рассеянный склероз

Для Галины

1)2 ребёнка

2)девочка и мальчик

3)оба раза 5 месяцев

4)после вторых родов обострение было через 10 месяцев, тогда же был поставлен диагноз, обострение купировали гормонами

5)ПИТРС не принимала

ABRIS, Вы совершенно правы! Пока я не начала читать эти форумы я гораздо лучше себя чувствовала. Сейчас я учусь включать голову и правильно реагировать на информацию. Надеюсь,получится.

Извините за ошибки - abric.

Сегодня сделала первый укол Копаксона. По ощущениям смахивает на смесь пеницилина и магнезии, рука ныла минут 30, припухлость держится до вечера. Это всегда такая реакция на него? Как-то не очень приятно осознавать, что эти "непередаваемые очучения" на долгие года. И еще вопрос. По телевизору передали, что чписок бесплатных лекарств сократили на двести с лишним наименований. Интересно знать, препараты от РС в него вошли или пока еще остаемся с лекарствами?

Всем привет. Сто лет не писала в форум, а тут нашла время посидеть и почитать. Супер, столько нового и интересного. Спасибо всем за советы. Живу пока без обострений, но почитав форум как то задумалась, а может я чего-то должна принимать для профилактики? Больше половины лекарств, которые здесь упоминаются слышу впервые. Я пью витамины,трентал, раза два в год колю курсы уколов- пирацетам, мильгамму, мексидол,актовегин. Курс гормонов назначали только однажды. Стараюсь делать гимнастику, почти получается питаться по Эмбри (осталось побороть сладкое). Я незнаю этих средств хватает моему организму или можно еще что-то попринимать. Обострений не хочется, так как врачей в нашей глубинке хороших нет. Всем здоровья.

Не расстраивайтесь,кстати,если и не получится сразу - смакование чужих и своих болячек затягивает.По опыту,некоторым удается бороться с "форумной зависимостью" только ВСТРЕЧНЫМ ПЛАМЕНЕМ.Есть у МЧС такой прием тушения сильных лесных и степных пожаров - искусственное поджигание узкой полосы всего,что способно гореть непосредственно перед стеной огня.Пожар и останавливается(нечему гореть).

Т.е.в идеале на форумы времени не должно оставаться!!

Совсем.

Неплохие варианты(помимо ухода за детьми)-малый бизнес,коммерческие услуги.Хотя,вот,и я,и Валерий,и Таня,что этим занимаются,по-прежнему тут маячат;)

А вот Анфиса,что увлеклась знакомствами по интернету,пропала не на шутку.Делаем выводы,товарищи;)))

У вас в списке не было ПИТРС,которые,в основном,сокращают частоту обострений,которые вам так ни к чему.Это вы просто их забыли упомянуть?

А на фиг вы себя сразу мучаете уколами в руки?Это довольно болезненно.Можно практически всегда(если нет воспалений)в пятую точку колоть.

abric, спасибо за ответ, совет. Я из дома практически не выхожу, но занята по горло. Рукоделие (не на шутку), работа диспетчера на телефоне и огромный круг друзей, которым я необходима, книги, телевизор, да и житие в частном доме не предполагают много свободного времени. Мне оч. интересно читать грамотные коментарии и советы на форуме и Ваши в том числе. Поймала себя на мысли, что согласна с Вами по всем вопросам. Вы - умник и молодец!

А этот форум только для девушек?=))

Все извините-название посмотрел,сразу не обратил внимание.

Льдинка, если самочувствие приличное, значит вам хватает. Вы довольно приличное количество средств испоьзуете. Вопрос: принимаете ли вы курсами рыбий жир, лецитин? Если нет, - оченно рекомендуется осенью и ранней весной. Лецитин не всякий - лучше РС Лецитин.

Что-то мой вопрос про роды все проигнорировали :((

Не могли бы Вы пояснить, что такое РС Лецитин?

