рассеянный склероз

Девочки, нам ходячим трудно понять неходячих. У них совсем другая жизнь и возможности.

---- Людмила , да я все понимаю, конечно !..Ничего в России не изменилось , я была там 3 года назад . Но ведь насчет ВПРС это везде так , нет пока что действенного лечения нигде в мире ни для ВПРС , ни ППРС... Тут винить врачей в общем-то не за что , что они могут нам в таком случае предложить , кроме внимательного человеческого отношения...

ПИТРС иммунитет и снижает. что б избежать атак нужно меньше провоцировать на атаки )

Вы совсем не поняли.
Всем звестно, что ПИТРС снижает обострения.
Девочки говорили о том, что показатель работы Питрс -это лимфациты.
При правильной работе ПИТРС, лимфациты должны быть низкими.
Теперь поняли?
Вот девочки и смотрят на свои лимфациты.....

Аврора, привет!
Скажи, пожалуйста, у тебя низкие лимфациты, часто ли ты болеешь ОРЗ, гриппом?
Бывают ли какие-то гнойные воспалительные на коже?
Ты - наш мотиватор!)

Бывают ли какие-то гнойные воспалительные процессы на коже?

Аврора, еще скажи, пожалуйста, свой гемоглобин?

почитайте про лимфоцитоз...У меня тоже РС и лимфоциты выше нормы,принимаю гилению для снижения лимфоцитоф

Кто -то принимал пикамилон?Пирацезин?Какие то были изменения в лучшую сторону? Еще замучила бессонница. как поздний вечер -такая бодрость, сна вообще нет..и почему(многие знакомые с РС отмечали активность и более лучшее состояние в вечернее или даже ночное время) с чем это связано? один врач сказал, что это надпочечники у нас так работают..Вот и я как бы весь день тыкаюсь, никак не соберусь, как ближе к вечеру состояние резко улучшается..даже хожу намного лучше, чем утром или днем..

Валя выше написала, прочитали НЕвнимательно: на фоне приема ПИТРС, у людей ВЫСОКИЕ лимфациты, выше 40....вот мы и озадачены.
Хотя, по логике, они (лимфациты) должны быть в норме или даже пониже нормы...

Пикамилон люблю, колола не раз, в общей схеме, когда делаю поддерживающий медикаментозный курс.
В отношении второго вопроса:
У человека нервная система состоит из 2 систем: центральная (головной и спинной мозг - командный пункт) и периферическая.
Периферическая нервная система (исполнительный отдел- проводит все команды) состоит из вегетативной (выработка гормонов, процессы пищеварения, частота сердечно-сосудистых сокращений) и соматической периферической нервной системы (регулирует работу скелетных мышц).
Наконец, вегетативная нервная система - это система состоит из симпатической и парасимпатической.
Симпатическая это — день,
парасимпатическая — ночь.
Симпатическая нас мобилизует, а парасимпатическая отвечает за спокойствие (а также за контроль над пищеварением). Так, в момент, когда начинает преобладать первая, — увеличивается частота сердечных сокращений, активизируется работа коры головного мозга, обостряется зрение и все органы чувств. Если же вторая берет верх — сердце бьется не так быстро, дыхание становится ровнее. Но в норме обе эти системы должны находиться на чаше весов — уравновешивать друг друга.

Людмила,когда я принимала ребиф (интерферон) лимфациты зашкаливали и я и из приступов не успевала очухаться и на фоне этого мне назначили гилению и все стало в норме я 8-ой год без приступов и гормональной терапии живу,Люд,как то так Простудных и других заболеваний нет а вот герпес как до лечения раз в год вылазил так и вылазит,гнойных заболевании кожи нет и не было Вобщем пока так.Дальше время покажет,но у меня точно знаю аллергия пищевая

Это очень хороший вопрос.
Вечером мы , действительно, чувствуем себя лучше- потому что спокойны, частота сердечных сокращений снижается и нервные импульсы легче проходят.
Поэтому, одно из правил реабилитации нашего брата - научиться дыхательной гимнастике и расслаблять мышцы, учиться владеть своим телом.

