Болезнь Паркинсона

Спасибо.

Да, Надежда, спасибо за советы и подсказки. Вы сообщали, что периодически (но не курсами) принимаете противовоспалительные, ноотропные и витаминные препараты и это поддерживает ваш организм.Я уже лет 10-15 различные ЛС почти не принимала, т.к. проявляются многие побочные действия у меня, но я почти и не болела это время. Всё, что серьёзнее анальгина и зелёнки - не моё. Но пришлось "настроить" свой организм на АДР (иногда феназепам), сейчас вот леводопу выписали, после таких ЛС не могу и не хочу пока ещё что либо принимать. Возможно, позднее попробую что-нибудь освоить. А сейчас, кроме АДР и леводопы - движение, теплый душ, хорошее настроение несмотря ни а что. Думала, что при назначении леводопы немного снижают дозу АДР, но врач ничего не уменьшила.

Вопрос по поводу спазмирования мышц, кто нибудь делал уколы ботулотоксина? Уже не первый раз об этом говорили, но пока ещё ни один не написал, что делал и как препарат подействовал. У мужа затылочная часть болит из-за того,что держит все время в напряжении. А препарат расслабляет мышцы, может и правда, что поможет.

Я колола в мышцы предплечья, для вылрямления пальцев
Но ослабла вся рука!

Не надо колоть
Потом кружит и тонизирует давлением

Если ботулотоксин не надёжен и может вызвать побочки, тогда как можно хоть немного разогнуться, поза просящего. Сильный наклон вперёд. Принимает Мирапекс 1,5, Мадопар и мидантан.

Ддень - у меня то же наклон вперед увеличивается-вчера пошла посылочку отправлять так даже стыдно было идти по улице- врачу говорила, спрашивала на последнем приеме- мне ничего не ответили (хожу с костылем)- думала костыль повыше что ли сделать

Здесь, на форуме писали об использовании корсетов в таких ситуациях. Поможет ли это? Читала в инт-те, что надо корректировать терапию.

При камптокормии попробуйте заменить прамипексол ПД на проноран. Носите рюкзак с утяжелением..читайте советы !!!! паркинсолога Курапина Евгения Викторовича ВК "болезнь паркинсона.неофициальное сообщество"

Прамипексол ПД в смысле МИРАПЕКС ПД.побочные действия: особые указания -дистония. (Инструкция)

Ддень- какой рюкзак ? С маленькой сумочкой через плечо ( беру когда в п к иду)кое как в транспорт поднимаюсь на вторую ступеньку- куда с рюкзаком ? в поход что ли- сразу видно что Вы далеки от БП и рюкзак ни снять самому ни одеть- руки так кругами ни действуют

А какая у вас стадия?
Рюкзак одевают на прогулку на несколько часов в день.Никто не предлагает вам с ним жить.
Учитесь на чужих ошибках. Читайте рекомендованный форум.

О сутулости. Наберите" Метод Александера". Немного помогает.

Может кто подскажет как снять боли во всем теле у мужа. 2-3 стадия, Мадопар, Мирапекс, мидантан. Сказал, что все ждет , чтоб хоть немного отпустило. Пил габапентин от боли. Ничего не дало. Пьет ибупрофен, немного легче, но боль полностью не уходит. Какие у кого таблетки или уколы снимают эти боли? Так хочется помочь.

Мне сейчас назначили леводопу и антидепрессант (митрозапин), боль почти ушла, не знаю от какого ЛС (принимаю около 10 дней в мин. дозах).

Какая боль опять
От сгибания кисти/стопы бывает боль

если вы болели ковидом,см.https://www.yaplakal.com/forum7/st/25/topic2304896.html "последствия ковида были у вас?" после него -болят суставы и не только... если ссылка не откроется,.ищите по названию...

Последствия ковида такие же как у любого другого нового штамма гриппа и все осложнения от него индивидуальны и по большей части отсутствуют.

Заинтересованы в приобретении Мадопара.позвоните пожалуйста

1,5 года принимаю 1т.сонапакс,1,5т амантадин в /д. Пропустила всего 1 дозу, появились сильный тремор, ригидность, увеличила дозу, не помогает. На леводопа не хочу, боюсь. Хотелось бы услышать о стимуляции коры. Головного мозга ультразвуком. Кто делал, отзовитесь.

