множественный экзостоз

Добрый вечер Аня! Напишите, пожалуйста, координаты врача-генетика. И был бы признателен за информацию о ходе Вашего лечения.

Если честно я даже не помню.Работает в больнице им.Пирогова на втором этаже помоему 214-а кабинет,нужно идти с утра,но мы шли по направлению от заведующий 2-го отделения 2-й детской поликлиники,она какбы нам посоветовала.Где-то через пол месяца мы будем повторно сдавать суточную мочу,если нужно я напишу ФИО этого врача.Но пока прекратила давать кальциевый комплекс и хондроитин сульфат,так как у нас почемуто рвота.

Напишите, пожалуйста, Ф.И.О. врача - будем очень признательны. С уважением,

На втором этаже 214а кабинет там только она,были только один раз Ф.И.О. я не запомнила.

Аня, спасибо за номер кабинета. Подскажите, пожалуйста, еще и адрес больницы (в Москве несколько медучреждений с похожим названием) и, может быть, у Вас остались какие-то телефоны. Спасибо

Это Украина,г.Винница - Обласная больница им.Пирогова.

Спасибо. Но из Москвы до Винницы мы в ближайшее время точно не доедем. Остается только надеяться на Вашу, Аня, информацию. Будем с нетерпением ждать ее. А также - в будущем - координаты врача - может быть, спишемся или созвонимся. С уважением,

Мне 21 год заболевание обнаружили в 2года . Экзостозы по всему телy , следствием чего стала деформация правой руки . Передалось от матери , дoсталось только мне из 3их детей .Что могу сказать про операцию , если экзостоз каким либо образом мешает формированию кoсти или сустава чем раньше удалите тем лутьше не стоит повторять мою судьбу ! Каких либо болей сами по себе экзастозы не вызывают , как уже говорили боли бывает при зажатие невра и перемене погоды , Если же болит само образование то стоит обратиться к онкологу и не затягивать с этим . Лечение только херургическое все что пишут про мази и уколы бред .На продолжительность жизни экзостоз не влияет . Про запрет загара при экзостозах бред ( как мы знаем загар канцерагенин и без экзостозов ) Вероятность перерождения экзостоза в саркому 1к100тысячам что очень мало . Так что не стоит вереть всему что пишут на просторах всемирной сети :) Мне не какого дискомфорта они не доставляют , кроме как эстетического да и я уже привык . Р.s я такой какой я есть а на мнение других мне пофиг ! Живу у радуюсь жизни , детей конечно хечется но своей участи не пожелаю , А играть с генетикой в русскую рулетку желания нет !!! :) За более подробной информацией пишите gm.90@list.ru ! Удачи вам по жизни и меньше думайте о болячках и они будут меньше думать о вас

P.s сори за орфографию

Обследовался в ведущей клиники японии. И если уж там лечение только оперативным путем . То доверять своих детей нашим светилам для эксперементов я бы не стал , а там думайте сами мое дело сказать !

Здравствуйте Мария.Мне сейчас 17 лет а я перенесла уже три операции мне удалили кость верху на правой руке в 12 лет, в 14 на обеих ногах на изгибах были кости, врачи говорили они мне будут мешать ходить и не осталась выбора и я пошла на операцию, а в 15 лет я опять легла с двумя ногами и рукой очень было тяжело и сильно больно. К сожалению это еще не все на левой ноге еще два больших экзостоза и на двух предплечьях .Родители пытались добиться инвалидности, но врачи сказали - ходить может, значит не инвалид!! Но знаете я не отчаиваюсь живу обычной жизнью не стесняюсь при людях ходить в шортах или в бриджах, что теперь на весь мир обижаться ведь жизнь продолжается. А ваша дочь пускай не отчаивается все будет хорошо. Главное не отчаиваться!!!!

