рассеянный склероз

Ерунду вам врач сказал. Мне назначили ребиф после 2-го тяжелого обострения, а до этого была почти ПОЛНАЯ ремиссия 15 лет. У нас назначают компаксон, ребиф и бетаферон всем бесплатно, в зависимости от стадии и развития РС

Мне тоже раз в месяц звонит медсестра из центра рассеянного склероза при обл.б-це. Интересуется самочувствием, и я ей отзваниваюсь, в тот день, когда получаю копаксон ежемесячно.[/quote]

Все равно непонятно, зачем? Как капельницу на дому ставить - сама и за деньги, сестра называется...) Если что, я врачу звоню. Получается, просто рабочее место, штатная единица?)))

Всем доброго времени суток!!!!

У меня все нормально, на СК еще не ездил.... ВМинске эпидемия гриппа.... Несколько человек умерло.... Неделю назад вроде пошел на спад а потом сказали что ожидается вторая волна....

Я занялся протезированием зубов.... Но и тут возникли некоторые заминки..... Импланты при рс не рекомендуют.... А металло-керамику надо смотреть чтоб не было конфликтов.....

Амик, приветствую! А кто не рекомендует импланты, стоматологи или невропатологи? Я тоже сейчас решаю вопрос об установке имплата. Кстати, металлокерамику мне ставили 8 лет назад, обострение случилось через год. Так что вряд ли из-за металлокерамики.

Не рекомендуют конечно неврологи.... А насчет металлокерамики я тоже думаю что все будет ок....

Привет. Спасибо за совет, но до Москвы еще добраться надо. Я собираюсь летом приехать на консультацию в НИИ неврологии, только вот специалиста бы хорошего найти...чтобы деньги потратить не зря. Может кто чего посоветует?

Программа сотрудничества для больных РС работает во всем мире по одному образцу. О том, что входит в обязанности патронажных (спонсируемых) сестер, Вы можете прочитать здесь: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/133.php

А по моему, причина этих звонков другая. Звонит то не патронажная служба производителя копаксона, которому выгодно продать препарат, (у них, в отличие от бетаферона, таковой службы кажется вообще нет), а наши гос.врачи, на которых давят сверху, чтоб выписывали как можно меньше. И у меня нехорошее подозрение, что при малейшем ухудшении состояния в препарате отказывают. Якобы денег на всех не хватает, как всегда. История с Льдинкой говорит об этом же. Ну не мытьем, так катанием отказывают в препарате, врут, выдумывают какие-то 2 обострения, хотя показанием к назначению ПИТРС является сам факт установления диагноза РС, и чем раньше назначать, тем лучше.

Я лично Москву советую только для покупки лекарств,если до этого дойдет.Лекарства и процедуры,типа МРТ здесь качественней и в общем случае дешевле и , важно - все в одном месте,это да."Школу" НИИ неврологии со своими убойными дозами гормонов по любому поводу и конвейерным подходом к людям - не советую.Даже на этом форуме тут полно обоженных на них.По моим личным наблюдениям даже Питерский центр РС гораздо человечнее и в 2 раза дешевле.Однако зачем вообще вам эти консультации?Вам же нужен только бесплатный ПИТРС,насколько я понял?А это действительно - по месту прописки.

А что даст очередная консультация в Москве или Питере?Ну,постучат молоточком.Ну,напишут ваш EDSS,время и деньги потеряете и все.Лучше разработайте политически верную многоходовку по получению ПИТРС и добейтесь их.

Это важнее.И срочно нужно.

Дорогой Гость, ну и достало Вас ГОСУДАРСТВО....

Говорю Вам совершенно точно,как житель другого государства,что медсёстры не только звонят,но и приходят,приносят, например с Авонексом по просьбе и рецепту ещё и таблетки от сонливостии или спец.салфетки,протирать место укола.

мне никто не звонит,никто не приходит!!! я сама отзваниваюсь курирующему спец. по копаксону в питере,что получила препарат. и все!!! в этот раз даже мне посоветовали получить копаксон в декабре,потому что в январе аптеки до 15 будут закрыты....

[quote="Галина"]Анна

Спасибо за ссылку!Но все это делает мой врач: и контакт в любое время, и поговорить, и обучение инъекциям. Может, это для более поздних пациентов, чтобы врача разгрузить. Он у нас один)))

У нас лекарства не по месту прописки, там я только рецепт получаю ежемесячно. А направление на год дает областной кабинет по рассеянному склерозу, там же назначается лечение при обострениях и ухудшениях, ис этими реокмендациями идешь в стационар. Ребиф, копаксон, бетаферон - бесплатно, остальное - за деньги. Один раз систему метипреда поставили бесплатно (ура!))) в стационаре...

