рассеянный склероз

abris, а я Копаксон не применяю, однако не болела (и до РС) и не болею ОРЗ (и при РС, тьфу, тьфу, чтоб себя не сглазить), так что это не критерий.....

то есть, если правильно понимаю действие препарата, мне его надо будет колоть всю оставшуюся жизнь? У меня сейсас от простуды начал воспаляться лимфоузел, про совместимость копаксона с антибиотиками тоже никто сказать мне ничего определенного не могут.

Людмила,у многих РС-ников и так,без ПИТРС простудные заболевания своеобразно протекают - симптоматика отсутствует или "незаметна".Это классика(все форумы об этом талдычат).Но без копаксона мне лично было бы,скорее всего, НЕ ДО АНГИНЫ вообще,как показали исследования выше ;(

abris, "скорей бы всего, вероятнее всего..." - всего лишь твои предположения. Я не знаю, кто и о чем где талдычит, а если есть ОРЗ, будут и симптомы, потому как и заболевание носит название -Острого респираторного...

На всю оставшуюся жизнь рекомендации может дать только Господь Бог-это к нему!

Про антибиотики и копаксон, они не противоречат приему друг друга. Ваше ОРЗ может наложить отпечаток (обострение) на основное заболевание, так что надо активнее лечиться. всеми возможными средствами и народными тоже, не запускать болезнь

Какие "предположения" еще?Это наиболее вероятный прогноз.Как прогноз если выпрогнуть с 5 этажа.Вон исследования.Все так у меня и было.

Ха,это,может,вам еще повезло:

"У части больных...отмечается увеличение региональных лимфоузлов...У этой же группы больных препарат особенно эффективно уменьшает частоту обострений..."

Книжка "Рассеянный склероз,диагностика,лечение,специалисты"

(ред.А.Н.Бойко и др.)

стр.145

Но,естественно,данный эффект может быть по разным причинам.Их надо все проверить.

abris, твои отпечатки пальцев боле никому не подходят, селяви, таков РС...

Это не так.

Если бы так было,то никаких ПИТРС вообще не было,а к каждому РС-нику приставляли индивидуального

колдуна и бабку-знахарку;))

У нас одно заболевание с одним диагнозом.

Принципы его "диапазона терапии" одинаковы и воапроизводимы.

abris, набор слов какой-то, даже грустно читать

Раз уж я открыл эту книжку:

Как "прыгать" не с 5-го этажа,а с бетаферона на копаксон?

Субоптимальные клинические эффекты + наличие высоких титров НАТ(нейтрализующих антител) к препапаратам бета-интерферона=

ПРЕКРАЩЕНИЕ лечения интерферонами(уровень доказательности А).

НАТ нужно определять через каждые 12 месяцев после начала терапии(рекомендации рабочей группы европейского неврологического сообщества).

Стр.141 указанной выше книжки.

Правдивости ради,нужно сказать,что есть и другие гипотезы и практики(там об этом вскользь упоминается).

Людмила,насколько я помню,ты рассказывала,что в твоем случае эти исследования просто не провели?Это так?

abris, ты сейчас расстраиваешь многих, таких исследований не делали и не делают практически 90% получаемых Крабы. Мне сделали такую пробу через 1,8 месяцев от начала приема Бетика,

а про ужас говорить не буду, уже писала... Кстати, по последнему исследованию и Копаксон не окажет на меня НИКАКОГО действия. Так вот, Дим, а ты говоришь о едином подходе для всех РС-ников. Пока не знают этиологии, а она может быть и сдвоена, и утроена, нет единой рекомендации

всем питрс, всем коп или еще чего

Так, для информации.

У многих РС-ов при ОРЗ, а также при воспалении лёгких темперетура тела не повышается, или повышается чуть-чуть. Лежал в больнице. Подхватил воспаление лёгких. Температура повышалась аж до 36,9.

Знакомый умер. У него был РС. Лишь вскрытие показало что у него было 2-х стороннее крупозное воспаление лёгких. Думали очередное обострение. Температуры не было.

