рассеянный склероз

Алла, совет ваш вполне неплох для относительно нормального мужика. А тут изначально угораздило замуж выйти за урода . Пока будет ждать что муженек болячку заимеет чтоб понять ее страдания - точно паралитиком станет. Рукоприкладство не имеет никаких оправданий. Растить ребенка в такой обстановке, где девочка видит, как бьют и унижают мать - это залог того что девочка, когда вырастет, не будет считать это чем-то ненормальным.Все я понимаю, что не всегда просто уйти от мужа, но в ситуации вот такого морального уродства житье с родителями предпочтительнее.

Девочки если бы я была главой в семье и унижала бы его тогда другое дело а тут я не могу ничего сказать .

Таня ,а может есть законы в России,об инвалидности и обязанности супруга материально поддерживать жену?

А насчёт рукопрекладства,так это точно нужно заявления писать в милицию.Помочь конечно не помогут,но пусть регистрируют все,потом очень могут пригодиться.Да и такие "Бойцы" большие трусы,знаю по своему первому.

Лена,если он свинью,то и с ним можно так же.Хорошо узнай законы,и бери всё,что тебе положено.

Знаете как то обидно есть скелет в шкафу.Кстати про машину я мужу не разу не заикнулась.я ее первый раз увидела когда он ее пригнал к дому и радовалась как ребенок.Он конечно говорил что хочет приобрести и показывал только на картинке вот такие дела.

Алла если честно мне ничего и не надо.Мне нужно только что бы меня понимали.Кстати и мужу я не жалуюсь ни когда.Только вот сдесь осмелилась .

не знаю, что такое ЖЖ. Но я не в Москве живу, в Калиниграде, а ИМХО термин общераспространенный, не одной мною используемый. А отчество мое Владимировна)))), тока машина не Майбах и фамилия не на П)))

Лена,у тебя,что мову одняло(речь отняло)?

Есть хороший анекдот.

Узбек женился на хохлухе,и говорит:

-"Если у меня тюбитейка сдвинута назад,то у меня хорошее настроение,и будут у тебя цветы,бусы,платья, туфли.А если сдвинута вперёд,то лучше молчи,у меня плохое настроение".

Хохлуха заложила руру за руку и говорит

"Если я тебя встречаю,и руки у меня так,то у меня хорошее настроение,и будет тебе борщ с пампушками, пираги и любовь.

А если я держу руки так(поставила ладони на бёдра),то мне плевать,где у тебя тюбитейка.

Да ты рот открой,он от удивления сам речь потеряет.

Аллочка пыталась результата 0 .Если с ним по хорошому говорить все равно не так.Я уже просто устала

Хоть с отчеством угадал,тоже успех!

А спутал я вас вот с этой девушкой,моей знакомой:

http://ija.livejournal.com/333756.html(это ее дневник).

Заметьте,у нее такой же редкий псевдоним - "Ижа",да и стилистика речи ОЧЕНЬ близкая.

Привет всем!Мне не разрешают даже думать о ПИТРС,т.к. показатели иммунной системы понижены!Как я поняла их принимают при повышенных показателях.У кого было такое?

Трясет после укола? Часа через 4? Со временем пройдет или станет меньше (колю 1,5 года). А еще температура поднимается? У меня до 39 было... Или тремор рук? Это - другое

Привет всем!Мне не разрешают даже думать о ПИТРС,т.к. показатели иммунной системы понижены!Как я поняла их принимают при повышенных показателях.У кого было такое?

Кто эти показатели мерял? Мне не меряли, и я про себя ничего не знаю

Всем привет! Сегодня ездила в МОНИКИ,в первый раз должны были назначить копаксон.Меня поставили на очередь в которой я 101-я по счету,с апреля месяца эта очередь не движется ,т.к.Московская область не финансирует закупки ПИТРС.Что делать? Кто-нибудь с подобным сталкивался ?

