бетаферона ничего другого не предлагают. Врач сказал, что надо начинать лечение чем быстрее тем лучше. В феврале должны оформить рецепт на бесплатное получение. В областном центре РС врач вообще долго не разговаривает сказала только, что болезнь не смертельная надо только лечиться скорее начинать, а то могут вообще из программы вычеркнуть. У меня еще проблемы с щитовиткой УЗИ показало узлы с кистами анализ на гормоны вроде бы в норме.

Поздравляю всех Татьян с праздником!!! Всем здоровья, счастья, семейного благополучия!

Я колю Ребиф, но появились антитела (сдавала анализы). В Московском центре сказали, что у всех есть такие антетела. Но у меня ситуация еще в том, что от уколов появились и держатся красные пятна. Врач говорит, что это реакция моей кожи. Через две недели пойду опять к врачу и она примет решение, колоть дальше или нет. Но выбор-то невелик: скорее всего, назначат копсакон. НО мне говорили, что интерфероны эффективнее. А что касается Авонекса, то он у нас появится только летом в официальной продаже.

Всем привет! Всех с праздничком! ..Купила сегодня мильгамму и кортексин в ампулах. Завтра начинаю колоть. Надеюсь, препаратики окажутся эффективными!)

Кстати, кто что может сказать про кортесин? ..Дорогой, зараза..

Моей дочке 5 лет ей виписывали кортексин, если честно я не увидела результата после 10 уколов. А мильгамма какая в таблетках или уколах? Я принимала в таблетках 1 месяц по 1 два раза в день эффекта не заметила, потом врвч сказала, что лучше в уколах.

мильгамма в уколах. блин надеюсь кортексин поможет, стоит то он не слабо

Извиняюсь врач

Валерия а Вы не пробывали церебролизин?

Я мильгамму тоже в таблетках принимала как-то.. Сейчас врач сказала мне, что нужны лекарства именно в уколах, а там уж посмотрим. Кстати, после уколов, нужно пропить билобин в таблетках. Знаете что-нить про него?

Церебролизин я не пробовала не знаю.. я если честно вообще ничего никогда не пила кроме кладрибина (исследование)

К сожалению про билобин ничего незнаю. Я новичок РС поставили 2 месяца назад. Валерия, а сколько Вам лет и какой стаж болезни у Вас?

мне 24 года. Стаж болезни официальный 3 года и 2 мес. Но 3,5 года ему есть как минимум. Более того, по моим предположениям, гораздо больше.. были симптомы небольшие, внимания не обращала.

Мне 26 лет. Я предпологаю, что болею примерно 2,5 года а может и больше к врачам не обращалась симптомы были такие: головокружение, слабость потом это само собой проходило таких эпизода было два я не обратила на это внимание. Думала, что это просто усталость, но как сейчас выяснилось это РС. Валерия, а Вам выписывали интерфероны? Мне назначили бетаферон. На форуме прочитала про него не очень хорошие отзывы. Теперь думаю не зря ли я согласилась. Врач говорит лечение нужно начинать как можно раньше, но ведь уколы делать же не ему а мне. Информацию про другие препараты он мне не дал может потому, что у нас их не выписывают. Незнаю как мне дальше быть.

А что к примеру копаксон у вас не выписывают? Насколько я понимаю у вас ведь ремитирующая форма, уж лучше копаксон, про него и отзывы лучше.

Я предполагаю, что РС у меня давно, т.к. еще в совсем юном возрасте у меня долго мучила крапивница, слабость, утомляемость.

Мне ничего еще не выписывали. Я на учет можно сказать только вот недавно встала. Хочу получить 3 группу, и получать копаксон.

