Кто вылечил СКВ или вошел в стойкую ремиссию без таблеток или необычным методом?

Системная красная волчанка не лечится, а стойкая ремиссия достигается с помощью глюкокортикостероидов (преднизолон, метипред) и цитостатиков. Обращаю Ваше внимание, что ГКС ни в коем случае отменять нельзя, иначе летальный исход в скором времени. Вы хотите лечиться народными методами, а в итоге ко мне в патологоанатомическое отделение попадете.

скв- свободно конвертируемая валюта

у вас по каким анализам СКВ поставили?

Знаю одну женщину, которой этот диагноз поставили лет 20 назад. Она жива, ведет практически нормаьный образ жизни. Подробности мне у нее спрашивать неудобно, так как мы не настолько близко знакомы.

Есть одна знакомая по интернету - точнее, с форума, где все со всеми общаются-болтают обо всем, но в личке с ней не пересекалась, только в общих обсуждениях. Молодая девушка лет 26-27, с этой самой красной волчанкой. Но она регулярно проходит курсы лечения ядреными препаратами, и в больнице лежала неоднократно, какие уж тут народные методы. Хорошо еще муж поддерживает, а детей иметь из-за этой болезни то ли не может в принципе, то ли не собирается даже пытаться рожать-рисковать.

Спорить не умею, но не все кончается врачами.
Есть много людей, которые лечат нетрадиционно. Совсем по-разному. Болезнь не у меня, а у девушки. Но я перестраховываюсь, так как у нее ДКС.

Я в ревматологическом центре встретила девушку у которой такой диагноз был в детстве,а потом его сняли. Наверное ошибись,но наблюдается все равно каждый год. Но наблюдается она в Москве.

излечение как правило связано со сменой концепции - штаммы микобактерий, устойчивые к изониазиду при дискоординационном синдроме, другие менингоэнцефалиты не имеющие природной чувствительности к пенициллину; полисерозит авитаминозной и микробной этиологии, лекарственный СКВ-синдром, отравления, профвредности, смог и т.д.

Спасибо за грамотный ответ, вникаю. Ситуация у нас такая- был большой стресс до судорог. После этого при переживаниях вся кожа покрывается пятнами, бабочка почти всегда. Раньше этого не было. Про микобактерии знаю, но не так глубоко как вы.
Напишите, пожалуйста, поподробнее что предпринять в нашей ситуации. Назначьте какие анализы сдать. Я скоординируюсь.

на глаз можно различить бабочку (пневмо)кокковую/протейную/клебсиеллёзную/грибковую/эшерихиозную, смешанную, чувствительную к высоким дозам "гепатотропых", "дермотропных", "анти-ДВС" витаминов; бабочку при надпочечниковой недостаточности (дистрофического, микробного, ишемического/гипоксического, токсического генеза), бабочку чувствительную ко фторхинолонам, и/или фениколам, или при высыпаниях к тетрациклинам и/или кетоконазолу и т.д., бабочку ассоциированную с гипоталамитом/гипофизитом....
про "на глаз" есть легенда: кардиолога назначили проректором; пациентов нет, привычка есть, норовит пропальпировать печень у сотрудниц; начали "копать" (они ж вроде не кардиологические пациентки) - кроме грибковых поражений печени ничего не нашли, получилось что под видом застойной сердечной недостаточности доктор наук 20 лет лечил пациентов с грибковыми гепатитами.

Спасибо. Хорошо поставили меня на место. Скажите, пожалуйста, какие лучше сдать анализы, чтобы докопаться до истины.
Бабочки раньше (до большого стресса) не было.

Лимфоцитарный гипофизит - обычно во время или после беременности бывает. Беременности не было. Ей 26.
На гипотоламический синдром тоже не похоже. На гормоны надпочечников не сдавали. Грибок, впч 16,18 есть. Давление 120/80 пульс повышен (не помню точно сколько) Симптоматика такая: периодически головная боль, температура поднимается очень редко и только до 37, 37-5, ежедневная усталость, перепады настроения. Раньше сидела на диете и не было месячных пол года. Щас все стало нормально.
В период того стресса организм был очень слабый, что там вылезло- пока понять не могу.

