Болезнь Паркинсона

если есть блендер.то можно -делать пюре...

А как со спиртным?

Здравствуйте. Ответьте , пожалуйста, где проходите обследование ?

Она в Москве, видимо взяли на операцию.

Болею шесть лет,полностью обслуживаю себя сама,с первого дня принимаю Азилект и прочие лекарства,сейчас леводопа и амантадин.Живу в своем доме,хотя есть квартира ,специально чтобы была физически занята, снег и печька со всем справляюсь....Помогает зять когда очень надо или возникли проблемы.Шью игрушки,вяжу коврики крючком,рисую.Самостоятельна,
обаятельна,привлекательна.Общаюсь на любых уровнях:телефон,интернет,в живую.Материально помогаю внучке.С удивлением читаю ваши рассказы...

Снимка, что есть шпора у нас нет, есть ли шпора или нет, мы точно не знаем.У мамы (87 лет, БП 4-я стадия, (принимаем кветиапин и леводопу) болят пятки(а) - но только ночью, лёжа, в покое. Прививались от ковида трижды, с этим не связываем. Мажем "Кетонал" не помогает. Днем или при ходьбе не болят. Что это точно не знаем, больше связываем с БП.

Хирург доктор сказала что ничего не поможет при шпорах- всмысле там всякие мази и тп- ждать пока воспаление пройдет но оно видимо не проходит- утром пока подошву не разомну вставать больно и спасибо Вам за ответ

Добрый день- Многие пишут хожу чуть ли не бегают-но как так то ? У меня когда ещё диагноза не было то я не могла понять что со мной- ноги шаркают - тело сгорблено- но когда уже поставили БП то поняла почему такая походка- а сначало хотела какой нибудь корсет приобрести- думала что он поможет выпрямится- но оказалось что не тут то было-Всё остановка БП

Как вы поднимаетесь с кровати, когда заклинило, что делаете? Что помогает вам?

Надежда, скажите, пожалуйста, Вы не пробовали принимать " Хилак Форте" для улучшения работы кишечника?

не есть животных белков и жиров молочку ограничить и тогда сразу почувствуете что вам лучше

Светлана Евгеньевна,вы меня спрашиваете ? Конкретно Хилак Форте нет. Но у меня еще до постановки диагноза вдруг перестало усваиваться молоко, хотя я пила его до этого регулярно. Это было году в 2010 наверное, в 2011 микроинсульт, в 2013 диагноз БП. Поэтому периодически принимаю Лакто-бактерии, особенно если хочу молочку или расстройство кишечника.
У меня воспалительный процесс видимо затрагивает многие системы организма - мозг, кишечник, суставы, эндотелий сосудов. Поэтому и БП + что-то типа Синдрома раздраж. кишечника + давление + болит позвоночник.

Надежда, я к Вам обращалась. Спасибо за развернутый ответ . Имея такой букет болезней , Вы очень грамотно и доходчиво объясняете нам о БП. Спасибо.

Ох, Светлана Евгеньевна, я бы целыми днями писала бы, если бы был толк ) А то понимать одно, а результата мало. У меня вообще - то понос ,Бог знает от чего, то запор ) А противовоспалительные не могу пить больше 2- дней, кишечник не дает. И они же не лечат, а лишь на время облегчают.
Но про и пребиотики облегчают, но тоже все подорожало.

Кто-то знает что с вороной?

Господа что с леводопой исчезла за день

И бензиэль?

Полгода синдопу отдавала(никто не брал)- сейчас придержу видимо- до осени у меня хватит

Ажиотаж в аптеках, хроники скупают свои препараты /диабет, щитовидка , ну и мы, и т.д./ Как выживать в таких условиях? Ковид, спецоперация, санкции!!! Вопрос скорее риторический...А еще говорят не нервничайте

До осени хватит- какого препарата -синдопы? А вы с ней знакомы? И как она?

Ддень- сначала принимала леводопу бенсеразид(выдавали бесплатно)- затем она исчезла и паркинсолог перевела на леводопу карбидопу т е синдопу без других предложений- другие варианты мне не предлагали- очень боялась её принимать- тошнота от неё присутствует а так разницы вроде нет-побочки такие же остались

Именно бензиэль. Прамипексол производства РФ тоже пропал. Зато мирапекса сколько угодно (а он в 2 раза дороже нашего мипексола). Только наладили производство лекарств для БП и.....