аbris,Вы,молодец,уважаю и благодарю за такие практичные советы,спасибки!

Девочки последний крик души.Муж стал обзывать меня паралитиком.Как же мне обидно говорил сначала все будет хорошо а теперь.

Мне патронажная из республиканского минздрава звонит каждый месяц, интересуется вовремя ли я получаю Копаксон. Даже прислала образец жалобы на тот случай, если будет задержка с поступлением лекарства. Хотя почему-то мне с ней общаться совсем не хочется. Реальной помощи все равно не будет, до нее почти 500 км.

Видимо,в вашем союзе вы раньше раньше играли ведущую роль,что жутко не нравилось мужу,но он терпел,потому что ваше первенство было ему прибыльно.Кстати,то,что вы не замечали вранья в его "все хорошо будет",позволяет сделать вывод,что ранее вы так унижали мужа,что даже не слушали его и теперь вам просто мстят.Или пытаются быть услышанными.

Что делать:

1) Вы спокойно терпите теперь "паралитик","недоразвитая","жалкий инвалид",как большинство женщин терпит "глупышка" и довольствуется второй ролью.

2) Переписываете на себя квартиру(ры),зарабатываете кучу денег или особо не упираетесь,а меняете партнера на материально зависимого и опять возвращаетесь к близкому вам положению "До того".

3)Начинаете Действительно,а не формально Общаться с мужем.Если сумеете.Это самый непростой путь,кстати.Попахивает сложным строительством отношений.

Это моя реплика выше;)Жаль дат рождения(года и дня) участников истории нет.Не помешает также знать мат.положение "игроков" и нет ли разницы у них в качестве внешности и образовании.

уВАЖАЯМАЯ Я У НЕГО ВСЕГДА БЫЛА НА 2-ОМ ПЛАНЕ .Кроме его мамы ему НИКТО НЕ НУЖЕН.У МЕНЯ НЕ БЫЛО НИ КОГДА СВОЕГО СЛОВА а ЕСЛИ И ПЫТАЛАСЬ ЧТО ТО ВОЗРАЗИТЬ ОН РАСПУСКАЛ РУКИ .КАК Я ХОЧУ БЫТЬ ТОЙ ДЕВЧОНКОЙ ВЕСЕЛОЙ ,озорной но не получается.Мне ведь всего 27 лет а ощущаю на все 70.А я не хочу так не хочууууууууу.Он захотел машину -купил.А мне на лекарства-пусть тебя родители лечат вот и весь разговор.

Извините за орфографию вы наверно уважаемый просто разволновалась

Да, я тоже читала об этом. Думаю, еще играет большую роль как и где получают пррепарат.Я раз в три месяца беру направление в поликлинике по месту жительства в центр РС, потом иду туда, там беру бумагу о назначении мне копаксона. Потом несу ее назад в свою п-ку и раз в месяц хожу туда за рецептом на препарат. Там провожу не менее часа в ожидании выписки рецепта (это учитывая, что у меня невролог знакомый и я к нему без талона хожу, а то еще б пришлось спозаранку в очереди в регистратуру стоять за талоном на прием), рецепт-то быстро выписывают, но его надо подписать у заведующей, а этой вороны, как правило, никогда нет в кабинете.Больше одной коробки раз в месяц не выписывают. Потом еду в аптеку в другой конец города за копаксоном.И так раз постоянно. Я не на инвалидности, образ жизни активный, работаю много, машина своя есть,чувствую себя неплохо. Но даже меня это иногда так задалбывает, что хочется забить на все это. А если человек действительно инвалид, и некому кроме него пройти все эти этапы получения ПИТРС, да еще и депересс давит на фоне плохого самочувствия, вот и бросают((( ИМХО...

Все правильно:собеседников вы не слушаете,ведете себя как автономный космический корабль,отсюда и "звездные войны" эти;)

Ретируюсь....Кстати,на будущее - физическая агрессия - первый признак ментальной слабости,поэтому грабитель в темном переулке достает нож,а не читает вам стихи,чтобы вы отдали ему деньги.Отсюда все эти мужнины атаки:"руки" и "пусть родители лечат" -

от ваших "космичности" и превосходства(в чем именно не пойму -

исходных данных мало).

Все равно непонятно, зачем? Как капельницу на дому ставить - сама и за деньги, сестра называется...) Если что, я врачу звоню. Получается, просто рабочее место, штатная единица?)))

честно говоря, мне кажется им TEVA приплачивает, наверное отчеты какие-нибудь для них пишут, да и для нашего минздрава тоже - препараты дорогие. Я когда первый раз пришла в центр РС - прям как в глазам-ушам не поверила: все добрые, смотрели меня 40 минут, диск и кучу всякой макулатуры про копаксон дали. Вряд ли это за бюджетную зарплату...

