рассеянный склероз

11913. Марина | 09.12.2009, 16:19:00 [4261479292]

Я думаю,здесь нужно решать не самостоятельно.Мне помогла одна капельница митоксантрона+гормон,и по-прежнему продолжаю колоть копаксон.

Пробовали, забыла написать...и не одну капельницу...А стоит ли пробовать иммуноглобулины?

ВВИГ вещь хорошая. Но говорят не всем они подходят. И аллергия бывает. И обострения остаются. Но это лишь говорят. У меня за 4 года ни обострений не было , ни каких побочек.

Так что надо пробовать. Мне-то подошло.

Предполагаю,правда,что на самом деле терапия,которой подвергся ваш супруг,называется "Тизабри+Настя".По отдельности,просто "Тизабри",не сработало бы,факт;)

Ура за вас и вашего мужа!

Спасибо, конечно:) Но иногда я ловлю себя на мысли, какую мне цель выбрать, когда будет покончено с РС:)) А в том, что будет скоро покончено не сомневаюсь.

Привет Льдинка! спасибо за ответ я просто в растерянности и не могу ну никак поверить в такой диагноз! А ЧТО ТЫ РОДИЛА ЭТО просто Супер Классно! МОЛОДЕЦ!Терпения тебе и здоровья обоим!

Привет всем1! Голова кругом идет и куча сомнении!ставить или не ставить интерфероны я вся в сомнениях!

Спасибо Настя я быстро выводы сделала!)

Абрис,когда же выйдет Ваша книга...?я Вши посты читаю ,как художественно-познавательную(!)литературу!!!!Когда?

Идею "книги" забросил;)Мысль эта у меня возникла ,понятно почему - как протест против болезни на фоне обострения.А обострение прошло,ну и психика,как успокоившаяся старая лошадь,опять вернулась на прежнюю "дорогу":

отрицания болезни.

Соответственно,теперь любое серьезное напоминание об Этом -

мяу..неприятно!!Так что - до следующего раза.

А это - годы.

А там и "книг" почти не будет.

Вы же видите,что не книжки и "говорилки" больных нужны людям,а ПОЛНОЦЕННЫЕ интернет-порталы.С корреспондентами на зарплате,что съездят туда-сюда(хоть в Китай,хоть в Питер),все разузнают и доложат,чтоб народ время не терял.С хорошо оплачиваемыми спецами в разных областях - для консультаций на расстоянии и пр.

Ай,ай,ай - осторожно,эйфория!!

Сразу

вспомнилось:

"Борман выглянул из машины. Внезапно на него свалился кирпич.

- Вот тебе раз, - расстроился Борман.

- Вот тебе два, - послышался голос Штирлица с крыши."

Хотя,можно теперь представить,через ЧТО вы прошли,чтобы добиться бесплатного тизабри(стоимость значительно выше копаксона и пр.,система наблюдения в России практически отсутствует).

11917. Валерий | 09.12.2009, 17:54:05 [3731572246]

ВВИГ вещь хорошая.

Валерий, сегодня разговаривала со своим врачом и спросила про иммуноглобулины. Он сказал что это очень дорого и не выдается, как например,бетаферон. Вы как его приобретали и какова его стоимость?и как он называется?

Нет нет не волнуйтесь:)) Я давно научилась не эйфорийничать, тисабри муж получает в Израиле раз в месяц, это как раз та ситуация, когда корни предков здорово помогли, но тем не менее прекрасно осознаю, что впереди еще немало тех самых кирпичей из подворотни будут. Это я раньше каждый раз жутко расстраивалась, если что-то не получалось, теперь иммунитет. А что касается книги вы зря, можно сделать вообще бестселлер:)) С раскрытием заговора фармацевтиков, со скрытыми от людей источниками древности, как справится с РС:))) Можно вплести еще и любовную линию главного героя, и экранизация вам обеспечена:))) Есть еще масса вариантов по закрутке сюжета, это самый распространенный и популярный, опять-таки иногда такие книги видишь на прилавках, такой примитив и люди с удовольствием читают, вот вам и деньги и слава:)) Так что дерзайте, надо же пользу извлекать из нашего друга РС

Абрис, Настя, кажется, не в России живет. Насчет выбора цели для Насти задумалась:))) Если что, мы сможем предложить достойные варианты. Лишь бы с РС было покончено!