из блога паркинсонолога Г. Ахмадеевой:

Мадопар можно заменить на препараты, содержащие леводопу и бенсеразид (ЛД и ингибитор ДДК в пропорции 4:1 - так леводопа переносится значительно легче и мягче)

✅ леводопа-бенсеразид (любой фирмы)
✅ бензиэль

По поводу бензиэля - это отечественный дженерик мадопара. Не всегда это означает, что он ХУЖЕ. Часть пациентов не отмечают разницы между бензиэлем и обычным мадопаром. Нужно пробовать и сравнивать.

Можно заменить на
✅ сталево - трёхкомпонентный препарат (леводопа-карбидопа-энтакапон), где соотношение ЛД и ингибитора ДДК такое же, как у мадопара. Что делает его таким же мягким и легко переносимым.

Можно заменить на препараты, содержащие леводопу и карбидопу (пропорция 10 к 1)

✅ наком
✅ синдопа
✅ тидомет форте
✅ леводопа-карбидопа (любой фирмы)

Дозы при переходе остаются ПРЕЖНИМИ. Считаем по количеству именно леводопы - сколько была разовая и суточная доза мадопара, столько же оставляем разовую и суточную дозу нового препарата.

краткие тезисы из видео от профессора Левина:
1) ЛЕВОДОПА РЕАЛЬНО ПРОДЛЯЕТ ЖИЗНЬ ПАЦИЕНТАМ. САМЫЙ ЛУЧШИЙ, МЯГКИЙ, НЕЖНЫЙ ПРЕПАРАТ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ БП ЭТО ЛЕВОДОПА , НИ ОДИН ПАЦИЕНТ С БП НЕ ДОЛЖЕН ЕГО ИЗБЕЖАТЬ.
2) Основные симптомы БП – скованность, замедленность, тяжесть в конечности мешающая выполнять действия (ассиметрия при БП) .Тремор не главный.
3) Эссенциальный тремор – увеличивается при движении.
4) Тремор указывает на более благоприятное течение болезни. Без тремора болезнь протекает более быстро.
5) Если у пациента медленней проявляется эффект от препаратов (его индивидуальтность) то это для него лучше, эффект будет более длительностойкий.
6) Бетаблокаторы могут сделать тремор менее значимым.
7) У больного если не помогает леводопа, то это скорей всего не БП. Реакция на леводопу у некоторых может быть очень медленная и только на высокие дозы (выше 1 грамма, это 5 таблеток). У тех кому нужна большая доза у тех более благоприятное течение и наоборот, чаще возникают осложнения на маленьких дозах. (17-я минута видео)
8) Двигаться. Физическая активность не менее полезна, чем лекарственная терапия (лекарства нужны главным образом для того, чтобы было легче двигаться). Главное лечение – это движение. При движении вырабатывается дофамин и факторы роста нервов, нервопротекторное действие, движение это возможность повлиять на течение болезни. Если пьете лекарства и не двигаетесь , польза от них будет мала. Каждое совершаемое движение идет на пользу, двигательная активность это жизнь в прямом смысле. +Танцевальная терапия.
Двигательная активность нормализует память.
9) Ковид это продукция цитокинов, увеличилась стимуляция воспалительных процессов в ГМ и БП начинает протекать быстрее и способствует ухудшению течению болезни. Никаких лекарственных каникул (ППС лечения) в этот период быть не должно.
При ковиде могут проявится застывания.