Здравствуйте всем мне сейчас 17 лет. Болезнь обнаружили примерно в 15 лет, в 16 лет была военная комиссия где хирург поставил категорию Б т.е с незначительными ограничениями( у меня вопрос почему же меня теперь не допускают к учебе на вождение??кто знает подскажите, если получается так то значит меня вобще не должны взять в армию?

В 15 лет меня положили в больницу пролежал я там 5 дней не сделав операцию сказали что нужно подождать в раннем возрасте не желательно, и скорей всего расти вы не будете. Но не тут то было, в 15 лет мой рост был 173 а сейчас мой рост 182, так кому верить то? И этот экзостоз меня вабще не тревожит бегаю прыгаю хажу на арб и качалку нога вапще не как не реагирует ни каких болей нет

Здравствуйте.К сожалению почти никаких изменений после кальция и хондроитин сульфата я не вижу.Как только начал принимать уменьшился хруст,а сейчас такой же хруст.Плюс появиловь два новых образования на ручках.Вообще незнаю что делать.Может вы знаете как действуют прививки на экзостозы?А то мы вообще не делали я боюсь,а скоро идти в садик.Неизвестно как себя будут вести экзостозы после прививки.Если что-то знаете пожалуйста напишите.Спасибо.

Очень интересуют подробности. Если не трудно напишите мне в почту Elend17@rambler.ru

Болею я и сын.

Здравствуйте всем, мне сейчас 18 лет, экзостозная болезнь перешла от отца по наследству, в семье еще есть брат, двоюродные брат и сестра по отцу, но ни у кого больше этой болезни нет. Операции мне делают с 3 лет, их было уже около 13. Но там где удаляли экзостозы, они появились снова, в результате чего у меня левая рука короче правой на 3 см., правая нога короче на 2 см., также множественные эзостозы на всех руках и ногах это на самом деле не заметно, но просто постоянно думаешь об этом.Сейчас конечно тоже нужно оперативное вмешательство, но пока сильно ничего не беспокоит, как говорится жить можно...у меня много друзей и никто никогда не спрашивал и не усмехался над моим недугом. Как мне однажды сказал один хирург, когда я проходила медосмотр, что главное не красота, а душа, ум и доброта. С этим у меня все в порядке, я очень много уже достигла в жизни, не хвастаюсь, а просто хочу сказать, что это еще не диагноз, чтобы останавливаться и стоять на месте. Но только вот одна проблема, которая у меня стоит на будущее, когда-нибудь у меня появиться человек, от которого я захочу родить ребенка, но я очень боюсь и не прощу себе если ребенок родится с таким же диагнозом, я просто даже не хочу представлять, что ему придется перенести, то, что перенесла я. И я хочу спросить или может быть кто-нибудь знает какова вероятность того, что ребенок унаследует эту болезнь и есть ли варианты как-то избежать этого. Заранее спасибо)

Нужен генетический анализ с последующей пренатальной диагностикой во время беременности. Подробную информацию можно посмотреть на сайте центра молекулярной генетики в Москве, кот проводит такую диагностику.

http://www.dnalab.ru/

подскажите пожалуйста,какой реабилитационный период?

Добрые люди! У моего сына 3 летнего месяц назад поставили этот жуткий диагноз. Сначала я была в шоке, потом пыталась принять эту заразу, а сейчас знаю одно, никому не удастся меня сломить и я буду бороться за своего сыночка. Я готова кинуть вызов тем, кто не понимает всех сложностей этой болезни, я готова просить у тех, кто осознает, я готова МОЛИТЬ тех, кто располагает нашими судьбами!!!