Кыся,привет,я рожала пять лет назад,путём кесарева сечения,с общей анестезией,до этого диагноз РС стоял уже 13 лет,всё прошло замечательно...никаких стрессов...закрыла глаза и открыла,а ребёнок уже есть...ну живот побаливал,подтягивал.гдето недели две,ну это не смнртельно!!!!!!!!!!!!!грудью я не кормила,т.к. на третий день начала колоть копаксон,обострение пошло где-то года через два,но не резко...а по чуть-чуть,я делала ноотропы,витамины В,к сожалению процесс идёт неумолимо,но это уже другая история, мне кажется,что это не роды,а сам РС,в положении я просто летала,забыла обо всём!!!!!!!!!удачи!

Это БАД, я покупаю в Виталайн (не сочтите за рекламу, может вам еще какой посоветуют)

РС-Лецитин ( PC - Lecithin )

Натуральный фосфолипидный комплекс

120 капсул

Ингредиеитный состав (в 2 капсулах содержится):

Фосфатидилхолин 330 мг

Фосфатидилэтаноламин190 мг

Фосфатидилинозитол 120 мг

Фосфатидная кислота 50 мг

Мононенасыщенные жирные кислоты 110мг

Полиненасыщенные жирные кислоты 680 мг

из них :

линолевая 600 мг

линоленовая 80 мг

Действие на организм:

∙ является основным питанием всей нервной системы,

∙ стимулирует синтез ацетилхолина и активизирует холинер-гические процессы в головном мозге;

∙ входит в состав оболочек нервных волокон, обеспечивает обмен фосфолипидов;

∙ препятствует разрушению клеток головного мозга макрофа-

∙ снижает уровень холестерина и концентрацию жирных кис-

∙ способствует активации метаболизма глюкозы в головном мозге и повышает устойчивость нервных клеток к ишемическому поражению;

∙ улучшает работу печени и почек, препятствует образованию желчных камней;

∙ способствует поддержанию в организме достаточного уров-

∙ участвует^в превращении онкогенного гормона эстрадиола в менее безопасный эстриол;

∙ участвует в усвоении жирорастворимых витаминов (Д, Д, Е, К),

∙ седативное, антидепрессантное.

нет,мы тут все!

pls, спасибо большое за такой подробный ответ )).

Бежать надо к врачу! М не мой говорит - беги сразу, я разберусь, не жди ни одного дня, а то можно упустить время

Принимаю ребиф 1,5 года. Ко мне прикрепили патронажную медсестру. Зачем? Врач говорит - так надо. А зачем? Она мне звонит мне раз в полгода, спрашивает, как дела, и все. У кого еще такая есть?

Привет. А что такое ПТРС? я не знаю. Принимаю Океанол, гинго билобу, льняное масло. Могу написать про свои роды - беременность протекала на ура, делали кесарево (операция прошла отлично. сама встала уже на следующий день. кормила грудью до 11 месяцев, потом было обострение (из-за него то и перестала кормить). Обострение сняли гормонами. Теперь шаткость немного осталась и сильный тонус одной ноги. Чтобы ногти постричь на ногах держу ногу чуть ли не двумя руками - вырывается зараза)))Последнее МРТ показало увеличение бляшек, но мне лечение не усложнили. Воспитываю сынулю. ему уже 2 года и 2 мес. Всем здоровья.

В настоящее время для патогенетического лечения рассеянного склероза в мире зарегистрированы шесть препаратов изменяющих течение заболевания (ПИТРС). Три из них относятся к группе интерферонов бета. Это интерфероны-бета 1а (Авонекс, производимый фирмой Биоген, Ребиф, производимый фирмой Мерк-Сероно) и интерферон бета 1б (Бетаферон √ фирма Байер-Шеринг Фарма). Кроме того, для лечения рассеянного склероза применяется синтетический полимер четырёх аминокислот √ глатирамера ацетат (Копаксон, фирмы Тева), цитостатик митоксантрон и препарат моноклональных антител к молекулам интегринов √ натализумаб (коммерческое название Тисабри, фирма Биоген). В России зарегистрированы все препараты кроме Тисабри (регистрация планируется к 2011 году). Все препараты в контролируемых клинических исследованиях показали эффективность в плане уменьшения частоты обострений при ремитирующем рассеянном склерозе, кроме того, для Бетаферона и митоксантрона показана возможность замедлять нарастание инвалидизации при вторично-прогрессирующем рассеянном склерозе. Ни один из препаратов не оказывает значимого влияния на больных с первично-прогрессирующим типом течения.