С Моск.обл. не сталкивался,с Москвой,да.Наверное,подобно.

1)Сначала возьмите официальную бумагу-выписку,что вам показан для лечения ПИТРС,но дать вам не могут по какой-то причине(пусть напишут,какой).Скажите,что,мол, нашли спонсора,он вам копаксон оплатит,но требует "бумаги с печатью",что вам это нужно.

2) Тщательно перепроверьте то,что там вам "сказали".Возьмите интервью у всех принимающих решение в TEVA-Россия.Вам расскажут с цифрами,что там на самом деле с их точки зрения.Потом сходите к чиновникам от здравоохранения Прав.Моск.Обл и Гл.неврологам.Везде оставьте заявление(обязательно заверенное нотариусом!),что вы готовы продать им почку(печень,сдать на нужную сумму в течение 20 лет кровь и т.д.),чтобы на вырученные деньги купили вам копаксон.Хорошо купить 1 коробку и ходить с чеком.Заодно начнете колоть,проверите переносимость и будете больше стимулированы к "добыванию".

3)Дайте денег "за консультацию" 3-5 ведущим по РС в Москве и обл.Они посоветуют куда еще пойти.Эта тусовка всех и вся знает лучше нас с вами в сто раз - идут десятки экспериментов,где копаксон выделяют в рамках сравнения с новыми препаратами.Могут и вас включить.Не забудьте прийти на 2-ю консультацию потом;)Вам ПИТРС каждый год нужен.

4)Идите на прием к главе Моск.Прав или его заму с чеком и заявлением о продаже почки и бумагой из п.1.Если будете убедительны и внятны,парню достаточно поднять трубку и сделать один звонок,чтобы фирмачи в обмен на разрешение на строительство забора или мансарды вам оплатили ваш ПИТРС на год.Я сам был свидетелем и участником таких сцен неск.раз;))

Главный принцип везде - шум(не истерика,не путайте!)Людям не нужен.

НИКОГДА.

А чисто теоретически, РС-ники могут быть донорами? Мне кажется, что нет. Особенно, кто иммуномодуляторы колет.

1)Пусть напишет,что предлагает в обмен на оплату копаксона ВОЛОСЫ,почку МУЖА или его СПЕРМУ - что,вооброжаловка не работает?Главное,что-то яркое и запоминающееся должно быть.

2)На прием к губернатору нужно идти в белом халате поверх обычной одежды с аршинной надписью "ВЫВОЗ МУСОРА Т....."(все телефоны должны быть реальные,а с рекламодателем договор должен быть заключен).На вопросы отвечать - "Я зарабатываю на лекарства,как могу.Я не хочу умирать.Есть другие предложения?"

Сначала,конечно,нужно сходить на приемы без надписей;)))

Ну, по крайней мере, когда я попыталась в день донора сдать кровь как донор, мне сказали, что нельзя и выставили за дверь, хотя по телефону до этого говорили, что запрета нет :)

Да,кстати,откуда все эти "почку,кровь при РС нельзя продавать".В данном случае речь идет только о ЗАЯВЛЕНИИ О ГОТОВНОСТИ ПРОДАТЬ.

Не более.

Нужен информационный повод для шума.Я же указал главный принцип.

Ваша мысль ясна, нужен просто шум, как Вы говорите. Просто хочется знать свои права и возможности, может кто знает эту тему и сталкивался с ней по жизни. Вот уже и люди откликнулись.

Э..не так.

Нужен СЛОЖНО-шум,а не "просто шум".

С просто шумом минимум слушать не будут и помогать,максимум - охрану вызовут.

Я не говорю уж о технологиях пиара в социальных сетях(которые сработают лучше очередного дурацкого письма Путину).Думаю,это уже будет из миномета по голубям;)))

Уверен,хватит и того,что я написал выше с запасом.