Мне 42. Из-за этой болячки не женился никогда, но в личной жизни проблем нет. Две операции на руках сделаны в 6 лет в Ярославле. Больше операций не делали. Локализация на конечностях, всего около 10. укорочение костей рук не произошло, но с ногой проблема- правая короче левой на 1,5 см и искривлена. В школе физическая нагрузка не ограничивалась и даже занимался САМБО))). В Армию понятно не взяли, пришлось научиться жить с этим( в мое время не служивший в армии и мужиком-то не считался). Детей заводить не хочу- нет никакой гарантии, что не передастся ребенку. Сейчас подруга беременна, но буду настаивать на аборте. Никому не желаю пережить весь этот кошмар. Сам прошел и через любопытные взгляды и через боль в юношестве. Есть старшая сестра. У нее и ее сына все в порядке. Здесь вычитал молитву- буду с ней экспериментировать... правду говорят- тонущий за соломинку хватается.

Здравствуйте сохраните мой контакт http://vk.com/id17755430 если будут вопросы или какие ситуации вдруг возникнут может мой 22х летний опыт будет вам полезен, и не сдаваться лучшее лекарство от этой болезни вы на правильном пути!

Раньше тоже так считал...но это заблуждение мне намного хуже свезло чем вам, укорочение руки с риском ампутации к дальнейшим переломам и нога укорочена, 3 операции перенес,полтора года с дырой в ноге ходил иза тго то шрам не сходился был и риск перерастания в саркому этой болезни....только пережив все это начинаешь понимать, а что еще может тебя сломить? да ничего!, даже если мой ребенок и переживет все это, я буду рядом и ему будет легче чем мне одному в это время. Правильный взгляд на вещи меняет много где вы видите страдания есть обратная сторона монеты, закалка характера и силы воли, не сдаваться каждый день доказывая что ты справился день за днем и можешь видеть будущее и радость в этом мире.

а и на счет молитвы.... в общем я уже писал отзыв об этом методе чуть ниже....

молитвы они как врачи блогеры пользы от них столько же в деле...

Искренне сочувствую Вашим страданиям. Солидарен с необходимостью мужества, характера и воли в борьбе с болезнью. А вот что касается молитвы, так добавляйте, пожалуйста, что она именно Вам не помогла. Молитва ведь не таблетка. "И воздастся вам по вере вашей".

Спасибо за поддержку! Она мне сейчас необходима. Попытались оформить инвалидность, не дали, сказали, когда "рука или нога будет одна короче другой, тогда и посмотрим..." И в направлении на ВМП тоже отказали, поясняя, что "хоть в Германию, хоть в Израиль, но не за наш счет!!!!" Вот наша медицина! Бережет наших детей! В мае уже назначена 1ая операция из 3х запланированных, на коленочках. Но я все-же решила, что до принятия МНОЮ окончательного решения по поводу оперативного вмешательства в 3х летнем возрасте, мне необходима консультация более квалифицированных специалистов. С большим трудом я записалась в марте на прием к Сосненко О.Н.(инст. им.Турнера). Может быть и не стоит возлагать большие надежды на эту поездку? Посоветуйте, куда мне еще обратиться?

Отвечаю по пунктам.

1. В инвалидности Вам отказали неправомерно: в перечне заболеваний, при которых она дается, экзостозная болезнь прямо указана, без оснований для отказа. Жалуйтесь, идите выше, добивайтесь справедливости. (требуйте, например, проверки всех назначений на инвалидность, данных отказавшим Вам органом - не секрет, что часть из них дается необоснованно и небезвозмездно, тем же выходцам из южных регионов).

2. Направление на ВМП проще получить, заранее определив, что Вам нужно, и получив запрос от соответствующего медучреждения (мы, по крайней мере, получали его так).

3. Институт Турнера - один из двух лучших центров по детской ортопедии и хирургии (другой в Кургане). Если решите оперироваться, то это правильный выбор.

С уважением,

Спасибо огромное за советы, обязательно ими воспользуюсь.

