рассеянный склероз

Если вкратце, то у 99 процентов тестируемых пациентов наблюдался стеноз данных артерий от 50 и более процентов в сравнении со здоровыми людьми. При этом происходит недостаточное кровоснабжение, в результате чего избыточное количество железа приводит к аутоимунной реакции. Пациенты, прошедшие через процедуру стентирования в последствии или возвращались к нормальной жизни или значительно улучшали качество жизни. Возможно, это не у всех, но считаю, что данная теория заслуживает внимания и дальнейшего изучения. Всем удачи и выздоровления

Я уже говорил - все "наши" давно отчаянно трут лапки в предвкушении перехода новых технологий на практические рельсы...Теория анатомических и кровеснабженческих причин,что включают патологию иммунитета ,объяснит даже почему люди одних рас болеют РС,а других - нет.

Добрый день , Моника2. Мой телефон - 03854885772.Я живу в Шверине .

Сегодня наконец-то дозванилась до окружного рентгенолога, чтобы записаться на положенное МРТ, без контраста правда. Местный невропатолог сказала, что не видит смысла в контрасте. Рентгенолог сказала, что одного моего направления из местной поликлиники недостаточно, и вообще с пациентами она не разговаривает, а только с врачами, но если я возьму такое же направление из центра РС, то это решит дело в мою пользу, она запишет меня в очередь. Очередь длиною в год, я не шучу. И это Москва, Центральный округ, 2009 год на дворе. Напрвление я получила в конце августа. А как у Вас обстоят дела с МРТ? Я ещё ни разу не делала бесплатно. И видимо не придётся

На счет копаксона: 13ю коробку получат скорее всего не все (СЗАО Москвы), так как количество закупленных коробок меньше реального числа нуждающихся + еще весь копаксон делят по льготам, в аптеке я как тоже поняла есть "свои порядки" с распределением. Обычно рецепт давали раз в 4 недели, сейчас записали только на после праздников - это 6 недель... Но, если ситуация изменится, то позвонят.

У меня вопрос к тем, кто из Москвы: Ведет ли ваш невролог подсчет остатков уколов, которые имеются на момент выписки рецепта??? ( в сложившейся ситуации, скорее всего будут давать 13ю тем, у кого этот остаток близится к 0)

Я колю чуть больше года и опасаюсь пропускать уколы.

В МГЦРС действительно теперь нужно направление от районного невролога.

У нас проблем с МРТ нет, запись по телефону, или лично можно прийти. Правда, стоит 2200, ну, не такие большие деньги, это же один раз делать

а для чего вы делаете МРТ? необходимо установить точно диагноз или вы регулярно его делаете чтобы отследить, скажем, интенсивность процесса, или, может быть, эффективность применяемого лечения?

13 коробку Копаксона дали, я даже про неё не знала.(ЦАО Москва) У нас МРТ стоит от 6 до 9 тыс., правда это с контрастом. Без контраста наверное 3, но дело не в этом, просто инициатором каких-либо назначений у нас всегда обычно выступает пациент. И даже если я сделаю платно своё МРТ, никому оно не пригодится, кроме меня.

Диагноз установлен в 2004 году по МРТ(других никаких подтверждений не было, имею в виду пробы из позвоночника, анализы и т.д.), хотелось бы посмотреть динамику процесса, мне кажется законное желание при РС. Хотела попытаться это сделать положенным путём. Очень много вопросов, а зачем Вам это? Не видим необходимости, очередь из вашей поликлиники 9 человек, через год подойдёт только. Как-будто МРТ делают не 15 минут, а 3 недели. Депрессии у меня сейчас не наблюдается и не смотрю я на жизнь с пессимизмом, просто хочу поделится, буду рада, если у кого-то складывается по другому.

Собака,делание МРТ в психотерапевтических целях(как разновидность шоппинга или игры в "журналист ведет расследование")-это часто бывает.Врачи правы - смысла нет.На следующей МРТ,кстати,одни очаги пропадут,а другие - появятся.Это же обычный "срез",промахнуться в следующий раз-а промахнуться наверняка - увидите новое что-то;))

В общем,рекомендации ведущих собаководов -

съездите в Икею лучше на половину суммы,ковриков каких купите!

Ольга, мой окружной невролог не ведет такой подсчет. 13-ю коробку я получила. Но сказали прийти за следующим рецептом в конце января, что означает, что я должна почти месяц пропустить. Тогда получается, что это не 13-я коробка, а первая на следующий год.