Нет, я живу попеременно, то в Израиле, то в Москве. Это сложно, постоянные перелеты, но не могу оставить работу, да еще и в этот кризисный период, а муж получает лечение там. Когда он не со мной, то спасибо родственникам его, они отлично мне помогают. Кстати, что меня заставило обратить внимание на версию доктора Замбони, муж стал ежедневно лежать на иголках по часу, полтора в день, после этого он три часа как огурец скачет,гуляет, читает, потом все стихает. Так вот, когда мы были недавно у его лечащего врача, и обратили его внимание на этот нюанс, то он как раз и сказал, что это обусловлено тем, что, лежа на иголках, происходит стимуляция кровотока в шее и спине и тех самых пресловутых артерий. То же самое происходит, когда выпивается бокал хорошего красного вина именно красного. Так что, безусловно без лишних иллюзий, но надо ждать и проверять.

Настя,вроде в статье говорилось о ВЕНОЗНОМ кровотоке?

В статье говорилось о венозном кровотоке, но когда происходит стимуляция определенных точек на спине, шее, то сам кровоток улучшается, кровь циркулирует быстрее, при гирудотерапии, которая кстати тоже на некоторое время помогает, происходит разжижение крови и естественно кровоток тоже улучшается. Но это все дает временные эффекты, так как причина не устраняется.Или же надо лежать на коврике с иголками 24 часа, а пиявок иметь в качестве домашних питомцев:)

А,вот как,оказывается,а я подумал,вы получаете тизабри вместе с несколькими десятками больных в рамках испытаний,что завершаются в Питере и Москве.

Про положительный эффект стимуляции кровообращения(через вязкость крови,локальное раздражение кожи,повышение давления,периневральное обкалывание и пр.) - да,это "азбука" борьбы с симптомами при РС.Некоторые так даже купируют обострения.Перед обострениями,наоборот,руки-ноги становятся холодными;(

Про "книжку" - нужны,видимо,2 соавтора:

-"успешный больной"

-спец-медик

Ну и инвестор,естественно.Потому как прибылным этому проекту никак не быть;)Ну я лично,как сказал - пас.Ведь после восстановления после обострения мы,успешные больные,принимаем таблетку "Все забыть".Как в фильме "Люди в Черном",помните -

"Граждане,посмотрете все сюда!" - (вспышка!!) - "Теперь запомните:ничего,не было,НИ-ЧЕ-ГО!!"

Через неделю у меня будет встреча с врачом, который непосредственно участвовал в конференции, где как раз рассматривался обсуждаемый нами эксперимент итальянского доктора, у него тоже достаточно скепсиса по этому вопросу, но обещал все рассказать подробно (плюсы, минусы, варианты развития, ожидания по дальнейшим исследованиям и тд). Если будет что-нибудь стоящее вашего внимания, напишу

Я его получаю по программе ДЛО. К сожалению в программу 7 нозологий он не входит. А цена очень разная. Импортный соизмерим с Копаксоном. Российский значительно дешевле.

Но самому покупать , всё равно не реально.

Валерий, а какаие есть варианты?По - моему еще Таня писала что она сама себе его колет.Может поделитесь опытом?

Капаю берлитион, уколы В 12, никотинку! Вот вопрос к Тане возник, почему после кап-цы 3 раза в день по 2 таблетки берлитиона,вы написали? в инструкции по 2 в день

Она , наверно колет ВМИГ, это другие. Дешевле.