на счет инвалидности и квоты Россия есть Россия... в Казахстане мне после осложнений при операции дали и то 3ю группу морща носом. На счет куда обратится Думаю Вы на правельном пути но учтите каков бы не был хирург кость расширется и все равно зацепит зону роста, тут важно понять реально ли боль не выносима или угрожает огромными последствиями или это просто ноющая боль что можно удержать мазями и массажем... последствия операции могут оказаться куда более хуже действительности. я обошел кучу ортопедов и все в один голос говорят одно и тоже после 25 лет все если боль терпима и не мешает сильно движению суставов или не вростается в сустав, именно в сустав вростаться в кость это обыденность, а косметический как они это называют надо делать только и только после 25 лет. если все таки придется сделать операцию настаивайте на генетическом анализе соскоба удаленных хрещей возможно в будущем эти данные очень пригодятся. и минимум ренгена особенно в таком возрасте иногда даже хватает узи знакомые говорили что мрт тоже показывает. Но в первую очередь определитесь с характером боли это приоретет и от этого зависит пойдет развиваться болезнь или останется в зачатке при должном наблюдении и сдерживании. Позже могу рассказать об этом подробнее

Здравствуйте, уважаемые посетители этого нужного сайта! Я имею эту болезнь и постоянно думаю, каковы причины появления этого заболевания. Да , нарушение генов. Да , только хирургическое вмешательство для облегчения состояния. Да ,возможно гидрокортизон( но им сейчас не занимаются, отрицательные последствия). Да, возможно молитва ( но мне думается, что ею надо заниматься с маленьких лет, пока кость хрящевая). И все же в чем причина этой болезни? Я выскажу свое понимание, анализируя некоторые моменты( я не медик). Это болезнь не ортопедического характера, а неврологического, и причина возникновения ее - СТРАХ. Кто-то, где-то ,в каких-то поколениях перенес сильнейшую СИТУАЦИЮ СТРАХА и к этой ситуации прибавлены невозможные для организма жизненные моменты. Однако организм

может пережить их, но возникают последствия.

Давайте попытаемся проанализировать свою болезнь с учетом предыдущих поколений( это первое)

Давайте создадим КЛУБ по поиску лечения этого заболевания( это второе)

И третье Я МОГУ выступить координатором этого КЛУБА

Живу я В Южно-Сахалинске, на Восточной Окраине РОССИИ. Зовут Полина . Псевдоним ( фамилия) САХАЛИНЦЕВА.

Вся проблема в том, что я затрудняюсь определить характер боли. Ребенок маленький и не может мне объяснить. За последние месяцы у малыша резко стали расти наросты- стали уже видны, появился хруст и он начал прихрамывать. На вопрос болят-ли коленочки? он мне ответить не может. Но я думаю, что это его все-же беспокоит. А по поводу наблюдения со стороны нашего ортопеда - нет надежды. У ребенка с рождения была деформация среднего пальца - я била тревогу, узнавала, спрашивала, но получала один ответ- ничего страшного, пройдет. И ровно год назад, когда я обнаружила на ключице первый нарост - ортопед усыпила мою бдительность, пояснив, что" это бывает очень часто у маленьких детей, а пальчик я ему сломала, ну подумаешь - и не заметила"!? Вот такой у нас ортопед! Я еще год назад могла ..., да пожалуй, не могла.......

Если вы делали снимки прошу пришлите мне их фотографии по почте aner-albert@mail.ru я сопоставлю их со своими и попытаюсь определить тембр распространения а так же на каких участках может препятствовать хождению. Поймите деформация искривление пальцев все это внешнее и часть его жизни как минимум до 25 лет. у меня самого все пальцы в этих костях но я тренировался пол жизни все это контролировать и суставы совсем не окостенели.

