Синдром шегрена

когда пишете разводки по алиментарной дистрофии, сидеропеническому синдрому, аспергиллёзу, рахиту, и подобным вещам - будьте изобретательней

Прошу писать людей у кого есть есть синдром шегрена и каким образом он с этим справляется , тех кто не понимает и не болеет этим просьба просьба не писать.

До того как у меня все было здорово может быть я б тоже не поверила, что в медицине есть множество так называемых синдромов которыми болеют люди. но врачи которые изучают людей исследуют не зря этим занимаются. Кодга видишь с организмом происходит изменения разрушение то , конечно можно кому- то поерничать и написать что человек это все придумывает, что такого не бывает. если вы это не понимаете т.е. этим вы не более. то не значит что этого нет. Когда все хорошо то что кто то говорит что ему больно ходить или еще что делать не то то говоришь что это все ерунда.

Вас консультировал лично господин Хаитов? Его обходом, под его единоличную подпись были назначены все исследования для исключения боррелиоза? (и всего прочего, указанного выше, помноженного на 3).

Если нет, то познакомьтесь с реаниматологами больнички, которая через дорогу от занимающегося Вами учреждения (теми, которым после экзотических диагнозов иммунологи сбрасывают все случаи, где "лечение не пошло", где в рамках протоколов утверждённых НЭКом, молодые девки подписывали отказ от оксигено-, витамино- и прочей терапии - впользу монотерапии исследуемым препаратом, с теми, кто снимает диагнозы иммунологов, но уже оказывается поздно)

Автор, я не врач, но я читала об этом синдроме как раз недели две назад.

Я прочитала, что этот синдром (ощущение сухости во рту, в глазах, даже в половых органах, где есть слизистая и т д) был выявлен у людей, страдающих артритом. То есть , у этой группы людей был выявлен общий симптом - именно это ощущение сухости .

Как вы правильно написали (я прочла об этом) - быстро портятся зубы, появляются ранки в уголках губ.

Как правило, нужно обследоваться параллельно у ревматолога и окулиста. Берут даже биопсию из слюнного канала (я забыла, как он называется).

Лечение - капли... но, как я уже написала, нужно сразу обратиться к врачу. Все мои скромные познания - только их интернета. Думаю, вы уже обратились к врачу... Там - комплексное обследование нужно, как я поняла. Не забудьте о ревматологе...

как раз я к ревматологу и ходила, где он и определил.

"Обратитесь в Институт ревматологии. Этим заболеванием занимается Васильев. Очень опытный врач. Часто требуется назначение кортикостероидов и цитостатиков. Удачи Вам."

Я из Эстонии. Диагноз синдром Шегрена поставили два года назад.Поставил диагноз ревматолог.До этого ходила к семейному-говорил, что все нормально, отправлял к дерматологу, а руки и ноги становились всё скованнее и скованнее. пальцами уже совсем не могла двигать.Помимо этого синдрома у меня выявили ещё системную склеродермию.В общем год принимала имуран, два года пью медрол с 8 мл снизила до 4 мл, отказаться пока не могу.Постоянно принимаю трентал. Сейчас ревматолог опять выписал имуран и весной будем пробовать снижать медрол. Капли Чистая слеза капаю 3 раза в день,постоянно пью воду...Ничего, жить можно, если бы не слабость в мышцах.

а если ничего не принимать, соблюдать диету.т.к. нет сильных изменений. глаза краснеют немного и сухость во рту . наверное ничего страшного то и не будет. Разве что мышечная слабость это да, не могу тяжелое носить и горячее не могу брать в руки., еще стало все больно открывать бутылку с водой. банку с чем и либо вообще нет сил открыть и больно. Я хочу вылечиться полностью от этого заболевания самостоятельно. т.к. Ведь я была здорова еще год назад из-за эмоций я заболела. Раз сама себе заболела значит сама себя смогу и вылечить. Все таки вылечиться можно это постепенно умирание и отключение организма , вызывает во мне внутренний протест и негодование.

Не думаю, что с этим заболеванием можно справиться самостоятельно. Недаром мне назначен Имуран.А диету я и так соблюдала и до болезни, вернее не диету , а здоровый образ питания. Удачи.

Даша,самостоятельно Вы не вылечитесь, только под наблюдением врача и не думайте, что это сродни гриппу, это очень серьезное заболевание и не такие радужные перспективы у вас, заболевание неизлечимое, но при правильном лечении, жить можно, не отказывайтесь от врача и не надейтесь только на себя, туберкулез залечить легче, чем синдром Шегрена.

