Болезнь Паркинсона

Дозу леводопы я начала снижать в 2012-2013 году - когда попала на прим к професору Левину. от него я вышла принимая 1/2 утром и по 1/4 ещё 4 раза день./ т. е. таблетку с половиной в день/ кстати, прощаясь, професор мне сказал " я сделал всё что мог,дальше сама". а дискинезии донимали. начала падать ,ломала руку. и когда я заметила что если я чем то увлечена я могу через силу конечно дольше не принимать след дозу. и в одно прекрасное утро мучась от дискинезий решил уменьшить дозу накома вдвое т . е 1/8. Но так как разрезать таблетку накома на 8 частей трудно. то муж мне стал делить таблетку на 6 частей. приняла маленькую дозу накома 1/6 и меня торкнуло -доза подействовала. конечно она решила рано закончиться. но я сцепя зубы не переставала двигаться. лучше конечно всего ходьба. но и посуду мыла стоя на одной ноге и бельё гладила и блины пекла. а про себя твердила БП " врёшь не возьмешь. с 1 января 2017 года я начала системптически делать разминку для позвоночника Германа Тюхтина. и ещё заниматься осознанной ходьбой. да я кажется обо всём этом писала. пора ложиться спать. спрашивайте - отвечу.

Василиса,
Уточните, пожалуйста, как вы принимаете аминокислоты?
------------------------
В моем случае эти аминокислоты больше относятся к курсу метаболической терапии , т.к. я теряю в весе и начались физиологические возрастные изменения.Я пью лизин, карнозин и фолат. Фолиевая кислота и фолат одно и то же вещество вит В9, но кислота синтетическая, а фолат растительная форма.

Нам отменили мирапекс. Причем отменили 2 разных врача-паркинсолога независимо друг от друга. Объяснили, чтобы не было галлюцинаций. Хотя мы вроде на них и не жаловались (но все-таки несколько раз были страшилки во сне). Вот опять собираюсь на очередном приеме выяснять этот вопрос. В настоящее время пьем Мадопар по 3/4 5 раз в сутки + 2 ГСС на ночь. Иногда 3/4 заменяем половинкой.

[quote="Елка " message_id="67408529"]Василиса, Уточните, пожалуйста, как вы принимаете аминокислоты? ------------------------ Лизин 500 мг vitaline , карнозин 500мг now за 15 мин до завтрака, фолат as metafolin 800 мг.solgar,во время ужина

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ Тамара, мне тоже помогает.это моя палочка-выручалочка..\\\\\\\ \\\\\\.Людмила

При БП с затруднением глотания (даже слюны) кто как справляется ? Только что сходили к лору - никаких патологий по её части нет...попробуйте,от спазма ЖКТ помогает!!

Мне тоже уменьшили дозу мирапекса.Жуткие сны и разговор во сне -это предвестники глюков.

А как Вы умудряетесь делить таблетку накома на 6 частей?

Я бы сама конечно не смогла. это делает мой муж. и в редкие дни когда его нет дома я пытаюсь отрезать себе кончик.обязательно то большой кусочек то маленький.но лучше маленький. муж делит так; отделяет заострёные кончики /что бы они составляли 1/3 от половины таблетки. оставнийся квадраимк на 4 части. Крошки/ если близко время приёма дозы/ я слизываю. иногда муж огорчается что не очень равномерные кусрчки получаются. Я его успокаиваю что мне и 1/8 части от таблетки хватит.. мне кажется опять начинают дискинезии прорезываться. вот сейчас сижу и правая нога приплясывает. нужно опять что то придумывать . Или возвращать пятую таблетку ПК Мерц или опять уменьшать леводопу. Но не знаю как уже и придумать. никогда не думала что мирапекс вызывает галлюцинации. мне доктор говорила что азалептин от галлюцинаций.
Ночью иногда кричу.пару раз руками махала. если это мирапекс -значит я правильно решила его уменьшить

Простите что влез. Я использую щипчики для ногтей с прямыми лезвиями. Новые, с рынка. Их можно сварить как шприц и сразу вынуть. Они остынут и не заржавеют.