10) Судороги могут быть на фоне уменьшения действия приема леводопы (мое _истощение дозы?). Сталево на ночь. Судороги могут быть на фоне обезвоживания, пить достаточно, в тч и на ночь (+ витамины В, кальция, магния).
11) Леводопа сама по себе боль уменьшает. Боль может быть на фоне дискенезии пика дозы. Снизить разовую дозу и перераспределить в пользу более частого приема. Если есть болевой синдром значит леводопы не хватает, увеличить дозу.
12) Вести дневник приема и дневник ощущений эффекта (начало /конец). В какое время дня есть дискенезии или болевые симптомы.
13) Если есть тошнота при приеме леводопы (индивид особенность) – она не бывает постоянной, через пару недель происходит адаптация. Тошноту эффективно убирает мотилиум (прием мотилиума за 20-30 мин до приема леводопы). Если в таком случае тошнота уходит значит она связана с приемом леводопы, если не уходит то леводопа не причем. В основном леводопа не действует болью на желудок, а вот АДР могут.
14) Иллюзии (галлюцинации) одеяло свернуто и похоже на кошку. Ветки похожи на руки человека и тп – это связано со зрительным анализатором глазной системы. Это не процессы в ГМ, свидетельствующие о якобы нарушениях ГМ. Это определенные изменения в органах зрения (не всегда следует их лечить). Если более серьезные галлюцинации надо к врачу и изменить схему.
15) Большая доза леводопы (больше 3-х таблеток в день) выключает накопленные естественные запасы витаминов группы В, то следует принимать В6, В12, D дополнительно.
16) 55 минута. У человека с БП начались напряжения пальцев на левой ноге. Это связано с БП, это результат дистонии. Возм уменьшить дозу леводопы и добавить амантадин.
17) Для БП характерно некоторое уменьшение обоняния, меньше искажение вкуса.
18) Если в семье один болеющий БП, то наследственный риск не большой, почти не отличается от семьи у которой нет больного с БП. Если в семье число близкородственных больных больше трех то наследственный риск высокий.

19) Чем снижение когнитивных функций ,больным БП более свойственна невнимательность. Например слова на кончике языка (вертится в голове, но выразить сложно). Кроссворды – сомнительно. Двигаться больше.
20) Случаев излечения БП стволовыми клетками пока не было. Имплантируемые клетки могут негативно влиять н процессы соседних клеток. Эффект не доказан, в лучшем случае не будет эффекта. Не там ищем.
21) Вокруг больных БП крутится много прохвостов, предлагающих различные методики исцеления. Больные с БП хорошо реагируют на плацебо.
22) Санкции не касаются лекарств имеющих жизненно важное значение (но могут быть проблемы с логистикой).

Спасибо, но не все понятно: п.9 про ковид, вит.В 6, и др.
А пробовать могут не все, удовольствие не дешевое, да и организм может не выдержать такие эксперименты

На российском рынке остались дженерики зарекомендовавшие себя негативно. Скажите, кто принимал бензиэль, на сколько он эффективен и безопасен?

Я перешла на бензиэль, очень похож на тебовский леводопа бенсеразид. От мадопара отличается скоростью

А ещё я отмечаю в докладах доктора негативное отношение к препарату, который мы все ждём. Даже если не спрашивают. И восхищение шприц- апоморфином.

Я не заметил разницы от мадопара

Здравствуйте!
Столкнулась с исчезновением Леводопы из аптек!
Начала разбираться в этой серьезной проблеме! Вот что к сожалению выяснила:
Пропали лекарственные препараты в состав которых входит активное вещество ЛЕВОДОПА. Пропал препарат Леводопа-Бенсеразид TEVA, производитель Венгрия. В связи с напряженной ситуацией в стране.
Аналогов как оказалось в России не производят.
В представительстве российской фармацевтической компании ИЗВАРИНО ФАРМА сообщили, что они недолгое время выпускали ЛЕВОДОПА+БЕНСЕРАЗИД, но цена была занижена, а государство не захотело возмещать какие то "затраты" (пишу своим языком) и это стало не выгодно. Посоветовали обращаться в министерство здравоохранения, чем больше жалоб, тем лучше. Они с удовольствием могут возобновить производство.
На горячей линии другой российской фармацевтической компании КАНОНФАРМА ПРОДАКШИН , которая выпускала препарат БЕНЗИЭЛЬ, сообщили, что сейчас в плане производства это лекарство НЕ стоит.
Ситуация складывается критическая для тех кто принимает эти лекарства!
Нужно писать обращения в Министерства здравоохранения РФ, в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и тд, что бы как то наладить выпуск лекарств внутри страны.

Я принимаю мадопар 8 лет. Снового года перешел на бензиэль. Что делать раньше можно было за границей заказать а теперь ***. не до нас сейчас

Добрый день! В компании Канонфарма (бензиэль) ждут сырье. Ориентировочная дата поступления лекарств в аптеки май-июнь.