И ПОЛИНА болезнь относится только к зажатию нерва с вашей теории не какие нервные последствия уж тем более страх их не касаются. С одной стороны вы правы болезнь немного онкологического характера нежели ортопедического но для определения опасности для организма в первую очередь ортапед и только ортапед. Наверно вы очень уверенный в себе человек что готовы взять на себя ответственность курировать такое... любая ваша ошибка в совете и человек будет нести ношу до самого конца. Я не одобряю данную инициативу Ваш АНАЛИЗ ситуации крайне ложен....как и все эти молитвы...Если бог такой добрый что может это убрать то зачем же он награждает таким с детского возраста это мой ответ всем кто писал про эту молитву

Но если нет снимков то не делайте их пока это будет только хуже. Лучшим решением для вас будет получение консультации в том центре потом дадут заключение, если вам будет интересно мое мнение на этот счет я могу проанализировать их заключение и сделать вывод. Но судя по написанному вами ранее никаких поводов для операции нет даже если хромает...понимаю ваше опасение но поймите и вы операции некогда еще незаканчивались хорошо для столь маленьких мне и моей сестре сделали операции в 7 лет у обоих укорочение левой руки у меня с риском ампутации в добавок. Аперация не как не гарантирует то что он потом не станет хромать если одна нога станет больше другой не делайте поспешных выводов основоных на беспокойстве тут нужна холодная голова а так же принцип меньшего зла как бы это не прискорбно звучало.

Очень признательна, что Вы не остались равнодушным! Снимки есть, их делали в разных местах: ключица, обе ножки (коленочки) и правая рука. На всех снимках видны наросты и выставлен диагноз- мн.экз. Вы правы, мне нужно собраться с мыслями, охладить истерический пыл и показать ребенка специалистам центра им. Турнера. А потом уже принимать решение. А о результатах поездки я напишу...

Ваш АНАЛИЗ ситуации крайне ложен....как и все эти молитвы...Если бог такой добрый что может это убрать то зачем же он награждает таким с детского возраста это мой ответ всем кто писал про эту молитву[/quote]

Уважаемый Reolum, не буду касаться Ваших советов и готовности к консультациям - возможно, Ваш большой опыт борьбы с болезнью и поможет кому-то (хотя я для собственного сына однозначно предпочитаю консультацию специалиста).

Но на Ваши наивные (и где-то даже странные) высказывания про молитвы и Бога не ответить не могу; именно потому, что людям, которые здесь собрались, помимо всех врачей, еще очень нужна помощь Господа.

Во-первых, никто не призывает заменить назначенное лечение (и даже любые дополнительные попытки оного) молитвой. Но молитва (как и вообще путь к Богу), ЖЕЛАТЕЛЬНАЯ для любого нормального человека, в случае нашей болезни является НЕОБХОДИМОЙ. Не знаю, даст ли она непосредственные плоды (еще раз повторюсь, что воздается "по вере вашей"), но она поможет справиться с теми невзгодами, которые с этой болезнью сопряжены, при этом не распастся и остаться нормальным человеком. Причем не только самому больному, но и его близким.

Во-вторых, относительно того, что "почему, раз он добрый, болезнь на невинное дитя наслал" и прочие подобные вопросы - об этом подробно написано в святых книгах и тысячах богословских томов. Я к словам этих божественных авторитетов и просто мудрых людей вряд ли что-то существенное смогу добавить. Если Вас это действительно волнует - прочитаете и разберетесь.

В-третьих, что касается жизненного опыта, то у каждого из нас он разный. Могу сказать, что мне в жизни Господь - и только Он! - помогал неоднократно. Но никогда это не было "по заказу", когда мне бы хотелось этого, и вот Он помог.

Да хранит вас Бог!

Хватит с меня всей этой религиозности...даже отвечать ничего не охота на сие изложенное так сказать... Ирина как будут результаты обследования если понадобится мое мнение, Вы знаете мой электронный ящик. Более я тут не задержусь. А и если Константину так нравится читать информацию о религиях то пусть прочтет статью про Якова Циперовича, я больше верю в его изложение чем в библию и прочие святости.