Читаю и страшно становится, какие побочки от принимаемых препаратов от БП появляются у больных. Жизнь и так изменилась с этим недугом,у меня замедленные движения,повышен тонус мышц,ноги,особенно по ночам выкручивает,что сил нет ,растираю Меновазином. Ноги от колен и ниже отечны,как и руки. Иногда меняется голос,становится сиплым,и ещё другие проявления этого заболевания. Неужели за столько лет,как этот недуг был описан,ничего не могли создать,кроме "золотого стандарта"-леводопы?
Стаж моей борьбы с БП 6 лет. Леводопу(Мадопар 250)принимаю третий год,постепенно доза увеличивается, сейчас по3/4*3 р ,Мирапекс ПД 3 мг,Азилект. Мне надеяться не на кого,с ужасом представляю себе будущее. Я не пессимистка,я реально смотрю на вещи. Простите,если что не то написала.

Кстати, об отеках. Я смотрю, почти все принимают амантадины (ПК-мерц). Есть ли у вас отеки ног от этого препарата? Это побочка и сигнал об изменениях в почках? Неужели и амантадин придется отменить?

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ Майя,специально для вас-""Как перестать беспокоиться и начать жить". Основные выводы из знаменитой работы Дейла Карнеги..цитата "... Первое, что вам следует знать о беспокойстве, заключается в следующем: если вы хотите вытеснить тревогу из своей жизни.., отгородите прошлое и будущее железными дверьми. Живите в герметизированных сегодняшних отсеках..." (,\\\\\\\\\\ "... Правило второе: если у вас возникают ситуации, связанные с беспокойством..:
1. Спросите себя: «Что является самым худшим из того, что может произойти?»
2. Приготовьтесь примириться с этим в случае необходимости.
3. Затем спокойно продумайте, как изменить ситуаци ю 3. "Будьте заняты. Человек, страдающий от беспокойства, должен полностью забыться в работе, иначе он иссохнет от отчаяния."\\\\\\\\\\\\\\\\ в свое время эта книга мне помогла,может и вам тоже поможет...

Спасибо огромное за подсказку! Прочитаю непременно.

Тамара, скажите, а сколько по времени вы принимали мирапекс? Я пью его полтора года по 3.0 ПД. Вот думаю, когда мне глюков ждать.

Извините,хоть и не мне вопрос,я скажу про себя. Я Мирапекс ПД 3мг принимаю 6лет,глюков нет,но ноги отекают.Особенно последний год,я принимала и ПК-мерц,но из-за отеков доктор отменила его.От отеков пью Детралекс 500*2р и ношу компрессионное бельё.Результат есть.

Доброе утро!Мне интересно у кого какие ощущения после приема леводопы перед тем как начинаете хорошо двигаться,нормально ходить?Я стала обращать внимание только последнее время,приняв дозу леводопы и когда она начинает действовать я очень сильно хочу в туалет....у кого нибудь так бывает?

болею БП с2009г не могу ночью повернуться в кровати помогите советом

Спасибо, Майя. ПК-Мерц пью один раз в день 1 табл утром, вторую сама отменила. Отеки небольшие стали тоже появляться. Недавно ездила к паркинсонологу, снова стадию 1.5 поставила (3- тий год), что радует.Что ж, будем дальше жить.

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ Найдите эту статью-"При болезни Паркинсона важен полноценный ночной сон" - . При болезни Паркинсона .- КАК повернуться на другой бок: упираетесь стопами, поднимаете таз, поворачиваете колени и туловище на другой бок. Иногда для облегчения поворотов на стене, на кровати делают приспособления (скобы, планки и др. ) ухватившись за которые, вы легче совершаете поворот.Нам сделали над кроватью "небольшой турник"ЕЩЕ-закреплённая в изножье кровати верёвка поможет встать с по-
стели (можно прикрепить ее, например, к ножкам кровати).. Для захвата
подойдет большое кольцо или петля, за них удобно держаться;
• трапециевидную подвеску над кроватью труднее закрепить, но
ею очень удобно пользоваться для переворачивания в постели
или при смене положения.
• на стене у кровати можно установить поручень;
• кровать должна быть удобной высоты (выше колена). Если кро-
вать слишком низкая, используйте дополнительный матрац;
• подъем с постели облегчит высокое изголовье – подложенное
под матрас возвышение или кубики под ножками кровати в из-
головье;
• если ночью трудно перевернуться, а одеяло и простыня запу-
тываются в ногах, в изножье между простынями можно поста-
вить картонную коробку. Она «поднимет» верхнюю простыню
и одеяло, и поворачиваться будет легче;
Из нашего опыта ( инсульт) купили б/у мед. кровать самую простую и недорого.