Катюша, вот именно от того, что Бетаферон самый дешевый и его много, поэтому и предлагают только его. Попробуйте "по-хорошему" поговорить со своим врачом, задать вопросы, почему именно этот препарат назначается, а не Копаксон, например? Врачам все равно, подходит Вам этот препарат или нет? Главное назначить и все, а потом все будут списывать на болезнь. А для этого Вам надо почитать литературу, выписать все фероны по названиям, прочитать когда и в каком случае назначается и разговаривать подкованно, грамотно. Если течение ремитирующее, двигательные функции не нарушены, стаж заболевания маленький, то и препарат должен быть легче, мягче - Копаксон, Авонекс, Ребиф, но не как Бетаферон. Боритесь за свою ремиссию грамотно, а не лишь бы схватить чего-нибудь

Валерия, я колола и колю Мильгаму в/м ежедневно ╧15, делаю сама себе. Кортексин не делала, вместо него делала Цереброзин в/в или в/м. Препараты хорошие, проколите и все будет хорошо.

Людмила, спасибо за отзыв :-) максимум информации мне не повредит!

Валерия, а расскажите, как Вы себя чувствуете после приема Кладрибина? Вы же таблеточки пили? Как было во время приема и после него? Что изменилось в составе крови?

Таня, Дорогой, нет Дорогущий наш Человек! Поздравляю тебя с твоим замечательным праздником! Храни тебя БОГ! Многая лета!

Танюша, с праздником!!! :-* Всего тебе самого светлого в жизни!!! Желаю тебе всегда и вездечувствовать себя ОТЛИЧНО!!!

Кладрибин я не принимаю уже около года. Пила таблетки. Помню, что во время приема препарата чувствовала себя не важно (слабость сильная, тошнота и т.п.). Сейчас уже помню мало)).. По поводу состава крови ничего сказать не могу, не знаю))

Девчата, как же мы похожи, совершая одни и те же ошибки, очень доверяя своим врачам. И участие в программе - считаем за счастье, хотя во всем мире за это платят деньги и только у нас - мы даем взятки, чтобы нас куда-то воткнули, нам что-нибудь дали съесть и мы выздоровели....??? Я призываю учиться, читать медицинскую литературу, развиваться и разговаривать с врачами на одном языке, использовать и знать законы, прописанные для нас, если надо, то и надавить, не без этого.

ни в какой стране мира не платят деньги за участие в программе, это раз. второе- во многих странах мира РС вобще не лечат, а только поддерживают состояние

Уважаемый Гость, я не буду с Вами спорить, потому что видимо Вы знаете не все. Даже в России выделяются деньги для участвующих в программе. Например, лично я в прошлом году начинала участие в одной из программ и надо было 2 раза в неделю приезжать в Москву для обследования (я живу в Пригороде), за мной присылали такси, с ожиданием. Т.е., пока я была в клинике, машина стояла внизу у порога. Также выделяются денежные средства на случай обострения, требующего госпитализации, также на дорогостоящие препараты. А в Германии мои знакомые получили деньги за участие в программе. Так что не рассказывайте о том, чего не знаете. Реабилитационные центры - это совсем другая история.

Уважаемый Гость! А Вы считаете, что у нас лечат?

мда.. вот и у нас не лечат, а поддерживают. Но и за это спасибо! Придет время, и будет лекарство и от этой болячки! "По вере вашей да будет вам".

..Да, в свое время я была безумно счастлива, что меня взяли в программу на кладрибин, бесплатные МРТ, бесплатное лечение, наблюдение.. Тогда я лишь имела представление, что РС ужасен, лечение дорогостоящее, и нужно радоваться такой возможности.

...С 2008 года мне снова предлагают на кладрибин, но я не хочу! Лучше буду колоть копаксон, дай бог он мне перепадет))

вопрос: у кого-нибудь из вас бывает шум в ушах? ..Просто у меня на днях полдня был странный шум в правом ухе, который выражался в каком-то глухом стуке, начнется, секунд 7 постучит, пройдет и так полдня где-то. Ухо не застужала!

Валерия,да в ухе стучало и шумело периодически, пока не добавилось всё остальное и не прошла курс лечения в больнице. Но шум,а потом и временная глухота были месяц до обострения,а один день ни о чём не говорит.

Те, кто продвигает на рынок тот же Бетаферон, получает за это немалые деньги. Так что не нужно позволять ставить на себе эксперименты, пусть даже государство оплачивает все это. Нет такого лекарства сейчас, которое излечивает РС. А если завтра уже будет? А мы отравили свой организм и уже не будем знать что лечить. Я думаю нужно поддерживать организм продуктами пчеловодства, пчелоужаливанием, травами. Все в разумных пределах. Всем побольше позитива, его нужно черпать от куда только можно! Всем удачи!

