У ребенка 15 лет обнаружили гемофилию А,,чем грозит,опасно ли?

генетика. болеют только мужчины. заболевание передаётся только по женской линии. ищите в своём роду. кровь не сворачивается. пустяковый для вас порез для него обернётся тяжёлой кровопотерей.

Страшное дело....
Беречься надо, от ран, порезов и особенно ушибов (внутреннее кровоизлияние самое страшно при этом диагнозе)

самое известное- царевич Алексей в семье Николая 2. ген получил от матери немки.

И женщины болеют гемофилией, только это редкий случай..
Автор, про инвалидность действительно правда. Но от пустякового пореза кровью он не истечет. А вот операции различные, раны, даже удаление зуба это действительно опасно. Нужно уберегать его от падений, ушибов, сосуды хрупкие, может внутреннее начаться кровотечение.
Но хочу вас успокоить, при правильном лечении, жить можно обычной жизнью, как все. Лекарства от болезни нет, но свертываемость крови можно контролировать с помощью донорской крови

А вы что до 15 лет ребёнку кровь не сдавали? Синяков страшенных не замечали? Гематолога ни разу не встречали? Это , вероятно, ошибочный диагноз. А вообще вам к гематологу, а не на форум. Он и объяснит прогнозы и риски. С кровью шутить опасно.

Группу дают, ДЛО по 22263р на дозу выбить можно, есть ассоциация пациентов, а с диагнозом доктор возможно очень сильно погорячилась, да и у царедворцев кровотечения были банальные цинготные, 700мг аскорбиновой кислоты в сутки при проблемах царского двора в период войн и революций потребить из еды проблематично, препарат был синтезирован через 15 лет после расформирования ЦД.
гемартрозы в растущих организмах 21 века м.б. обусловлены и тромбоцитарной дисфункцией либо тромбоцитопенией в условиях дефицита В9, В12, хр.невирусным гепатитом ...

несворачиваемость крови.
сложно сказать-живите как жили только его предупредите.
при обращении в больницы или стоматологии чтоб всегда предупреждал.
но и пылинки сдувать не надо.ребенок должен нормально как и все расти.
а то закроете его дома не дай бог.

Да это странно, обычно с младенчества и обнаруживают. У маминой знакомой сын тоже болеет, уже через несколько дней после рождения узнали, когда ставили укол какой то. Когда зуб выпал в 5 лет, так вообще в больнице лежал. И синяки с гематомами этими, дети маленькие очень активные, бегают, падают.

дело в том,что ребенка мы усыновили,он сын нашей дальней родственницы,она умерла,мы забрали парня.

Храбрые люди. Снимаю шляпу

Болеют ВСЕ , а не только мужчины, просто у мужчин есть шанс выжить, а у женщин нет (из за месячных)

Кровь, которая выделяется при месячных и не должна сворачиваться. Болеют мужчины, а носительницами дурных генов являются женщины, ген есть, а сами не болеют. Королева Виктория разнесла гемофилию по королевским домам Европы.

На форуме Вумен есть тема Очень низкие тромбоциты Тромбоцитопения

Надо соблюдать Стол номер 5. Пить настои крапивы, тысячелистника, пастушьей сумки, кровохлебки, березового листа

Наберите в поиске Яндекса Стол номер 5

В интернете много информации по этому заболеванию. Ходят на переливания при тяжелой форме и колят уколы. Вы делали генетический анализ? Возьмите направление в Детский гематологический центр в Москве. Или крупный в вашем регионе. Пока в детской поликлинике надо все обследовать в взрослом центре отношение хуже.

инвалидность оформляйте обязательно, лечение на всю жизнь. А вот детям своим он эту гадость НЕпередаст

Нужно, во-первых, оформить инвалидность.

Второе - обязательно наблюдаться у врачей.

Я также слышала, что есть лекарства, которые помогают свертываемости крови.

Я одну женщину знаю, которая болела гемофилией и она пила такие лекарства. Она даже родила, двое детей, причем с небольшой разнице в возрасте (4 года где-то).

Вы молодцы! Вы благородные, храбрые, добрые люди! Побольше бы таких.

В РФ пока не завезли лихорадку Эбола, но возможно проблема сходна - коагулопатия потребления, путь передачи возбудителя бытовой.

Неа. Женщины болеют, если у них и от отца, и от матери передается дефектный ген. И есть женщины, которые болеют гемофилией и живут, даже несмотря на месячные. Другое дело, что на препаратах они

23- не автор ))

Кстати, сейчас уже этой болезни в королевских домах нет. Естественный отбор

подруга у своего сына обнаружила в 8-9 лет. как до этого обходилось всё, интересно даже ей самой...

Спасибо за добрые слова.А как вы считаете,это сильно осложнит его жизнь?У лекарства,ему прописанного,столько побочек...

Как, собственно, и самих королевских домов.