Сейчас выпускать многие препараты НЖВЛП (жизненноважные)не выгодно, так как цена продажи покупателю на эти препараты ограничена государством, а в связи с изменением курса валют затраты на производство увеличиваются. Производитель не будет продавать товар себе в убыток. Поэтому производство и выпуск многих препаратов под угрозой. Лучше обращаться в минздрав. Чем больше обращений-тем лучше. Государство должно поднять цену нжвлп.

Добрый день!Ищу грамотного невролога по Паркинсону.Сейчас наблюдаюсь у двух...и лечение они прописывают разное.Мой возраст 52 года.болею около 4 лет... начинала с маленькой дозы Мирапекса... сегодня пью 3 мг Мирапекса утром.потом в течение дня 2-3 табл. ПК-Мерц. У меня регидная форма...правая рука в тонусе... сейчас стало тяжело писать... др обеда вообще не могу взять ручку... и руку поднять... к вечеру лучше... вообще как то волнообразно.Когда ложку или любой предмет отпускаю-появляется тремор небольшой.Врач предложил увеличить дозу мирапекса до 4.5 мг.Обратилась к другому врачу.он предлагает ПК - мерц вообще убрать...мирапекс 3 мг оставить.... а ввести новый препарат Наком или Мадопар.
Я читала.что до 60 лет нежелательно начинать прием леводопы.
Прошу у вас.кто на этом форуме с похожей симптоматикой окликнуться...

Добрый день!Хочу с вами поговорить на тему Паркинсона.Такая же проблема. Можно ваш емейл или можно вам позвонить?из какого вы города?

У меня аналогичные сиптомы. Мне 54 года. Болею 2 года. Пыталась жить без таблеток вообще год. Но в Институте Мозга в Питере мне популярно объяснили, что без таблеток идет более быстрое прогрессирование. Начала пить Мирапекс ПД - не пошел (дикие побочки), перевели на Азилект - эффект почувствовала через 2 месяца. Но как было раньше до болезни - нет. Научилась жить с ограниченным движением правой руки. Намерена терпеть как можно дольше. Кстати в нашем городе Азилект стоит 9 тыс.р. и его уже нет. Что дальше делать. По льготе не дают.

У меня такое же развитие болезней (в такой же последовательности, началось с 2017-2018 г.) плюс нейропатия нижних конечностей. Принимаю мирапекс 1.5 гр. полтора года, за это время похудела на 5 кг (рост 164 вес 44). Надежда, можете ли рассказать, есть ли у вас недостаток веса и как с этим боритесь.

Надежда, матрицу слушаете?

Марина, сейчас мои советы могут прозвучать как издевательство, увы ) Мирапекс и вообще АДР мне не подходят до сих пор. В начале заболевания помогал Азилект ( наш аналог Разагилин). С 2017 на Левадопе.
При старте болячки в январе 2013, хотя симптомы были и раньше даже с детства, резко похудела за месяц на 7 кг. Хорошо помог Вобэнзим. Причем пила его всего по 2 таблетки в день. То ли за счет ферментов, то ли за счет противовоспалительных свойств. Восстановила вес месяца за два - три.
Вобэнзим вначале мне облегчал состояние. Но есть как всегда хитрость. 1. Надо смывать красную краску сверху таблетки, пурины нам ни к чему, итак у всех суставы болят. 2. для набора вес, то принимать вместе с едой 3. если как противовоспалительное, то вообще на пустой желудок. Я пью даже по ночам.
Но сейчас НИЧЕГО НЕТ !!! А еще и цены просто караул !

Да, Татьяна, слушаю ) что еще остается, пока Ю-Туб не закрыли. Т.е. с середины октября уже 5 месяцев. Выводы - в начале довольно резко выражен эффект, но правда на саму БП не особо - раздражение в мочевом пузыре значительно меньше, суставы болят меньше, легче поворачиваться, настроение веселее. Потом недельки через 3 эффект сглаживается. Но когда совсем бросаешь, то понимаешь, что все же есть толк.
Побочный эффект - стала меньше бегать по ночам в туалет и легче лежать, потому что суставы меньше болят. В итоге стала больше лежать и меньше двигаться ) Лежать комфортнее, а делать что-то лень. Раньше с утра не залежишься - все болит и в туалет, сразу выбрасывает из постели )
Слушаю те же матрицы - для костей,суставов и мышц и для улучшения зрения. Как то попробовала от Рас. склероза, дык мне так плохо стало. Видимо какая-то левая.
Где-то в начале февраля мне становилось лучше день ото дня, делала зарядку, потянуло с людьми общаться, думала, еще пару месячишек... Ну увы, пошло резкое ухудшение. Может развитие болячки, оно же как-то скачками. Может что-то во всем мире вообще не так. Все эти ужасы влияют. А Парки итак сверх чувствительны, любая фигня выбивает из колеи.
Все не так просто.