Но я их не применял

[quote="Абрис"]Перед обострениями,наоборот,руки-ноги становятся холодными;(

Абрис, извините, уцепилась за фразу (см. выше). Просто испугалась. У меня ноги мерзнут практически постоянно, даже в жару. Причем сначала шерстяные носки, 2 одеяла, потом- жар, все сбрасываю. Но так почти каждый день... Это точно перед обострением?

Да ей богу,какая разница,кто конкретно тут что колет себе?Их целый список,на самом деле,ПИТРС этих.Пойдите к спецам,дайте им денег,они проведут вам исследования на персональную терапию.

Не могут Ваши врачи,сходите к другим,а свои,по месту жительства, просто реализуют схему лечения.

Вот,например,"индукторы интерферонов".

Это пропер-мил,амиксин,циклоферон,продигиозан.Или препарат "Неовир"- результат скрининга более 2000 естественных соединений,обладающих противовирусной активностью.Грубо говоря,в случае инъекций,эта штука проводит операцию "Буря в пустыне" для иммунитета.Активирует СОБСТВЕННЫЕ стволовые клетки костного мозга,важно,для тех,кому "не пошли" бетаферон или копаксон - препарат не образует нейтрализирующих антител(в отличие от интерферонов тех же).Применение:ампула(2 мл.) внутримышечно,раз в 2 дня.Стоимость:4-5$ ампула(немецкая разработка,русское производство),годами колят,стоимость терапии в месяц :8-9000 р.Опыт применения в СПбГМУ(40 больных,ремиттирующая форма):

- более чем ДВУХКРАТНОЕ(!!) улучшение состояние по EDSS(у 35 больных)

- 2 больных-без изменений,3- небольшое "ухудшение",без обострений.

Если нужны подробности:на кафедру нервных болезней -

т.(812)238-7183,233-4526.

Я к тому,что на КРАБах свет клином не сошелся;)

А черт его знает,что раньше в этом РС -

"Курица" или "Яйцо"!

Ну,при РС есть:

1)иммунологический процесс(весьма запутанный)

2)нарушения обмена веществ

3)нарушения вегетативно-сосудистой регуляции(поэтому первые 10 лет у меня в мед.карточке было написано "вегетативно-сосудистая дистония")

Итог этого "букета" - демиелинизация.

Хорошо известно,что в "запущенных" случаях дело доходит до так

называемого "ДВС-синдрома" - синдрома диссеминированного внутрисосудистого свертывания.В результате в сосудах мозга образуются этакие "тромбообразования",которые приводят к ишемии и ОПЯТЬ(!!) к картине на МРТ,похожей на наши бляшки и к тем же симптомам;(

Что там "первое",что "второе",что "тридцать третье",точно никто не знает.Но у многих РС-ников

ПЕРЕД обострением точно руки-ноги холодеют.

Врачи-сторонники первичности выше-сказанного лечат обострения и поддерживают больных во время ремиссии всякими вазоактивными препаратами и антиоксидантами.

Вот,например,применяют:гепарин,эпсилон-аминокапроновая кислота,курантил,фитин,глютаминовая кислота,фосфаден,кобамамид,димедрол,супрастин,ну и витамины Е,конечно.

Да,наш брат иголки еще применяет в целях "утепления" рук-ног,прокатаешь валиком - как пирожки через 5 минут;))

didada80 ничего ответить на ваш вопрос не могу, потому что не пробовала уколы. Если почитаете форум сначала (я пришла сюда когда уже страниц 35 было) то там много кто рассказывал и про + и про - . Посидите почитайте, я очень много интересного и полезного узнала.

Анна, у меня тоже почти, что каждый день такое происходит. но у меня еще плюс ко всему, банальный климакс!

Крохотный фильм про летчика с гемипарезом(у него в полете отказала левая часть тела).Интересно с точки зрения очумительных резервных возможностей мозга и жизнелюбия:http://rutube.ru/tracks/2614969.html?v=1564f3189e​3a9118997c3d2b97e7019b

Спасибо, Абрис! Вы молодец, столько всего знать... А, может, все-таки книга...)))