Таня, Гиления Вам подошла, здорово.
Просто интересно, а какие сейчас лимфациты? Вы сдавали кровь в этом году? Можете посмотреть анализ, если - да!

[quote="Людмила" message_id="66064089"] Таня, Гиления Вам подошла, здорово. Просто интересно, а какие сейчас лимфациты? Вы сдавали кровь в этом году? Можете посмотреть анализ, если - да![/quoteЛюда лимфациты от 34-37 стоят,кровь из вены сдаю каждые 3 месяца

Ближе к верхней границе....ясно.
При этом, самочувствие хорошее.
Но, активность лимфацитов видна.
А какой EDSS, Таня и стаж рс?

Люда EDSS была 4.5 балла а сейчас и давно встало на 2 балла да я и не стараюсь уже(дура) снизить EDSS Первые звоночки начались в 8-м классе с онемения рук,прошла курс никотиновой кислоты в уколах и получила ремиссию на 27 лет(это я сейчас понимаю) и родила 2-х детей и в итоге стаж болезни у меня 28 лет,но большее время я жила в неведении этой болезни,но накрыло сильным приступом первый раз в 2008 году летом,я даже и не поняла что это было а лечиться начала с 2009 года осенью...пройти сейчас могу максимум 4 километра и от тремора мне гиления не помогает а только лук репчатый спасает вот так и живу МРТ с 2009 года без изменении но на физическом плане изменения огромные,а то я думала что вообще ходить не буду но Бог милостив

Люд,вот вы разбираетесь в дыхательной гимнастике,обьясните мне пожалуйста почему так происходит когда задерживаеш дыхание через пару секунд в голове пусто становится и ни какие мысли не посещают)Я тоже раньше часто занималась дыхательной гимнастикой и она меня научила расслабляться и абстрогироваться от негатива что и пошло мне на пользу

Таня, не знаю, с чего Вы решили, что я разбираюсь в дыхательной гимнастике)))
Не могу Вам пояснить описываемую ситуацию. Если она пошла на пользу, так это и есть положительный результат.
Здорово, рс - в мягкой форме течения!

Гость, мне нравится пирацетам и циннарезин, это главные вещества пирацезина.
Пирацетам хорошее сосудистое, а от циннаризина не будет кружиться голова.
Спать не можете - не устаете за день....

Таня, а детям сколько лет? Нет проявления рс?
Сейчас все больше семейного рс....
Не боялись рожать, в том смысле, что передадите заболевание?

Спасибо!Будем работать над собой! Вся наша жизнь борьба!

Спасибо! Устаю физически, а вот видно нервная система перегруз как-бы получает...

Здравствуйте,сыну 21 год и дочке 18 лет, дочь очень часто и сильно болела простудными(как и я в детстве) она проверена у меня и вдоль и поперек РС нету,у сына тоже ни малейшего намека на РС нет.но ведь и у меня тоже диагностировали РС уже при наличии детей,если бы я знала,что у меня РС ни в жизнь бы не стала так рисковать здоровьем будущих детей а если бы родила при знании что есть РС то это уже пахнет не здоровым эгоизмом и о любви тут речи нет...Но получилось так как получилось

Людмила,у вас за плечами такой огромный опыт всяких физических практик вот от туда и вывод у меня)

Таня, рассмешила меня))) "опыт физических практик))".
Вы слишком хорошего мнения обо мне. Такого большого опыта у меня нет. Просто я подобрала для себя необходимое и отработала свою методику восстановления, я разными очень эффективными упражнениями. Вот и всё. Никаких хитростей)
К сожалению, рс раздавил меня хорошо. Прогрессирование началось практически сразу и продолжалось несколько лет, потому очень радостно слышать- у кого мягкий рс)

Таня, как здорово, что такое мягкое течение и ПИТРС подошел. Нам всем очень хочется такого развития жизни с рс.
Вы -молодец!

