Болезнь Паркинсона

Надежда, у Вас действительно первый шок, стадия "гнева" Многие проходили, только у Вас конечно ситуация тяжелая: инвалидность не дают, до пенсии далеко, дети и кредиты. Муж наверное тяжело переживает. Сочувствую искренне.Попробуйте четко отвести себе время на "пережить"несправедливость,а потом бороться за неё же. Да, Вам придется стать : юристом, доктором, простите, "вонючкой, которая везде пишет и жалуется", придется состоять в переписке с департаментами, министерствами,депутатами и с Администрацией Президента, Вы заведете знакомство с фармацевтами аптеки, где выдают бесплатные лекарства, чтобы Ваши коробки не уходили другим страдальцам и т.д. По кредитам, если есть грамотные юристы- посоветуйтесь, какие- то ходы есть (оформить страховку, реструктурировать и т.п.), погуглите фонды помощи, наверняка есть, м.б. помогут не деньгами , а другой помощью (детский отдых, обучение, надомная работа, информация и еще что-нибудь),мобилизуйте близких, и самое важное : не позволяйте ситуации взять над Вами верх. Нет нерешаемых проблем, есть проблемы, которые не решают.

Надежда присоединяюсь к словам сочувствия! Но насколько я знаю если у работника ухудшилось состояние здоровья его обязаны перевести на другую должность посмотрите трудовой кодекс там это описано чуть позже сама посмотрю. Пусть ваш муж ни при каких условиях сам заявление не пишет. Если уволят то восстановится через суд с выплатой потерянной зарплаты. Знайте свои и его права. У нас работника невозможно просто уволить а по здоровью это произвол. Посмотрите в инете и не падайте духом !!! Тамара мск

Трудовой Кодекс я изучила. По состоянию здоровья могут перевести на другую работу, если такие вакансии есть у работодателя. А если их нет (а их якобы нет), то с двухнедельным пособием выгоняют за дверь. И по закону они будут правы. И врачи тоже правы, т.к. инвалидность положена только с 3 степенью болезни. Закон не на нашей стороне. Справедливость - это одно, а закон - это другое. По закону люди с БП должны работать. Наверное это только в нашей стране такое возможно - признать человека негодным к труду, но трудоспособным. Сюрр какой-то...
Спасибо за сочувствие. Я возможно напишу письма в разные инстанции, но без всякой надежды на помощь, просто для того, чтоб облегчить себе душу))

Советую писать сначала в местные органы и если в течение месяца отписка или нет ответа пишите кразу в администрацию президента и премьеру. Они спускают вниз но это такой хлыст для чинуш что сразу все решится. И правильно надо дообиваться инввалидности по совокупности. Сердце давление суставы сосуды пусть обслелуют и найдут. У нас нет здоровых в 49 лет есть недообследованые.

Добрый день. У меня больна мама (69 лет) с 2012 поставлен диагноз. Начинали с 2,5 стадии, теперь 4. Она ограничена в движении(артроз обеих коленных суставов), и еще 2 года назад перенесла операцию на сердце(замена аортального клапана), серьезный наркоз, все лекарства отменяли на 8 дней, после сильнейшие галлюцинации. Сердце починили, но увезла я ее из больницы в коляске.Были потом улучшения, какое то время сама могла вставать, но начали болеть все суставы (плечи и т.д.). Сейчас принимала утром мадопар быстрорастворимый и 3/4 мадопар 250, 3 раза в день 3/4 мадопара 250 и днем на третий прием мирапекс ПД. Последние время после приема таблетак ее стало крутить и корежить. Обратились в центр где стоим на учете, сказали что произошло отравление мадопаром и сильно снизили дозу (1 т мадопар быстрораст.и 1/4 мадопар 250, 1 т амантадина утром и 2 раза в день 1/ 4 мадопар 250 + клоназепам когда крутит). Судороги и кореженье остались только при утреннем приеме, но она стала почти неподвижна. Сейчас врач посоветовала заменить мадопар 250 на сталево, купили, второй день пьем, сначала только утром, вроде стало полегче. Сегодня заменила и второй прием, корежить стало и после него. Врач говорит терпите, надо организм очистить . Получается что от сталево становиться только хуже, все врачи уходят в отпуска, по телефону не консультируют. Смотреть на страдания мамы нет сил. (за время лечения сама заработала онкологию). Кто как лечиться,в самом начале принимали пк мерц, проноран, мадопар, были галлюцинации. Сколько ждать очищения, она постоянно плачет, даже ложку не может донести до рта, про бокал вообще молчу.