Валерий, это вопрос к врачам. Кроме повышеннной температуры, могут быть и другие симптомы - хрипы в легких, укороченный вдох, анализ крови с показателями на воспалительный процесс, кашель, наконец, сердцебиение. Любое острое течение заболевания, поэтому и называется ОСТРЫМ, что имеет под собой основу в отличии от хронических, подострых.

Я же говорил - я "проверял"(сдуру) свою противоОРЗэшную оборону тем,что обнимался и целовался с больными ангиной(женского полу)и...не "заболевал"!

Просто без ПИТРС,Людмила, я по свиданкам бегать бы не сумел,увы.

Естественно,теперь,узнав о том,что написал Валерий,

я понимаю,что людей с ангиной нужно обходить за версту!!!

попробую в свой выходность попасть на прием к терапевту, в отличие от единственного невролога их у на снесколько, так что шанс взять талон есть. У меня к вам еще вопрос: у кого-то болит кожа? Я свое тело от пояса практически не чувствую если проведу ногтями, а ладонью нет. Но когда прикасаюсь чем-то холодным или мокрым, то болит кожа. В рач сказал, что это мое субъективное мнение, этого как и онемения никто кроме меня не видит.

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Мне 45, у меня одна дочь 24 лет. 2 года назад она вышла замуж за очень хорошего, любящего человека, он француз, и теперь дочка живет от меня далеко, в другой стране. Все это время не наступает беременность, о чем мы все обеспокоены.

Но речь о другом. В январе этого года у нее случился ретробульбарный неврит зрительного нерва, приступ сняли 4 дневными капельницами солумедрола, потом сделали мрт, спинномозговую пункцию и все необходимые обследоваеия, на 90 процентов подтвердили диагноз РС. А несколько дней назад приступ вновь повторился, и вновь то же лечение, плюс через месяц она будет постоянно лечиться Ребифом.

Напишите, мне пожалуйста, кто-нибудь, у кого также был ретробульбарный неврит в течение менее чем за год 2 раза. Можно ли надеяться что других проявлений РС, например двигательных не будет, или все индивидуально. Заранее спасибо , всем вам желаю здоровья и счасться, храни вас всех Бог!

ОЙ,КАК -ТО ВЫ МЕНЯ СОВСЕМ ЗАПУТАЛИ!!!!))) мои наблюдения: всегда гордилась тем,что все гриппуют,а меня не берет,у всех температура-а мне хоть бы хны!!! это что,из-за заболевания что ли????

abris, "...целовался с больными ангиной(женского полу...", а кто-то не так давно писал, что не целуется ваще....ха, ха, ну и болтуша

olga, все очень индивидуально, нет одинаково протекающих РС.

Вашей доче-длительной ремиссии, пусть соблюдает наши РС-ные особые правила (не загорать, не переохлаждаться, не пить, не курить, режим труда и отдыха и прочее.....)

У меня не было ретробульбарного неврита, а сразу началось с онемения и двигательных нарушений, так что у всех все по-разному

Это ТЕПЕРЬ я не целуюсь и предпочитаю секс в одежде.

Теперь,Людмила!

Это ТЕПЕРЬ я не целуюсь и предпочитаю секс в одежде. Теперь,Людмила![/quote]

В варюшках?

Ладно,кончаете дурью маятся.

Есть вопрос

Да,можно.

У части больных все ограничивается невритами.Статистика есть,она известна(что-то около 80%,если не ошибаюсь - развитие в РС).Сейчас кто поправит.

Вчера прочла про новый препарат MAESTRO-03.

Возник вопрос "Кто любит хрящи?"

Если будет много любителей обгладывать косточки,рискну выдвинуть одно предположение.

Алла,суть,пожалуйста!

Жду ответов,а пока можно почитать про пептиды.

Людмила и Abris! Спасибо вам за ответы!!!

Здравствуйте, дорогие форумчане! Я дочка Ольги, которая задала вопрос немного выше (пост 10382). Живу во Франции, мне 24 года. Был ретробульбарный неврит в январе этого года, и вот на днях снова тоже самое. Выписали мне Ребиф, уже лежит в холодильнике, в конце ноября должна начать его колоть.

