Сбор денег на лекарства от СМА

Вообще лучше ввести эвтаназию для тяжелобольных

Эти дети все равно полноценными не будут. Потом дорогие реабилитации нужны. Ну, будет двигать рукой и пальцем на ноге, но это не стоит таких денег!

Из за этих детей уже повысили налоги. Исключительно на их нужды, между прочим.
Так что у государства деньги появились, пусть родители там их и требуют.

Автор, хорошо рассуждать со стороны. Мне кажется, что когда это будет лично ваш ребёнок, особенно долгожданный, вы не будете думать о левых стариках, других детях итд. Если мне поставить выбор, спасти своего мужа, родителей или спасти миллионы других людей, а мои близкие погибнут, то я выберу первое. Потому что это мои близкие люди, я их люблю, они любят меня. И они здесь, рядышком, самые замечательные. А кто те абстрактные люди, я даже не знаю.

Когда болели родные я чуть—чуть вникла в тему. Наша медицина не финансирует безнадежные случаи или случаи с малым шансом на успех. И это правильно, действительно лучше помочь тем, кто будет потом здоров, чем оживлять неоживляемое. При этом некоторая часть людей знала, что так будет и не воспользовались в этом случае на решение проблемы на любом сроке, это законно в случае сложных патологий. Про метальных инвалидов — это вообще вложения в бездну.

В таком отношении родители детей сма сами виноваты.
Меньше деньги со сборов тырить надо было

Налоги специально подняли для этих случаев:

Президент Владимир Путин предложил создать специальный фонд по управлению средствами, которые должны пойти на медицинскую и лекарственную помощь детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова по итогам совещания с главой государства.

По ее словам, речь идет о распределении 60 млрд руб., которые должны поступить в федеральный бюджет в 2021 году в результате повышения ставки подоходного налога до 15%. По мнению Голиковой, получить поддержку за счет этих средств смогут около 25 тыс. детей.

«Мы сейчас находимся на этапе отработки окончательного решения, но уже сегодня можно сказать, что главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия», — рассказала вице-премьер.

Цинично, но разумно. Лучше спасти много жизней, чем одну.

Правда, я уверен, что все эти сборы денег на благие цели устраивают мошенники.

А всё пойдёт на новый самолёт или катер для кого-то из путинской банды.

автор, раскрою вам секрет- СМА не определяется тестами. И да, если таким будет ваш ребенок вы его усыпите или подождете, пока он сам задохнется?

Определяется тестом родителей перед зачатием

Ах да, лекарства в РФ таким детям выдают бесплатно, если нужно дадут ивл.
Так что не надо тут про сам задохнется

После этого укола ребенок может жить полноценной жизню. Один укол и ребенок здоров.
Никто никого ни к чему не обязывает. За свои деньги каждый сам решает кому ними помочь.!!!

Не не здоров и полноценной жизнью жить не будет.
Зачем обманываете?
Это укол ничего не лечит, он просто остановит развитие заболевания.
И если к тому моменту ребёнок уже не ходил, то ходить он уже и не будет никогда

Чушь! Там много условий! Только сма1 и до опр.возраста! Клянчут же и на сма2 и даже на канавана, возраст много выше. И то что умерло до укола, уже не восстановится.

Ну тырили одни, а вы обвиняет всех. Это как сказать, что все женщины проституки, потому что кто то проститутка

Если посмотреть по сборам то тырили почти все!
Как только начинался сбор, папы увольнялись с работы, под предлогом помощи маме.
Со сбора покупалось все для ребёнка от подгузов до игрушек.
Жрали за счёт сбора всей семьёй.
Некотрые умудрились ещё и десятки миллионов просто в карман себе положить, типа на дальнейшую реабилитацию ребёнка.
Вот сколько сборов смотрела, ниодного сма сбора с отчётами, выписками и работающими папами. Вообще ниодного

Математика такая.

Если за стоимость препарата брать 2.000.000 долларов, а эта сумма указывается в некоторых источниках, то .....

Можно содержать и растить на эту сумму обычного ребенка от рождения до 18 лет. Кормить, одевать, учить, лечить, развлекать, жить безбедно.

По сегодняшнему курсу получается +-300.000р в месяц.

Эти деньги мы отдаем в другую страну, на развитие технологии, которая для нас всегда будет платной и за космические суммы.

Такая сумма, чтобы ребенок через год после укола оставался на внешнем дыхании, с потребностью в массе дорогостоящих приспособлений для жизни и реабилитации.

Понятно, для родителей ребенок бесценен. Наши деньги для них пыль. Для каждой мамы так будет, это понятно.

И еще. Почему то родители не спешат отдать последнее.
Ради спасения своего ребенка.
Всегда маникур у таких мам, хороший ремонт и обстановка дома.
Не спешат продать и отдать последнее.

В общем весь мир должен, но не сами родители таких деток.

Если это такой долгожданный ребенок, то можно сдать тесты супругам за жалкие 8 тысяч рублей и не просить потом миллионы у других людей, у которых и без того куча своих проблем! Автор права абсолютно! Надо не пи@дой, а головой думать перед зачатием детей.