Полицитемия

Автор, а как вы ее распознали? Были симптомы? Сколько вам лет, если не секрет?

У моего мужа истинная полицитомия. В марте месяце проходили лечение в геммотологии, сейчас анализы крови через две недели. А зачем делать пересадку костного мозга? А как Вы лечитесь?

Мне 33, поставили диагноз в марте этого года, до этого были не важные анализы.. (тромьоциты 600, гемоглобин 163, эритроциты высокие и гематокрит)
Долго искала, Что только не лечили - гематолог лечил сначала железодефицит, потом терапевт (Дистанционный)посоветовал сдать мутацию Янус киназы jak2 и она подтвердилась

Симптомы были такие : частые головные боли, чесались конечности после принятия водных процедур, отдышка, боль а правом подреберье

Знаю что пересадка решит эту проблему... а от самой болезни ждать хорошего не стоит в любом случает либо фиброз либо лейкоз - это исход. Помимо всего высокий риск инфаркта, инсульта или тромба

Лечение у меня пока следующее : тромбо асс и виферон свечи в 1,5 миллиона через день
Пока трепанобиопсию не сделали на химию не соглашаюсь

Я как то что врача спрашивала про эту болячку, у гематолога- говорит, что болезнь как болезнь. У неё пациентке уже 80, при том что в 40 обнаружили полицитемию

Ну повезло ее пациентке ) в жизни видела разные исходы

А что селезенке и печени? Увеличены? Сильно? Просто у меня тоже склонная к густоте кровь, подозреваю ее

Пока критических изменений не выявлено, но эндокринолог говорит печень по весу росту не соответствует размерам - хоть на узи и пишут норма но он своё твердит

Ну печень, насколько я знаю, должна быть всегда до 150мм по КВР. Не важен вес и рост.

У вас какие показатели крови ?

У меня эритроциты повышены. Точную цифру не помню.

Если только одни эритроциты не стоит сильно волноваться тут много факторов может влиять. При истиной полицитемии там много показателей не в норме

Как я понимаю, это может быть просто начало. Поражена только одна ветвь кроветворения... гематолог только сказала, что да, есть склонность к густоте крови. А вы воду перед анализом пробовали пить?

Я все пробовала) и что только не лечила.... сдала мутацию jak2 и она положительная
Нужно сдать чтобы исключить и не думать не искать

Охх, стремно если честно узнать. спасибо вам) извините за личные вопросы, здоровья вам!

Спасибо и вы не болейте !

Извините за вопросы не по теме, а можете описать ваш зуд? Помылись, вышли из ванной и начали чесаться ноги/руки?

Да такое было в самом начале болезни, прям хотелось ноши полотенцем расчёсывать, почешешь, а оно ещё сильнее все чешешься ....

Здравствуйте, как вы? Показатели крови улучшились? Что врачи говорят?

Здравствуйте, подскажите, как вы себя чувствуете? Начали ли принимать препараты типа Гидреа?

Здравствуйте , мне 37 лет, в марте подтвердился диагноз ип. Была в Москве, предлагают лечение интерферонами, что предлагают Ва

Добрый день, мне тоже в марте поставили диагноз ип, была в Москве на конс. сказали начинать курс интерф. Но я боюсь , что Вам назначили? Какие дают прогнозы?

Добрый день! Мне сейчас сказали 3 месяца смотреть за показателями крови, потом нужно сделать трепанбиопсию, которую делать оооочень боюсь, а потом уже рассматривать лечение интерферонами. Сейчас пью только кардиомагнил на ночь 75мг. А у Вас какое лечение? Может будем общать по эл.почте. Если что пишите zhestereva1983@mail.ru Будем хотя бы общаться по лечению

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Здравствуйте! Как долго у вас эта болезнь? Ищу единомышленников с таким диагнозом.

Добрый день. Мне35 лет , ж. Через неделю иду к гематологу. По анализам гемоглобин 163, гематокрит 48.6 , тромбоциты 376. Может ли это быть ИП ?

Здравствуйте! Мне 31год и мне кажется тоже поставят такой диагноз jak2 пришол положительный 8.8%.Эритропоэтин на нижней границе нормы.

Добрый день, у меня ип с октября 2020, назначили интерферон, Колю через день, тромбоциты уменьшились, но не много были 720 сейчас 520 и еще пью кардиомагнил

Возможна ип, обычно при ип гемоглобин завышены, гемотокрит у меня такой же был

Здравствуйте! У меня тоже ИП и уже давно принимаю гидре через два дня по 2 шт и аллопуринол каждый день. Стал по 1 капсуле пить потом снова по 2 . И траву донник пью. Мне уже 57 лет.

Добрый день. У меня тоже ИП признали в 2019 году. Но по результатам крови а я их сравнивал с прошедшими годами и самочувствию видно давно она в меня была. Тромбоциты хорошо понижает трава донник и она же разжижает кров. Лучше всяких таблеток.

Здравствуйте , а сколько лет вы уже болеете ? Мне позавчера поставили такой диагноз . Мне 44 года . Гематолог сказал ? Что начальная стадия .

Добрый день, а как давно вы этим болеете?

Добрый день!А давно вы заболели?