Лечение синдрома Паркинсона высокими дозами витамина Д. ищите по этим"назанием-
Витамин D поможет пациентам с болезнью Паркинсона
Витамин D улучшит качество жизни больных с паркинсонизмом ...

Мирапекс принимаю 7лет.Глюки не посещали.но во сне иногда разговариваю.От приема леводопы (принимаю 3 год)ничего не замечаю.А от отеков хорошо помогли-тиолепта и флебодия.и совсем отменили пк-мерц.

Коллеги!Только что Малышева сказала,что БП ОЧЕНЬ ХОРОШО ЛЕЧИТСЯ!!!А мы все жалуемся...СЛОВ НЕТ!!!

Когда взрослой станете, лет 68 примерно.

Самые лучшие бесплатные лекции и выступления врачей на ю-тубе, там такие величины как Левин О. C., кардиология-Обрезан А.Г., Арутюнов А.Г.; В Интернете есть такие работы как: "Современные принципы терапии болезни Паркинсона". Так что выбор есть.

\\\\\\\Тоже ломаю голову над этим вопросом, А он появился уже дома, после консультации. Принимала мирапекс по 0,5 мг три раза в день. Дословно из выписки после консультации: прамипексол 0,375мг в 9:30, 14:30, 22:30 -3 недели, далее, при хорошей переносимости - 0,25мг 3 раза в день длительно. Галлюцинаций нет, во сне уже давно не кричу. В инструкции написано, что мирапекс уменьшает дефицит двигательной активности. ( а у меня её итак мало). Возможно отменила из-за дискинезий.

Олег, а Вы откуда знаете? Вы- то сами больны БП? В интернете не всегда правильно написано.У всех по-разному. Хочется узнать у тех, кто с этим сталкивался.

А как быть, если обойтись без леводопы нельзя, а дискинезии возникают даже при приеме 0,25 мг мадопара 250 (т.е. 1/8 т.)?

А аналоги Акинетона не применяете?

Я решил проблему купив железную кровать. У нее есть за что зацепиться.Иначе бы тоже жаловался, что не могу повернуться в постули.

В Интернете был описан механизм возникновение галлюцинаций, там есть описание работы синаптической щели, и объясняется, что допамин стимулирует рецепторы не только в синаптической щели, но и летит в другие области мозга, но там не хаотичен, а стимулирует в областях мышления рецепторы D1-D4. Мозг начинает создавать образы. На своей пациентке (Ж.,79л.) я бы попробовал Домперидон. Он как-раз нейролептик. Я тщательно вычитываю научные работы размещённые в отрытом доступе в сети Интернет. Как в школе делал и в универе.

Домперидол- это противорвотное средство.
Может путаете с дроперидол ом? А, кстати, универ какой-то медицинский?

Нейролептики как раз и нельзя при БП, кроме некоторых, и то под наблюдением врача

вот и я попала в эту ситуацию. без леволопы не могу, а даже маленькая доза вызывает небольшие но дискинезии. Пока справляюсь с помощью того же движения. Что будет дальше не знаю

сегодня был у врача он назначил другое лечение остался пронаран кому нужен пишите в личку shubkin.59v@mail.ru

Это вас обманули. Домперидон ("Мотилиум") это нейролептик, просто он показал себя как противорвотное и ещё он принудительно проталкивает пищу по пищеводу и этим хорош. Как нейролептик его надо исследовать на реальном человеке. И ингибиторы холинэстеразы ("Аксамон", "Галантамин", "Ривастигмин" и т.д.) тоже могут применяться, но они силу набирают медленно, месяца 4. А ВУЗ мой торговый, нас воспитывали как умных людей, интересующихся всем что происходит вокруг.

ДомперидоН- описалась

///Малышева вообще любит много всего неожиданного говорить...
Светлана, эксперимент с приемом соды продолжаете? Позитивные изменения стабильны?