Звонила в МГЦРС недавно, спросила, как попасть к моему врачу, чтобы выписали протокол на копаксон. Сказали приезжать в часы приема без всякой записи. Не знаю, может на практике это будет сложно. Посмотрим.

Настя, спасибо за ссылку! Судя по статье, в результате хирургическаого вмешательства улучшается состояние, реже бывают обострения (или совсем не происходят). Еще мало прошло времени, не понятно, действительно ли можно приостановить развитие болезни. Интересно, можно ли эту закупорку артерий ликвидировать нехирургическими методами?

Уговорили Дима, 5 лет не делала и наверное ещё столько без этого проживу. Колю Копаксон полгода, хотела посмотреть, может всё рассосалось и зарубцевалось. А денег действительно жалко, тем более, что в Икеи скоро распродажа)))

ну ведь коли любопытна динамика, мрт делать надо, скажем, раз в полгода-квартал-ежемесячно и т.п.

И с Вами я согласна Таня. Хотелось отслеживать хотя бы ежегодную динамику, появилось время на собирание этих бумажек. Но всё очень не просто, надо иметь очень упёртый характер и непробиваемую психику, а такие качества даны не всем

для PLS: Не за что, на самом деле думаю, что зависит многое от степени закупорки. Думаю, что по этой причине некоторым хорошо помогает диета Эмбри, так как в ней наличие холестерина весьма незначительно. Что касается самой хирургической процедуры, то она является достаточно на сегодняшний день распространенной, в основном в связи с сердечными проблемами. Также это объясняет и многие симптомы рассеянного склероза, такие как непереносимость жары, покалывание онемение, ухудшение самочувствия при стрессах, курении и тд., так как при всем вышеперечисленным сосуды реагируют. Вообщем, я уже боюсь что-либо утверждать и надеяться слепо, но лично мне стало любопытно и хочу проверить у мужа эти самые центральные вены.

Можно,конечно,но только "слегка ликвидировать",что сто лет в обед и делают невропатологи:снижают вязкость крови чем только можно - от аспирина и трентала(и других вазодилатирующих средств - их море) до гирудотерапии(близкие эффекты).Еще интенсивные физические упражнения,еще любые препараты для "повышения давления".Еще много чего есть.Даже горячая ванна помогает(я,например,так тики за 10 минут ликвидировал);)

Но...Временно все это.Ждем технологию.Остается пока сделать себе диагностику и(возможно) сместить обычную сезонную сосудистую терапию на 1-1.5(?) месяца "ДО" сезона обострений,а не "В" сезон обострений,как делается сейчас.

Я делала МРТ для подтверждения диагноза. У меня РС стоял условно (по симптоматике), МРТ не было, от пункции позвоночника я отказалась категорически (попадут не туда, вообще ходить не буду). А вот МРТ сделала, все видно замечательно)))) Больше не буду, врач говорит: 8-10 очагов каждый год, зачем пугаться будешь? Главное не количество очагов, а где они расположены. А контраст зачем? В сомнительных случаях? Лучше видно?

Контраст позволяет увидеть, какие очаги воспалены, что в свою очередь помогает определить, идет ли обострение.

Мой врач говорит (а я ему очень верю), что главное не количество очагов, а их расположение, а есть ли обострение - опять подсказывает самочувствие. Все очень субъективно. А МРТ - фотография, и нечего туда заглядывать, главное, что человек чувствует

Здравствуйте!

Я за вашу рубрику, хочу дать совет по рассеянному склерозу. Был случай когда болела тётя мы случайно нашли вот этот сайт:www.yanguan.ru и там прочитали про шапочку (она не простая с биосами), в то время нам было всё равно. Заказали шапочку и тётя вскоре выздоровела. Если кому-то интересно то я готова дать ссылку: http://yanguan.ru/katalog-produkcii/tovary-obshego-primeneni​ja/shapka-s-uspokaivajushim-effektom.html

Тоже делаю МРТ каждый год, иногда бывает и не по одному разу...За свои денежки, естественно...Уже возникает вопрос: а для чего? с контрастом сколько ни делала-нет активных, соответственно, и "обострение не идет" ...но за это время превратилась из бегающей в трудно ходящую...так для чего ОНО?

Ага! Охотно верю, что кто-то выздоровел от рассеянного склероза!))))