Мне в институте Пирогова врач рассказала о своей пациентке... с адекватным лечением за 4 года они добились ремиссии. Лечились вроде преднизалоном и Селл Септом ну и плюс поддерживающая терапия. У нее было осложнение на почки - нефрит 4 или 5. И девушка самостоятельно родила здоровую дочку.

Добрый день!Мне поставили склонность развития к СКВ после родов через 1,5 года в 2010 году(случайно врач направил на анализы) анализы пришли зашкаливающие повторные еще хуже,а так больше ничего не беспокоило, кроме худобы и анемии.Попала к очень хорошему врачу которая не стала пичкать гормонами,хотела направить меня в НИИ ревмотологии в Москве, но потом сказала, что залечат. Назначила курс на пол года эсенцеале форте и сорбифер, после сдала анализы идеальные хоть в космос лети. У всех конечно все индивидуально, но хочу сказать, что важно само отношение к себе к болезни и самое главное это настрой и эмоциональное состояние человека.всем удачи!Кстати последние анализы сдала на той неделе, все в идеале!!!!!!!!!!!!

Как бы кто не писал,без гормонов скв не лечится,пусть 2 мг,но употребляют.Только в Израиле новые методики и препараты.Все умные евреи уже там.Лечение 5,800 $.Звонила спрашивала.Новые препараты ,не гормоны

Добрый день! В 17 лет поставили диагноз СКВ. Провела много времени в больницах, была жуткая депрессия. Наблюдалась у профессора, которая постоянно рассказывала, что если и ремиссия, то как писали выше, хоть минимальную поддерживающую дозу гормонов пьем, солнцу -нет, беременность - это почти на грани фантастики. Пила я гормоны и ходила по врачам до 22 лет, пила почти 4 мг преднизолона к тому времени. Потом переклинило, и я решила, что не хочу такой жизни, я хочу быть здоровой, такой и буду!. Можете посмеяться, но я себя так настроила. Бросила пить гормоны. И.... далее анализы стали идеальными, как будто и никогда не было этой проказы. Мне сейчас 28 лет, я с того момента больше не пила преднизолон, до сих пор раз в пол года сдаю анализы, никаких отклонений. Пошла с новыми анализами к другим врачам, те только плечами пожимают, мол, по этим анализам, мы никогда бы не поставили такой диагноз. Сейчас единственные проблемы - это гипотериоз, не запущенная форма, но всё же и поликистоз. Ну и конечно же, немного лишнего веса.) Что это было? или есть? остаётся загадкой. Один профессор высказал, что в период переходного возраста случились проблемы со щитовидкой и возможно пошёл гормональный сбой. Но никто снять с меня этот диагноз не рискует и объяснить это все не могут. Прошу прощения за сумбурность.

Здравствуйте, Ирина. Не могли бы Вы подсказать контакты клиники в Израиле?

Здравствуйте. 10 лет назад врачи буквально вытащили меня с того света, диагноз скв с поражением почек, суствов и кожи, 9 лет уже стойкая ремиссия , выгляжу очень хорошо, по мне никто и не подумает что у меня такая болезнь, есть дочь 10 лет, хочу еще одного, но очень сильно боюсь. Со дня постановки диагноза всегда верила в одного лишь Всевышнего, верила что у меня все будет хорошо, так и есть, хвала Госпаду единому, и спасибо врачам . Не сдаваться, не отпускать руки, и слушаться врачей, и все будет хорошо!!!!