Людмила,я прекрасно вас понимаю,я то же испытала на себе сильнейший стресс от приступов а самое главное в любой болезни уметь слышать себя(а это приходит через духовность) Вы этому научились и это главное,остальное приложится А на счет мягкий РС это ведь тоже ограничения в жизни,и я всегда раньше так жила пока не стала делать что хочу,вот и прилетело мне в ответ,не все так просто Спасибо вам..

Валя здравствуйте,я тут не причем) А вот за детей теперь переживаю,как оно в дальнейшем сложится у них*понимаю,что это глупо пережевать после того что уже сделано но в любом случае желаю вам и всем остальным ремиссии длиною в жизнь и как можно меньше нервных ситуации(у меня если нервничаю чуть-чуть тремор начинается

--- Людмила , привет ! Я боюсь сглазить , но все же скажу - я вообще не болею ОРЗ и гриппом ! Насчет гнойных воспалений на коже - ох , Людмилочка , Бог с тобой ...не бывает такого никогда, у меня абсолютно чистая кожа ) . Я понимаю твои опасения - мол, низкие лимфоциты . Но это совсем не страшно , поверь ! И еще - хочешь верь, хочешь нет , а мои бады мне очень помогают в поддержании иммунитета, я ведь регулярно принимаю вит С , цинк , селен .Гемоглобин у меня 13.6 ( 12-15.5 ) , лимфоциты 1.17 ( 1.30- 3.60 ) . Вот таки дела.

Аврора, дорогая, я не первый день живу и с рс тоже!
Твоя положительная динамика- только от доброкачественного течения рс и ПИТРС, который работает на тебя.
Никакими бадами ты бы не подняла себя, не надо лукавить.
Да, возможно, они тебе придают уверенности и помощи (отчасти), так ведь вот, выше Таня пишет - и стажа поболее чем у тебя, и сохранна, и тоже ПИТРС держит.
Ты это знаешь сама, здесь есть ходячие и по 30-35 лет стажа рс.
Ну не надо фантазировать)
И сама я не уклоняюсь от бад, массированно как ты, принимать не буду, а избирательно и временно - да, почему нет.
Между нами пропасть: ВПРС и ремитирующее течение.
Это небо и земля. Несравнимые вещи. И кто может сказать, почему один выстреливает в прогрессирование, а другой десятилетиями остается сохранным....
Я решаю только свои большие проблемы)

Аврора, а может у вас и не рс?
Вы сами писали, как врачи долго сомневались и колебались между рс и энцефаломиелитом...
Отсюда и течение доброе, потому что рс не классический.
У всех разное состояние, потому что не у всех классический рс, а разные его подвиды. Мне так врач сказал

--- Людмила , в смысле " не надо фантазировать " ? ..У меня низкие лимфоциты , но я при этом вообще не болею простудными заболеваниями . Хотя я в группе риска . Логично ? Да. Поэтому я и сказала про бады , они предохраняют мой организм от простуд.

---Гостья , вы меня с кем-то путаете , я никогда не писала что врачи колебались .У меня РС , самый настоящий , иначе откуда у меня было столько обострений ? Врач сказал даже так " Классическая форма РС " .

Мне кажется справедливым, отдать первенство тем, у кого прогрессирование.
На самом деле, мы -ремитирующие ничего особо и не делаем. Обострение -гормоны. Ну ПИТРС колем, что то подьедаем из бад или сосудистые схемы. Все это и физкультура , все вместе не сравнить с борьбой ВПРС.
Лично я не знаю, как быстро бы развалилась, если бы наступило прогрессирование.....