Вот и съездили мы на консультацию в С-П, если кого-то заинтересует информация о клинике или еще какая-либо, пишите, я подробно опишу свою поездку.... Диагнозы неутешительные- множественная экзостозная хондродисплазия, плосковальгусная деформация стоп, формирующаяся вальгусная деформация левой нижней конечности, косорукость двухстороняя. И весь этот "букет" НАШ. При этом левая нога уже на 1 см. короче правой, что и обусловлено появлением хромоты. Через 9 мес. назначена повторная консультация. А то поводу операций, был получен однозначный ответ - сейчас нельзя, хрящи в зоне роста.

И еще... мне очень жаль, что Ваши предыдущие высказывания могут отразиться на общении на данном форуме. Советы и Ваши Константин, и Ваши Reolum - нам необходимы. Непринужденная беседа - лучшая школа для ума. Элберт Хаббард говорил: "Каждый из нас бывает дураком по крайней мере пять минут в день; мудрость заключается в том, чтобы не превысить лимит".

Легкого общения!!!!!!

Вот и съездили мы на консультацию в С-П, если кого-то заинтересует информация о клинике или еще какая-либо, пишите, я подробно опишу свою поездку.... Диагнозы неутешительные- множественная экзостозная хондродисплазия, плосковальгусная деформация стоп, формирующаяся вальгусная деформация левой нижней конечности, косорукость двухстороняя. И весь этот "букет" НАШ. При этом левая нога уже на 1 см. короче правой, что и обусловлено появлением хромоты. Через 9 мес. назначена повторная консультация. А то поводу операций, был получен однозначный ответ - сейчас нельзя, хрящи в зоне роста.

И еще... мне очень жаль, что Ваши предыдущие высказывания могут отразиться на общении на данном форуме. Советы и Ваши Константин, и Ваши Reolum - нам необходимы. Непринужденная беседа - лучшая школа для ума. Элберт Хаббард говорил: "Каждый из нас бывает дураком по крайней мере пять минут в день; мудрость заключается в том, чтобы не превысить лимит".

Легкого общения!!!!!!

У меня и моего ребенка тоже экзостозы,больше ни у кого нет. Меня в детстве оперировали один раз после экзастоз не вырос. Сына оперировали уже два раза и экзостоз растет сейчас экзостоз защемляет нерв и он может атрофироваться . 11 апреля ложимся в Турне должны будут оперировать руку( косорукость). Когда моему сыну было пять лет у него на лопатке был экзостоз , мы ходили к остеопату и экзостоз на лопатке пропал. Очень прошу верующих помолитесь за моего сына Владислава за его здоровье.

Уважаемая Ирина, добрый вечер! Очень сочувствую Вам, мы сами через это проходим, примерно с тем же букетом болячек, только они стали проявляться немного позже. Так что: что смогу - посоветую.

Вот в отношении легкости - этого обещать не могу. Потому что, во-первых, чем дольше живу, тем меньше считаю это само по себе достоинством (никому не приятны нытики, но странно смотрится человек, веселящийся на похоронах; психологи в этом случае говорят об эмоциональной тупости - видимо, весьма распространненом сейчас заболевании).

Во-вторых, для нас (может быть, Вам повезет больше) вся жизнь постепенно разделилась на до- и после выявленного заболевания ребенка. Это потребовало и перестройки вообще всей жизни, и переосмысления отношения к ней. Сначала при мыслях о болезни и ее последствиях, казалось, что того гляди сойдешь с ума, потом ощущение несколько притупилось, но не слишком. Кроме всевозможных ограничений и необходимости постоянных разнообразных процедур пришлось уточнять круг общения - и собственный, и ребенка. Так, чтобы мальчика не задразнили, пришлось организовать домашнюю дошкольную подготовку, а затем, уже в 1-ом классе школы, Господь привел в православную гимназию.

Если Вам придется идти по этому кругу, то в Вашем окружении - не только среди самых близких - необходимы люди, которые Вас будут понимать и поддерживать. А также книги, идеи и вообще мировоззрение, которое не даст Вам сломаться. Если Вы русская, то, на мой взгляд, проще таковые найти в христианской среде.