Здравствуйте! Я рада за вас! Где вы лечились? Дайте пожалуйста контакты. Мой ватсап номер +996709151503 пожалуйста . Моя любимая сестра болеет😔

Здравствуйте в 8 лет поставили СКВ хроническое течение. Мне сейчас 27 уже как 12 лет ремиссия.я думаю все же это была ошибка врачей. Сейчас меня ничего не беспокоит живу как обычный здоровый человек. В 18 отказалась я от инвалидности и после перестала каждый год лежать в больнице на обследований.

здравствуйте Мадина...мне бы хотелось пообщаться с вами..если возможно...у меня похожая история..и очень хочется на эту тему поговорить..так как живу во Франции..и хочется сравнить методы лечения...спасибо.

Добрый день ! У меня ситуация в точности такая же , в 17 лет поставили диагноз , была кончено очень яркая вспышка... с того момента прошло 6 лет , пью 4 мг метипреда и иммард, анализы сдаю идеальные , хочу уйти с гормонов и вообще с таблеток на совсем ! Веду здоровый образ жизни , занимаюсь всю жизнь спортом. Сейчас мне 24 , хочу так же счастливо жить и не думая что у меня есть какое то хроническое заболевание (((

Здравствуйте,мне тоже поставили диагноз СКВ. Пожалуйста отзовитесь +79518693183 Ангелина

Здравствуйте! Я заболела скв в 15 лет, тяжёлое течение с поражением клжи, суставов, почек, ужасной клинической картиной. Наблюдалась в детской Пироговке, с возрастом перешла в Тареева. Была на очень высоких дозах преднизолона, проводили пульс- терапию. В 18 лет все нормализовалось, это был 2007 год и с тех пор нахожусь в устойчивой ремиссия, получается уже 13ый год, на поддерживающей дозе метипреда 4 мг (1 таб). Сдаю анализы в среднем 1 раз в год, все в норме. За это время родила двоих детей, в 2011 девочку и в 2017 мальчика. Беременность и роды протекали хорошо, без особенностей. Так что живу обычной полноценной жизнью!

Добрый день! Живу в Москве. Заболела СКВ в 13 лет, это был ад. У меня не было признаков кроме суставов и анализов. Залечили гормонами ужасно. Потом попала в нормальную больницу где подобрали правильное лечение. В 25 лет ушла на 1 таблетку метипреда. Сегодня мне 32 года и по всем анализам у меня нет СКВ. Как писала девушка выше. Я себя просто убелила. Психосоматика наше все) всем здоровья! Те кто ищет врача. Гуляев Сергей Викторович. Клиника нефрологии и проф болезней им Тареева. При Медицинской Академии Сеченова.

В Тареевке все врачи очень хорошие! Я лечилась, а потом наблюдалась во время беременности у доцента Андросовой, и специалиста Киреевой. Врачи от Бога! Не об одном враче из этой клиники я н чего плохого не слышала! Если кто ищет куда обратиться, то очень советую. Поставят на ноги и дадут "пинка" в жизнь!)))

Поддерживаю Ваш подход.Какие результаты собрали?

Добрый день.
Напишите мне пожалуйта емэйл хотела бы пообщатся
катюса@маил.ру

Мне в 38 лет поставили дессиминированную красную волчанку.Вернулась с дачи сначала подумала, что сгорела на солнце. Была бабочка на лице, на ногтях воспаление вокруг ногтей, в области шеи и груди была красота и воспаление. Картина была жутковатая. В течение месяца пытались лечить дерматит, аллергию пока ни стало совсем плохо. Сдала анализы на л. е. клетки. 3 раза. Один раз результат был положительный. Посадили на гормоны. Два года наблюдалась. Через пол года обнаружили большой камень в желчном пузыре, удалили жечный пузырь. Через два года наступила стойкая ремиссия. В добрую минуту будет сказано. Мне сейчас 63 года. Солнцу нет. Прививкам нет. И жить можно полноценной жизнью, за исключением некоторых неудобств. Даже некоторые теперешнии врачу говорят это был ошибочный диагноз. Хотя я думаю все верно было. Просто надо сильно не пониковать, слушать хороших врачей и всё будет хорошо.