Валерия, как же я с Вами согласна (пост 3532). И меня такую "тепленькую" взяли в программу с Бетафероном ( там разные дозировки) и я была так довольна, вот парагвайская девушка - те же МРТ, анализы крови под контроль, ежемесячные осмотры разными специалистами, казалось бы, куда ж лучше - все под контролем. А на самом деле - пушечное мясо, чистые организмы, ничем еще не отравленные, бесплатно отдали на экперемент для чьих-то очень больших денег.

Olga, такой позитив от Вас, спасибо.

Валерия, у меня тоже долго шумело в ушах и даже отправляли к отоневрологу - это такой ушной невропатолог, делали всякие штуки - лили воду в уши, разные сигнали давали от низких до высоких, "долбили" звуком по ушам, потом провели терапию и все прошло. А вот что делали, попытаюсь найти в выписках, так не помню - 5 лет назад было.

Людмила, спасибо за инфу по поводу шума в ушах. Конечно один день ни о чем не говорит. Т-т-т, пока больше не было, и было первый раз такое у меня, дай Бог, последний!) ..Про ушного невролога первый раз слышу) - это очень хорошо, что такую терапию хорошу. провели вам.

Валерия, нашла инфо - мне давали Бетасерк, Грандаксин - это в табл, Когитум - жидкий раствор - пить.

сегодня мне первый раз укололи мильгамму и кортексин. Было совершенно не больно!! Кортексин вообще не почувствовала. Мильгамму тоже практически нет!! ..Видимо после цефазалина мне уже все не почем)))))

Валерия, насчет ушей:))) У меня зуд был где-то внутри каждого уха и закладывало уши, как в самолете (больно!). Сейчас отпустило. Шум в ушах тоже иногда чувствовала, но не постоянно. Зуд сильнее доставал.

Бетасерк я пила от головокружений, зуд начался до дебюта и длился оч. долго.

Оля,а еще неизвестно кого ждешь? время так быстро идет ,даже не замечаешь... мое сокровище не показывается...

Девчата, всем огромный привет! Решилась написать впервые. Около месяца читала форум, что-то выписывала, короче переваривала...Мне 25 лет. Я из Калуги. Диагноз мне поставили в ноябре 2007 года. Началось с практической потерей зрения на правый глаз (всегда зрение было 100%). Сразу же начали колоть витамины, целебролизин и Дексазон (гормоны). На сегодняшний день у меня так и осталось 20% зрения на один глаз. Год прошел без изменений. Слабость чувствуется, особенно в руках, быстрая утомляемость. В декабре мне назначили Копаксон, в это же время я наткнулась на этот форум. На январь произошли сложность с выпиской рецепта (наверно это Знак осознать разобраться: а нужно ли мне?) Очень буду рада дальнейшему общению с вами.

Катюша, я почитала твою историю: мы с тобой ТАК похожи (возраст, срок болезни, ее проявления, врачи наши с одинаковой тактикой). У меня тоже есть ребенок (только сынишка), ему тоже 5 лет.....

Валерия, зачем тебе 3-я группа? Сейчас для получения Копаксона (и по моему не только его) она не нужна.

Анюта, привет! Молодец, что написала. А с выпиской рецепта на Копаксон нет никакого знака, есть кризис, есть начало года, есть подорожание медикаментов, есть куча не подписанных договоров (на уровне закупок), так что не накручивайте на себя.

В больнице я встретилась с девушкой с похожей на Вашу историю, ей делали огромное количество уколов в глаза (говорила, что больно), лицо было синим, но зрение удалось вернуть в течении года, так она говорила. Может что-то надо еще поколоть в глазки?

