А вы знали что у вас дисплазия соединительной ткани?

А то что тут возмущаются и пишут о норме - отражает первые предложения темы. Уход в отрицание - не выход. Нужно дружить со своим телом и понимать его.
А если вы родили, то тем более вы ответственны за детей и их здоровье.

Жива, относительно здорова. Троетдетей. У двоих тоже дисплазия. Генетика, что поделать. Здоровых нет- есть недообслежованные. Бабушки- дедушки умерли вот недавно- за 90 всем было. Прожили же. Все на своих ногах и со здоровой головой до последних лет. Так что я не унываю. Единственное- колю коллаген, делаю аппартные процедуры- не ем сахар, молочку- он коллаген разрушает. Много белка и клетчатки. Нормально все. Не хуже, чем у остальных

Нет как раз- порвется

И дальше что? Как это поможет тебе? Знаешь- убирай сахар, занимайся здоровьем. Толку ныть

Я не про себя.

Какой еще вариант нормы?
Если соединительная ткань с патологиями, то это ранний артроз. Хорошая такая норма.

Сколько вашему сыну лет? Меня из всей гиперплазии волнует только прогрессирующая миопия и астигматизм. -4.5 и чуть меньше другой глаз в 7 лет. Тоже есть хорда в сердце, в остальном все хорошо сердце. Проверяли, тк спортом занимается. Из симптомов что подходит под эту дисплазию: была пупочная грыжа, прооперировали. И высокий рост. С мышцами вроде все норм, но он занимается спортом (не тяжёлым) и хорошо ест белок (яйца, мясо, творог, рыбу похуже).
Можно как о повлиять на миопию? У окулиста лечимся конечно, но может как то ещё можно. На дла он, но начали недавно, об эффекте рано говорить

Ха, я все детство просидела за компом (с 9 лет столько сколько хотела), уроки в полумраке, тк настольную лампу ненавидела, читала тоже в полумраке. Много рисовала. И 100% зрение. Врачи говорят, что я ж и гуляла много. Так и сын гуляет нормально, когда все началось по 3-4 часа минимум

Рожать. Тк от спонтанных мутаций никто не застрахован, а могут и здоровые носители передать два гена и тогда ребенок болеющий получится. У нас все здоровы. Только склонность к диабету в каждом поколении. Именно поэтому акцент на питание и спорт. И удар откуда не ждали (миопия)

Мне слишком уделяли в детсве. Попала к безработному Лору. Жалею, что чеков не сохранилось. Стала бы постарше тогда засудила суку. Испортила мне носовые структуры, восстановлению не подлежит

Как может помочь информация, что дисплазия и миопия? Надо остановить или замедлить прогрессию.

Я троих родила, плюс еще проллапс. Сейчас бы не рискнула. Кожа тянется, зрение падает. С сосудами проблемы.Тяжелое не можешь поднимать, спина болит. Почти весь позовонок пострадал. Устаешь быстро. И еще кучу всего
Но дети родились здоровые. Не чего такого, даже в подозрения нет. Только бы потом не проявилась.
Что это такое еще со школы ставили. Говоли не чего, срашного. А вот все остальные проявления узнала только к 30 годам.

Здравствуйте! А как можно замедлить это заболевание?
Врачи только руками размахивают , говорят : Ай, нечего страшного, Лфк поделай.
А мне все труднее и труднее. И работа за компом.