даша мне 60лет диагноз синдром Шегрена с45лет поставили заболела в около 35 было.лечение проходила у стоматолога.ПРОМЫВАНИЕ канала обычным фурацилином и витамины.ничего ! жить можно со временем обострения прошли

Даша сами вы вылечиться от этого коварного заболевания не сможете обязательно надо наблюдаться у ревматолога и окулиста я болею синдромом шегрена уже 3года но правильный диагноз поставил окулист только год назад.болезнь очень прогрессирует хоть принималаю препараты которые назначает ревматолог

Очень большая просьба люди кто болеет синдромом шегрена пожалуйста напишите кто чем лечиться может есть народные методы лечения кто хоть немножко победил эту болезнь напишите

как понимаю болезнь у всех по разному протекает. Но все таки мне кажется это сбой работы в печени а это идет в первую очередь от мозга. есть теннисистка она болеет этим синдромом и еще играет в теннис. правда она стала веганкой. но не вылечилась что уж говорить. И еще есть предрасположение что это как то связано в сбое взаимоотношение женщин с мужчинами. т.к. большинсто наинают болеть женщины.

[quote="Гость" мне в 2012 году поставлен диагноз синдром Шегрена лечение проходила в России до января 2014года, принимала лейкеран 2мг, метипред 4мг глазные капли систейн, а вот с мая месяца наблюдаюсь у ревматолога в Сербии, она очень удивлена что мне рекомендован лейкеран она мне предложила другое лечение пока на три месяца, есть улучшение. Я хотела уточнить лечение у стоматолога промывание каналов фурацилином действительно помогает? Заранее спасибо! /quote]

Мне в 2012 году поставили диагноз синдром Шегрена, хотела бы уточнить промывание фурацилином помогает?

Римма, а какое лечение предложили в Сербии, напишите пожалуйста. У меня синдром обострился к 37 годам, гормоны побаиваюсь, села на безглютеновую диету, скованность мышц стала меньше, сейчас питались по палео протоколу для аутоимунных заболеваний, улучшений особо нет, но ухудшении тоже, нет улучшения есть- иногда стала потеть, раньше совсем сухая была.

Элен, мне назначили вместо лейкерана, плаквенил или резорцин любой из этих препаратов, 1таблетку утром во время еды, я принимала сначала резорцин, так как плаквенила не было в аптеке и метипред, лучше брать Германский.Напишите пожалуйста про питание по палео и безглютеновую диету.

Dasha245, как я вас понимаю :(, состояние ужасное, просто разваливаешься на глазах и все. Посмотрите мое последнее сообщение в этой теме, я там оставила ссылки по диетам, я уже писала, о том, что совсем не ем глютен ни хлеба, ни каши, кроме гречневой, никаких полуфабрикатов, у меня болела кожа, тоже больно было открывать бутылки и т.д., на безглютеновой диете стало легче, приступы сухости сохранились, но какие то и прошли, например перестала болеть кожа, почти пропала скованность, только изредка появляется, стала иногда потеть. может быть вам пригодится информация, я так жалею, что не знала раньше про спец диеты, думаю болезнь бы так не прогрессировала. Выздоровления вам! пишите, с удовольствием поделюсь информацией.

На мой взгляд при диагностике с-ма Шегрена необходимо перед назначением лечения сделать анализ не только на антинуклеарные антитела и ревматоидный фактор, на и на наличие антител к вирусам герпеса, цитомегалии и Эпштейна-Барр. Если титры антител будут резко повышены не лишним, на мой взгляд, будет пройти противовирусное лечение препаратом ацикловира. Не исключено, что в ряде случаев именно наличие одного из перечисленных вирусов и является основным толчком к развитию аутоиммунного заболе-вания.

Тоже больна этим заболеванием, к сожалению(. Долго ставили диагноз...Девушки, скажите, какие у вас показатели при синдроме Шегрена общего белка крови, белковых фракций (альбумины+глобулины), ревматоидный фактор и СОЭ? Мне прописали Плаквенил и Трентал. Про безглютеновую диету никто ничего не сказал(.