[quote = "Лена"] Девочки последний крик души.Муж стал обзывать меня паралитиком.Как же мне обидно говорил сначала все будет хорошо а теперь [/ quote]

Лена, у Вас действительно все будет ХОРОШО. ВСЕ, что ни происходит - к ЛУЧШЕМУ. 27 лет - девченка. Я на 10 лет старше, у меня подобная ситуация. Я тоже тут на форуме кричала-ныла-плакалась. А теперь все КЛАССНО. Жизнь прекрасна и удивительна, не смотря на РС (а может и БЛАГОДАРЯ ему)

Анфиса Спасибо Огромное за поддержку буду жить для себя и для дочки .Ведь ей меня никто не заменит да и она кроме меня никому не нужна

В смысле - бросают из-за этих тягот лечения чтоль?Раз в месяц потратить 3 часа на рецепт+препарат и раз в 3 месяца - три часа на направление?

Не шутите.

Скорее,причина - в НЕ ПРЯМОЙ связи самочувствия и малюсенького,но не очень приятного укола.Ну не видит мозг прямой связи между этим,хоть тресни!!!

Отсюда все эти "восстания" и бросания лечения и недоооценка ПИТРС.

Это теперь на копаксон я молюсь,вместо иконы,а раньше,когда я раз в год загружал полбагажника коробками,то через 3 года я начал колоть через день,через пять лет - через два...и так сойдет,мол;)

Согласитесь - "почти бросил";((

Кстати - псевдоним у вас знакомый...Вы не в Москве живете,а года вам не 34(?),а ЖЖ у вас нет(ИМХО - это оттуда термин)?

Прям Центр РС из Параллельного Зеркального Мира;)))

Что-то все врачи с вами дружить хотят...ЖЖ-ж-жж,это неспроста.Может,у вашей машины марка Майбах или фамилия ваша на "П",а отчество "Владимировна"?

[quote="abric"]Ija

... и некому кроме него пройти все эти этапы получения ПИТРС, да еще и депересс давит на фоне плохого самочувствия, вот и бросают((( ИМХО...

В смысле - бросают из-за этих тягот лечения чтоль? Не шутите.

Очень даже правдоподобно. Педантов (в хорошем смысле этого слова), ответственно относящихся хотя бы к собственному здоровью, не так уж много. Зато много слабых, разболтанных, безалаберных, неорганизованных. И это действительно напряжно ежедневно из года в год придерживаться какой-то схемы, напоминает конвейер, работу на конвейере, со всеми присущими такой работе последствиями, нарушениями и ненавистью к самому процессу.

А я на свой ребиф буквально молюсь, я хочу двигаться, делать что-то полезное для своей семьи. Пусть раз в месяц рецепт... Кстати, у нас и сидеть не надо. Приходишь, отдаешь аптечный лист врачу (без очереди), а на другой день забираешь готовый и подписанный. И бросать колоть я не собираюсь, стараюсь выполнять все рекомендации врача. Детей я, слава Богу, вырастила, хочу еще и внукам быть полезной. А боль от уколов, синяки, плевать, лишь бы двигаться

Всем привет! Я раньше думала, что выбор препарата копаксона или ребифа зависит от формы протекания РС... НО. В ЦРС мне сказали - дадим, что завезут (!), а в НИИ Неврологии - когда первый раз пришла, еще без диагноза - прилипли с анкетками какими-то и просьбами поучаствовать в программе Ребифа, прям навязывались. Чёй-то не понимаю...

Люди бросают, потому что теряют надежду. Бывает так - случилось обострение, ухудшилось состояние. Ну и возникают всякие подозрения: ПИТРС не помогает, неэффективен, вреден, вызвал обострение, плохо действует на почки/сердце/печень. Деперссивное состояние способствует принятию таких решений. Есть люди, которые вдруг бросают пить любые лекарства, говорят что от них один вред. Мы встречаем их и на этом форуме тоже.

запрещены все каши, кроме риса, гречки, пшена - их можно нечасто, ну, скажем, раз в неделю, кукуруза под вопросом, поэтому, думаю, ее тоже не чаще. И еще - чем тяжелее состояние тем строже диета должна быть, если фигово - то и эти разрешенные каши убираете.

да уматывайте к родителям от него да и все, чего вас держит-то. приятного мало жить взрослому человеку с родителями,тут не поспоришь, но лучше чем с этим козлом. а дальше соглашусь с Абрисом - начинайте деньги зарабатывать, уходите от родителей и растите свою девочку.

