А вы знали что у вас дисплазия соединительной ткани?

А то что тут возмущаются и пишут о норме - отражает первые предложения темы. Уход в отрицание - не выход. Нужно дружить со своим телом и понимать его.
А если вы родили, то тем более вы ответственны за детей и их здоровье.

Жива, относительно здорова. Троетдетей. У двоих тоже дисплазия. Генетика, что поделать. Здоровых нет- есть недообслежованные. Бабушки- дедушки умерли вот недавно- за 90 всем было. Прожили же. Все на своих ногах и со здоровой головой до последних лет. Так что я не унываю. Единственное- колю коллаген, делаю аппартные процедуры- не ем сахар, молочку- он коллаген разрушает. Много белка и клетчатки. Нормально все. Не хуже, чем у остальных

Нет как раз- порвется

И дальше что? Как это поможет тебе? Знаешь- убирай сахар, занимайся здоровьем. Толку ныть

Я не про себя.

Какой еще вариант нормы?
Если соединительная ткань с патологиями, то это ранний артроз. Хорошая такая норма.

Сколько вашему сыну лет? Меня из всей гиперплазии волнует только прогрессирующая миопия и астигматизм. -4.5 и чуть меньше другой глаз в 7 лет. Тоже есть хорда в сердце, в остальном все хорошо сердце. Проверяли, тк спортом занимается. Из симптомов что подходит под эту дисплазию: была пупочная грыжа, прооперировали. И высокий рост. С мышцами вроде все норм, но он занимается спортом (не тяжёлым) и хорошо ест белок (яйца, мясо, творог, рыбу похуже).
Можно как о повлиять на миопию? У окулиста лечимся конечно, но может как то ещё можно. На дла он, но начали недавно, об эффекте рано говорить

Ха, я все детство просидела за компом (с 9 лет столько сколько хотела), уроки в полумраке, тк настольную лампу ненавидела, читала тоже в полумраке. Много рисовала. И 100% зрение. Врачи говорят, что я ж и гуляла много. Так и сын гуляет нормально, когда все началось по 3-4 часа минимум

Рожать. Тк от спонтанных мутаций никто не застрахован, а могут и здоровые носители передать два гена и тогда ребенок болеющий получится. У нас все здоровы. Только склонность к диабету в каждом поколении. Именно поэтому акцент на питание и спорт. И удар откуда не ждали (миопия)

Мне слишком уделяли в детсве. Попала к безработному Лору. Жалею, что чеков не сохранилось. Стала бы постарше тогда засудила суку. Испортила мне носовые структуры, восстановлению не подлежит

Как может помочь информация, что дисплазия и миопия? Надо остановить или замедлить прогрессию.

Я троих родила, плюс еще проллапс. Сейчас бы не рискнула. Кожа тянется, зрение падает. С сосудами проблемы.Тяжелое не можешь поднимать, спина болит. Почти весь позовонок пострадал. Устаешь быстро. И еще кучу всего
Но дети родились здоровые. Не чего такого, даже в подозрения нет. Только бы потом не проявилась.
Что это такое еще со школы ставили. Говоли не чего, срашного. А вот все остальные проявления узнала только к 30 годам.

Здравствуйте! А как можно замедлить это заболевание?
Врачи только руками размахивают , говорят : Ай, нечего страшного, Лфк поделай.
А мне все труднее и труднее. И работа за компом.

Девушка, 28 лет, впервые этот термин от врачей в свою сторону услышала года 3 назад, случайно внимательная гематолог обратила внимание на мой высокий рост, худобу, гиперпобильность локтевых суставов, хотя я обращалась по поводу внезапной анемии, она отправила к гинетику, та подтвердила наличие дисплазии по совокупности признаков, пролапс МК, близорукость миопия средней степени, сколиоз остеохондроз, в детстве была дискинезия жвп
К слову в детстве не вылезала из больниц, то аппендицит, то пневмония и бесконечные простуды, отравления
Обрадовалась что переросла эти болячки, но не тут то было
Генетик предложила сдать мне какую то панель анализов генных за 35 тысяч, я обалдела и ушла, денег не было и особо зачем это я не поняла
Тут несколько раз случились эпизоды что я в один день не смогла ходить, дико болела одна нога в области бедра и паха, обращалась к неврологу ортопеду, обкололи нпвс, но ни толка ни диагноза не было, в итоге месяц хромала и мне помог мануальщик.
Через пару лет произошло тоже самое, но моего мануальщика поблизости не было, я прошла по всем кругам врачей, обследований, сделали КТ МРТ спины, бедер, а там как у 70 летней бабушки, артрозы, грыжи. Оказалась у ревматолога случайно, она удивилась, спросила не занималась ли я спортом в детстве, -нет, тогда отравила она меня сдать генетические анализы и первый же оказался положительным, злосчастный HBLA27, оказывается он присутствует у 95процентов больных болезнью Бехтерева! Мне ее еще не ставят к счастью, но как я понимаю, вишу на волоске. Что будет дальше я не знаю, пока у меня частично депрессия, кажется все розовые счастливые картины будущего рассыпаются сквозь пальцы как песок, как мои суставы, лол. Но надеюсь на лучшее, буду колоть лечить что скажут, может ещё и рожу. Проблема действительно существует, я раньше тоже думала ой ерунда, надо забить какой то там пролапс, а может если б я хоть пила Артру и тд раннее, были бы обследования, диагнозы, мое самочувствие было бы лучше