Спасибо за сочувствие. Я возможно напишу письма в разные инстанции, но без всякой надежды на помощь, просто для того, чтоб облегчить себе душу))

Надежда, путь долгий и тернистый. Поищите в своем окружении человека, которому в радость помогать и ставить на место "начальников шлагбаума", такие люди всегда есть.Насколько я понимаю, Ваш муж связан с работой с механизмами или с транспортом, другого объяснения раскрытия врачебной тайны нет. Возможно , Вы живете в местности, где диагноз БП- страшно, и простите "брезгливо",я сталкивалась с такими темными мнениями, и лучше с глаз долой, может имеет смысл поговорить с руководством, доходчиво объяснить, что с этим живут, и с удовольствием.Более того, такой работник бесценен, КПД его деятельности огромный. И потом, согласна с Ольгой _И, если начали принимать леводопу, и есть ответ, действительно, Ваш муж должен летать, и как говорят врачи, 5 лет в запасе у вас есть.Действуйте. и максимально сохраняйте себя.Вы как никогда нужны Вашему мужу, детям, самой себе. Пишите на форуме, описывайте свои чувства,не замыкайтесь в безнадёге, в начале пути , основная трудность- не с кем поговорить,чувство , будто стоишь голая в пустыне, а форум анонимный, и тут люди в теме.

Надежда а я считаю что вам нужна консультация врача паркинсолога т.к.описанная клин.картина заб..вашего мужа тянет на 2-3ст.

История такова. У меня поменялся врач невропатолог /ушла на пенсию/ ипришла новая молодая и предложила попробовать сначала я не отметила разницы между Азилектом и Хсадаго а вот сейчас чувствую что эмоциональна очень и подвижная в разговоре и сил больше т.***** активная а потом устаю Мне трудно описать свое состояние

Мне так же кажется, что нужно к паркинсологу и симптомы никак не 1 стадии, а 2-3.

И что прямо действительно какие-то изменения? Я уже ничему не верю, лекарства каждый день горстями, но хватает на два часа. Живу недалеко в Пермской области, мне предлагали какие-то продукты пчеловодства - может попробовать?Или это не совсем то?

Я думаю, что продукты –это хорошо и в клинике их много разных, но этого мало.А вот комплексное лечение. лично мне нравится очень, возвращаюсь всегда каким-то одухотворенным.Я видел, что кому-то помогает больше, кому-то меньше, но не видел недовольных и, чтобы совсем никак, а главное пока не вижу других равнозначных вариантов.Обычно в больнице сделают что-то и весь день пустой, а у них времени свободного нет. Если бы было бесплатное еще лечение, то я бы точно посоветовал, но пока за такое приходится платить, так что исходим и из возможностей. У них еще акции бывают выгодные и некоторые прямо их ждут.

"Насколько я понимаю, Ваш муж связан с работой с механизмами или с транспортом, другого объяснения раскрытия врачебной тайны нет. Возможно , Вы живете в местности, где диагноз БП- страшно, и простите "брезгливо",

Да, именно так. Я была обескуражена тем, что никакой медицинской тайны не существует. Работодатель на прямой связи с врачами. В маленьком городе невозможно ничего утаить. Для многих БП - это равносильно умственной отсталости, потому что человек с такой болезнью ведет себя, не как все из-за медлительности.

"Пишите на форуме, описывайте свои чувства,не замыкайтесь в безнадёге, в начале пути , основная трудность- не с кем поговорить,чувство , будто стоишь голая в пустыне, а форум анонимный, и тут люди в теме."

Вот именно так я себя и чувствую иногда - как в безлюдной пустыне. Первое время я даже не решалась никому говорить об этом и писать, т.к. для меня это беда, а для кого-то может быть поводом для смеха.

Наверно это реклама - такая девушка красивая на фото а пишет в мужском роде. Кстати англичане не так давно выложили результаты клинических испытаний пациентов с паркином пчелиным ядом - были сведения о его эффективности. По результатам за 6 месяцев у группы кот делали иньекции не произошло НИКАКИХ изменений по сравнению с контрольной группой. но они продолжают наблюдать!!!

Поставили диагноз дискуляторная энцифолопатия головного мозга. Нашла Нону Бурдули, мне интересно, кто то конкретно у нее лечился? Какие отзывы?

Почему со своим диагнозом пришли на форум, где с болезнью паркинсона?

Уважаемая Людмила,я тоже живу в Пермском крае в г.Чайковском.Предлогаю пообщаться.Если желаете пишите мне на почту mamacarevna1957@inbox.ru

18257 - не ошибка. Это профессиональные распространители рекламы. Зашли в раздел ""здоровье , и бездумно скопировали пост. Они даже понятия не имеют, БП ,о чем?