Именно из понимания необходимости в подобных случаях помощи в виде веры (а не из-за склочности характера и не из-за желания миссионерствовать) пришлось достаточно нелицеприятно подискутировать с моим оппонентом, которому, впрочем, после его обращения к Якову Циперовичу, вряд ли что можно объяснить.

Надеюсь, что Вы хотите вылечить (насколько это возможно) и вырастить Вашего ребенка для полноценной и счастливой жизни, а не подобным несколько странным человеком. А это, возможно, потребует от Вас и Вашего собственного изменения. Что ж, Бог в помощь. С уважением,

Обязательно помолимся. Кроме того, в Турнера есть больничный храм. В этот период там будут моя жена с сыном (снимают аппарат Илизарова), так что, возможно, помолитесь вместе.

Храни вас Господи

Спасибо

Вечер добрый, Константин! Как давно Ваш ребенок наблюдается в Турне? Действительно ли врачи данной клиники, на Ваш взгляд, квалифицированны? А Ваш ребенок сейчас в каком возрасте? Вашего сына оперировали? Что-то можете порекомендовать из своей личной практики при наших заболеваниях? Р.S. если сочтете вопросы излишне нескромные, можете не отвечать. С уважением.

Добрый вечер, Ирина! Тайны никакой нет. Ребенку почти 12 лет, год назад оперировался в Турнера, врачи там квалифицированы (по крайней мере, те, с которыми пришлось общаться), и зачастую им приходится исправлять ошибки других больниц.

В отношении экзостозной болезни: что могу, то по мере сил рекомендую (посмотрите оставленные выше комменты). С уважением,

"здравствуйте.у меня тоже множественный экзастоз.оперировали в 99 году мне было 7 лет.лежала в больнице в пушкине месяца полтора.была шишка на бедре довольно большая.теперь длинный аккуратный шрам(спасибо хирургам).вообще они у меня по всему телу:на ребрах на ногах на ключице и на руках.одна на руке даже сравнительно большая.но так как их не видно практически, где они находятся знаю только я, операции я делать не хочу.живу с молодым человеком.долгое время он даже не замечал косточек пока я не сказала.врачи говорили то же- буду я расти будут расти они.сейчас мне 20.заметила на своем богу шишку и она будто увеличивается.ну то есть раньше я ее не замечала а теперь она заметна(диаметр сантиметра 3).не знаю как называется кость но место расположение примерно там где находится пояс от брюк.посоветуйте мне, пожалуйста, люди, стоит ли идти к врачу и срезать ее?может в дальнейшем будет хуже?ничего не слышала о том что когда удаляешь одну они разрастаются.после операции у меня вообще не было проблем.а шишка очень крупная была, бедра были разного размера.то что ребенок может вырости неполноценным, будут смеятся в школе это тоже глупости.я нормально росла и никто их не замечал!конечно родители возили меня в детстве к врачу, он наблюдал меня в пушкине.ездила раз в полгода, год.сейчас уже давно не была.Мамочки не слушайте тех кто пишет всякие ужасы!поймите что множество людей просто тролли по жизни, любят поиздеваться над чужой бедой, понаписать гадостей всяких!наблюдайтесь у врачей и не слушайте кроме них никого!операция действительно не требуется если опухоли небольшие и не очень видны!жить с экзастозом можно нормально и полной жизнью!загорать тоже можно спокойно!просто надо все в меру.крепитесь мамы!бывают болезни и похуже!главное займитесь этим сейчас пока ребенок маленький, подрастет проблем не будет!всем желаю здоровья и силы духа!"