Всем добрый день!
Может кому будет полезен мой опыт!
Я мужчина, возраст 34 года.
Полицитемию обнаружили у меня в 2017 году, однако уже в 2014 при попытке сдать донорскую кровь не прошел фильтр при гемоглобине в районе 180-190 (было две попытки сдать кровь)
Естественно к врачу я никуда не пошел, все свалил на то это из-за курения, алкоголя и т.д.
Чувствовал я себя в те годы если не отлично то сносно, вялость, которую я списывал на лень была всегда.
Немного отступлений:
С детства много болел, почти раз в месяц, но раз в два месяца это точно. По собственному желанию служил в армии 2009-2010 гг. И кстати уже тогда анализы показывали небольшое увеличение гемоглобина, и были проблемы с сердцем, увеличенное (как сказали врачи из-за большого объема и густоты крови). А после армии всегда было повышенное давление – 140 на 90 это стандарт, бывает и выше.
Значит до весны 2017 года жил как обычно, работа, дом, семья. Осенью 2016 года отказался от алкоголя на год, пошел заниматься в тренажерный зал, весной 2017 заболел, сильно, лежал дней 5 с температурой.
После болезни недели через две проснулся и вижу левая рука в районе мизинца и он сам в том числе – синие, как будто ушиб, сустав большого пальца болел, еле двигать мог и держать что либо. Эти симптомы продолжались пару месяцев, синева с руки сошла в течении месяцев 3-4, а то и полугода. Также болело сильно колено. К врачам ходил, ничего не нашли, кроме повышенной мочевой кислоты, и повышение показателей крови связали именно с этим.
Летом отпустило.
Поздняя осень: начал снова болеть, но уже с чередованием в две недели, причем появился симптом нехватки воздуха (думал сначала что нервное что то) благодаря хорошему человеку с работы сходил к действительно врачу по призванию – увидев мои анализы, сразу был направлен на УЗИ, где было зафиксировано увеличение селезенки и печени. Сразу было выдано направление в областную больницу к гематологу.
Зайдя в кабинет к врачу, увидя мое красно-синее лицо – сразу был поставлен диагноз.

продолжение

Однако после трепанобиопсии конкретизирован – сублейкемический миелоз (миелофиброз).
Лежал в больнице две недели, делали кровопускание и давали Гидреа по две таблетки 3 раза в день, и только после 5 кровопускания, а делают его по 400 грамм через день, гемоглобин снизился до 175 (был порядка 190).
До конца 2020 года лечился я нечестно, таблетки пил обычно месяц –два и три-четыре перерыв, соответственно после ежегодной госпитализации показатели крови возвращались быстро к исходным позициям.
В 2020 году съездил в Москву в гематологический центр. Повторно у себя в больнице сделал трепанобиопсию и привез оба анализы туда. Диагноз был изменен на истинную полицитемию.
Рекомендовано перейти на интерфероны, принимал Реаферон через день в течении пары месяцев (до начала 2021 года) – результаты были не ахти, так еще такие побочки в виде ломок и постоянной подавленности, желания спать и т.д. не давали мне нормально работать, так же провоцировали обострение алкоголизма.
Весной 2021 года повторно был в Москве, где были рекомендованы пегилированные интерфероны. Приехав в область, добился рецепта, т.к. они достаточно дорогие. Без приема Гидреа на первом этапе результатов не было, однако пропив в течении лета Гидреа, отказавшись от нее в сентябре-октябре, в течении трех месяцев наблюдал неплохие анализы, лучшие которые когда либо были. Сейчас занялся спортом и повысился гемоглобин, вот думаю посмотрю на анализы еще и буду думать как все это дело оптимизировать.
В течении приема лечения принимал Кардиомагнил, потом появились проблемы с желудком, сейчас на Клопидогреле.

Скажите, а какой у вас эретропоитен ?выявлена ли у вас мутация?

Добрый день! Напишите мне в личку, у меня тоже ип.

jak 2

Здравствуйте! Подскажите как у вас дела с полицитемией? Мне 32 и также как у вас все.

Мутация 66 %, эритропоэтин 0.91
Это в 2020 году когда сдавал в Москве

Кому интересно пообщаться пишите на почту bogomazow87@mail.ru

Добрый день! Хочу поделиться своей историей болезни. Диагноз ИП установлен в 2018, случайно заметила повышенные тромбоциты и сразу пошла к гематологу. Сделали тест на мутации и JAС-2 +. Сначала пока анализ кроме повышенных тромбоцитов был нормальный меня ни чем не лечили, просто наблюдалась. Через 2,5 года анализы стали критическим, в них не было ни одного нормального показателя плюс кровотечения из дёсен и носа. Тромбоциты 1200, начали гидра, но через пол года отменили, т. к начались побочки со стороны ЖКТ, а анализы не улучшились. Решили лечить интерферонами. И вот я почти три года на них. Анализы на данный момент отличные, конечно в самом начале пока организм адаптировался было сложно, выпадали волосы, после уколов было состояние болезненное, как при Орви. Сейчас организм адаптировался. Я работаю, причём целый день на ногах, катаюсь на велосипеде. Стараюсь правильно питаться. Я хочу вас поддержать, т. к. когда мне поставили диагноз я была жутко напугана и не с кем на эту тему было поговорить. Конечно организмы у всех разные, но и руки опускать не стоит. Нужно бороться с болячками и радоваться жизни. Да, забыла сказать, что мне было 48, когда я узнала, что больна ИП и у меня куча других болячек, но не нужно унывать и всё будет хорошо! Желаю здоровья!!!

Дали ли вам 3 группу?

Дали ли вам 3 группу?

нет

100 % ИП

Здравствуйте! Истинная полицитемия, миелофиброз и прочее - это основание для получения третьей группы. Я в эом году оформила. Группу дали на год пока что.

Скажите, пожалуйста, а с волосами ситуация со временем не улучшилась? Всего год на терапии интерфероном, анализы, вроде, нормализовались, но от волос осталась примерно 1/3