А почему копаксоны-бетафероны не назначают? Врачи молчат - сами спрашивайте. Обязаны назначить. Лечиться актовегином и т.п. - это фигня. Читаю и поражаюсь просто!

Льдинка, обратитель к вашему окружному неврологу. Вам положен препарат ПИТРС, причем бесплатно,в рамках федеральной программы. Вы пишете, что читаете форум, а мы ведь очень много про эти ПИТРС тут талдычим:)

Гость, актовегин хороший препарат, вовсе не фигня. Просто этого м.б. не достаточно.

чем мучится, поискали бы лучше по форуму мои крайне мнногочисленные рассказы о том что как и в каком кол-ве есть, поиск вам в помощь. Заявка "каши нельзя" показывает что у вас крайне смутные вообще представления об этой системе питания.Давайте вы может все-таки нормально узнаете что ж это такое за система питания, какие добавки требуются, по поиску посмотрите что я ранее писала. Ежли просветления не наступит, вот мое примерное меню - завтрак - фруктовый салат с орехами + пара гречневых хлебцов, обильно намазанных такой смесью - сухофрукты+лимон+немного меда+орехи в мясорубку( размешать до пастообразного состояния и в холодильник) +цикорий.

обед - 1.овощной суп любой( вместо картошки на ура идет репа). 2. куриная грудка (чтоб была нежная, ее надо час в холодной соленой воде вымачивать) или рыба на пару + гарнир типа тушеной капусты и т.п. +салаты свежие само собой.

ужин - пареная репа или брюква или рагу овощное или перцы фаршированные или (изредка) печеная картошка +чего-нить белкового немножко+свежие овощи в обяз.

соки покупные я не пью и вам не советую, никаких фрутоняней, агушей, фигушей и прочей ботвы. Только свежевыжатые. Не можете позволить себе соковыжималку хорошую и нету своего сада - лучше пару местных яблок сгрызите."

1. первый

2. девочка

3. ни секунды.

4.нет

5. копаксон

[quote="Кыся"]Девочки, а вы как рожали - сами или кесарево? quote]

кесарево под общим наркозом. прошло идеально, к вечеру и не чувствовала ничего, на вторые сутки встала и пошла, выписали как после естесс. родов.

Да? А с чего это он хороший? И какое он вообще имеет отношение к РС? То, что написано в инструкции - общие, ничего не означающие фразы. И почему ни в одной цивилизованной стране мира данное вещество из говяжьих мозгов не применяется вообще, ни под каким названием, ни при какой болезни? Эффект не доказан. Что, все дураки, а только наш "совок" - умный. Не может такого быть, поэтому сомневаюсь, и отказываюсь, когда пытаются назначить.

"Ни в одной цивилизованной стране..." эту фразу я уже на форуме встречала по поводу ноотропила. И то, и недавно высказанное мнение мне кажется сомнительным. Тем более, что обругиваемые препараты мне явно помогают. Народ, осторожно... верить на слово не

Таня, я читала Эмбри в переводе. Он запрещает зерновые. По мне так каши и есть зерновые, разве нет?

Галина,

Мои ответы на поставленные Вами вопросы:

1) Ребенок первый и, видимо, уже последний(

2) Девочка

3) 6 месяцев, хотя, думаю, было бы больше. Просто пришлось выходить на работу и отдать дочку маме в другой город(

4) Первое обострение, точнее, первый дебют начался где-то через 10 месяцев после родов.

5) От иммуномодуляторов отказалась. Хотя сейчас очень жалеюю Прошло меньше, чем два года, а я уже полгода практически никакая- не могу ходить(

Может, в разных городах по разному... Меня после очередного обострения с парализацией направили в кабинет по РС, там назначили ребиф, каждые полгода назначают явки и предварительно звонят, чтобы я не забывала. У меня есть мобильный врача, которому можно звонить в любое время (спасибо ему огромное!!!). А в поликлинике - фигня, там даже не разговаривают

АННА ЕЗДИЛА К НЕВРОЛОГУ СКАЗАЛ ОБОСТРЕНИЯ НЕТ СКАЗАЛ УМЕНЬШИТЬ ДОЗУ ФЕНОЗЕПАМА САМА Я ОБРЕВЕЛАСЬ.