Я вообще в шоке - все пропало из аптек, даже шприцы, для них же не нужны импортное основы. Я же держусь на периодических уколах Церебролизина, Мильгамме, вит.С, В-12. ничего нет.
Кстати, кто-то писал, что после лечения в больнице резко стало плохо. 1.Это синдром отмены. Я уже много писала, что ничего не колю курсами, чтобы не было привыкания. Если в больнице кололи курсом, то после можно было постепенно через день - два докалывать и постепенно слазить. 2. Актовегин и Церебролизин повышают давление на 10 ед. А при повышение давления начинает трясти и таблетки не включаются. 3. для нас любая перемена это СТРЕСС, при чем даже положительная, тем более самолет, вообще дорога и проч. Надо принимать какое-то успокоительное. Вон Паша перед походом по делам чуть-чуть принимает. У меня даже перед визитом в любимому неврологу с утра давление 155, хотя абсолютно не нервничаю, просто так организм реагирует. И давление без успокоительного не сбивается и Левадопа не включается.

Надежда, большое спасибо за ответ. Вобензим мне скорее не подойдет, так как есть аллергия на ферменты (панкреотин, амилаза и др.), также в составе есть лактоза. Но попробовать можно, если еще есть в аптеках.

Я слушала восстановление печени, мой организм пересытился препаратами. Печень просто постоянно болела, у меня препараты по моему через кожу с потом испарялись. Не знаю что помогло, но сейчас я её не чувствую. Надо мышцы суставы послушать. Интересно как-то можно оригинал купить?

Оригинал, в смысле индивидуальную матрицу ? Году в 2014 примерно интересовалась Гаряевым, тогда индивидуальные матрицы стоили по 500 долларов. И с учетом того, что слабость и мышечные боли в ногах и руках с детства, это наследственная фигня. Хотя все же в детстве я все же ходила нормально и даже хореографией занималась ) А тети - сестры мамы БАС, тоже нарушение сворачивания синуклеины, и как вариант митохондриальная недостаточность. Т.е. не думаю, что детские фото подошли бы.
Татьяна постараюсь завтра скинуть ссылки на те матрицы, которые слушаю )

Марина, аллергия в какой форме ? Просто понос, уж вы простите за простоту ) Или отеки и зуд и задыхаетесь.
Если проблемы с ЖКТ, то одновременно принимать пробиотики. Сейчас начала по утрам есть бутерброды со сливочным маслом (Брест-Литовское ) и с кишечником стало намного лучше.
И реакция на ферменты говорит о системной проблеме, вызывающей воспаление и возможно связанной с БП.
При синдроме раздраженного кишечника отмирают ворсинки в кишечнике. Так что нарушается усвоение всего и вся, а так же синтез микробиотой всего нужного. Если есть возможность спросите врача об этой аллергии.

Аллергия в виде зуда (живот, бока и обычно в зимне -осеннее время). На лактозу - расстройство кишечника. Но стараюсь этого не допускать - молоко только безлактозное, кисломолочные продукты- выдержанные. Бутерброд с маслом и сыром ем утром каждый день (по моему всю жизнь), но с кофе. Периодически принимаю Бифиформ. Думаю, что возрастом идут нарушения в слабых местах организма (мне 62 года).

Ддобрый день-Подскажите пожалуйста первую таблетку с леводопой утром лучше на голодный желудок принимать ? Я почему то подумала что так она до головы в смысле до мозгов быстрее дойдёт

Ну конечно на голодный желудок. И потом в течении дня в промежутках между еды.
Только почему таблетку Левадопы ? Вы сколько принимаете вообще в день. Я например пью по четвертинкам 2 таблетки Левадопа-бенсеразид 250 мг в день. С утра тем более за ночь еще нарабатывается что-то свое, а целую многовато.