Девочки, как тяжело разговаривать , когда каждый из нас имеет ввиду что-то свое и не понимает собеседника. Я вовсе не пытаюсь сказать что я сохранна на бадах , а вы почему-то именно это мне приписали . Какое-там ! Я бы без ПИТРС неизвестно как себя чувствовала сейчас ...Но ОРЗ , грипп , и другая бяка , которая у меня могла бы быть , но которой НЕТ - вот в этом мне помогают бады. Да, а что тут удивительного ?

Аврора, вот именно об этом я и сказала - не обольщайся, что бады помогают не болеть орз и пр...., ПИТРС - только этот сильнейший иммуномодулятор помогает тебе!
Вот я не принимаю бады (в малых дозах и не постоянно), а ОРЗ и прочим болею крайне редко....
А спросила я тебя за простуды и прочие воспаления, чтобы понять при высоких и низких лимфоцитах как велика разница? Конечно, да 3-4 примерах статистики не вывести.
Опять же , не желаю тебя обидеть или раздосадовать, а пытаюсь сделать для себя выводы и решить свои лимфоцитные проблемы....

--- Людмила , поэтому ты и не болеешь ОРЗ , что лимфоциты высокие ! Понимаешь ? Они защитники твоего иммунитета ! Ты не принимаешь никакого иммуносупрессанта и твой иммунитет очень сильный . А мой ПИТРС иммуносупрессант , он ослабляет мой иммунитет ( лимфоциты ) специально и поэтому нет аттак ( ттт) . Ну я ведь сейчас Америку не открыла , все же это знают ).

Нет, нет, что-то не так....не могу продумать, не веди меня стереотипом, не интересно , а главное, не результативно....

--- И не говори , Людмила ) ! Мне тоже вообще не интересно ). Я просто взяла и ответила на твой вопрос про ОРЗ , грипп и про мои показатели крови , а выходит - не надо было отвечать ,было бы меньше непониманий.

Аврора, не набивай себе цену)))
Не веди меня стереотипным ответом, дай новую мысль)

Людмила, а может не надо изобретать велосипед и умничать, а принять как есть. Оно лучше, когда не накручивать)

Аврора, ну у нас же сейчас сплошное импортозамещение ( сейчас ситуация для больных нехорошая совсем. В рецепте указывается только действующее вещество, название препарата не указывается. Поэтому иногда лотерея и неожиданность при получении (, человек только привыкает к одному и тут на тебе.... Из интерферонов В, импортный :) (иранский) только 1а Синновекс, дженерик Авонекса. 1в сейчас только отечественные производители. С дженериками копа, такая же песня... ((( ну по 2 линии натализумаб и терифлиномуд (по этим не в курсе какая ситуация). По поводу твоего интереса, почему у меня не опускаются сильно лимфоциты... Нет, я думаю они гасятся конечно, если сравнивать с тем, что было ДО терапии (до 50!) И в самом начале терапии они были 30-35. Самые низкие у меня были 26 - НО! Это было во время сильнейшей вирусной, которая перешла в пневмонию! И вот вопрос? Что же для меня лучше? Низкие лимфоциты и чахнуть нещадно, опять же, постоянно пребывать в провокацирующих РС ситуациях. Болела я очень сильно, по 3 недели от любого чиха на меня и очень часто, герпес меня просто доканал. И в какой-то момент я начала укреплять! свой организм-иммунитет (Но, не стимулировать и не моделировать! ) Вот я уже долгое время наблюдаю за этим и могу сделать некоторые выводы для себя (сейчас уже редко сдаю кровь, раньше через 2-3 мес). ...