если наследственный (или приобретённый дефект гена) характер дефицита VIII фактора ПОДТВЕРЖДЁН, то в любом случае это пожизненное получение препаратов, в бОльших или меньших дозах, с большей или меньшей регулярносью, контроль показателей системы гемостаза, проблемы с противоположным полом.
Если дефицит VIII фактора свёртывания без поражения гена - лечение основного заболевания, коррекция свёрт.сист. по потребности.
В списке побочных эффектов как правило бОльшая половина- проявления сопутствующего или основного заболевания, дефекты диагностики в исследовательских центрах, да и исследователи тоже люди: за оформление протокола "СерьёзноеПобочноеДействие" они получат 50евро, а при оформлении протокола на более рутинное лекарство, чем для лечения ГФ- только 15. Опять же, там указана частота выявления 1 на 1тыс или 1 на 100тыс, даётся объяснение, способы профилактики, не считая осложнений собственно инъекций

Женится ему нельзя. Кому охота за такого выходить зная что такая болезнь детям и внукам передастся

Жестокие Вы,сыну он ничего не передаст-ген сцеплен с Х -хромосомой.А женяться вообще-то по любви!

У меня молодой человек болеет гемофилией, ему сейчас 22, мне рассказывали, как он болел в детстве, был слабеньким, очень очень худым и всех меньше в росте. но был активным ребенком. три раза был при смерти. Когда мы встретились он был чуть выше меня ростом (я 165см) и весил 60. прошло не очень много, где-то около трех месяцев от того момента как мы познакомились. но он за эти три месяца вытянулся у уплотнился. сейчас он меня на голову выше. но пока еще не взвешивались. До меня у него не было нормальной девушки. Главное, чтоб человек с такой болезнью не останавливался жить. Таких детей с детства опекают и не дают делать лишних движений, он рассказывал мне, когда был в больнице на операциях (когда какой то раз был при смерти) там много таких как он было, но многие уже не могли передвигаться самостоятельно из-за того, что суставы долго не двигались нормально. А он с детства всегда подтягивался и отжимался. Хотя массы у него не накопиться от этого (из-за болезни) но он борется.
Главное чтоб у таких людей были близкие рядом и некоторые переживают, что кроме мамы никому нужны не будут. Это не так, вот я очень его люблю, и пусть мы всего месяц вместе и пока многое не получается, но с ним я буду всегда рядом и детки у нас будут здоровые)))

...И еще. Вот у него в роду болезнь передается только через 10 поколений. Бабки высчитывали, что 10 поколений назад в их роду родился такой ребенок и почти сразу умер, а между этим такого не было, даже когда при рождении сказали, что это наследственное, не могли понять откуда, потому что все здоровые были.Так что по разному наследие проявляется. Да и я вообще не переживаю за детей и внуков, а десять поколений, когда еще пройдут, да там и вообще новое поколение и медицина улучшиться. А то что он сам на препаратах постоянно, дак это ничего страшного. И еще он у меня курит, ему тогда после операций в больнице сказали, что кровь от этого сворачивается и лучше чувствуешь себя. Пытался потом бросить (потому что я попросила) и кровь из носа шла почти каждый день. И я подумала, пусть курит, главное чтоб хорошо себя чувствовал.

33. гость | 30.08.2014, 14:49:08гость[3272230705]
...И еще. Вот у него в роду болезнь передается только через 10 поколений. Бабки высчитывали, что 10 поколений назад в их роду родился такой ребенок и почти сразу умер, а между этим такого не было, даже когда при рождении сказали, что это наследственное, не могли понять откуда, потому что все здоровые были.Так что по разному наследие проявляется. Да и я вообще не переживаю за детей и внуков, а десять поколений, когда еще пройдут, да там и вообще новое поколение и медицина улучшиться. А то что он сам на препаратах постоянно, дак это ничего страшного. И еще он у меня курит, ему тогда после операций в больнице сказали, что кровь от этого сворачивается и лучше чувствуешь себя. Пытался потом бросить (потому что я попросила) и кровь из носа шла почти каждый день. И я подумала, пусть курит, главное чтоб хорошо себя чувствовал. удачи вам от всего сердца

Мне 20 лет я девушка . Обнаружили коагулоапатию как только родилась ! Да есть инвалидность,на инвалида я так же не похожа , но это не лишняя копейка будет на те же лекарство и будут выписать фактов бесплатно ! Мальчиков проще сделал укол и все . А девочек таких 1 на 10000000 .

Держитесь все будет у вас хорошо ! Не когда не опускайте руки !!!!желаю вам здоровья

Забыла добавить , заболевание передалось от отца , делали кучу генетических анализов . У папы не как не проявляется , делали кучу операций и хоть бы что . Лично меня лечат только плазмой и противозачаточными таблетками которые выписали в 11 лет ! Могу сказать что это просто ужас ! Таблетки отменять теперь не хотят так как будет маточное кровотечение , куда в только не ездили ,где мы только не побывали толку нет . Не кому не чего не надо , у девочек ведь редко бывает такое , зачем им создавать какой то препарат и так сойдёт .