кстати,и правда а можно ли заработать рс с переливанием крови(получить вирус эпштейна-бара) или этот вирус не у всех больных рс?????

Думаю, что не у всех, но его ассоциируют с РС. А вообще донорами нам конечно не стать, вряд ли кому-то будет всё равно какую кровь переливают. Почитала в Википедии о лечении РС, в нашей стране такого никогда не будет. Хотя так должно быть.

Аня привет!спасибо за ответ!температуры уже после укола нет но тремор кистей рук и ног есть раньше голова тряслась прошло и паркинсон отменяетса Вообще я уже ничего не понимаю!

У меня трясется только левая рука, усиливается, когда пью мидантан, устаю или нервничаю. Нет, это не Паркинсон, но что делать не знаю тоже. Если после укола ребифа ломает, болят руки и ноги,повышается температура, помогает ибупрофен.

Я сделала иммунограмму,как при обострении не разрешил гормоны,так и сейчас ПИТРС не советует.Сказал можно когда иммунка зашкаливает.Я уже запуталась,хотела лекарства выбивать...

Наталья, по моему ваш врач морочит вам голову или врет намеренно. Да никакие иммунограммы для назначения гормонов или ПИТРС не требуются! У вас, что есть какие-то побочные тяжелые заболевания? Если нет - то это или самодеятельность врача, или врач проводит некие исследования или (если вы делаете иммунограммы за свой счет) просто банально зарабатывает деньги вместе с лабораторией. То, что ПИТРС не назначает - это похоже на ситуацию с Тусей - банально нет денег, а вам голову морочат. Сходите к другому врачу.

Гость,кстати,почему гость?,явно кто-то из местных,а может всё как раз наоборот.Наталия повторяет теорию Людмилиного врача.

Может не всегда при автоиммунных заболеваниях нужно приглушать иммунную систему? Если бы было так,то у тех,кто принемает ПИТРСы не было,бы приступов и ухудшений,но к сожалению всё совсем не так. Лично у меня с применением уколов болезнь пошла в атаку.Сейчас пытаются навязать Бетаферон,но я мужественно сопротивляюсь,два месяца поколола и почувствовала-не моё лекарство,все симптомы намного ухудшаются.

Не нужно уподобляться советской очереди-если все берут,значит и мне нужно.

Не знаю, что такое иммунограмма, не слышала, чтобы делали, хотя больна 17 лет... Только на словах: у вас сильный иммунитет и крепкий организм. Гормоны мне кололи и системой и за глаза - очень хорошо помогло, и ребифом я пока довольна. Наверное, нужен индивидуальный подход. То, что ухудшение идет - это тоже нормально))). Пусть экспериментируют и изучают, может, другим помочь можно будет. Я не вижу в этом ничего плохого.

Я болею 38 лет и до форума тоже ничего не знала про иммунограммы. Это Людмила про них писала.Сейчас она в больнице, выйдет- расскажет.

Мы с Вами одного мнения,нужен индивидуальный подход. А тут девочки портят себе нервы,если им не дают ПИТРС. Нужно сначала ВЫЯСНИТЬ,подходит он или нет,а потом идти на штурм за лекарством.

Приветик.Девочки есть кто нибудь с Воронежа.

Пожалуйста, объясните, что такое ИМХО? Я, наверное, дикая, но знать-то хочется)))

Да эта иммунограмма меня и останавливает,так сказать перед штурмом.Диагноз врач подтвердил на 98%,церебро-спинальная форма 1ст.,как уже писала препарат хотела выбивать,тут пошла к другому врачу,она начала убеждать что это васкулит и послала заново на обследование.Хотя по самочувствию сомневаюсь ,что не РС,т.к.то нога теряет чувствительность,то ходить тяжело.Опять Эпштейн-Барр нашли в активации,он мой любимый у меня уже четвертый год живет...

Отзовитесь кто живёт в Германиии и болеет рассеянным склерозом .