Анюта, я из Челябинска, у меня тоже сын ему шесть лет, у меня тоже первое проявление было-ретробульбарный неврит. Такое же лечение, зрение восстановилось, теперь стараюсь держать зрение в форме. принимаю препараты черники (Стрикс), ну и витамины. Никакого спец.лечения у меня нет. Принимай активное участие в форумах. Я очень много для себя открываю. Даже не заню, почему не нашла форумы раньше. Ой, Мариша мне нравится ваша реплика -"МЫ-ИСКЛЧИТЕЛЬНЫЕ"!!!!!!!!

Анюта, не отказывайтсь от копаксона. От него побочек практически не бывает, разве что если вы аллергик то может быть нежелательная реакция. Надо попробовать. Если вам он не подойдет, откажетесь. Это все-таки способ оттянуть обострения. Препарат рекомендуется в начале болезни при ремиттирующем течении. Мне в больнице вместе с препаратом выдали брошюру, где сказано, что в течение 10-ти лет у 90% людей, постоянно колющих копаксон, сохраняется способность передвигаться. Они на своих ногах. Это не значит, что после 10-ти лет они слягут, просто данные есть за 10 лет.

Недавно общалась с женщиной у нее рс с 91г., с 96г. колет копаксон - внешне вообще не скажешь, что у нее есть это заболевание.

После падения зрения на глаз, я только через год решилась проити обследование в МНТК Микрохирургия С. Федорова. После обследования мне прописали уколы в глаза, еще в/в и в/м витамины, магното- и электро- стимуляцию, вообщем сильная встряска для глаз. Через 2 недели все оставалось как и было, но врач-окулист сказала, что все равно каждые 3 месяца повторять эти курсы, что зрительный нерв быть может сильно задет и если бы я сразу послу падения зрения к ним пришла - то зрение наверно подняли...Неврологи же твердят, что с той терапией, которую мне провели, оно так же должно было восстановиться, но все индивидуально.....В марте предстоит опять поход к окулисту в МНТК, вот еще думаю стоит ли делать эти уколы в глаза? (синяков у меня в прошлый раз не было, хорошо кололи, не попадали в венки)

Анюта, може быть на бумажках копаксон и дают без группы, но фактически нереально. Более того, такая ситуация лишь на сегодняшний день! Нужно осозновать, что с группой шансов и возможностей больше, и не только в получении лекарств

Я была в МНТК в августе 08 года, еще тогда они мне поставили увеит. Сказали, что нужно 12 тыс руб на лечение. Денег не было. Решила, что повременю с этим. А уже в ноябре глаз вообще почти ослеп. Пошла в обычную поликлинику, где меня СРОЧНО!! направили в больницу с этим же диагнозом! В больнице пролежала 10 дней БЕСПЛАТНО, а одна спайка так и не рассосалась. И все из-за того, что вовремя не обратилась.. Риторический вопрос: неужели "высококлассные" специалисты в МНТК не могли по-человечески проинформировать о том, насколько это серьезно?!.. уж очень там денюжки любят.

А вообще привыкла уже, и когда смотрю двумя глазами - вижу как и раньше 100%. Одним глазом не приходится смотреть.......Да и работе за компьютером это не мешает...Спасибо форуму - узнала новые витамины (Супрадин) и вот сегодня начила их пить

Я тоже была в МНТК, денег тоже выкачали. сделали курс как Анюте, зрение не только не восстановилось, но и глаза жутко болели несколько месяцев после электростимуляции, двигать ими не могла. Уколы тоже делали дексаметазоном - результат =0.

Так еще меня против КРАБов настраивали, хотя, как я потом поняла, они не имеют и общего представления об их действии.

Окулист мой - Иойлева была, она еще в паре с неврологом работает. Девочки, вы случайно не у нее были?

Хотя я общалась и многим их "реабилитационный курс" помогает, но рсников среди них не было.

Вообще, в мнтк большой поток людей, врачи просто на автомате работает + огромные очереди.Как ваше впечатление?

Валерия, а теперь как зрение? Восстановилось? Теперь также регулярно нужно ходить к окулисту? У нас в МНТК все процедуры (уколы в глаза, в/в и в/м , магното- и электро- стимуляция) стоят 4 тыс.руб. Я поначалу подумывала о смене работы, не знаю есть ли какие-то ограничения по работе с комрьютером (8-10 часов сидишь в офисе и пялишься в него)?