Я для этого прикрепил над кроватью три поручня в виде буквы U если интересно пишите afganez64@mail.ru смотря по ширине кровати может хватит и 2 по краям и удобней вставать длинна от 60до 115 см в продаже есть готовые но дорого я делал на заказ из нержавейки трубы 35 мм

Совершенно бесполезное занятие пил два месяца днги на ветер

Занимался этим мазохизмом пол года после первого чего то было на уровне самовнушения дальше 5 сеансов совершенно бесполезно только слабость

Продам за все 1000р\мадопар леводопа 250+150 бенсеразид 1 шт открыта . проноран 3 листа 85 таблеток .азилект 1 мг 24 таблетки\ при моем панкреатите побочки затмевают эффект действия начисто пишите на afganez64@mail.ru я с Воронежа

Источник: http://www.woman.ru/health/medley7/thread/3839283/537/
© Woman.ru

Сочувствую. У меня,к сожалению,достаточно ощутимые дискинезии на даже маленькую дозу.А так называемого "медового месяца" леводопы у меня вообще не было никогда.

Акинетон и пр.не пробовал, т.к. считается, что при длительном приеме они вызывают нарушения памяти.Боюсь утратить остатки трудоспособности.

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\,Алекс.я 30 лет на акинетоне,и еще в памяти,и глюков нет,психоза тоже... Считаю ,"что хрен редьки не слаще",что акинетон.что левадопа",главное знать меру в дозировке..."Кушала" два года наком -эффект -ноль..Многие на форуме не хотят даже инструкцией пользоваться-раз закинул таблетку,а потом караул.А зачем принимать в вашем случае лс,если оно вам не помогает? это тоже-неадекват... Сто раз пишу. что.все таблетки от БП имеют нешуточные побочки !!! и у нас нет выбора!! ползать (лежать) или ходить и быть самостотельными,как можно дольше...

Лечение болезни Паркинсона (решённые и нерешённые вопросы)
В.Л.Голубев
Складывается впечатление, что наком постепенно вытесняется на российском (и на мировом) рынке лекарственных средств мадопаром, так как последний сейчас представлен в более разнообразных формах (стандартный в нескольких формах, быстродействующий (Ds), пролонгированный (Madopar HBS), комбинированный)...из статьи .Пациент должен принимать только те препараты, которые приносят ему реальное объективное или хотя бы субъективное улучшение. Как известно, откликаемость на леводопу относится к одному из важных критериев, подтверждающих диагноз болезни Паркинсона. Отсутствие ожидаемого эффекта того или иного препарата (например, юмекса) и настоятельные рекомендации врача по продолжению его применения должны быть обязательно аргументированы, быть понятными прежде всего самому лечащему врачу и поняты пациентом. Отсутствие ожидаемого эффекта леводопы должно вызывать у врача сомнение в правильной диагностике, что должно повлечь за собой дообследование больного с целью уточнения истинной природы заболевания...кому интересно см. статью (много инфо)

Паша, вы меня снова удивляете!!! Вам же даже ВТЭК рекомендовал уточнить диагноз в связи с отсутствием отклика на препараты леводопы. Нужно было найти в интернете эту статью чтобы...? Понять, что БП и паркинсонизм не одно и тоже?!

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ Оля. спасибо,ты права!!!...,У меня такой принцип -лс помогает,прогресс идет потихоньку ттт,а проблемы решаю по мере их поступления.. Мне очень хороший врач сказал-"молитесь Богу,чтобы не было хуже!!!..Эту статью я читала и раньше,поэтому и успокоилась по поводу д-за...А ссылку скинула для тех,кому леводопа не помогает...например пост 26999 alex | 24.01.2019-
. У меня,к сожалению,достаточно ощутимые дискинезии на даже маленькую дозу.А так называемого "медового месяца" леводопы у меня вообще не было никогда. И пост 26990 alex -
А как быть, если обойтись без леводопы нельзя, а дискинезии возникают даже при приеме 0,25 мг мадопара 250 (т.е. 1/8 т.)?- без комментария...

Причем здесь дискинезии, когда речь шла о правильности постановки диагноза.

В том то и дело, что "откликаемость" на леводопу у меня есть,двигаюсь я с ней быстро и свободно,но короткое время и сразу же сильно дергает.И так было практически с первых же приемов леводопы.А без леводопы работать я не могу.

Я тоже хочу такое масло от боли в коленях.Одно уже государственное стоит.На другое очередь в сентябре подходит,но как то не очень хочется еще одну железяку привинчивать.Адрес мне скиньте где не фальшивку впарят .Благодарю Елена.