Смотрите сегодня 11.04.23 г. на канале Культура в 14-15 "Наша Фарма" Завтра не умрет никогда. Там будет и о Диоле.
Съемочная группа киностудии "Лавр" попробовала проследить длинный путь создания будущего лекарства, побывала в лабораториях Новосибирского института органической химии и в научно-исследовательской компании "Ифар" в Томске.
Мы оказались в новом биофармацевтическом корпусе. Московского физико-техническом института (МФТИ), где сегодня обучают новым технологиям создания современных лекарств - драг-дизайну.
А в лабораториях крупной научно-исследовательской фармкомпании "Химрар" мы увидели, как это происходит на практике. Также съемочная группа побывала в городе Щёлково Московской области, на одном из самых крупных в Европе фармацевтическом производстве "Валента Фарм", где успешно выпускают инновационные российские лекарства
. Героями нашего фильма стали химики, фармакологи, руководители фармкомпаний, которые большую часть своей жизни занимались исследованием и разработкой инновационных лекарств. Они расскажут, почему важно инвестировать в исследования новых лекарств, покажут пример того, как можно сегодня в России создавать всю цепочку от исследования до производства новых препаратов,

Посмотрела фильм. Огорчилась. Кому интересно думать о людях, которым впору о душе подумать. Так что жить в эту пору прекрасную уж не придется ни мне , ни тебе...

Да Светлана Евгеньевна, мне что-то тоже не радостно. Вот Вениамин Абрамович Хазанов заводик себе отгрохал за эти годы. Почти что свеШной собственный, как у отца Фёдора из 12 стульев )))
5 препаратов, и ни один до ума не довел. Хотя в Ковид по зеленой шли противовирусные и против тромбозов.
Одни и те же фразы, которые мы уже годами слышим.

Ддень- не знала что будет передача про Диол- В двух словах напишите пожалуйста когда внедрят всё это ? Спасибо

Ддень, буду вас так называть ) Они опять никакой конкретики не говорят. А только жалуются на отсутствие финансирования. Все как обычно )
Ссылку на эту передачу на Культуре Наша фарма постараюсь вставить по-позже.

Добрый день, вызывает ли болезнь Паркинсона серьёзные изменения в дыхательном аппарате, проявляющиеся особенно в ночное время?
В соседней квартире живёт женщина лет 60. Днём слышен её голос, похожий на голос глухонемых. Ночью (всю ночь) оттуда раздаётся учащённое тяжёлое хриплое дыхание с периодическим звуком, которые кроме как рёв назвать нельзя. (это всё вообще невозможно себе представить как исходящее от женщины) Ее сын, который иногда там появляется, утверждает, что в квартире больше никого нет, что у его матери болезнь Паркинсона, и что она умирает.

Может она совсем без таблеток живет?

Возможно человек в опасности. Надо вызвать полицию и медиков.

https://smotrim.ru/video/2595287-Наша Фарма ....Фильм показывает, что в России не только существуют прорывные разработки собственных уникальных лекарств – от обезболивающих до противовирусных и препаратов для терапии болезни Паркинсона, но и готова вся технологическая .....

Я слышу (через стену), что туда раз в день кто-то приходит....
У меня подозрения, что там какой-то ещё больной человек, которого и слышно по ночам (типа подпольного хосписа), поэтому и пытаюсь понять может ли женщина с Паркинсоном издавать такие звуки по ночам - частое тяжёлое дыхание и хрип/рёв раз в несколько минут, или это несимптоматично...всё-таки днём она разговаривает более-менее нормальным тембром, правда с трудом (это звучит примерно как разговаривают глухонемые)

Дверь на мои звонки/стуки никогда не открывают...
думаю не откроют и полиции. У меня есть аудио записи
всех этих звуков на диктофон смартфона (через дверь и через стену - она не несущая и звукоизоляция там не очень хорошая)

Здравствуйте! Если заводик построил , значит думает что-то производить .

Дженерики и противовирусные. Меньше вложений, больше прибыль. Очень грустно. Я надеялась услышать что-нибудь позитивное.

Здравствуйте. Как состояние Вашего супруга, какие ЛС принимает сейчас?

Татьяна, дык он и производит. Его фирма занимается продвижением лекарств. Не только в бумажном виде. Я так поняла из фильма, что на определенной стадии продвижения препаратов возникает проблема - сеть молекула, и она вроде работает. И вот регистрирующую органы заявляют, а предоставьте нам кило этого вашего чудо-препарата. А где его сварганить ) Вот тут и появляются такие вот посредники - любой каприз за ваши деньги, если нашли финансирование )))
Татьяна, я на днях подробнее опишу свои впечатления об этом фильме. Но не все скажешь в открытом эфире )

Я Вам давно хочу написать, но разница во времени не даёт свободного пространства.