Светлана, я живу в Германии и болею рассеянным склерозом более 20 лет.

Monika2 , спасибо , что ответили . Напишите , пожалуйста , свой телефон ,я Вам позвоню .

ИМХО сначала было английскй аббревиатурой IMHO ╚In My Humble Opinion╩, что означает "по моему скромному мнению". Славяне придумали свою расшифровку - имею мнению - хрен оспоришь, имею мнение хоть и ошибочное. Вобщем, вариантов масса. Смысл, по моему мнению, а чтоб долго не писать, пишут коротенько ИМХО

Спасибо!

В октябре мне поставили диагноз РС. Ничего не знала об этом заболевании. Думала что испортилось зрение из за работы на компьютере. С февраля буду колоть копаксон. Ужасная депрессия, не могу смириться, будущее вижу только в черных красках. Что делать, подскажите как прийти в себя и начать жить как прежде.

Как люди живут с кривыми ногами, редкими зубами и т.д.? Воспринимай себя как есть, общайся, работай (если можешь), не замыкайся на болезни. Не хочется болеть, конечно, но уж раз досталось, с этим надо просто жить, вот и все

Анна,"просто налей воды" в случае с РС не прокатит;)Если психика "выгнулась",деформировалась, под воздействием обстоятельств в одну сторону,надо 2 вещи сделать:

1)оптимизировать окружающую среду жизни(это каждый знает,что у него надо поправить)

2)новым стрессом(но направленным в другую сторону) "выгнуть" психику обратно

Для 2,например,годится спуск с большой горы на велосипеде(вот -http://victorprofessor.livejournal.com/11279.html#cutid1).

Но!! Если предварительно не сделать 1,то психика после 2 "ляжет" снова на кривую "поверхность" и опять согнется не туда!!

Анидепрессанты,конечно,лучше принимать в последнюю очередь,ИМХО;))

[quote="abric"]Анна

..с этим надо просто жить, вот и все

Анна,"просто налей воды" в случае с РС не прокатит

Может, мне просто повезло, и психика пока не выгнулась... А насчет стресс стрессом.... Одно из обострений вызвала (предположительно)смерть брата, другое (предположительно) - рождение старшей внучки, остальные просто на ровном месте... Я не пропагандирую "просто налей воды", я уверена - жить надо продолжать с тем, что имеешь, раз ничего нельзя сделать

Ха!Хотел упомянуть про детей,а вот вы сами это сделали.

Просто персонаж"Маргарита"(если он ВООБЩЕ есть,я вижу,что здесь периодически "для поддержания дискуссии" автоматом старые сообщения форума выкидываются;))видимо,не имеет еще детей,а вы аж даже внуков имеете!!Отсюда у вашей психики такой идеально прочный и гладкий фундамент,что вам,конечно,с парашютом вниз головой сигать,чтобы выпрямить психику не надо.А вот "Маргарите",возможно,надо.(Как и мне,гы-гы-гы;))У мужиков,вообще проблем с головой при РС на порядок больше -

и рожать они не умеют и стареют гораздо медленнее и со здоровыми они соревнуются и между собой!Бедняги.

Для полной ясности: у меня трое детей и две внучки))) Надеюсь, это не предел (в смысле внуков)))) Иногда дома такое, никакого парашюта не надо...)))

Кстати,тут возникла тема "Врач копаксон не советует". Такое,если судить по логике патологии под названием "РС",теоретически может быть,ибо существующие иммуномодуляторы

разными способами меняют конфигурацию иммунитета или влияют на последствия его аномальности.А если состояние иммунитета устойчиво "близко к норме"???

Можно предположить,что это может быть.Тогда КРАБы - вред(онкология и пр.)

Дальше? Нужно менять диагноз или максимально часто делать иммунограммы(ситуация может оперативно поменяться,а бесплатный копаксон, выписывают 1 раз в год!).