Девушка, 28 лет, впервые этот термин от врачей в свою сторону услышала года 3 назад, случайно внимательная гематолог обратила внимание на мой высокий рост, худобу, гиперпобильность локтевых суставов, хотя я обращалась по поводу внезапной анемии, она отправила к гинетику, та подтвердила наличие дисплазии по совокупности признаков, пролапс МК, близорукость миопия средней степени, сколиоз остеохондроз, в детстве была дискинезия жвп
К слову в детстве не вылезала из больниц, то аппендицит, то пневмония и бесконечные простуды, отравления
Обрадовалась что переросла эти болячки, но не тут то было
Генетик предложила сдать мне какую то панель анализов генных за 35 тысяч, я обалдела и ушла, денег не было и особо зачем это я не поняла
Тут несколько раз случились эпизоды что я в один день не смогла ходить, дико болела одна нога в области бедра и паха, обращалась к неврологу ортопеду, обкололи нпвс, но ни толка ни диагноза не было, в итоге месяц хромала и мне помог мануальщик.
Через пару лет произошло тоже самое, но моего мануальщика поблизости не было, я прошла по всем кругам врачей, обследований, сделали КТ МРТ спины, бедер, а там как у 70 летней бабушки, артрозы, грыжи. Оказалась у ревматолога случайно, она удивилась, спросила не занималась ли я спортом в детстве, -нет, тогда отравила она меня сдать генетические анализы и первый же оказался положительным, злосчастный HBLA27, оказывается он присутствует у 95процентов больных болезнью Бехтерева! Мне ее еще не ставят к счастью, но как я понимаю, вишу на волоске. Что будет дальше я не знаю, пока у меня частично депрессия, кажется все розовые счастливые картины будущего рассыпаются сквозь пальцы как песок, как мои суставы, лол. Но надеюсь на лучшее, буду колоть лечить что скажут, может ещё и рожу. Проблема действительно существует, я раньше тоже думала ой ерунда, надо забить какой то там пролапс, а может если б я хоть пила Артру и тд раннее, были бы обследования, диагнозы, мое самочувствие было бы лучше

Думаю искать сведущих врачей, невролога, генетика, чтоб расписали курсы лечения ежегодные по вашим заболеваниям

О, выплыла тема. Мы посетили ортопеда. У ребенка нет дисплазии. У ортопеда вообще никаких вопросов к физическому развитию ребенка. Да высокий, но смотрю на него и мышцы нарастают хорошо. Ест много белка, сырых овощей, 2 вида спорта, несколько секунд может простоять на руках (не знаю как это правильно называется, как планка, только опора на руки в районе талии, а ноги отрываются от пола, в брейке такое используется). Болеет редко, в больнице лежал 1 раз с ротовирусом в 1.5 года пару дней. Сердце проверяла для спорта - здоров. А так в плане дисплазии были показатели проверить: пупочная грыжа, хорда в сердце, прогрессирующая миопия. Врождённую ставят

Я читала , мама беременная мало мяса ела .

Узнала уже, когда родила двоих. О себе: косоглазие, гипермобильность суставов, длинные руки и ноги, пальцы, относительно короткое туловище, сколиоз, аномалия в позвоночнике, дискинезия желчного, после родов сильное ректоцеле и геммороидальные узлы вылезли так, что пришлось делать операцию и ставить титановую сетку, чтобы убрать опущение стенок и предотвратить опущение женских органов. Женщинам с таким диагнозом (если вы его узнали до родов) советую рожать посредством кс, всё таки риск таких последствий меньше.

Помочь можно. Только нужны сверхусилия:
1. Сдать генетический тест.
2.Поддерживать полиморфизмы биохимическими соединениями
(метаболитами) в простонародье-бадами. Обязательно-активные формы. Основные-это Вит С липосомальный или аскорбат, аскорбил, биофлавоноиды, гингко, готу кола, системные венотоники, цинк, магний, сера, медь. Хорошие В -витамины. Колаген всех типов гидролизированный. Аминокислоты постоянно, омега 3, лецитин, астаксантин и еще кучи всего. Для женщин старше 35, чтоб норм выглядеть-хорошие крема, косметолог уколы и аппаратка+двигательная активность для улучшения кровообращения и уменьшения застоя лимфы.
Обязательно высыпаться и беречь себя, т к. чувствуешь себя всегда не очень...и цепляются все болезни. В идеале-не работать.
У меня роды спровоцировали ухудшение физ состояния. До них-вообще не парилась.. А еще-ковид.
Но я была без метаболической поддержки и вообще ничего не знала, теперь пришлось узнать.

