рассеянный склероз

Алла, спасибо большое! На форум не зашла, а вот по другой ссылке нашла полезную информацию )).

Алла, только пришли...

Получается 55000 руб!!Это в 2(!) раза дороже копаксона и в 5(!)бетаферона(без оплаты цены медперсонала).Вот минимальные цены(перед истечением срока хранения,обычно) сейчас в Москве:

http://aptekamos.ru/new/med.jsp?id=50351&bron=1

(там поставьте в "поиск" любое лекарство,сами узнаете)

То есть КРАБы уже недороги,в общем-то.

Даже если сделать поправку на отечественные иммуноглобулины и мой,к примеру,вес(он 56 кг)то затраты все равно получаются

"около 20000 р"в мес.Но "экономия" от ВВИГ получается никакая,да и процедура ВВ-введения заметно(!!!) тягомотнее подкожного простенького укола.Но если ВВИГ на голову лучше КРАБов,а наука этого не знает или байкотирует вследствие заговора?Тогда есть смысл в ВВИГ,видимо.

Ну и на ког7о рассчитаны такие цены...???? Хех.... =((( Лучше уж я буду по старинке как привык.... Да и остроугольных обострений у меня уже т-т-т, года полтора не было....

Как минимум на того,кому "не дали" бесплатно эти препараты,но он их хочет получить;))

Я так несколько раз уже делал:

покупаешь всего 1 раз,потом ксеришь товарный чек,появляешься в 3-4 местах и в-н-и-ма-те-льно

смотришь, жуя жевачку(предварительно в боковой карман пиджака кладешь что-нибудь тяжелое,чтобы оно оттопыривалось)в переносицу собеседникам:

- Ну...И что...Мне...делать дальше?

(имитируешь заикание)

Обычно затем просят оставить копии документов и номер телефона.

Потом звонят.

ВСЕГДА.Работает железно.

Думаю,это лучше,чем писать в блог Д.Медведеву;))

Хотя - Медведеву не пробовал.

Но ты же понимаешь что у нас это не прокатит, да и рисковать из-за препаратов, которые даже не назвать толковыми для рс... не знаю... но идея отличная =)

Пока работает,люди предпочитают "откупаться"(тем более не своими деньгами) от всякой странной,пугающей активности.А какие препараты толковые для РС?

хм........ ну может я не так выразился.... но вы тут все прям кричите - ввиг, фероны, коп тгот же... а у нас то этого нету!!!! вапче,б*я! понимаешь? Поэтому я самое серьезное что приобретаю - это гормоны европейского производства....

а все остальное - так , для поддержки...

А ГЛАВВРАЧ страны у вас есть?А заместитель президента по общим вопросам?

Сходи с ДОСЛОВНО таким текстом,что ты сейчас написал выше к одному и когда он скажет "не знаю,что делать",спроси - "значит мне к Заместителю Л. или к Л. надо?"

Мол,мои друзья по интернету из России,Израиля,Украины,Молдавии

В-С-Е получают ПИТРС бесплатно,а я не знаю,что им ответить

на их вопросы "Почему у вас не так???"

Ну и так далее.По обстоятельствам.

Думаю,после 4-5-й встречи "на высшем уровне" тебе позвонят и скажут,где забирать

препараты;))

Но 1 упаковку я бы купил.Чек-свидетельство серьезности намерений и "отмороженности".Без чека мне не давали ни разу;(

Да я пробовал достучаться в минздрав в том году.... бесполезно.... видно надо и правда искать другие пути...

Можно приити туда,куда ты ходил и...

попросить завизировать(или официально написать отказ в визировании)на просьбе в медународно признанных ПИТРС в...Москву,в Российский минздрав!!Или в Украину.Или в международные организации.

Они на стенку полезут от ярости.

И позвонят.Куда денуться.

Хм... Надыть подумать....

Ладно, я на боковую.... Спокойной ночи.

"Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом ..."

На Самарском форуме начали собирать подписи под челобитной о Тизабри.

Всем привет, скажите есть у кого-нибудь чувство скованности (когда тянет, чувство будто бинтом сильно перетянули) сзади колена в згибе и в самом колене и что надо делать?

Всем доброго времени суток!!!

Я все-таки легла в больницу (5 дней лежу), пока ниче хорошего...