Ну вот его и удалили.

А

А

Здравствуйте.Подскажите,кто в курсе,.в каком виде принимается конопля при БП.

Это к Саше, он эксперт по вопросу. А вообще , где все? Я скучаю.

Супруг третью неделю пьет леводопу в минимальной дозе 125 мг*2 раза в день. Особых улучшений нет. Более того, замечаю ухудшения в работе мозга. Кто пил леводопу на начальной стадии БП? Положительная динамика была? В местной больнице ему еще написали под вопросом синдром БАС. На мой взгляд, это ужас ужасный, да и врач сказал, что новый диагноз гораздо хуже БП. Но госпитализировать отказываются. Якобы это не положено. Сидит дома, пьет леводопу и слабеет

Трех недель вполне достаточно чтобы понять есть улучшения или нет. Обследуйтесь дальше

Стоимость лечения у Смоленцевой в Юсуповской больнице)

По-моему БАС виден на МРТ позвоночника как и расс. склероз..
Найдите сайт по БАСу почитайте

57447447"]Это к Саше, он эксперт по вопросу.
Саша, если нетрудно, ссылку. Спасибо

Здравствуйте, у моей мамы тоже болезнь Паркинсона, случилась она из за сильного патресения.Врачи наши ничего не знают, не умеют, пьёт правда лекарства но они никак не проявляются.Начиталась в интернете всякой всячины про эту болезнь страшно очень!!!!!!!Незнаю что делать???!!

Сводите ее к хорошему психологу для начала, он сможет убрать последствия стресса. Есть вероятность, что все пройдет.

Я не из Москвы. Я из Тель-Авива.

Сергей, хороший совет даете. Только... Хорошие психологи встречаются реже , чем хорошие врачи -ремесленники. Камень не в Ваш огород, свои услуги предлагаете?, Ну может быть и есть рациональное зерно, по скайпу....

Я себя не предлагаю, поищите в сетке. К примеру Лариса Шумило в Кишиневе, владеет кучей методик, постоянно следит за тем, что происходит в этой отрасли и выкладывает на сайте, т.***** человек постоянно развивается и занимается этим долго. Большое количество используемых инструментов. БП у нее не прописана как болезнь с которой она помогает справиться, ну не факт, что диагноз верно поставлен. Можно посмотреть сайт Олега Вадана, сильный господин. Думаю, что людей достаточно много грамотных и умеющих. При наличии скайпа задача посещения нормального спеца гораздо упрощается.
Психолог в любом случае не повредит, частенько после посещения спеца -паркинсолога, да и не только его, пациента не то что начинает трясти, а просто крутит...

Сегодня звонила - 8 000 руб. А в Бурназяна где 2500 Смоленцева больше не работает. Тамара мск

Уважаемая Тамара мск!
Пожалуйста объясните как связана смерть вестибулярных окончаний с улучшением симптоматики у паркинсоников? Вроде как бы вестибулярный аппарат наоборот,помогает держать равновесие?

Я сама не могу это связать. Эту инфу я нашла на форуме неврологов исследователей. Они обсуждают механизм действия парадоксальной кинезии
Вкратце, суть феномена «Малоподвижные и даже обездвиженные больные в определенных ситуациях начинают совершать все движения с высокой скоростью, точностью, поразительной ловкостью и координацией, не отличаясь в этот период своим моторным поведением от здоровых людей. Чаще всего эти состояния провоцируются эмоциональными факторами» При этом не только отключается классическая триада симптомов болезни Паркинсона, но и восстанавливаются во всей полноте нормальные постуральные рефлексы И. В ходе обсуждения один из неврологов упоминает метод нарышкина и *****. Вот я и нашла. Это. Их полностью текст. Мне показалось интересным. Буду сама пробовать. Тамара мск

Попался на глаза достаточно странный и удивительный способ симптоматического лечения болезни Паркинсона. Правда в основном и изначально этот метод делали для других экстрапирамидных расстройств, главным образом цервикальной дистонии, а для терапии Паркинсонизма применяли пока мало.
Вкратце, больного переворачивают вниз головой, где то под углом 30-45°. При этом у части больных (не у всех) наблюдают существенное ослабление симтомов. Так вот, у таких больных существенная симптоматическая коррекция достигается вливанием в ухо раствора стрептомицина общим количеством 0,5-1 г за раз, в течение 1-2 недель. Патент , а поподробнее - автореферат диссертации
Интратимпональное введение стрептомицина приводит к токсическому повреждению рецепторов вестибулярного аппарата. Т.*****. суть метода - это вестибулярная дерецепция. Очевидно, должны работать не только стрептомицин, но и некоторые другие токсичные вещества. В связи с этим вспоминается аюрведический метод лечения Паркинсонизма заключающийся во вливании в уши маслянных экстрактов некоторых растений, в частности Withania somnifera. Действующим веществом этих экстрактов, вероятно, являются витанолиды – токсические фитостерины, которые, кроме всего прочего, ингибируют рост бактерий и раковых клеток.
Одна мысль по поводу. Известна уникальность патофизиологической картины болезни Паркинсона у человека, которая не адекватно воспроизводится у животных моделей. А не связано ли это, со спецификой строения вестибулярного аппарата, в связи с прямохождением? Вот оригинал. Тамара мск

