Моему жениху поставили диагноз РС

Детей от него не рожай

Что такое РС?

Автор, ситуация печальная, но не фатальная прям непременно же... Определитесь только сразу: будете Вы продолжать с ним отношения или нет. Если да - то не теряйте времени, пусть проведут расширенное обследование и предлагают тактику лечения. Никто не знает - это лучше, чем когда заведомо известен негативный прогноз.

У этой болезни бывает и мягкое течение с длительными ремиссиями. Будет принимать соответствующие препараты - сможет годы или даже может десятилетия вести вполне нормальный образ жизни.
Но вот насчет детей, если надумаете их заводить - посоветуйтесь с врачами, к этому заболеванию существует генетическая предрасположенность (так врачи говорят).
Знаю женщину (правда неблизко) у которой уже 30 лет этот диагноз - ходит своими ногами. Это дает мне надежду - у моей дочки тоже РС, уже больше 5 лет((( Пока с ней тоже все хорошо - работает, путешествует, на роликах и горных лыжах катается, на фитнес ходит. Колет интерфероны.
А женщина та - родственница со стороны мужа... видимо и правда генетика в нашем случае роль сыграла.

Авторка,знаю два человека,которым такой диагноз поставили.Одной в 28 лет,на инвалидное кресло села в 52 года.Другой-в 46 лет,уже 14 лет прошло,пока все нормально,память прекрасная,речь ,работает,пока без ухудшений.Но вторая к нам в Москву приезжала ,ей врачи лекарства
назначили хорошие ,дорогие.Она их принимает.Медицина не стоит на месте.

Вы напишите что такое РС плиз

РС это что? Рогатый скот? Ты ему изменила?

Да блин что такое РС ??

Я не смогу себе простить, если брошу. Это же не он виноват. Знаю, что любит, многое делает для меня.
Курс уколов гормонов пока назначили. Какие-то таблетки для эпилептиков почему-то.

Рассеянный склероз

**** ответь на вопрос 😂

Гормонами обострение снимают. Потом назначают ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза) - в начале обычно интерфероны, потом могут быть разные варианты если интерфероны окажутся неэффективны.

Я не знаю насколько у него мягкое течение: ноги очагами словно жгут по его словам, ватные стопы и немеет кожа словно на ногах. И так уже несколько месяцев, симптомы не отходят почему-то. Значит нет четкой ремиссии. 🥺
Божечки, просто обнимаю вас и посылаю вам и вашей дочери лучи добра и силы духа! Как мне жалко их, эта болячка просто ниоткуда. За что это им? 😭

Я спрашивала у него, есть ли кто, он сказал ,что нет. Хотя своего отца он не знает, может по той линии есть что-то. Но у него был ковид, и во время ковида появилось. Врач сказала, что РС уже у него был, но бессимптомный, а ковид проявил как триггер. В крови нашли какие-то клетки лупус. Ещё он делал прививку за полгода от ковида. Может быть из-за этого, иммунка сошла с ума.

Ну вот так вот не повезло. Читала когда-то, что по статистике в год заболевают РС 20-3- человек из ста тысяч. Кто-то должен попасть в эту статистику, хотя это меньше одной десятой процента). Может тоже Ваш жених от кого-то дефектный ген получил (хотя насчет дочери у меня просто предположение, никаких анализов на генетические поломки не делались).
А лечение проводили уже? Или не могли до сих пор понять что с ним такое? Дочери тогда уже после первой капельницы лучше стало, после 6-ти (полный курс) был еще лучше эффект... но на кого-то не сразу действует.

20-30 из ста тысяч, ноль пропустила

Пока только капельницы гормонами неделю. Вроде есть улучшения, но они очень медленные. Врачиха заболела сейчас, но сказала, что начнут лечение какими-то таблетками.

Сначала не могли понять, потому что нужно было от ковида вылечиться. Думали вообще синдром Гийена-барре, очень похожая и опасная особенно во время ковида. Потом беготня по МРТ и другие анализы на лупус ( красная системная волчанка) вплоть до вызванных визуальных потенциалов. МРТ и лупус показали наличие воспаления. А у вас как обнаружили?