Думаю искать сведущих врачей, невролога, генетика, чтоб расписали курсы лечения ежегодные по вашим заболеваниям

О, выплыла тема. Мы посетили ортопеда. У ребенка нет дисплазии. У ортопеда вообще никаких вопросов к физическому развитию ребенка. Да высокий, но смотрю на него и мышцы нарастают хорошо. Ест много белка, сырых овощей, 2 вида спорта, несколько секунд может простоять на руках (не знаю как это правильно называется, как планка, только опора на руки в районе талии, а ноги отрываются от пола, в брейке такое используется). Болеет редко, в больнице лежал 1 раз с ротовирусом в 1.5 года пару дней. Сердце проверяла для спорта - здоров. А так в плане дисплазии были показатели проверить: пупочная грыжа, хорда в сердце, прогрессирующая миопия. Врождённую ставят

Я читала , мама беременная мало мяса ела .

Узнала уже, когда родила двоих. О себе: косоглазие, гипермобильность суставов, длинные руки и ноги, пальцы, относительно короткое туловище, сколиоз, аномалия в позвоночнике, дискинезия желчного, после родов сильное ректоцеле и геммороидальные узлы вылезли так, что пришлось делать операцию и ставить титановую сетку, чтобы убрать опущение стенок и предотвратить опущение женских органов. Женщинам с таким диагнозом (если вы его узнали до родов) советую рожать посредством кс, всё таки риск таких последствий меньше.

Помочь можно. Только нужны сверхусилия:
1. Сдать генетический тест.
2.Поддерживать полиморфизмы биохимическими соединениями
(метаболитами) в простонародье-бадами. Обязательно-активные формы. Основные-это Вит С липосомальный или аскорбат, аскорбил, биофлавоноиды, гингко, готу кола, системные венотоники, цинк, магний, сера, медь. Хорошие В -витамины. Колаген всех типов гидролизированный. Аминокислоты постоянно, омега 3, лецитин, астаксантин и еще кучи всего. Для женщин старше 35, чтоб норм выглядеть-хорошие крема, косметолог уколы и аппаратка+двигательная активность для улучшения кровообращения и уменьшения застоя лимфы.
Обязательно высыпаться и беречь себя, т к. чувствуешь себя всегда не очень...и цепляются все болезни. В идеале-не работать.
У меня роды спровоцировали ухудшение физ состояния. До них-вообще не парилась.. А еще-ковид.
Но я была без метаболической поддержки и вообще ничего не знала, теперь пришлось узнать.

Здравствуйте. Читаю ваше сообщение и я просто в шоке. У меня почти один в один ситуация, но с некоторыми нюансами. Я тоже худая. Еще в детстве поставили пролапс митрального клапана. В 16-17 лет начались приступы пароксизмальной тахикардии. В 23 начало садиться мое идеальное зрение и начались проблемы со спиной-оказалось там куча грыж и протрузий. В 27-28обнаружено опущение почек. Обнаружен артроз пальца на ноге. В 32 случайно выявили hlab27 и поставили болезнь Бехтерева на ранней стадии. Сейчас еще начинаются проблемы с роговицей. Вот такой набор болячек😞 и только сегодня я поняла, что все эти симптомы взаимосвязаны и на лицо - дисплазия соединительной ткани.

Здравствуйте,вы как?я тоже диспластик((Какой-то мрак один кругом,я вообще сдала во всем фронтам,а мне всего то 24 года..дст это просто ужас !(и понять это могут только диспластики..пишу и так болят суставы,все болит..а это еще мелочи из всего

Я тоже дисплатик. Я пребываю в шоке, годами не могла понять откуда у меня такой набор болезней и вот пожалуйста.. Вчера выяснила, что это ДСТ.
Хотела бы с вами пообщаться на эту тему, если вы не против?
Как с Вами связаться?