А у меня наоборот было, физическое состояние во время обострения лучше чем у многих в период ремиссии, а на МРТ с контрастом все светится как на новогодней елке. Причем сделали подряд 2 МРТ с промежутком в 10 дней, за это время светящихся очагов прибавилось. Поэтому решили долбать гормонами. Так что МРТ помогло принять решение о методе лечения.

Так я об этом и говорю: главное - самочувствие. Может быть много больших очагов - и ничего, а может быть один ма-а-а-ленький - и все полной ложкой. Зависит от расположения. Одни участки мозга отвечают за руки-ноги, другие - за способности к иностранным языкам или рисованию))). И нечего на это глядеть)))

Есть данные новых исследований, которые выявляют "маркеры прогрессирования" при МРТ: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/330.php

Американские ученые научились предсказывать вероятность развития инвалидности на фоне рассеянного склероза с помощью снимков магнитно-резонансной томографии. В ходе четырехлетнего исследования было установлено, что пациенты, у которых серое вещество на МРТ было неестественно темным, имели более высокий риск утраты физических функций и развития инвалидности. Ученые предполагают, что такое явление, как затемненные участки серого вещества, может быть связано с избыточными отложениями железа.

Исследователи пришли к выводу, что новый маркер повреждения серого вещества может быть более точным критерием при определении тяжести и прогнозировании развития рассеянного склероза, чем количество очагов демиелинизации или атрофия.

Анна,я протестую против ваших очередных "ничего делать не надо";))

МРТ надо делать!!НО - четко в рамках ОСМЫСЛЕННОГО ПРОЕКТА.

Проблема нынешних 2-х мерных(плоских) МРТ - в их необъективности и зависимости от мнения оператора.Применять их в качестве инструментов можно и нужно,но с оговорками.Например,врач,вместе с вами корректирует парез или парастезию конечности,участка кожи.У вас есть в руках МРТ головного мозга,но нет МРТ соответствующих участков спинного мозга.Берем и делаем.Назначаем соответствующую терапию по результатам анализа распространения очагов(она различна).И т. д.(пример с обострением уже прозвучал,есть "экзотический" пример,что показала Галина,можно еще привести пример с переходом с одного ПИТРС на другой,где периодические МРТ-как воздух).

3-мерная("объемная")томография,что недавно появилась,тут же притащила за собой новые возможности,гипотезы("венозный РС" - это ее результат).А тупо делать фотки - такой же идиотский результат:в 93-м году у меня на МРТ было в 2 раза больше бляшек,чем в 2003-м году,но...в два раза лучше состояние!!МРТ сделать обязали для получения инвалидности,как вы догадываетесь.

Галина,скажите пожалуйста,а что вы советуете в связи с появлением "ишемическо-венозной" гипотезы РС?Какую диагностику сделать и где лучше - есть ли какие-то общие рекомендации?

Да,действительно,за протоколом езжу в МГЦРС к своему врачу без всякой записи.Всегда принимают,проблем нет.А если врач какое-то время отсутствует(отпуск,командировка...),выписывают медсестры

Золотой стандарт - ангиография, нот это только при подозрениях на серьезные нарушения: http://surgery.popmed.ru/endovascularsurgery/angiography/bra​inangiography/

В остальных случаях - доплер: http://www.dopleruzi.ru/view_dopler.php?dopler=36

http://www.policlinica.ru/uzi_01.html

Даю ПРОСТО ссылки для информации, так как исследование субъективно, то проводить лучше там, где этим занимаются профессионалы. Свою точку зрения на "открытие" итальянского хирурга в отношении оной жены, которое будет проверяться в названном исследовании, могу сформулировать следующим образом: Изменения будут не специфичными, никакого отношения к "причинам РС" они иметь не будут, но будут оказывать влияние на выраженность различных симптомов. Оперативное вмешательство может быть показано, а может и не быть показано, наоборот, у части больных оно приведет к обострению((((

Исследование называется ультразвуковая доплеросонография. Вот ссылка статьи на русском языке http://www.invalife.ru/news-print-570.html. Многие неврологи, безусловно очень скептически к этой гипотезе подходят, однако в Канаде начинается достаточно широкое исследование этой гипотезы, и уже сейчас ищут более 1100 добровольцев среди больных рассеянным склерозом. Никто пока не может утверждать со 100%уверенностью, что это и есть причина возникновения заболевания, но возможно у некоторых именно она и является причиной. Мое мнение, что разнообразно, как само течение болезни, так и подходы к ее лечению, так и причины возникновения у всех могут свои. Но, даже если 10% пациентов смогут вернуться к нормальной жизни это тоже весьма хороший результат

Спасибо большое,Галина,я понял,что понял,ваш взгляд своевременен,а то все бегают,бегают с этим "открытием";))

Вот на сайте института мозга прочитал:

Медицинские консультанты Общества Рассеянного Склероза Великобритании назвали неубедительной теорию о роли хронической церебо-спинальной венозной недостаточности в развитии рассеянного склероза.