Здравствуйте. Читаю ваше сообщение и я просто в шоке. У меня почти один в один ситуация, но с некоторыми нюансами. Я тоже худая. Еще в детстве поставили пролапс митрального клапана. В 16-17 лет начались приступы пароксизмальной тахикардии. В 23 начало садиться мое идеальное зрение и начались проблемы со спиной-оказалось там куча грыж и протрузий. В 27-28обнаружено опущение почек. Обнаружен артроз пальца на ноге. В 32 случайно выявили hlab27 и поставили болезнь Бехтерева на ранней стадии. Сейчас еще начинаются проблемы с роговицей. Вот такой набор болячек😞 и только сегодня я поняла, что все эти симптомы взаимосвязаны и на лицо - дисплазия соединительной ткани.

Здравствуйте,вы как?я тоже диспластик((Какой-то мрак один кругом,я вообще сдала во всем фронтам,а мне всего то 24 года..дст это просто ужас !(и понять это могут только диспластики..пишу и так болят суставы,все болит..а это еще мелочи из всего

Я тоже дисплатик. Я пребываю в шоке, годами не могла понять откуда у меня такой набор болезней и вот пожалуйста.. Вчера выяснила, что это ДСТ.
Хотела бы с вами пообщаться на эту тему, если вы не против?
Как с Вами связаться?

жиза, мне с 17, артроз обоих тазобедренных суставов ,операцию сделаю в скоре

Половина населения это вы загнули! Меньше, может процентов 30 и разной степени. Про таких раньше и говорили: плохое здоровье, хилый. да такие и не жили долго со старой медициной! В целом да, проблему умалчивают! потому известно только любознательным. Суть в том, что это генетический дефект! ведущий кучу проблем со здоровьем, особенно с возрастом! Это нарушение во внутриутробном формировании соединительной ткани. Кто не в курсе: эта ткань выстилает ВСЕ органы, кожа, кровь, нервные клетки…. Нарушение и поломка там, вызывает сбой по всему организму! Этим все сказано. Крепкого здоровья и крепких нервов у вас точно не будет, какой бы ЗОЖ вы не вели и по каким бы врачам не бегали ! С этим остается лишь жить, наблюдаться, максимально себя беречь и свои слабые нервы! не напрягаться! не переутомляться! спорт! комфортные условия и уровень жизни, чтобы позволять себе путешествия и отдых с хорошим питанием! только так есть шанс не рассыпаться в старости и не насобирать кучу болячек….
Из того что у меня, начала задаваться вопросами, почему у меня вальгусная стопа и у всех моих в роду женщин, почему у меня и у всех в роду никакое здоровье, никакие нервы, почему проблемы с кожей у всех нас…. поняла что мы дефектные люди! что-то не то с генами. и изучив кучу материала в интернете, получив высшее мед образование, я нашла про дисплазию соединительной ткани. это ***! но вы держитесь!

а вы знали что у нас еще и иммунитет плохой? не дай Бог! знали сколько может гадости прицепиться чел с низкой защитой организма? Врачи умалчивают проблему, тк не выгодно чтобы население знало… есть на то свои причины. Люди бегают по врачам, по аптекам, а на самом деле если им сказать что это не лечится, что лечение лишь симптомов, а проблема остается, сколько они денег потеряют

бабушка чудом дожила до 84 лет! В 40 она уже разваливалась и имела набор болячек как у 90 летней! по больницам и на таблетках кое-как дотянула до 84! всегда что-то болело и что-то лечила

и детям передала эту дрянь. раньше все темные были, не знали! но я задумываюсь, а стоит ли мне рожать если ребенок получит то же самое с такими генами, особенно девочек жалко

согласна со всеми советами! беречься! мы с вами слабые от рождения! не прошли бы естественный отбор лет 100-200 назад! В идеале не работать - это топ! девочки, если нет богатых мам и пап, ищите мужика богатого! иначе загнетесь если сами полезете добиваться всего

можно замедлить! не пугайтесь так сильно… внезапно заболеть может и абсолютно здоровый НЕ дисплатик! кому как повезет! никто не знает что ждет… доживают и до глубокой старости с набором болячек. а кто-то спортсмен, вроде не было ничего, гены хорошие, а внезапно жизнь обрывается! молитесь Богу и берегите себя

Вы правильно говорите, детьми такими надо заниматься, у меня дочка такая, из-за гипермобильности суставов ужасно неуклюжая, падала лет до 5 на ровном месте, руки не подставляла, лицом вниз, разбивала губы и зубы в кровь.
Я за ней ходила и бегала по пятам, иначе бы убилась давно. Постоянно курсы массажей, индивидуальные занятия ЛФК, постоянный надзор, чтоб с лестницы не упала, в стену не влепилась и т.д. С 5 лет прибавились обмороки от низкого давления, один раз упала вертикально затылком на керамоплитку в поликлинике.
Школа под большим вопросом из-за обмороков. Официальный диагноз: дисплазия соединительной ткани и открытое овальное окно 3 мм. Сейчас дочери 6 лет.