Здравствуйте, поставили мне скв недавно, 3 месяца назад после сильной стрессовой ситуации. Была в шоке, потому что кроме анализов НИКАКИХ откланения в организме нет. Сначала сдала было: антитела к днк 62, анф 5000 - все антитела к гистонам, с3, с4 - норма, с50 - 17, поставили лечение : 1таб метипреда, и 2 таб плаквенил. Так 3 месяца, сдала анализы - они стали хуже днк 140, анф вообще 20000, с3, с4 норма, с 50 - 11. Не понимаю как такое могло произойти, я себя хорошо чувствую, на узи все в норме, никаких высыпаний, только такие анализы и все... Скажите этот врач до сих пор обследует?

Скажите пожалуйста, куда нужно звонить?

Здравствуйте, скажи пожалуйста, по каким анализам тебе ставили скв?

Здравствуйте, скажи пожалуйста, вам дали контакты клиники в Израиле?

Умничка! Самое главное- это настрой.

Добрый день! Моя жена тоже болеет СКВ уже более 8 лет, сидит на гормонах преднизолон, что только не пробовали что бы уйти от гормонов ничего не помогло, но недавно нашли средства черный тмин специального сорта , так вот она похудела, перестали болеть суставы, отошли оттеки, стала энергичной, ушли покраснения, с 4 таблеток перешли на одну пока -это всего 20 дней. Буду рад помочь если вам тоже поможет телеграмм +998901893949

Если сахар повышен ,а точнее преддиабет. Как быть с ГКС?

Здравствуйте а чем вы лечилась , что вы попали в ремиссию ? Спасибо заранее

Здравствуйте. Я болею СКВ с 2014 года. За годы болезни чего у меня только не было! Катаракта на оба глаза, тромбоз глубоких вен, разрыв ахилла. Это всё на фоне приема метипреда. Может волчанка виновата, а может и сам метипред. Я лежала в больнице по 5-6 раз в год. Самое страшное, что со мной случилось- это легочная гипертензия, когда ужасная одышка не даёт жить! Мне дали вторую группу инвалидности пожизненную... Но, случилось чудо, я оказалась в НИИ ревматологии им. Насоновой и там мне прокапали ритуксимамб. Я совершенно забыла о болезни. Я чувствую себя здоровой! И я полгода не пью метипред. Гипертензия почти исчезла. Я счастлива!

Здравствуйте. Я болею СКВ с 2014 года. За годы болезни чего у меня только не было! Катаракта на оба глаза, тромбоз глубоких вен, разрыв ахилла. Это всё на фоне приема метипреда. Может волчанка виновата, а может и сам метипред. Я лежала в больнице по 5-6 раз в год. Самое страшное, что со мной случилось- это легочная гипертензия, когда ужасная одышка не даёт жить! Мне дали вторую группу инвалидности пожизненную... Но, случилось чудо, я оказалась в НИИ ревматологии им. Насоновой и там мне прокапали ритуксимамб. Я совершенно забыла о болезни. Я чувствую себя здоровой! И я полгода не пью метипред. Гипертензия почти исчезла. Я счастлива!

Во время ремисии тоже на гормонах?

У меня тоже было все более менее хорошо 16лет, я пила преднизолон, потом отменила и жила обычной жизнью. Пока не сделала прививку и вот тут то скв себя показала. 2 месяца все болело, я пила преднизолон и плаквенил, потом обострение прошло и мне отменили гормоны и оставили плаквенил. Через 3года после ангины обострение, которое так же купировалось на гормонах, потом отмена гормонов и один плаквенил. 2 года ремиссии и опять обострение когда заболела вирусной инфекцией. И вот тут то и ничего не помогает. Поэтому берегите себя, лучше стараться не болеть, это толчок к обострению.

Хотела бы узнать