Так что подождём спешить под нож хирурга.

А применение препаратов иммуно модулирующей терапии совсем не связано с параметрами иммунной системы. Прогрессирование РС может проходить и при идеальных показателях. В организм вводятся препараты, которые предотвращают попадание аутоиммунных комплексов к миелину ЦНС. И называются они Препараты Иммуномодулирующей Терапии Рассеянного Склероза.

И ещё. Если уж невтерпёж узнать как там ведут себя бляшки в сером веществе вашего головного мозга, То МРТ надо делать всегда на одном и том же аппарате. Иначе снимки будут разные, и сличить их будет сложно. Я сначала делал. А потом понял что это лишняя трата денег.

Спасибо всем за Ваши мнения.

Напомнило:

- Думаю, что на мировом рынке мы найдем спрос для пяти компьютеров. (Thomas Watson - директор компании IBM, 1943г)

- Теория Луи Пастера о микробах - смешная фантазия. (Pierre Pachet - профессор психологии университета Тулузы, 1872г)

Остальное здесь:

http://www.anekdot.ru/id/278210/

Собака

А как у Вас обстоят дела с МРТ? Я ещё ни разу не делала бесплатно. И видимо не придётся

а для чего вы делаете МРТ? необходимо установить точно диагноз или вы регулярно его делаете чтобы отследить, скажем, интенсивность процесса, или, может быть, эффективность применяемого лечения

У нас (в ЮЗАО) особых проблем не было. Только районный невролог погонял, выписку из истории болезни потребовала, пришлось в 11 градскую кататься. Мне там направление на МРТ дали. Потом из района направили в КДЦ ╧ 1 на Миклухо Маклая, там невролог искренне удивилась чего это я по районным врачам бегаю, сказала в следующий раз с направлением сразу к ним. Забрала направление и через неделю я забрала уже одобренное неврологом округа, там же в КДЦ записалась на МРТ и через 1.5 месяца сделали томографию, правда без контраста, все мои попытки сказать, что мне мой невролог велела с контрастом успехом не увенчались. Последняя фраза была, покупайте контраст, получайте еще одно направление (хотя в КДЦ его не дают, говорят Бойко запретил) м приходите. Спрашиваю: "Где покупать?" В ответ, где - нибудь :)

процесса, или, может быть, эффективность применяемого лечения У нас (в ЮЗАО) особых проблем не было. Только районный невролог погонял, выписку из истории болезни потребовала, пришлось в 11 градскую кататься. Мне там направление на МРТ дали. Потом из района направили в КДЦ ╧ 1 на Миклухо Маклая

На Миклухо Маклая я нашла только Медико-Реабилитационный Центр Беляево, наверное это одно и то же. В таком учреждении я тоже наблюдаюсь, но там молчат и никуда не направляют. Меня отправили в туберкулёзный диспансер к окружному рентгенологу, а она в свою очередь должна была ещё куда-то послать, но прежде чем послать потребовала доп бумажки из 11. Вообщем я к тому, что ёлку к Новому Году легче в лесу найти (аналогия с мультиком), чем что-то добиться. Город большой, очень много важных и умных персон, и порой бегаешь по замкнутому кругу как тот хомяк

Собака, вот сюда я ездила на МРТ.

http://www.mosgorzdrav.ru/dkc1

Что порадовало, полное отсутствие очередей у невролога :)

И невролог сказала, что для больных РС сделать томографию, если лечащий врач направил абсолютно без проблем.

Всем здравствуйте. Не заглядыала в комп 2 дня, а здесь столько нового! За советы и ваше мнение спасибки.

Алла, за уколы я не бьюсь просто понять не могу - одним уколы назначают как только диагноз поставят, а я вот уже 8 лет болею, а меня все футболят, и ведь даже речь не заводят, пока я сама не спрашиваю. На форуме уже спорили про то: уколы это благо или нет. Я и сама не знаю, что они дадут моему организму, подойдут ли.