Не накручивайте! Здоровых нет. И мы ничем не хуже остальных. Поавильно написали ещк про нервную систему, к сожалению, она страдает у дисплвстиков. Мои бабушки и дедушки, рожденные в 20-х годах прошлого века умерли в 19, 20 и 21 годах. Так что не раскисаем. Диспластики часто выглядят молодо и живчики с шилом в одном месте. Не продадем

Как жаль, что так мало информации на эту тему. Всю молодость слушала про пресловутую Вегето-сосудистую, чтоб ей пусто было. С детства обмороки, низкое давление, анемия, сколиоз, пролапс, миопия и мигрень. С 40 лет на первый почетный план вышли суставы. Тазобедренным хана. Остальные скрипят и хрустят. Стали очень болеть вены, появляются синяки. Гипоплазия правой позвоночной артерии как выяснилось и как следствие нарушение кровообращения. Огребаю последствия. Зубы тоже дали прикурить лет с 30-ти. И все бы это ничего, но я передала очень многое сыну. Включая дискинезию желчных путей. Плюс у него вальгус…. При всем этом списке мы симпатичные и позитивные ребята))), вот только не знаю, кому от этого легче. Наследственность - суровая штука…

А как все эти препараты комбинировать между собой ?

Согласна. У меня, как я теперь это сама понимаю, есть эта дисплазия

Мне щас хреново живется. Есть 2 детей, после 2х родов появился пролапс тазовых органов, т.е. опущение. Но я не догадывалась, что у меня какая то дисплазия. Никогда никто такой диагноз не ставил, никогда не обследовалась комплексно. Есть зрение -2. Нарушение осанки с детства. Ну и всё.

А как нужно заниматься здоровьем, это ведь врождённое. Не излечимое. На всю жизнь.

Да, к сожалению не имеет. Но для женщин это ужасная вещь. Беременность и роды приводят к опущению внутренних органов. Пролапсу. А после 50 лет, с наступлением климакса женщина вынуждена идти на операцию из-за выпадения внутренних органов( таких как прямая кишка или мочевой). А так не плохо бы, если хоть группу инвалидности с этим давали, потому что качество жизни ужасно страдает.

Не вагина растянется, а связки все и фасции страдают при данном заболевании. Растянутся и даже порвутся они в родах. И это ужасно. А так , как вы пишите, может только мужик написать, который в данном вопросе вообще не соображает ничего!

Прекрасно!? Ну так ответит лишь тот у кого этого нет и не было...

я хотела поделиться рецептом от дисплазии - проверила на дочери- ибо деваться некуда было. Диагноз был дисплазия соединительной ткани ей поставили в Смоленске в центре ортопедии - заведующей отделения, я к ней обратилась по поводу неправильной как мне тогда показалось формирования тазобедренных суставов, дочь ходила на спортивную гимнастику и ее не смогли за год посадить на шпагат , а все суставы считай и локтевой и пальцы переразгибались на 30 процентов свыше положенного, я была глупа . А врачи куда смотрели при ежегодном осмотре? … ближе к делу …выяснила что лечения не существует к врачам не видела больше ни смысла ни доверия обращаться . Она уже училась в колледже в орше, звонит мне и говорит - мама у меня выпадают тазобедренные суставы. Я села и все подумала это *** - она не доучиться это инвалидность пока суставы заменим и т д . Я лечу вернее стараюсь лечиться травами , грибами и т д т е народной медициной - когда успешно когда не очень - по разному но и хорошие медицинские Препараты стороной не обхожу , кто их изобрёл - дай им Бог всего хорошего. Так вот был октябрь и я по ошибке вместо - есть грибы такие курочки петушки она же рядовка серая в нашей местности называется купила на рынке у женщины ведерко григофор осеннего. Для лечения пока ещё не знаю чего … потом когда я поняла что это не тот гриб который я изначально хотела купить поняла , что случайность эта не совсем случайность. Надо сказать все условно съедобные грибы я стараюсь есть понемногу сырыми и смотреть какой есть эффект ,я писала выше о рядовке серой- от неё у меня непонятная Родинка на шее за 3 дня исчезла. Ну вот съела я этих грибов эффекта нет, но у меня чутьё на то что они мне не так в руки попали . Приехала дочь на выходные. Я уже залила их спиртом сделала крепкий настой и приказала пить ежедневно. То у неё суставы по несколько раз на ню выщёлкивали , после недели приема - ни разу!! Вот уже 3 года прошло .все нормально. Никаких анализов не сдавали к врачу больше не ходили .