[quote="Галина"] 1. Ребёнок первый

2. Девочка.

3. 7 месяцев

4. Был видимо дебют после полутора лет

5. Было 16 лет назад, ПИТРС не было, да и диагноза не было

У всех опрошенных первенцами были девочки.

Мне тоже раз в месяц звонит медсестра из центра рассеянного склероза при обл.б-це. Интересуется самочувствием, и я ей отзваниваюсь, в тот день, когда получаю копаксон ежемесячно.

Зачем пациентов,на халяву получающих ПИТРС держат на коротком поводке,звонят из центров РС даже при отсутствии жалоб?

Сейчас читал результаты исследований(тут -http://private.antisclerosis.ru/files/54.pdf).Такая инфа -БОЛЬШЕ ПОЛОВИНЫ(!!)бесплатно получающих копаксон постепенно бросают его применение на фоне эмоций, без видимых причин(ну,кроме боли от уколов и пр.)

Феномен пока неясен,с ним пытаются бороться разъяснительной работой,отчетностью, регулярными осмотрами и пр.;))

Я про уколы типа Копаксон, Ребиф и Авонекс слышала, просто не знала, что у их аббревиатура такая. По поводу назначения этих препаратов - спрашивала сама у врача, на что был ответ - "Это очень дорогостоящий препарат, назначают его не всем.Главврач вас в список не включил." Потом мне говорили - для того чтобы вам выписать такой препарат у вас должно быть не менее двух обострений в год, а у вас, простите, одно было.

Сейчас ситуация еще сложней - переехали с мужем в другой город, прописки нет, только регистрация. Здесь говорят, что уколы вы можете получать только по месту прописки.

Спасибо про РС Лицитин! Я не знала.

Подскажите как удалить подписку на комментарии!!!!

Льдинка,вам просто лапши навешали про "норматив в 2 обострения" до которых не положены ПИТРС(если так действительно сказали).Дурака не валяйте,узнайте,какой препарат вам показан(судя по вам - с проверки копаксона на совместимость с собой начните),купите коробку(от 20-25 т.в Москве,в аптеке),сделайте 10 ксерокопий чека и идите по кабинетам с ошалелыми глазами.

Это страшно.

Обычно срабатывает.

галина

1. Какой по счету ребенок.

2. Пол.

3. Сколько длилось грудное вскармливание.

4. Было ли обострение (достоверное), когда и чем купировали (гормонами или нет).

5. Какой ПИТРС (Бетаферон, Ребиф. Авонекс, Копаксон) принимали до беременности, если принимали, конечно.

1 ребенок

девочка

пол года

обострение через полтора года(по причине :курить начала...мне после сигарет,так фигово....но вот захотелось и все тут!!!-раньше не курила. ставила 3 капельницы метипреда

до родов год колола копаксон

кыся,я рожала сама,но меня оч хотели разрезать-отказалась))))

зато,врачей вокруг было уйма...это ж надо с рс рожаю!!!!сюсюкались со мной))) кстати,я единственная там рожала бесплатно.

светлана,как твои успехи...у меня дергается уже только нижнее веко...и то не оч заметно!!! клонезепам действует))))

А ведь правильный вывод сделал, товарищ Абрис! Твоя интуиция меня просто пугает, всевидящий ты наш! Но иногда, я все-таки сюда захожу))).

Может передозировка фенозепама так сказывается?

Анюта, очень рада за вас! Так держать!!!

[quote="Лена"]Анна

Лена, вот видишь, спросить всегда полезно, чем додумывать и пугаться. А зачем фенозепам??? На мой взгляд, афобазол лучше. Только пить надо курсом, месяц или 2

[quote="pls"]Лена

Лена, вот видишь, спросить всегда полезно, чем додумывать и пугаться. А зачем фенозепам??? На мой взгляд, афобазол лучше. Только пить надо курсом, месяц или 2