Ставят метипред 1 г. через день (пока тока 1 поставили), но чет у меня вчера от него такая горечь в горле, пыталась все перебить - не помогло, еще ставят пирацетам и пробовали мильгаму (но у меня на нее аллергия пошла). Таблетки дают верошпирон, омез и аспаркам. Мой леч.врач кстати сказал, что пчелки - гуд (но их там нет и говорит пока не надо), но он не спец по РС. Проф.по РС сказала что у меня все в мозжечке, тренажеры суперские мне не надо, поскольку сила у меня есть (я говорю - это от тренажера, а она - нет), а EDSS вроде сказали у меня 4,5. Из занятий тока стабилометрию и может на платформах (я нашла там крутую знакомую, кот.у них спросила, они и ей так сказали)...но это тока после гормонов и плазмофереза (если мне его сделают, а то может не получиться по женским обстоятельствам). И еще будут делать токи (забыла название процедуры). Чет мне пока не легчает, стала хуже ходить (там негде) и как лечить мой тремер под вопросом... Может кто-нить чего-нить посоветует, спасибо за внимание, заранее благодарю. Меня домой еле выпустили, с таким трудом и унижением (пока гормоны не ставят в эти дни отпускают), а завтра снова в бой...

ЗДОРОВЬЯ НАМ ВСЕМ!!!

Хм... Привет, Искра!!!

А что за ... ? Почему плазмоферез после гормонлв!!!???

Его типа вместе должны были (ну через день), но пока анализы крови, а ФГС для гормонов раньше прошел, а счас еще выходные плазмофорезник в такие дни не работает...

Просто если начнутся критические дни, то его делать будут тока после их окончания...

Б*я.... Ну такэто не правильно!!! Тебе капнут гормоны, плюс критические дни дадут встряску организму....

А потом плазмоферез выведет все это.... Ну и какой смысл в таком лечении!!!???

А так бы плазмоферез не вывел гормоны??? Мож.еще не начнутся, гормоны ж тоже влияют на это...;) Вот я и думаю на кой фиг мне эти гормоны??

Клео, у меня такое было, я натираю разными мазями (что есть под рукой) и одеваю наколенник мягкий, но хорошо держащий колено

Искра, ну и лечат вас! Кошмар! От врача, который говорит, что "пчелы - гуд" - бежать надо. А пироцетам то и верошпирон зачем? Ни в одной приличной стране мира т.н. "ноотропы" вообще не применяются. Пытались по ним проводить исследования - результат - ноль. А в нашем совке отсталом все это реками течет, прибыль производителям приносит. А плазмоферез зачем? Польза его очень сомнительна и применяется он (опять же в приличных странах), когда ни гормоны ни вообще ничего не помогает, от отчаяния. Грустно это все, ребята!

Верошпирон, чтоб я в туалет в больнице нормально ходила, а не домой просилась. А плазмоферез я сама захотела, это же ваще полезная процедура и на форуме рекомендовал кто-то...

Людмила, маи типа вольтарена и ему подобные или какие именно? После этого этот недуг уменьшился?

А что в пчелином яде содержится в несколько раз больше полезных витаминов и веществ, чем в коп-не я в инете вычитала...

Искра, а вы что, лечитесь по рекомндациям форумов? Да... На форумах еще не то посоветуют, хоть заячий помет и ослиную мочу. Тоже принимать будете? А плазмоферез вы хоть не за свои деньги делали? А иначе это просто врачи денежки заработали на вашем желании данной процедуры.

Гость! Вы тут не сильно распаляйтесь... Я тоже лечусь САМ хоть и не по форуму... Так что из этого!!!??? Если нет толкового врача...!!!

А на заборе тоже пишут, не надо же во все верить. Сравнение пчелиного яда и коп-на! Да тут и сказать нечего!

Амик, да я же все понимаю! Это не вина наша, а беда, мне тоже врачи-идиоты попадались. Вчера по нашему питерскому каналу СТО была передача о медицине, так вот, все сошлись на том, что главная проблема в том, что нет стандартов лечения, которые обязан бы выполнять любой врач. Поэтому у людей в ходу жуткая фраза "главное - найти хорошего врача", а где его искать, тут и всей жизни не хватит.

Всем спасибо - пошла в больницу;) Надеюсь - до встречи!!!

Как можно и зачем нужно сравнивать копаксон и пчелиный яд?Что за бред!!

Хм.... Марина, это не полный бред.... А вы так не накидывайтесь на человека.

amik,я в 92 году,когда всё разваливалось,и даже за деньги ничего невозможно было купить,получила квартиру в Минске,на площади Победы,в сталинском доме.Нужно иметь цель,и её добиваться.

