Синдром шегрена

Я Шегрена хворію 3 роки. П"ю 2 імрани+ 1 медрол 4мг, закапую в очі Окухіл С. Хвороба ця не виліковна. Були високі антитіла. Погані аналізи крові. На початку була на одних гормонах. 4-5 таблетках. в день. Стало Кушинга. замінили на імуран. Оставили одну медрола. Вага не не зменшилась. Кушинга тоже осталась.Від неї п"ю верошпірон. Таке життя.

Всем доброго времени суток ! Кто подскажет хорошего врача в Москве по этой болезни?

Васильев из НИИ Ревматологии специалист по болезни Шегрена.

спасибо большое !

Доброго времени суток ! 🌷🌷🌷кто нибудь получил инвалидность при БШ , вообще она дается ?

Есть ли здесь тема, "Беременность при болезни шегрена" ?
Спасибо

Здравствуйте. Нет не дается, разговаривала об этом с Васильевым.

Здравствуйте. Пальшина Светлана Геннадьевна. НИИ Ревматологии

Добрый день. Как я поняла можно! но только Болезнь должна быть компенсирована. Не ухудшаться.
Я на Мабтере. Мне врач сказала, если захочешь, то можно.

Тоже мне специалист

Вот это уже похоже на врача! Она хотя бы внимательна к пациентам. Но у неё не просто БШ, она занимается, грубо говоря, не классическим БШ

Вы думаете, сидя на преднизолоне или мабтере или ацеллбии, можно компенсировать болезнь чтобы она не ухудшалась? Пфффф.. а если ещё учесть совет выше - не укреплять иммунитет!! Девочки.. мы же взрослые люди, мы справились со столькими болезням/инфекциями/вирусами благодаря иммунитету, живем благодаря его работе.. и вы всерьёз считаете что угнетая его можно жить почти как здоровый человек до старости?!...

Добрый день!
У меня диагноз ещё не поставлен, уже 2 месяца хожу сдаю анализы и делаю всякие исследования.
Подскажите, пожалуйста, может ли СШ спровоцировать резкую потерю веса? У меня минус 40 кг за 4 месяца. И постоянная температура 37,4-37,9 уже два месяца под вечерам не исчезает.
Сухой рот, сухой нос, сухие уши (даже серы нет!), Сухая кожа, постоянный сухой кашель, тест Шримера 8 и 12 мм умеренное снижение, вообще перестала потеть.
К вечеру ужасная слабость, утомляемость, прихожу с работы и падаю.
Болят суставы локти.
Утром встаю с трудом. Язык от нёба отрываю утром руками. Потому что прилипает намертво.
Есть ничего не могу.
Под анализам повышен титр АНФ 1:640 мелкогранулярное свечение.
Остальные аутлантитела не обнаружены.
Жду ещё пару анализов и КТ пазух носа.
Рентген лёгких и КТ лёгких норма.
Врачи пока в поиске.
Подскажите, кто в теме, это похоже на СШ? Врачи все ещё что-то ищут, никак не успокоятся.

Сдайте на цитомегаловирус!!!У меня тоже ставят под вопросом шегрена..но анализы тоже спркойные, слава богу...но у меня обнаружили цтмв, возможно он вин6твник((

Алена здравствуйте. Как вы себя чувствуете от приема Медрола ,лучше?Мне врач выписала Метипред 8мг длительно ,пью неделю , но пока не легче.

Dasha245, как я вас понимаю :(, состояние ужасное, просто разваливаешься на глазах и все. Посмотрите мое последнее сообщение в этой теме, я там оставила ссылки по диетам, я уже писала, о том, что совсем не ем глютен ни хлеба, ни каши, кроме гречневой, никаких полуфабрикатов, у меня болела кожа, тоже больно было открывать бутылки и т.д., на безглютеновой диете стало легче, приступы сухости сохранились, но какие то и прошли, например перестала болеть кожа, почти пропала скованность, только изредка появляется, стала иногда потеть. может быть вам пригодится информация, я так жалею, что не знала раньше про спец диеты, думаю болезнь бы так не прогрессировала. Выздоровления вам! пишите, с удовольствием поделюсь информацией. Пожалуйста и мне скиньте диету,очень вас прошу.
dejnegalida@gmail.com cпасибо заранее вам огромное

Люди добрые,пожалуйста скиньте диету dejnegalida@gmail.com

У меня есть слезьі и сухость.