Ну,или врач ангажирован или "не сечет"(тоже бывает).Полезен,на всякий случай, осмотр у 2 других врачей.

Абрис, с Вами полностью согласна. Действительно, если состояние иммунной системы близко к норме, в копаксон влияет на нее, тогда принятие копаксона - вред. А Вы такой вопрос задавали кому-нибудь из врачей? Что они говорят по этому поводу?

А вот интересно, как быть тем, у кого нет возможности делать иммунограммы и консультироваться у иммунолога (т.к. неврологи на периферии в основном "не секут")и которые колют КРАБы? Думаю, таких на форуме немало ... получается, многие себе во вред их колют? что-то в их аннотациях и противопоказаниях ничего подобного не читала ...

Знаете,что я хочу сказать:досконального знания КАК ведет себя иммунная система больного РС НЕТ.

Т.е.море гипотез,множество исследований(одни из них иногда отрицают результаты других).Но в целом - ТЕМНЫЙ ЛЕС!!

Да,достоверно известно,что состояние Т-иммунитета(сколько в крови и каких Т-лимфоцитов и чем они занимаются)является "зеркалом" хода болезни,в общем случае.Но вот особенность:при легких ремиттирующих формах количество Т-лимфоцитов "скачет" от нормы здоровых людей,а у больных с тяжелыми прогрессирующими формами болезни оно обычно НОРМАЛЬНО!!!(книжка И.А.Завалишина и др. "Рассеянный склероз",стр.121,там полно всякой противоречивой и "гипотезной" инфы,кому охота - читайте,штудируйте)Смех-смехом и слезами,а то,что влияние КРАБов многомерно, нередко непонятно,но - РЕАЛЬНО ПОЛОЖИТЕЛЬНО в большинстве случаев при диагнозе "РС",это достоверный факт.Да,иммунограммы,да методики и исследования,но покажите мне хоть одного врача,который ДАСТ РУКУ НА ОТСЕЧЕНИЕ,что вот этот КРАБ поможет больному,а этот - нет??

Нету таких врачей!!!!

По-прежнему,на фоне анализов и исследований и консилиумов "ПОПРОБУЕМ" - важный инструмент.Если не важнейший.

В этих условиях ВСЕ врачи будут вести себя политически грамотно.И честно ответят на вопрос:"Да,есть признаки(если есть!-в чем Б-О-Л-ЬШИЕ СОМНЕНИЯ)не оптимальности или "вредности" мне КРАБов,но вы не назначаете препарат ТОЛЬКО из-за этого или роль высокой стоимости и редкости тоже присутствует?"

Врать ВСЕ не будут,думаю.

На фиг(деньги-то не их).

Сам не буду даже интересоваться:лично я провел на себе многолетнее исследование,при котором наглядно наблюдал как перестает "работать" копаксон при уколах "через день-два". Через 3 года такой глупости - мелкие повреждения,через 5 лет - полноценный паралич обеих ног.

Поэтому мне НИКАКИЕ иммунограмы - не указ.

И мое личное мнение:если есть диагноз- ПИТРС надо делать.Но- внимательно следить за клиническими проявлениями.Они - главное.

Светлана, лучше Вы мне напишите свой телефон, и я Вам позвоню.

Привет всем участникам форума! Хочу поделиться совершенно новой теорией относительно причины возникновения рассеянного склероза. Итальянский доктор Замбони рискнул предположить, что возникновение рассеянного склероза связано с закупорной основынх шейных артерий и при многочисленных проведенных процедур по ангиопластике (стентирование) этих сосудов были совершенно замечательные результаты, для знающих или понимающих английский даю ссылку. В Канаде и США сейчас по этому поводу идет настоящий бум, сообщества рассеянного склероза в западном мире заинтересовались этим, как возможной причиной рассеянного склероза. Чтобы не быть голословной приклепляю ниже ссылку.http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/2​0091120/W5_liberation_091121/20091121?s_name=W5