Льдинка привет! А у тевя были овострения за 8 лет? и как ты себя сейчас чувствуешь? я тож болею РС Извини за вопросы!

[quote="Валерий"]Вот на сайте института мозга прочитал:

Медицинские консультанты Общества Рассеянного Склероза Великобритании назвали неубедительной теорию о роли хронической церебо-спинальной венозной недостаточности в развитии рассеянного склероза.

Так что подождём спешить под нож хирурга.

Не знаю, что там написано на сайте института мозга, но на сайте общества рассеянного склероза Великобритании, а также США и Канады, говорится о том, что гипотеза заслуживает внимания и в сявзи с этим буду проводится дополнительные широкомасштабные исследования. Я давно перестала слушать врачей и слепо следовать их мнению по многим причинам. Еще, когда муж был на авонексе потом на копаксоне и тд и не было никаких изменений и мы хотели попробовать тисабри, многоуважаемые мною неврологи, причем в Израиле его от этого отговаривали пугая страшными побочками и говоря, не ждите мол никакого особого результата, говоря, что это в основном реклама и все такое. Пришлось их просто добивать настойчиво и упорно, прошло больше года и результаты налицо тьфу тьфу. Поэтому ничего личного, но от самих больных, от их активности, настойчивости, упертости, если хотите, тоже зависит как скоро поступит в широкое использование то, что всем вам даст возможность жить полноценно. Потом была такая же фишка с алемтузумабом, когда я просто заставляла их читать статьи про результаты исследований и результаты лечения людей. Сейчас они, когда меня видят на горизонте уже готовы, что я же на сей раз я им принесла и уже относятся к любой информации с вниманием и без свойственного снисходительного цинизма. Удачи, здоровья и не сдавайтесь

Привет. didada80 обострения были - первое через 4 года после постановки диагноза, очень тяжелое, не могла ходить. Потом через полгода очень сильное онемение руки и обеих ног, но это не тяжело было, просто не комфортные ощущения, и еще одно тоже тяжелое после того как ребенка родила. Сейчас слабость в ногах (много и долго ходить не могу, нужно с передышками), бывают головокружения, пошатывает иногда. Ну еще онемение пальцев на руке (это еще с самого начала болезни), повышенный тонус в ногах (ребенок просит попрыгать с ним, а я не могу, как и бегать за ним). Вот вроде и все что меня беспокоит.

Ах, да был ретробульбарный неврит, но пока на зрение не жалуюсь.

Простите,это у вас непонятная фраза...Вы не поясните,какие "изменения" вы имели в виду?

Видимо я не совсем правильно выразилась, имелось в виду, что так же были обострения где-то раз в полгода, порой и чаще, назначались стероиды, и выход из каждого такого обосрения с каждым разом давался все сложнее, иногда мне казалось, что само заболевание стало себя вести даже более агрессивно чем до назначенного лечения.Хотя есть знакомые, которые при том же копаксоне замечательно себя ощущают. А вот тисабри не сразу, конечно но реально купирует сами обострения за почти два года ни одного. По-прежнему сложно в жару, и никак не наладится четкость зрения, за счет чего и возникают трудности при хотьбе порой, в основном в темное время суток. А все остальное, тремор, сила в руках, ногах, походка, устойчивость при хотьбе, все это восстановилось почти, плюс нет такого выматывающего чувства вселенской усталости. Надеюсь я подробно ответила на ваш вопрос

Сегодня в Москве ЗАО без проблем получила 2 коробки Копаксона.Остальные(Ребиф,Бетаферон)получали тоже по 2 коробки.

Уважаемые коллеги! посоветуйте что делать-пробовали и копаксон, и интерфероны(бетаферон,ребиф), но состояние ухудшаетсяя, причем постепенно, без обострений...гормоны тоже не помогают...что применить?

Я думаю,здесь нужно решать не самостоятельно.Мне помогла одна капельница митоксантрона+гормон,и по-прежнему продолжаю колоть копаксон.

Да,спасибо за подробный ответ.Предполагаю,правда,что на самом деле терапия,которой подвергся ваш супруг,называется "Тизабри+Настя".По отдельности,просто "Тизабри",не сработало бы,факт;)

Ура за вас и вашего мужа!

Это моя реплика выше,имя что-то слетело;)