Вопрос ещё актуален?

Питайтесь варенным рисом с индийскими блюдами , все симптомы уйдут как будто и не было . Для начала поживите в Индии почувствуйте разницу. Все дело в питании, ну нельзя человеку с белой кожей и светлыми волосами и глазами с генетическими проблемами есть европейскую пищу

Добрый деньЛиза ,как вы справились с болезнью напишите пожалуйста

Мне помогают капли Гипромелоза. Болею уже более 20 лет

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Подскажите пожалуйста какие именно анализы надо сдать? Как они правильно называются? По ощущениям болею 9 лет. Сначала нос перестал дышать, ощущение постоянной сухости, потом было опухание челюсти (артрит неясной этиологии), проблемы с ЖКХ (ставят панкреатит, СРК, застой желчи без камней). Периодически болят суставы, боль сильная жгучая, но не опухают. СОЭ ниже 30 не падает. Гемоглобин 100.

Продолжу. Проблемы с глазами с прошлого года. Ставят ССГ на почве сильной аллергии (перестала носить линзы, не крашусь). Теперь вот после ОРВИ сухость во рту. Проблемы с почками. Кучу врачей обошла. Только одна выслушала. (остальные к психиатру отправляют) . Поставила реактивный артрит. Ревматолога у нас нормального нет. Консультации и обследование безумно дорогие (не Россия). Денег уже нет. Девочки, милые, помогите. Подскажите что именно сдавать?

А вот ещё. Была проблема с ушами. Лечили экзему и отомикоз. Год не могли поставить правильный диагноз... Денег нет, а состояние ухудшается. Нет вощможности выбрасывать деньги на левые анализы... Сколько я их уже сдала, а диагноза нет. Как говорится если сам себе не поможешь, никто не поможет...

То, что солнце мне вредит уже поняла. Фотодерматит 5 лет. Слезы есть.

Очень боюсь диагноза СШ. Ревмапробы и кровь на ANA антитела в норме.Вдекабре был гайморит. До сих пор сухой ринит переднего отдела носа. Стала сильно нервничать.Паника. Появилась сухость во рту и перестала потеть. Я в шоке. Сухость глаз,периодически, еще с 2003 года. Проба Ширмера 10 мм,но сухость по состоянию конъюнктивы есть.

Получается только биопсия губы дает ответ,если другие анализы в норме?

ДОБрый день/Пожалуйста скажите ,что значит промывание канала?

ВЫ НЕ ПОМНИТЕ ТОЧНЕЕ АДРЕС БОЛЬНИЦЫ(у меня белые выделения глаз замучили)

всем добрый день. Мне поставили диагноз СШ в Италии. До этого в Москве бегали по окулистам из за сухости глаз. Возможно что стресс провоцирует это заболевание , а возможно и нет . Сколько в жизни стрессов бывает . Все зависит от отношения к ним . Мы слишком многого не знаем , а медицина на этот счет тоже не может ничего конкретного сказать . Выписывают таблетки , которые нужно принимать пожизненно и наблюдаться о ревматолога. Проблема СШ в том что к ней прикрепляются проблемы , которые уже существовали до появления этого заболевания , т. е слабый иммунитет и какое то заболевание и проблема усугубится в этом направлении . Еда в данном случае оченнннннь важна . Мы перестали слушать себя и свой организм , а он нам всегда подсказывает что нужно и что не нужно есть . Все индивидуально . Конечно в идеале исключить тяжелую еду . Пить воду минимум 2-2,5 литра , если нет проблем с почками . Салаты , печеные овощи , паровые овощи, коктейли из овощей и ягод . Прогулки и позитивный настрой . Жить здесь и сейчас , если есть возможность занимайтесь медитацией !!! очень помогает . Всем желаю супер настроя и смотреть на мир глазами полными ЛЮБВИ.

А как поставили диагноз Вам? По крови или биопсии?

Нужно сдать анализ на анти тела ( аутомные заболевания) в платных клиниках . В Абакане в инвитро принимают.