Вот думается мне девочки, что не в одних лимфоцитах дело! (Моя врач на эти мои вопросы вообще отмахивается, говорит, что это совершенно нормально - лимф.40, кровь "спокойная"). Если бы было дело только в лимфоцитах, то загадка РС уже была бы разгадана, всем нам одинаково помогали бы ПИТРС. И ещё, насколько я понимаю (может я не права конечно), интерфероны ведь направлены на укрепление ГЭБ, а подавление лимфоцитов, это уже как побочка. Сейчас, уже около 2 лет у меня стабильно около 40. Возможно, что от того, что не боюсь пить витамины и растительные препараты укрепляющего действия. Но при этом ведь и я с стабильна, медленно, но восстановились до 2 баллов за несколько лет, совершенно перестала болеть вирусными, если только что-то начинается, тут же подключаю свой "арсенал", ну и герпес тоже притих, потому что я по нему "стреляю" на упреждение ). Иногда появляется, но если сравнивать с тем, что было, то небо и земля. Я стала крепче! Простит меня Господь, (не люблю хвАсты, видимо по привычке, что желаемое может ускользнуть), но я думаю и чувствую именно так!

Да врачи смотрят только на то, чтобы показатели не были ниже плинтуса (потому, как самое страшное при этом риск развития онкологии, но это в основном при приёме иммуносупрессоров) и огромными . Ну а верхняя норма или чуть за, может быть из-за любого воспалительного процесса в организме. Если вы страдаете каким-то хроническим заболеванием, сопровождающимся воспалительным процессом, то оно и понятно.

Читающая , привет ! Я очень во многом с тобой согласна. Для каждого своя " норма " в анализах . Раз ты стабильна сейчас , значит это и есть твоя норма лейкоцитов для спокойного иммунитета. У меня такая же ситуация - устаканилось уже давно и держится , и никаких побочек нет , ну и слава Богу, мне больше и не нужно. Я теперь кровь тоже реже сдаю , нет такой надобности как в начале терапии. Конечно мы здесь не хвастаем, но нужно же рассказывать правдиво не только о неудачах , обострениях , но и об улучшениях ( когда они имеются ) , поэтому я с удовольствием читаю о том, что людям стало в чем-то лучше.

Аврора, скажите, есть ли исследования по бадам и их эффективности? Где можно почитать?
Мой врач говорит, что все бады -это маркетинглвый ход. Однако, в каждой фирме есть 2-3 продукта, не более, которые действительно работают.
Остальное -пустышка.
Как Вы считаете, мой врач прав?

Аврора, Читающая, как вы думаете, если у моей мамы непереносимость молока, могло это и мне передаться и вызвать рс?
Как понять, что у меня непереносимость молока?
У мамы сразу понос. Чтобы не сьела: каша или творог с молоком, или живьем выпьет.
А у меня только вздутие и урчание, но не всегда...
Спасибо вам за участие

Валя, непереносимость молока (лактозы) у людей встречается не редко. К тому же, с возрастом увеличивается вероятность непереносимости молока, так как ферментов для его переваривание становится всё меньше. (Поэтому порекомендуйте маме отказаться от молока совсем, раз такая ситуация.) Однако не каждый заболевает РС. Возможно косвенное влияние непероносимости продуктов на возникновение РС. Почитайте про "текущий" или дырявый кишечник. Если кратко на "пальцах", чтобы вы поняли: при пищевой непереносимости (не аллергии, это разные вещи), в кишечнике происходит нехорошие процессы: брожения, гниение, вздутие, газы и т.д. Кишечник, если представить его в виде нашей кожи (абстрактно), растягивается, поры увеличиваются и пропускают в "тело" токсины, ...здравствуй отравление, интоксикация. Вот поэтому необходимо избегать продукты, которые нам не подходят, вообще по возможности питаться просто. Это очень обширная тема для обсуждения, всё не опишешь... Я уделяю этому большое внимание. Вам советую тоже убрать молоко, лучше кушайте кисломолочку. Бурление и газы, - это первый признак непереносимости.

Читающая, спасибо за такой подробный ответ!
Только не очень поняла, а чем аллергия отличается от непереносимости? Разве это не одно и тоже? Ведь и там, и там интоксикая и ее разные проявления...
Я сьем апельсин, а потом чешусь -это аллергия или непереностмость?
Читающая, помогите разобраться, пожалуйста.
И мне надо пересмотреть свое меню, это уже понятно)