жиза, мне с 17, артроз обоих тазобедренных суставов ,операцию сделаю в скоре

Половина населения это вы загнули! Меньше, может процентов 30 и разной степени. Про таких раньше и говорили: плохое здоровье, хилый. да такие и не жили долго со старой медициной! В целом да, проблему умалчивают! потому известно только любознательным. Суть в том, что это генетический дефект! ведущий кучу проблем со здоровьем, особенно с возрастом! Это нарушение во внутриутробном формировании соединительной ткани. Кто не в курсе: эта ткань выстилает ВСЕ органы, кожа, кровь, нервные клетки…. Нарушение и поломка там, вызывает сбой по всему организму! Этим все сказано. Крепкого здоровья и крепких нервов у вас точно не будет, какой бы ЗОЖ вы не вели и по каким бы врачам не бегали ! С этим остается лишь жить, наблюдаться, максимально себя беречь и свои слабые нервы! не напрягаться! не переутомляться! спорт! комфортные условия и уровень жизни, чтобы позволять себе путешествия и отдых с хорошим питанием! только так есть шанс не рассыпаться в старости и не насобирать кучу болячек….
Из того что у меня, начала задаваться вопросами, почему у меня вальгусная стопа и у всех моих в роду женщин, почему у меня и у всех в роду никакое здоровье, никакие нервы, почему проблемы с кожей у всех нас…. поняла что мы дефектные люди! что-то не то с генами. и изучив кучу материала в интернете, получив высшее мед образование, я нашла про дисплазию соединительной ткани. это ***! но вы держитесь!

а вы знали что у нас еще и иммунитет плохой? не дай Бог! знали сколько может гадости прицепиться чел с низкой защитой организма? Врачи умалчивают проблему, тк не выгодно чтобы население знало… есть на то свои причины. Люди бегают по врачам, по аптекам, а на самом деле если им сказать что это не лечится, что лечение лишь симптомов, а проблема остается, сколько они денег потеряют

бабушка чудом дожила до 84 лет! В 40 она уже разваливалась и имела набор болячек как у 90 летней! по больницам и на таблетках кое-как дотянула до 84! всегда что-то болело и что-то лечила

и детям передала эту дрянь. раньше все темные были, не знали! но я задумываюсь, а стоит ли мне рожать если ребенок получит то же самое с такими генами, особенно девочек жалко

согласна со всеми советами! беречься! мы с вами слабые от рождения! не прошли бы естественный отбор лет 100-200 назад! В идеале не работать - это топ! девочки, если нет богатых мам и пап, ищите мужика богатого! иначе загнетесь если сами полезете добиваться всего

можно замедлить! не пугайтесь так сильно… внезапно заболеть может и абсолютно здоровый НЕ дисплатик! кому как повезет! никто не знает что ждет… доживают и до глубокой старости с набором болячек. а кто-то спортсмен, вроде не было ничего, гены хорошие, а внезапно жизнь обрывается! молитесь Богу и берегите себя

Вы правильно говорите, детьми такими надо заниматься, у меня дочка такая, из-за гипермобильности суставов ужасно неуклюжая, падала лет до 5 на ровном месте, руки не подставляла, лицом вниз, разбивала губы и зубы в кровь.
Я за ней ходила и бегала по пятам, иначе бы убилась давно. Постоянно курсы массажей, индивидуальные занятия ЛФК, постоянный надзор, чтоб с лестницы не упала, в стену не влепилась и т.д. С 5 лет прибавились обмороки от низкого давления, один раз упала вертикально затылком на керамоплитку в поликлинике.
Школа под большим вопросом из-за обмороков. Официальный диагноз: дисплазия соединительной ткани и открытое овальное окно 3 мм. Сейчас дочери 6 лет.

Не накручивайте! Здоровых нет. И мы ничем не хуже остальных. Поавильно написали ещк про нервную систему, к сожалению, она страдает у дисплвстиков. Мои бабушки и дедушки, рожденные в 20-х годах прошлого века умерли в 19, 20 и 21 годах. Так что не раскисаем. Диспластики часто выглядят молодо и живчики с шилом в одном месте. Не продадем

Как жаль, что так мало информации на эту тему. Всю молодость слушала про пресловутую Вегето-сосудистую, чтоб ей пусто было. С детства обмороки, низкое давление, анемия, сколиоз, пролапс, миопия и мигрень. С 40 лет на первый почетный план вышли суставы. Тазобедренным хана. Остальные скрипят и хрустят. Стали очень болеть вены, появляются синяки. Гипоплазия правой позвоночной артерии как выяснилось и как следствие нарушение кровообращения. Огребаю последствия. Зубы тоже дали прикурить лет с 30-ти. И все бы это ничего, но я передала очень многое сыну. Включая дискинезию желчных путей. Плюс у него вальгус…. При всем этом списке мы симпатичные и позитивные ребята))), вот только не знаю, кому от этого легче. Наследственность - суровая штука…

А как все эти препараты комбинировать между собой ?