Меня вот что беспокоит и интересует. Мы с мужем уже два года пытаемся зачать ребенка. Ждать и предохраняться мы не можем, муж меня старше, и вообще нет никакого терпения уже. Если я начну Ребиф, а потом, когда узнаю, что беременна, брошу его до родов, не вредно ли это для ребенка? Мне невролог вообще сказал, что необязательно бросать уколы во время беременности, что, мол, для плода это безопасно, но есть риск выкидыша. Я вся запуталась. Может есть у кого-нибудь информация или опыт по этому аспекту?

Света, дочка Ольги,сли у Вас есть медстраховка,то сейчас нужно сделать забор яйцеклеток,для зачатия ребёнка в пробирке(ЭКО).Выбирут наиболее здоровые яйцеклетки,да и у мужа в возрасте лучший материал. А насчёт беременности тут Таня всё знает.

На основании чего назначили Ребиф,делали какие-нибудь анализы или пальцем в небо?

Про Францию улыбнуло;)Действительно,какая уже давно разница кто где именно живет?И жителю центральной Монголии и острова Тамбукту принесут сейчас на блюдечке все самое лучшее лечение и меднаблюдение.Вопрос главный один-платить кто за все и в каком объеме будет?

Вы?Минздрав вашей страны?Родственники?Если есть возможность "бесплатно",то человек застрелится,но будет применять "халяву" и лишний раз пальцем не пошевелит и не поработает головой.Если "за деньги" все - идет заклинание "мне и так хорошо,а химия - зло".Вот где опасности.

[quote="Алла."]А насчёт беременности тут Таня всё знает. quote]

ну как я могу "все" знать про беременность, что вы, Алла :))). Кабы у меня пяток детей был - еще куда ни шло, а так всего одна.:)))Вообще мнение врача , который советует колоть фероны во время беремености я слышу впервые. Сколько себя помню на этапе подготовки к беременности, ВСЕ именитые российские врачи именно фероны (бетаферон особенно) отменять за несколько месяцев до беременности советовали именно в связи с их тератогенным действием, а уж чтоб во время беременности колоть -слышу впервые. Выкидыш-то тоже дело небезопасное для больной РС, последствия как после аборта теж самые - посему мне такое мнение врача как-то странно, признаюсь. Для женщины, планирующей беременность оптимальные препараты - копаксон или иммуноглобулины да и их-то отменять сразу после наступления беременности надо. Честно признаться, я года три готовилась к беременности, потраченных усилий не жалею, слишком это серьезное испытание для организма женщины с РС с неизвестным результатом. Рожать в самом начале болезни, возможно,несколько неразумно с той точки зрения что интенсивность болезни еще непонятна, роды могут спровоцировать ее тяжелое течение. Может как-то понабратся терпения на пару лет, посмотреть, как болезнь себя ведет, как на терапию реагирует?

Про Ребиф внятно в литературе при беременности написано "не применяется".Копаксон - ограничено применяется,да и КПД у копаксона доказано выше.Но - Франция,им виднее;))Плюс четко же указано:"ждать не могу".Т.е. давление снаружи(Франция+Муж) и внутри(2 обострения в год!!!) ТАК велико.А что есть еще РЕАЛЬНЫЙ ШАНС не получить диагноз РС -да,так,мелочи..;(На самом деле,если сложить все,что тут выше прозвучало,естественно,все,какие есть, силы разумно бросить только на выплывание из болезни.И затаится.

Таня,я звонила, узнавала за бандероль,сказали, что переслали к тебе 16.10.09 и в принципе, ты должна уже получить. Если нет квитанции, можно самой на почту зайти. Задержка произошла из-за индекса

Да,у меня тоже 3года были эти антитела и весну и осень прописывал иммунолог актовегин,зовиракс и т.д.Как дурочка столько лет обивала пороги всех врачей,они в один голос: Эпштейн-Барр не преувеличивай от него не так плохо,пока зрение не пропало.В среду забираю анализ ликвора,кто нибудь делал???

У меня тоже был неврит 2раза,в мае этого года и в сентябре но препарат пока не назначили.Как вообще самочувствие дочери?У меня день голова болит,день еще что-то...