Да, согласна, у моего ревматолога именно такое видение, сейчас сдаю анализу, чтобы подтвердить или искать дальше причины (разгулялся вирус герпеса), если в двух словах - на фоне стресса, хронической усталости и хронического тонзиллита, пониженный иммунитет, организм атакован вирусами, все это способствует развитию вторичного сухого синдрома.

nidloga, мне тоже был бы интересен ваш опыт, от гормонов отказываюсь, я уже писала, любые иные способы лечения очень интересуют, сейчас на простых противовирусных вижу положительную динамику

а у меня сразу произошел сбой после негативного стресса который сама же себе организовала, а перед этим заразилась трихомонадами с свернула шею и после этого накрутила себе и произошел сбой на фоне сильных негатиdных мыслей о страхе смерти. уже 3 год пошел врачи еще точно не установили честно скажу. но глаза офтальмолог потверила что первая стадия сухости. а рематолог (2 на город ,) сказала что ничего страшного,. Смотреть а солнечную погоду не могу и жару не переношу.Раньше постоянно мерзла. а теперь нет. вообщем пока все сохнет. кожа глаза во рту. решила в больницу больше ни ногой, а искать свои пути . Там меня быстрей в могилу сведут тонких механизмов врачи не понимают. и не знают, а причина не в физическом теле а в тонком внутри. Диета и конечно проработка того что внутрь себя запустила пока не знаю как это сделать и поступиться. Есть опыт 2 сухих дня голода без еды и воды как вариант. В будущем планирую перейти на сыроедение.

Dasha245, вам нужно найти хорошего ревматолога, специалиста, способного рассматривать как вопросы физического недуга, так и понимать механизмы тонкого мира, такие есть (ищите в другом городе), высокая тревожность и негативные мысли могут быть симптомом болезни, то есть депрессивный фон- это не обязательно причина заболевания, это может быть следствие, вирус эпштейна-барр, например, называют вирусом хронической усталости, он способен вызвать депрессию! Если это герпес, то сыроедение только усугубит ситуацию, вам будет не хватать важной аминокислоты - лизина, которая подавляет вирусную активность.

Здравствуйте ,Даша ! Обратите внимание на китайско-тибетскую медицину(ктм),в частности есть такая компания Best-Fortune. В ктм. рассматривается в целом весь организм,а не отдельные системы ,как в западной медицине. Так синдром Шегрена является хроническим заболеванием ,то и лечение его будет не быстрым. В компании есть препараты капсулы "Флора " и биодобавки "Иммунобаланс ".Повышает иммунитет, увеличивает количество Т-лимфоцитов и улучшает работу иммунной системы, восстанавливает организм после операции или болезни Защищает от радиации, неблагоприятных условий окружающей среды и посторонних токсических воздействий, обладает противоопухолевым действием Замедляет процессы старения, препятствует возрастным изменениям, способствует продлению жизни Улучшает зрение Понижает содержание сахара в крови. www.gbfi.net . Напишите мне ,есть много отзывов о продукции

Здравствуйте! У меня также синдром Шегрена, и, случайно зайдя на форум, увидела и ваше сообщение. Не сложно вам скинуть и мне ссылки по диетам? Благодарю заранее. Меня охватывает паника...

С уважением, Нина

Nina, напишите свою электронку, мой пост с сылками удалили, может подумали, что реклама. Я уже 6 месяцев на диете, многое стало лучше, но болезнь не отступает полностью, я для себя решила так, что организм плохо вырабатывает ферменты для переваривания пищи и диета просто помогает организму, так как разрешенных продуктов мало и они в основном легко перевариваются. болезнь серьезная и главное - причину сложно установить, как я поняла, в основном СШ вторичный, а вот что первично? Что заставляет организм так реагировать ,что высушивает, атакует слизистые и железы?

Здравствуйте, мне поставлен диагноз Б Ш, принимаю плаквенил, метипред , начала принимать гомеопатический препарат мускатного ореха, промывание канала хочу стоматолога попросить. Хотела узнать о безглютеновой диете. Какой диеты придерживаетесь?

мускатный орех помогает? Напишите, пожалуйста, что за препарат...

У меня тоже синдром шегрена, параллельно астма. Кроме преднизолона и омеза больше ничего не назначили. За полгода посадила желудок, печень и поджелудочную. Последнее время трудно дышать, слизь в грудине стоит, сухо в гортани, все болит. Становится все хуже. У кого-нибудь происходит такое?

Может кто скинет диету, вдруг лучше будет? Заранее благодарна.

по каким параметрам вам поставили диагноз?

Находилась в июне 2014 в клинике, взяли все анализы, подтвердили диагноз. Сейчас каждые 3 месяца сдаю кровь, смотрят происходят изменения или нет. Не знаю, что будет дальше, но мне такая жизнь не в радость. Никто из врачей не может мне помочь, чтобы как-нибудь облегчить мое состояние.

Находилась в июне 2014 в клинике, взяли все анализы, подтвердили диагноз. Сейчас каждые 3 месяца сдаю кровь, смотрят происходят изменения или нет. Не знаю, что будет дальше, но мне такая жизнь не в радость. Никто из врачей не может мне помочь, чтобы как-нибудь облегчить мое состояние.