Я фильм о фарме не смотрела. Хочу сказать, что не должно быть никакого "продвижения" ЛС ("продвинут того, кто ближе к продвигающим органам сидит). Считаю, что всё - от разработки ЛС и до их выпуска должно осуществлять само государство, а не просто контролировать и администрировать и т.д. отрасль.

похоже вы правы, и наверное всё это вызвано жуткими болями :(

Спасибо, Марина, за проявленный интерес. Пытался принимать проноран по назначению паркинсолога, пока принимал по 1таб, было нормально. Перешел на 2 таб, начало трясти. Тремор перешел на другую половину. Тут нас настиг Ковид). Перестал принимать лекарство, трясти стало меньше. Общее состояние постепенно ухудшается, рука работает всё хуже. Уговариваю начать принимать азилект. Сейчас ничего не принимает, только диета и спорт. Много ходит, делает упражнения. Грустно и не понятно.

Да, не понятно. Может быть не надо "стремиться" принимать препарат в дозе, которую рекомендовал врач. Было "хорошо" от 1 таб., то и принимать 1 таб.
Интересуюсь, т.к. тоже плохо реагирую на ЛС. Всех выспрашиваю здесь, что и как. Вот сейчас назначили леводопу и я должна принимать на сегодня 1.5 таб, а принимаю меньше.

Мне всегда говорили останавливаться на той дозировке , какая устраивает.

Здравствуйте, Татьяна. Я, наверное, уже у Вас спрашивала, но не помню. Как давно Вы начали принимать леводопу и сколько мг сейчас принимаете, если ли побочные явления? Мне врач говорила, что многие принимают это ЛС более 10 лет и не надо бояться его.

Года 3 пью леводопу, до этого перепробовала все АДР. Начинала со 150мг, сейчас 500 и не хватает, пошла гонка дозы, очень быстро привыкание идёт. Пошли симптомы истощения дозы, те могу замедлиться в самый неподходящий момент.

Да, но не понятно есть ли смысл принимать. Когда он начинал с прамипексола, врач говорил, что минимальная терапевтическая доза 1,5мг. Принимать 500мкг бессмысленно. А как только он доходит до необходимой дозировки, состояние ухудшается. Конечно, проблема в ЖКТ. Обследовался - всё в порядке. Выяснилось, ему постоянно назначали -прозолы, а это вело к снижению кислотности и тем самым к росту патогенной микрофлоры кишечника. Что ещё мы делали не так? по совету врачей? Где взять хорошего врача? И таки да, все проблемы от кишечника. Пока состояние более-менее стабильно, и он боится его потерять. Вес стабилизировался. Ему помогает овощное пюре с морковью и желудочный кисель Леовит.

Вопрос ко всем. Правая кисть плохо слушается. Насколько реально разрабатывать руку? или это лечится только таблетками?

А Вы не устраиваете своему организму иногда "встряску", как Надежда (сосудист. противовоспал. и гормон.? Или чуть уменьшить дозу ЛС , какое-то время продержаться на ней, а потом опять увеличить до исходной?

Читала отзывы пациентов - пишут, что только ЛС. Сама считаю, что надо разрабатывать.

Я скорее всего не права, но считаю что терапевтическая доза ЛС - индивидуальна и если состояние более - менее ничего. то и принимала бы эту дозировку, ну и как Вы пишите - диета, спорт. Я не даю советы, а пишу как делаю сама.

Я первым начала пить мирапекс, увеличиваю дозировку , а мне становится пропорционально хуже. Если мне лучше без него, зачем травить организм. Отказалась, самое долгое держалась на реквипе, но не на терапевтической дозе, а как комфортно . Потом врач сказала если не начинать пить леводопу, то затяну время и может быть поздно, не будет эффекта. На сегодняшний день если я под дозой люди не замечают что я больна, но как только заканчивается действие я замедляюсь и сильно видно. А действие сокращается по времени поэтому приходится увеличивать. Метод Надежды не пробовала, не знаю как это правильно сделать. С врачами тоже проблема, у нас в городе 2 противоборствущие школы, они не очень дружат, и подходы к лечению немного разные, это паркинсонологи. А обычные неврологи никакие.

Если у врачей нет единого мнения, то нам в первую очередь надо прислушиваться к своему организму, его реакции на ЛС. Если мне от головной боли помогает 1/4 табл. , зачем мне пить целую?