В стране, где увлеклись медицинскими реформами по факту в виде обрезания бюджетов, а в недалеком прошлом была медицина за железным занавесом, разумеется не будет никакой передовой мысли и всем как ставили, так и будут ставить ВСД, НЦД.
Такие болезни не выгодны для нашей медицины. Они требуют много внимания, много анализировать. Поэтому "ВСД, глицин, фенибут" и гуляй Вася, живи в своем "варианте нормы".

не слушайте таких, они сюда отдыхать с пивком приходят.
жизненного опыта в болезнях у них нет. возможно и ни в чем толком нет. из таких всегда лучшие советчики на форумах.

лизин забыли. говорят, что тоже хорошо помогает.
но препарат активный. могут быть некоторые побочки.

Вы совершенно правы, дисплазия бывает разной степение, если легкой, то все нормально, а если тяжелой, на качество жизни влияет.

Недавно наконец стало понятно что со мной. К 25 годам я уже абсолютная развалина. Всегда какие-то простые для других вещи давались с трудом - не могу долго стоять, долго сидеть, боль и дискомфорт. Плоскостопие, сильный вальгус, кифоз. Проще сказать каких диагнозов у меня нет и выявляются всё новые. Теперь понятно, что это из-за дисплазии. Очень обидно было с подросткового возраста слышать от окружающих, что я притворяюсь, прибедняюсь, вру и вообще у молодых не может быть таких проблем. Для всех я симулянтка, ведь "серьезных" диагнозов не ставили, руки-ноги есть, ходишь разговариваешь. Детей заводить не буду сознательно, не хочу им эти мучения передавать

И парадокс, внешне у меня "цветущий" вид, детское лицо, румянец несмотря на анемию, немного лишнего веса - из-за этого даже при приступах и предобморочных состояниях выгляжу "притворяющейся, чтобы не работать". Обманчивый вид "здоровой деревенской бабы". А на мне, в плане внутренних диагнозов, клейма ставить негде. И кто-то писал здесь про позитив - да. До последнего шучу, смеюсь, не ною окружающим - и опять же из-за этого все считают, что у меня все прекрасно. Не будьте предвзяты, люди...

Узнала в 31 год. Жила всю жизнь в регионе, там о таком диагнозе до сих пор не знаю наверное. У меня как я понимаю тяжелая форма дисплазии, испортившая мне всю жизнь. В детстве в 3 года была ангина (хотя до 5 лет у детей ее не бывает, но у меня миндалины видимо более рыхлые), она дала осложнение на почки (пиелонефрит), потом пузырно-мочеточникоаый рефлюкс, в результате пиелонефрит стал хроническим. Потом осложненный аппендицит, который оперировали 3 часа. Постоянные кисты в яичниках, апоплексия, гидросальпингс (жидкость в трубе) тоже на фоне дст… Пролапс митрального клапана, кривые зубы, склонность к кариесам и неправильный прикус даже не упоминаю, это мелочи… 5 операций по здоровью. Плюс эстетические дефекты - я всегда выгляжу полнее чем на свой вес из-за рыхлости и мягкости тканей, растяжки на коже, синяки, целлюлит даже в минимальном весе. Проиграла в генетическую лотерею по всем фронтам, короче.