Согласна. У меня, как я теперь это сама понимаю, есть эта дисплазия

Мне щас хреново живется. Есть 2 детей, после 2х родов появился пролапс тазовых органов, т.е. опущение. Но я не догадывалась, что у меня какая то дисплазия. Никогда никто такой диагноз не ставил, никогда не обследовалась комплексно. Есть зрение -2. Нарушение осанки с детства. Ну и всё.

А как нужно заниматься здоровьем, это ведь врождённое. Не излечимое. На всю жизнь.

Да, к сожалению не имеет. Но для женщин это ужасная вещь. Беременность и роды приводят к опущению внутренних органов. Пролапсу. А после 50 лет, с наступлением климакса женщина вынуждена идти на операцию из-за выпадения внутренних органов( таких как прямая кишка или мочевой). А так не плохо бы, если хоть группу инвалидности с этим давали, потому что качество жизни ужасно страдает.

Не вагина растянется, а связки все и фасции страдают при данном заболевании. Растянутся и даже порвутся они в родах. И это ужасно. А так , как вы пишите, может только мужик написать, который в данном вопросе вообще не соображает ничего!

Прекрасно!? Ну так ответит лишь тот у кого этого нет и не было...

я хотела поделиться рецептом от дисплазии - проверила на дочери- ибо деваться некуда было. Диагноз был дисплазия соединительной ткани ей поставили в Смоленске в центре ортопедии - заведующей отделения, я к ней обратилась по поводу неправильной как мне тогда показалось формирования тазобедренных суставов, дочь ходила на спортивную гимнастику и ее не смогли за год посадить на шпагат , а все суставы считай и локтевой и пальцы переразгибались на 30 процентов свыше положенного, я была глупа . А врачи куда смотрели при ежегодном осмотре? … ближе к делу …выяснила что лечения не существует к врачам не видела больше ни смысла ни доверия обращаться . Она уже училась в колледже в орше, звонит мне и говорит - мама у меня выпадают тазобедренные суставы. Я села и все подумала это *** - она не доучиться это инвалидность пока суставы заменим и т д . Я лечу вернее стараюсь лечиться травами , грибами и т д т е народной медициной - когда успешно когда не очень - по разному но и хорошие медицинские Препараты стороной не обхожу , кто их изобрёл - дай им Бог всего хорошего. Так вот был октябрь и я по ошибке вместо - есть грибы такие курочки петушки она же рядовка серая в нашей местности называется купила на рынке у женщины ведерко григофор осеннего. Для лечения пока ещё не знаю чего … потом когда я поняла что это не тот гриб который я изначально хотела купить поняла , что случайность эта не совсем случайность. Надо сказать все условно съедобные грибы я стараюсь есть понемногу сырыми и смотреть какой есть эффект ,я писала выше о рядовке серой- от неё у меня непонятная Родинка на шее за 3 дня исчезла. Ну вот съела я этих грибов эффекта нет, но у меня чутьё на то что они мне не так в руки попали . Приехала дочь на выходные. Я уже залила их спиртом сделала крепкий настой и приказала пить ежедневно. То у неё суставы по несколько раз на ню выщёлкивали , после недели приема - ни разу!! Вот уже 3 года прошло .все нормально. Никаких анализов не сдавали к врачу больше не ходили .

В стране, где увлеклись медицинскими реформами по факту в виде обрезания бюджетов, а в недалеком прошлом была медицина за железным занавесом, разумеется не будет никакой передовой мысли и всем как ставили, так и будут ставить ВСД, НЦД.
Такие болезни не выгодны для нашей медицины. Они требуют много внимания, много анализировать. Поэтому "ВСД, глицин, фенибут" и гуляй Вася, живи в своем "варианте нормы".

не слушайте таких, они сюда отдыхать с пивком приходят.
жизненного опыта в болезнях у них нет. возможно и ни в чем толком нет. из таких всегда лучшие советчики на форумах.

лизин забыли. говорят, что тоже хорошо помогает.
но препарат активный. могут быть некоторые побочки.