Дочери после капельниц еще преднизолон в таблетках назначали по схеме, где-то месяц она его пила. Но это тоже гормон.

На МРТ с контрастом увидели, еще пункцию спинно-мозговой жидкости брали, но это, как я понимаю, чтобы исключить всякие инфекционные варианты.
А вообще я сама первая догадалась, что это может быть - когда дочь описала симптомы. У меня с позвоночником проблемы (грыжа), я когда-то лежала в неврологии и там было несколько человек с РС, вот я и вспомнила что они тоже про онемения в ногах говорили.

Ну и зря. Никто тебе потом спасибо не скажет. Любой мужик унес бы ноги, только б пятки сверкали. А ты что святая великомученица? Детей своих тоже на муки обречешь?

Знаю в Питере делают больным с РС операцию по пересадке костного мозга. Знакомый сделал. РС естественно не исчез, но значительно лучше стал себя ощущать. Летом в Крым с женой ездил. У него ИП, работает. Другой танцор, когда заболел РС открыл свой танцевальный кружок, тоже продолжает работать. При этой болезни самое главное вести здоровый образ жизни, заниматься спортом, зарядкой, йогой самое то. И стараться не нервничать, потому что как человек начинает нервничать у него могут быть обострения. Пить магний . Рожать от него можно. Сходите на консультацию к хорошему неврологу желательно с центра по РС.

Да не пишите чушь. Ничего не помогает при этом заболевании.
И по наследству оно передается.
У моей тетки первые симптомы появились в 50 лет уже после того как ее единственная дочь повесилась уже будучи инвалидом от этого заболевания.
А тётке сейчас почти 70. Она еле ходит, но ходит и может себя обслуживать.
Так что тут все индивидуально. А по наследству может передасться 100%. Моей тётке перешло от отца. Она его почти не знала. Он в 40 лет умер и к концу жизни плохо ходил, но все думали это у него от алкоголизма.

Так это, если он будет получать своевременное лечение, у него вполне нормальный прогноз на жизнь, и возможны длительные ремиссии. Только в 10% случаев наступает инвалидизация через 5 лет. Вы что-то рано начали его хоронить.

Перепровериться. Если до ковида не было ничего подобного, а тут пошли похожие симптомы, то это может быть постковид, а никакой не рассеянный склероз. Неприятная, конечно, штука, но постепенно отпустит, а мелкие неврологические нелады даже если и останутся насовсем, это некритично, а кто из нас идеально здоровый? Скорее всего в самом деле это просто постинфекционные энцефалопатические очаги, которые постепенно уйдут, такое бывает. Ну и препараты от этого дела существуют, чтобы поддерживать состояние. Сочувствую, но с чего вы своего парня уже сразу "хороните"? Да может, он еще вас переживет, а вы умрете в глубокой старости!

Это не рассеянный склероз! Это послевирусная временная (!) демиелинизация нервов, это восстанавливается! Такие случаи не редкость. Просто ковид не настолько хорошо еще изучен, а вот после него у многих лезет всякая бяка. Максимум может продолжаться год, там и в самом деле бывают реакции как с аутоиммунки. Могут лечить и препаратами как при аутоиммунках. Но это другое нарушение, по сути ближе к ревматоидным осложнениям, и это вполне доводится до ремиссии и не приводит к гарантированной инвалидности и не передается по наследству.

Это нейропатия. Послевирусная. Не РС.

Типун вам на язык! Боже упаси! мне жалко, что в нашу жизнь такое горе пришло и все наши планы рушатся, как тонкий фарфор. 😭 Это же не просто простуда !!!!

Нам врач все никак не хочет ставить диагноз. Не знаю почему. Первый раз слышу, чтобы ковид такой эффект давал. Но по сути десталинизация это и есть рассеянный склероз.

Откуда вы знаете?

Это рассеянный склероз,не связан со старческой деменцией.

C Рс живут и 30 и 40 и 50 лет. Зависит от того насколько агрессивно будет. И необязательно, что его парализует. НО обязательно надо подобрать терапию, возможно и рискованную. Смотрела какого-то блогера на ютуб, парикмахер он, может найдете. В общем это не приговор, тем более если вы любите друг друга. Ну и работу надо подобрать умственную, а не физическую.