Выяснилось,что РС часто имеет происхождение от особенности расположения артерий и вен в черепе и позвоночнике и их геометрии.А знаменитый аутоимунный процесс и демиелинизация - следствие мозговой ишемии(локальных проблем с кровообращением).Это все лечится хирургически и медикаментозно.А ПИТРС - просто "криво" корректируют имунный ответ,потому и так малоэффективны.Некоторые уже кинулись делать специальные виды МРТ с прицелом на будущие операции...;)

А я уверен,что дело там не простое;)

Заметьте,что максимальный протест вызвали обидные слова,а не реальные поступки мужа.Выходит,пока человек говорил "как надо"- то есть абсолютно формальное и пустое "Усе будет хорошо!!"(но якобы покупал машины и якобы верховодил в семье),он устраивал.

Как только вышел из под контроля и заговорил "не то" - перестал.

Здесь явно есть скелет в шкафу;)))

Уверен,жестоко верховодил(до болезни)

в этой семье явно не муж.

В "козла" люди под действием РС у супруги не превращаются!!!

[quote="abric"]Выяснилось,что РС часто имеет происхождение от особенности расположения артерий и вен в черепе и позвоночнике и их геометрии.

Абрис, откуда информация? У Даши на МРТ сильная извитость и местами суженность артерий и вен черепа и шейного отд.позвоночника.

Ой, я кажется подобную информациюя читала на сайте Эмбри. Это последняя новость про вены...У 100% больных РС нарушен кровоток в мозг (шейные артерии по-моему), отсюда и все проблемы. Мне, кстати, делали допплер-исследование - так оно и есть... Эту гипотезу выдвинул врач, у которого жена заболела РС. Теперь он набирает подопытных для доказательства. Но, грит, что мол еще рано операции делать, нужно еще много исследований проводить...

Конечно, не превращаются, не так быстро во всяком случае. Просто в критических ситуациях прявляются скрытые ранее черты и кач-ва, человек часто и сам не подозревает, что в нем есть и дремлет до времени.

Абрис, Вы тоже на сайте Эмби это прочитали? Или где еще?

Эмбри, пардон :)

Изучила весь сайт Эмбри, все его рекомендации. Сделала правильный тест крови, но там столько несоответствий...то, что он запрещает - мне можно, а на очень многие фрукты и овощи, а особенно на орехи - аллергия. Если объединить его рекомендации и мой тест - мне ничего нельзя есть, кроме шпината :)

шпинат обожаю ))))). ну не ешьте орехи, это не настолько архиважный продукт. Прям на очень многие овощи-фрукты? прям на наши яблоки-груши - кабачки-огурцы-репу-брюкву-капусту-сухофрукты и тыды , или только на заморские ананасы?совсем никак нельзя морепродукты , индейку, кролика, грудку курицы?Кыся, прям засада, сочувствую. ))

Я тоже :))) Нельзя курицу, яблоки, помидоры, но можно все каши!!! и всю молочку!!!! бред какой-то...Надо выбирать. Наверное все-таки посижу на Эмбри. Таня, спасибо за поддержку :)

я не думаю что яблоки вприкуску с помидорами после курицы жареной с орехами были основой вашего рациона.уберите вы эту ерунду и что Эмбри не велит, уверена что вам понравится результат. про добавки-то тока не забывайте. а яблоки все нельзя или, например, ток красные?

В этом анализе не было различия по цветам - просто яблоки. Ладно, не буду больше всех утомлять своими "диетическими" проблемами. Всем здоровья!

Люди привет1 РС поставлен 5 мес назад колю Ребиф Меня трясет почти пол года!Ребята мож вы знаете кончитса этот тремор когданибудь?

Могу дать совет из личного опыта. Старайтесь не жаловаться.

Жалобы и причитания только раздражают,тем более,если помочь невозможно. Я никогда не ныла,всё делала сама, и сейчас,будучи не слишком подвижной,стараюсь не прибегать к помощи.

У мужа с годами начала болеть спина,так он хорошо сам понимает, как это невозможно что-то сделать. Стал такой хозяйственный,в магазин начал ходить,даже в мясе по тихоньку разбираться.

Лена,подождите,когда муж заимеет болячку,и всё вернёться на круги своя.

Сытый голодного не понимает.

А про машину не нужно его пилить.Мне машина очень даже нужна,а ПИТРСы я не употребляю.Лена,узнайте,есть ли для инвалидов какие-нибудь льготы на машину.

Дима,ты не понимаеш женщин.Я всегда говорю мужу:"Мне всё равно что ты сказал,мне важно как ты сказал".Можно сказать "паралитик мой любимый" и помочь в чём то,а можно процедить сквозь зубы,хлопнув дверью.

Дим,я поделилась с мужем не главенствованием в семье,а обязаннастями. Дура была,что раньше всё одна тянула.

Ты не учитываешь,что руководство это не только больше прав,но и намного больше ответственности и обязанностей.