Тебе сейчас,как я понимаю ПИТРС не нужны,но если будет нужно-напиши,что-нибудь придумаем.

Насчёт написать Медведеву,мне кажется очень правильная мысль.Ему очень нужны козыри против старшего брата,а если он сможет росчерком пера помочь молодым и дееспособным РС-никам ходить и работать-это будет его +.

Да у меня пока (если можно так сказать) все в порядке

Клео, и мазями (Суставит-форте, Наятокс- мазь на основе яда кобры Вьетнам, Димексид - шикарная штуковина, разводить надо)+ настойки, какие есть - Адамов корень

Короче говоря, что дома есть, тем и мажу

да, димексид - классная вещь! У ампула разводится на 3 ампулах новокаина. Заием вымачивается в этой смеси хорошая х/б ткань, ложится на место и сверху чем то еще надо укутать что тепло не уходило.

Компрес греет оч здорово и плюс лечебный эффект!

Спасибо Людмила

а такие препараты как мидокалм, сирдалуд, баклофен могут помочь?

Это препараты, снимающие спастику, мы вроде, не о том говорили...

Прочитала интересную информацию. Исследователи оценивали уровень различных антител к вирусу Эпштейн-Барр в сыворотке крови пациентов с рассеянным склерозом. Данный вирус широко распространен в человеческой популяции, поэтому антитела к нему выявляются у многих взрослых пациентов с рассеянным склерозом. Оказалось, однако, что уровень одного из типов антител к вирусу, так называемые анти- EBNA-1 IgG, напрямую связан с активностью заболевания.

Авторы исследования делают заключение о том, что анти-EBNA-1 IgG √ первый биомаркер, который потенциально может использоваться для определения вероятности развития заболевания после появления первых симптомов (так называемый клинически изолированный синдром, подозрительный на развитие рассеянного склероза), а также для прогноза прогрессирования инвалидизации. Проведение данного анализа сможет помочь выявлять людей, у которых с большей вероятностью и быстрее разовьется рассеянный склероз и определять более эффективную терапию для каждого конкретного пациента.

Интересно, у нас можно сделать такой анализ?

Это несложный анализ - тут,например:

http://invitro.ru/offices/

Но чтобы по этому анализу "лечение" выбиралось...не слышал

Здравствуйте. Я хотела бы узнать, колол ли кто копаксон при наличии простудного заболевания. Должна была начать делать уколы, а тут угораздило простыть и теперь усердно лечу горло.

А почему вы решили,что между ангиной и копаксоном есть хоть какая-то прямая связь?

самое смешное,что когда я колю и колола копаксон,у меня даже насморк проходил и я ни разу не простужалась,не знаю есть ли какая связь в этом или просто совпадение.....

abris, а Вы такой анализ делали? И что, по нему, действительно, можно предсказать течение болезни?

Лана,я сказал,что не слышал о реальных примерах сбывшихся прогнозов по анализам,траектории течения и пр.Хотя,увидев меня,все мэтры РС в Москве обычно скороговоркой произносят;"дебютдо18летобычнодоброкачественнаяформа&qu​ot;.

Привет!Когда мне назначили Копаксон,я тоже была немного простуженная,врач сказала подлечиться и потом начинать колоть.

А зачем это делать,врач не сказал?Тут уже выше какой-то "врач" порекомендовал не применять ПИТРС неск.месяцев,чтобы его накопить;))Может,после нескольких прыщиков на теле,или гастрита, или кариеса(перечисленное имеет отношение к параметрам иммунной системы и есть у большинства людей) - тоже ПИТРС не применять?Смысл-то действия каков?

У своего невролога я даже спрашивать не стала про связь между копаксоном и ангиной. Я уже спрашивала ее как долго можно колоть этоот препарат и какие прогнозы будут у меня при его отмене. Мне сказали, если я где в компе найду такую информацию, то и ей распечатать ее надо.

Все уже давно по копаксону известно.

В США в 1991 году начали и в 2001 году закончили исследование с таким результатом:

1)Частота обострений снизилась в 7(!!) раз.С 1-2 в год,до 1 в 5 лет(в среднем!)

2)Инвалидность по EDSS выросла за 10 лет на 0.9 балла.

Мои личные наблюдения(за собой)за 10 лет примерно такие же.

Ощущение(осенью и весной),что ты как нож сковозь масло проходишь через толпы беспрерывно болеющих ОРЗ людей и тебе это не страшно, было всегда.