Такие рекомендации Вашего невролога свидетельствуют о том, что этот специалист знаком с последними данными клинических исследований, которые систематически проводятся в европейских странах и публикуются в специальной литературе. Так, наблюдения, которые проводились в Испании, Германии, говорят о том, что интерфероны (Бетаферон, Ребиф, Авонекс), у которых в лабораторных исследованиях на животных никогда не было установлено тератогенного действия, но были данные о возможном увеличении количества самопроизвольных абортов на фоне их приема при беременности у животных, на самом деле не подтверждаются при наблюдениях беременных женщин. Так, у женщин, которые принимали лечение интерферонами на фоне наступившей беременности,количество самопроизвольных абортов не выше, чем у других больных РС женщин.(EMPATIE Study Group, Spain,2007).

Вместе с тем специалисты не будут рекомендовать Вам принимать лечение интерферонами при планируемой беременности, так как общие рекомендации по приему препаратов (в частности, Бетаферона), которые дает фирма производитель, не изменялись.

[quote="Людмила"]Добрый день. Ни то что никаких измений в ту или другую сторону, просто более или менее стабильное состояние за прошедшие 6 мес.Конечно думаю что немного он мне помогает, до этого времени я гораздо хуже себя чувствовал.

Галина,вы не в курсе,почему такой разнобой:согласно промежуточным результатам исследования FORTE ГА так снижает 38% активность воспаления в очагах демиелинизации на МРТ и на 15% частоту обострений(это написано в упоминавшемся мной сборнике А.Н.Бойко).

Между тем,когда говоришь и с лечащими врачами и с представителями ТЕVА ,ответ один - "Толку от удвоения дозы не будет!"(??).

Так кому верить - книжкам или спецам,или спецы еще просто не успели ознакомиться с новыми исследованиями?Не посоветуете,как тут быть- удваивать дозу копаксона или нет?

Но ведь в понятие тератогенности входит же не только способность наносить повреждение плоду при беременности, выражающееся в различных уродствах и т.п., но и способности препарата повреждать определенные клетки - бластомеры, если не вру, они называются - и если повреждается большое число бластомеров, зародыш гибнет, бывает тот самый самопроизвольный аборт.

Я имел в виду увеличение дозы копаксона с 20мг до 40мг в день.Там "вылетело";))

иследования эффективности двойной дозы копаксона недавно проводили в Москве, общалась с одной девочкой из группы обследования - как обьяснили,его прекратили за неэффективностью, девочка в реанимации побывала с отеком сильнейшим, на дозу 20 Мг у нее реакции негативной не было.Про остальных участников группы ,конечно, ничего не скажу, не знаю потому что.

[quote="Таня "] Татьян почитал сообщение от 1 апреля.А это вообще реально??? Там же стока вкуснятин есть нельзя)))).А если серьезно то это целая система прям получается.Татьян я когда последний раз около месяца назад был на приеме у невролога то задал вопрос: А есть ли какие ограничения в питании??? на что она вытаращила на меня глаза и сказала что можно кушать практически все.... Вот и как быть то???

Спрошу у автора сборника,почему "разнобой";)Просто все говорят(ссылаясь на "исследования"!!) разное,кому что выгодно или кто что знает,судя по всему;((

Всем добрый день.

Сергей, а у вас семья есть?

Данные исследований публикуются для ознакомления, а мнения практических врачей основаны на их собственном опыте. Консерватизм некоторых специалистов вполне объясним, учитывая то, что всегда лучше опираться на бОльшее количество данных, а не только на данные одного исследования.

Нельзя искать советов/следовать советам из сети Интернет.

Сергей, спасибо за ответ, интересно

А у меня "советы из интернета" полностью совпали с мнением лечащих врачей:если у вас ремиссии(при любой терапии)от 10 лет и выше - "Не трогать и ничего не менять!!!"

Ладно,переключимся на гимнастику и диету;))

Людмила я под сталом, ржу ващееее))))))))) как говориться 5 баллов...))))

Правильное решение! И опять-таки, без всяких сверх-, супер-, экстра-, архи- усилий и нагрузок. Недавно опять с ужасом читала: "Я ела морскую капусту тоннами, пока у меня..." Зачем? Нет ответа. Мера - вот единственный верный инструмент решения многих проблем. ИМХО.

Да есть, а вы с какой целью интересуетесь???)))