Место называется таз или тазобедренный сустав.....ну раз мой совет про загар был сочтен троллингом и не верят про возможность распространения после операции то к чему вопросы, почему бы не уверенно пойти к врачу.... и на счет поиздеваться, я пытался помочь детям дать те знания что не было тогда у меня и моей двоюродной сестры... и да мне неприятны все эти религиозные верования, я сперва не мог понять от чего Константину так не понравилось мое отношение к этой теме...теперь понял вполне как говорится. И знаешь когда в некоторых чатах пишет мать маленькой 3х летней девочки помогите у моей дочери экзостозы я не хочу чтоб ребенок вырос назову это по проще.... не как все ведь она такая красивая... и тут же ей отвечает детский ортопед что ей необходима стратегия активного хирургического вмешательства, почему то хочется возвращаться сюда не смотря на всякие вот такие доводы которые основаны на индивидуальности и разговоры о религии. Кто считает меня не серьезным, не опытным, не верующим...или молодым для того чтобы давать советы, ну я только даю вам карты в руки и не более, выкинуть их или поставить на них ваше решение.

И ПОЛИНА болезнь относится только к зажатию нерва с вашей теории не какие нервные последствия уж тем более страх их не касаются. С одной стороны вы правы болезнь немного онкологического характера нежели ортопедического но для определения опасности для организма в первую очередь ортапед и только ортапед. Наверно вы очень уверенный в себе человек что готовы взять на себя ответственность курировать такое... любая ваша ошибка в совете и человек будет нести ношу до самого конца. Я не одобряю данную инициативу Ваш АНАЛИЗ ситуации крайне ложен....как и все эти молитвы...Если бог такой добрый что может это убрать то зачем же он награждает таким с детского возраста это мой ответ всем кто писал про эту молитву

Здравствуйте Peolum

Спасибо за Ваше мнение. Я в своем письме говорила о поисках причин множественного экзостозного заболевания, а не о последствиях, с чем связано это заболевание. Да болезнь осложняет многое в организме, это понятно.Но откуда она взялась, например у ВАС? Вы наверное ответите, что получили ее по наследству. Знаем это. Тогда откуда она появилась у ВАШИХ родственников? Поэтому я предлагаю проанализировать возникновение болезни и пообсуждать. Я не собираюсь консультировать кого-то в лечении, и чтобы не произошло зажатие нерва, необходима операция. Я думаю, что понимаю, в каком гене произошла "поломка", которая дает разрастание экзостозов. КАК-то давно я общалась с некоторыми врачами и один из них сказал очень интересную вещь: эта болезнь нашла "тропинку", проторила ее, а как ее отправить в обратную дорогу, если мы не знаем ее начало. Наверное, это сложный момент, но начать анализировать это ОЧЕНЬ ВАЖНО.Быть медиками здесь необязательно.

Я ПРИГЛАШАЮ к разговору также и КОНСТАНТИНА, и ВСЕХ ЖЕЛАЮЩИХ. ДАВАЙТЕ ДЕЛИТЬСЯ МНЕНИЯМИ. МОЖЕТ это поможет многим маленьким детишкам, у которых экзостозы пока хрящевые.

ВСЕМ всех БЛАГ,

Одно могу сказать точно что страх и прочие нестабильности нервной системы в моем случае мало что определили, Я человек весьма холоднокровный, да и врят ли чем меня напугать можно после всей этой кутерьмы с операциями. процесс разрастание прошел в связи с защитной функцией после операций и особенно прогрессировать стало в жару 2010 го года( кстати удачно позагорать тем кто так уверен в себе)

Добрый вечер! После Ваших слов при загар, хочется уточнить.... Все-же можно или нельзя? Врачи сказали, что море, песок и климат будет полезен моему малышу, а опыт показывает обратное?

совсем этого боятся не нужно но и пренебрегающий тоже не стоит, в смысле лежать целенаправленно чтоб тон кожи подправить или типа того. Просто на короткие промежутки отходить в тень, а так все правильно Вам посоветовали

И те кто уверен в том что загар не влияет, спросите самих себя почему же интересно нам затрещины физиотерапии теми самыми врачами