здравствуйте.я уже 3года нахожусь на лечении у ревматолога с заболеванием синдром шегрена.принимаю преднизолон,лейкеран,капаю глаза.улучшений нет.на фоне гормонального сбоя нарушение менструаций(нет по 3 месяца).как бабка стала то приливы,то отливы.дозу снижаем,но пока без результатно.также нашли миому матки,мастопатию,полинейрапотию нижних конечностей.короче ложись и помирай.без лечения станет ещё хуже.потолстела на 10кг.поделитесь диетой,пожалуйста.спасибо

Здравствуите Элен! Мне тоже выставили это заболевание СШ. Страшная паника. Пожалуиста отправте мне вашу диету. Заранее спасибо!

Главное, не паникуйте, стресс - один из двигателей болезни((( Поищите в интернете на английском - палео протокол для аутоимунных заболеваний, суть такова - исключить глютен, молоко, бобы и пасленовые. Сразу скажу, что это тяжело, но возможно при сильном желании. Много овощей, в основном упор на крестоцветные - капуста в любом виде, не менее 500 гр в день. Не менее 4 фруктов. Только на строгой диете почувствуете разницу, диета не панацея, но облегчение очень ощутимо, стоит того. Я вела дневник, записывала все симптомы, чтобы потом понять разницу. Самое главное - восстановить работу кишечника, при Шегрене он атоничный, интоксикация высокая, этого нельзя допускать, я приноровилась - треть ложки форлакса через день. Еще не хватает ферментов для переваривания - нужно квасить капусту и пить сок от нее. Книги Фурмана поищите - еда как основа здоровья и супериммунитет. И настраивайте себя на позитив, это тоже очень помогает, это сложно, но возможно, относитесь как к тренировке, ищите хоть что-то хорошее в каждом дне.

СШ с2007 . не придала диагнозу большого значения. последние годы участилось воспаление слюнной железы. с 10,2014 начала лечение. прописали картизон и куэнсил.картизон принимала только 2 месяца,бросила,было очень от него плохо.Уже 4 месяца по утрам перед завтраком жую оливковое масло. чувствую что сухость во рту проходит,раньше не могла и маленькое печенье съесть а теперь ем. сегодня врач сказала что понижены лейкоциты и без картизона наверное не смогу,но я при ежедневной дозе 10 чувствовала себя очень плохо. может кто знает еще какие способы нетрадиционного лечения.напишите

Добрый день всем участникам форума! Мы с сестрой близнецы, нам по 59 лет.У моей сестры проблемы сухости начались с 37 лет после стресса, но диагноз поставили только два года назад, так как у нее все анализы нормальные, а симптоматика налицо. На сегодняшний день у нее ухудшилось состояние, появились боли и жжение в области бронхов и спины,болит кишечник. Плохо спит, без воды не живет ,по ночам все время пьет воду. Принимает преднизолон 8мг только месяц, но ничего пока не помогает .Она в панике. У меня эти симптомы появились позже, но не так явно выражены, как у нее. И я подумала, если иммунитет ошибочно себя убивает ,может ему нужна встряска! Я говорю сестре, давай пробовать контрастный душ. Я обливаюсь холодной водой много лет ,может поэтому у меня менее выражена эта сухость, хотя проблема есть. И вот она третий день принимает контрастный душ, и сказала, что хоть немного спала эти дни. Еще я ей посоветовала пить семя льна, которое выделяет слизь, так необходимую ЖКТ( можно пить масло льна). Вообщем , ищем варианты , и главное, не поддаваться панике, так как это усугубляет и без того тяжелое положение. Будем искать варианты, потому что медицина очень отстает в этой проблеме. Надо бороться за жизнь сообща!

Прекрасный пост, давайте искать вместе)))) Я пью омега 3, еще купила льняную кашу, хорошо есть красную рыбку, хоть немного. Омега 3 очень важна при СШ. Еще квашу капусту в рассоле и пью рассол, помогает перевариванию. Очень много зелени важно есть, делаю в блендре зеленые коктейли - яблоко, вода и пучок зелени (шпинат, петрушка, укроп и тд.). Что касается контрастного душа, отношусь с осторожностью, если сухой давно, то ткани склерозированы, а холодная вода может усилить процесс, я раньше обливалась и не понимала, почему тело горит огнем целый день и нехорошо, теперь знаю, тут индивидуально. Для сна - 15 минут прогуляться перед сном, обычно не хочется, но надо)))) заставляю себя. Паниковать нельзя, стресс усиливает фиброз, доказано наукой.