А если антитела в норме? А симптомы есть?

Добрый день.
Я также как и Вы живу в Италии, все анализы на аутоантитела и тест Ширмера указывают на БШ, но для ревматолога почему то не хватает клиники для постановки диагноза. В данный момент принимаю Плаквенил в связи с беременностью и положительными SSA. Скажите, в каком городе Вы живёте? Я в Милане. Можно ли с Вами как то связаться и пообщаться?
Спасибо.
Людмила

Римма здравствуйте ! А можно поподробнее насчёт нового лечения так как тоже назначения Лейкеран и Метипред.А с Лейкераном проблема найти препарат постоянные перебои с посраставками у поставщиков нету Что делать незнаю где купить? И чем теперь лечиться

Здравствуйте! К Паршиной Светлане Геннадьевна записывайтесь в НИИ
В.А Насоновой принимает

Нет не дали только при СистемнойВолчанке СКВ

А какое лечение вам назначили в сербии?У меня начались проблемы с желудочно-кишечным тоактом,вот уже полгода не могу восстановить его работу.сильное вздутие живота.пью метипред 6 мг

Добрый день!
Рассказываю свою историю! Она богата на приключения. Диагноз БШ, не синдром, а уже болезнь, мне поставили год назад. Постановка была сложная, потребовалось порядка 16-и специалистов, чтобы понять, что у меня именно он (Шегрен). Причина скорее всего ясна мне одной, повлияло все. И наличие латентного вируса герпеса, который обострился после длительного курса иммуномодуляторов, и стресс. С болезнью уживаюсь хорошо, может в меру краткосрочности нашего сотрудничества. На диагноз реагирую спокойно. Год сижу на преднизолоне, доза 5 мг в сутки, начинала с 15мг. Были бурундучном щеки, сдулись за 7 дней. Пару раз в год пью кальций и провожу терапию для поддержания печени и желудка в тонусе. Дважды сдавала кровь, перед плановой госпитализацией буду сдавать 3 раз. Отклонений нет, даже соэ 5-9 при максимальной норме в 15-19. Слюней, простите за выражение, как у бульдога, ночью могу подушку залить, реветь могу и могла даже в обострение. Тест на сухость глаз не сдавала, в этом году надеюсь пройти. Но возникает вопрос, может ли диагноз быть ошибочен? И никого не смущает, что лечение мы получаем симптоматическое? А также, можно ли когда-нибудь слезть с колёс, ведь не сколько шегрен нас погубит, сколько таблетки. Так как, сам по себе, шегрен вялотекущий и склонен к ремиссии, при соблюдении определенных правил в виде умеренных физ нагрузок, диеты, сна и спокойствия. И ещё, добавлю, химию принимать отказалась, обхожусь пока одним преднизолоном, каждый день гуляю минут по 30-60, впереди походы в зал, для поддержания общего тонуса. И ещё, никто не терял обоняние в связи с этой болезнью?

Я родила болея шегреном около 9-10 лет

Алла, я без диагноза.АНА 1:320. шегреновские антитела в норме.Как Вам поставили диагноз? Какие анализы были не в норме?

Подскажите, как питаетесь? Препараты принимаете?

Алла, есть сухость в носу, и запахи не так резко ощущаю.Как Ваши дела по лечению?

Здравствуйте! Скажите как у Вас дела? Мне поставили диагноз синдром Шегрена. Я в отчаянии.

Даётся у меня 3 группа

Жуйте жвачку!

Здравствуйте,на основании каких анализов и симптомов?Я завтра иду сдавать анализы,уточните,пожалуйста,какие?Сухость во рту и ком в горле вот уже 2 недели после стрессов!

Здравствуйте, меня зовут Татьяна, мне несколько месяцев назад также был поставлен диагноз болезнь Шегрена. В настоящее время в Москве существует едва ведущих НИИ, которые занимаются лечением этой болезни, это МОНИКИ и НИИ Насоновой. Попробуйте обратиться в эти мед.учреждения, возможно вам помогут...желаю вам удачи и выздоровления

Жуйте жвачку,а еще очень хорошо жевать серу, ее добывают с деревьев. ВСибири в маленьких городках бабушки у каждого магазина ею торгуют.Сама ею пользуюсь!