Решил начать новую тему, как продолжение темы очень старой – «Болезнь Паркинсона и вестибулярный аппарат»
В старой теме было высказано достаточно нетривиальное предположение, что симптоматика болезни Паркинсона суть результат определенной перестройки рефлекторной системы. В частности, наблюдаются существенные изменения постуральных рефлексов. Изменения состоят не только в ослаблении этих рефлексов. Главное в принципиальном изменении реакции на сигнал от вестибулярных рецепторов. Такое ощущение, что возникают «гибридные» рефлекторные дуги. Т.*****. некоторые работающие рефлекторные дуги меняются своими рецепторными и эффекторными концами. И в результате обычный сигнал от вестибулярных рецепторов порождает парадоксальный ответ. В виде классической триады двигательных симптомов болезни Паркинсона (окоченение, тремор, брахикинезия). Ну и как результат закона сохранения – если где чего прибудет, в другом месте столько же убудет - снижение постуральных рефлексов. Такие вещи, насколько помню, обозначают как парадоксальные рефлексы Вы бьете, для примера, молоточком по коленке и вместо того, чтобы просто дернулась нога, получаете неожиданную реакцию. Или начинается слюноотделение или происходит непроизвольная дефекация Что-то подобное демонстрировал Ухтомский в свое время, на кошках. Поясню, речь о событиях уже после гибели дофаминовых нейронов и до формирования симптоматики В результате , эффективной в симптоматическом лечении болезни Паркинсона является вестибулярная дерецепция, составляющая суть метода Нарышкина, из старой темы Конец 1части

2 часть. Очевидно вестибулярная дерецепция не единственный способ воздействовать на вестибулярную рецепцию. Есть и менее радикальные способы снижающие вестибулярную рецепцию применяющиеся при некоторых вестибулярных нарушениях (например, морская или воздушная болезнь). И все они оказываются вполне эффективными при лечении болезни Паркинсона. Для примера, при лечении болезни Паркинсона широко используют центральные (проникающие через ГЭБ) холинолитики. Типа, циклодола, акинетона, паркопана и пр. Впрочем, и старые добрые атропин или скопаломин (тоже холинолитики , но не совсем центральные) тоже вполне эффективны, хотя и послабее. На этой эффективности основано применение экстрактов беладонны, дурмана, белены, в народной терапии болезни Паркинсона. Для профилактики и купирования симптомов морской болезни и некоторых других вестибулярных нарушений эти же вещи тоже используют. Скопаламин, гиосциамин (оба вещества входят в состав препарата «Аэрон»). Циклодол был бы лучше, если бы не легкий наркотический эффект. При вестибулярных нарушениях также применяют антигистаминовые препараты (блокаторы гистаминовых рецепторовs), для примера меклозин (бонин) и др. При терапии болезни Паркинсона подобные препараты тоже эффективны и применяют динезин, дипаркол и пр. вплоть до димедрола.

Часть 3.

Эффект центральных холинолитиков может быть связан не только с подавлением вестибулярной рецепции, но и подавлением активности ацетилхолиновых нейронов стриатума. Верояно, подобные нейроны играют определенную роль в образовании интерфейса между частями разных рефлекторных дуг. Во всяком случае для одного из вариантов болезни Паркинсона без тремора, (синдром Стила-Ричардсона-Ольшевского), продемонстрирован существенный нейродегенерационный процесс именно по ацетилхолиновым нейронам . Оказывается выбито 30-40% соответствующих нейронов, отмечено также отложение тау-белка
Черная субстанция при этом выцветает также как при классической болезни Паркинсона. У парадоксального рефлекса есть некоторые и тоже парадоксальные особенности. Одна из наиболее ярких – это парадоксальная кинезия.
Конец поста это не мой текст а репост нейросаенс форум механизмы патологических состояний. Тамара мск.

Часть 2. Т.*****. налицо одновременное сосуществование двух тесно сцепленных рефлекторных дуг, как систем межнейрональных связей. Причем известен пока, наверняка только один рецепторный конец (вестибулярный) и, как минимум, два эффекторных. Причем, в каждый момент времени реализуется только один эффекторный конец. В силу пока неизвестных причин, и по, пока, неизвестным механизмам осуществляется переключение в работе помянутых рефлекторных дуг. В результате активность вестибулярных рецепторов может порождать совершенно различные эффекты. Задача исследователя очевидна. Научится произвольно управлять этим переключением. Может окажется так, что ничего более и не нужно. И весь арсенал терапевтических и хирургических средств борьбы с болезнью Паркинсона окажется ненужным барахлом. Конец репоста. Но там дальше на форуме обсуждение и все поддерживают автора. Тамара мск. Пошла висеть вниз головой. :)))) всем хорошего дня улучшений и стабильности

СПОСОБ ЛЕЧЕНИЯ ЗАБОЛЕВАНИЙ ЭКСТРАПИРАМИДНОЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ

Патент Российской Федерации
Изобретение относится к медицине и может быть использовано в неврологии и нейрохирургии. Предварительно изменяют положение больного в пространстве из ортостаза в антиортостаз. Если в положении головы больного ниже уровня ног на 30 - 45o наблюдается регресс патологической симптоматики, ему интратимпанально вводят стрептомицин на стороне, противоположной максимально выраженной симптоматике. Введение осуществляют 2 раза в неделю в течение 1 - 2 недели по 0,5 - 1 г. При необходимости курс лечения повторяют не ранее чем через 6 месяцев. Способ позволяет получить более длительную и стойкую ремиссию или полный регресс симптоматики. Суть метода. Тамара мск

Тамара мск! Огромное спасибо за подробнык ссылки! Расскажите пожалуйста как Вы обустроили дома свое "висение" под углом 30 градусов и вливаете ли р-р стрептоцида в ушки?

Только если вы не издеваетесь. Я только этой ночью нашла эту инфу. Она требует осмысления. Но вниз головой повисела перекинувшись через спинку дивана мне показалось что окостенение правой руки ушло. Но как вы читали это не всем помогает. Но метод имеет даже имя автора что в отличие от патента говорит об известности в мед кругах а запатентоввать можно все что угодно. Патент выложила потому что в нем подробно описано что и как делать. Кстати это все перекликается с темой ВНЧС. КАК НИ СМЕШНО. ЕСЛИ В УШИ СЕБЕ нальете сообщите. Может сразу коньяк лить ? Шутка на случай если издеваетесь ))) кстати не стрептоцид надо лить смотрите внимательнее Тамара мск

Тамара мск! Конечно я серьезно интересуюсь такими патентами! Видно, Вас в моем посте смутили "ушки" вместо "уши", простите великодушно. А сколько времени Вы так провисели до получения эффекта?

Не долго минуты три. Муж положил доску широкую край на стул край на пол как раз угол примерно 45 гр на нее матрас и можно целый день лежать. После хорошо ходится это моя основная проблема. Но мне все новое помогает а потом эффект проходит. Тамара мск

Тамара ! Аналогично. 3-4 дня есть эффект, как в теме про антибиотики. Уже три года не могу понять - с чем это связано. Поэтому все время что-нибудь меняю.
Кстати, может быть при методе Нарышкина все же происходит противовосспалительный эффект от антибиотика при такой доставке в мозг минуя ЖКТ.

Я лежала 15 мин. Хуже не стало. Но и сдвигов не ощутила, буду еще "висеть" и наблюдать.
Касательно закапывания ушей стрептоцидом...В Вашей ссылке прочла историю мужчины 64 лет с паркинсонизмом. После первого закапывания его врачи буквально откачивали до нормы и это меня весьма настораживает. Правда потом, после второго закапывания он весь воспрянул и чуть ли не выздоровел. Даже уменьшилась жировая смазка лица.
Кстати, каким способом паркинсонова болезнь влияет на сальные железы? Значит ли это, что у паркинсоников меньше морщинок на лице, чем у их здоровых ровесников ("с поганой овцы хоть шерсти клок")?

Уважаемая Н ! СТРЕПТОМИЦИН. не стрептоцид!!! И с бехтеревском информированном согласии помните я писала что апробировали в нии психоневрологии им Бехтерева они описывают не вливания а иньекции прямо в вестибулярный аппарат. Надо найти результаты этих исследований. Если кто пробовал - отзовитесь!!!

Тамара, сколько раз в день и по сколько времени Вы на этой доске лежали? И как долго сохранялся эффект улучшения ходьбы? В уши закапывать как-то страшновато, да и стрептомицин у нас в аптеках без рецепта не дадут. А полежать можно бы и попробовать.