Настя33 здравствуйте ,можно с вами пообщаться вне форума,напишите пожалуйста аську или е-мэйл,спасибо.

Валерий, благодарю заответы...жаль, что не получится попробовать иммуноглобулины...а скажите,это Вы применяете Т-активин для снятия спастики?ОПИШИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, МЕТОДИКУ.

А какая тут методика. Через день по одной ампуле в живот инсулиновым шприцом. И так, уже, не помню сколько лет.

Климакс по возрасту или от РС?

Да, конечно, не обещаю, что смогу оперативно отвечать, но постараюсь помочь чем смогу natkouzmina@rambler.ru

Я думаю, что по возрасту (мне 51 год). Просто, в связи с возрастом и с РС есть опасения все в кучу свалить и остеохондороз и венозную недостаточность и артрит и гормональные нарушения и РС.

Валерий, а уколы подкожно делать? и можно только в живот? скажите, это помогает от спастики?

очень прошу мне ответить. Если МРТ в норме (с контрастом и без), а остальные первичные признаки присутствуют-это может быть РС

Я обычно своему врачу жалуюсь, а он дифференцирует, где РС, а где нет, или просто блажь и пожаловаться хочется)))

То что будет на МРТ - зависит от оператора установки и ее(установки) разрешающей способности.Это первое.Как "ничего" на МРТ,а РС -есть,бывает,так и наоборот(у меня,например,десятки "бляшек",но если я не скажу врачу,что у меня РС,он сам,без приборов и анализов,заметит только легкие(в пределах допустимого)отклонения у рефлексов).Это второе.Если очаги на МРТ все же видны,то это - несомненно способ объективно наблюдать ход болезни.Это третье.

Делайте выводы.То есть ТОЛЬКО по МРТ диагноз не ставят,обычно.Как и наоборот.

У меня рецидивирующий порез лицевого нерва с детства (причина не известна) ,мне 37 лет,было 6 рецедивов.Каждый раз назначают МРТ результат - норма. Может быть у меня паранойя, но слабость,утомляемость,мурашки,зрение -6,по ночам болят нервы в ушах-это может быть РС

Парез лицевого нерва может быть отдельным заболеванием, вне связи с РС.

Вам Гость огромное спасибо.

Я понимаю, что парез лиц.нерва может быть отдельным заболеванием, но бывают какие то периоды депрессии и плохого самочувствия, причем не понятные (головная боль и головокружение, ночная боль в ушах, вечная усталость и слабость и т д. можно подумать что я просто ленивка или придуриваюсь,но у меня так не всегда) вообщем я все это пишу, для того чтобы быть действително уверенной что это не РС и меньше концентрировать внимание на этом.Как то я тупо все изложила,простите

Леля,в кино "2012" лучше сходите,сеанс - 21 или 22 часа,потом вы будете наверняка знать,почему бессонница приключилась;-)

Настя 33, спасибо вам огромное.

Я так и знала,а фильм я смотрела, ну от кино я не впечатляюсь видимо у меня другой пунктик.

Инсулиновые шприцы - это самая тонкая иголка и длинной 12 мм. Уколы ей можно делать только подкожные. Главное что их практически не чувствуешь. Ну как укус комара.

Ни один врач, особенно в интернете, ни чего положительного о применении Тактивина при РС мне не сказал.

Понимаете, это российский препарат. Дешёвый. Конечно, за границей его ни кто не испытывал.

А скажите, что у нас рекомендуется применять, если иностранные фармакологические фирмы не дали отмашку?

Но , когда я заболел, и почувствовал что болезнь неуклонно прогрессирует. В Советском Союзе было лишь одно , рекомендованное фирмой изготовителем , лекарство для лечения РС - это Т-активин. Но применение его было курсовое. Представляете что будет, если бетаферон или копаксон колоть курсами? А Тактивин кололи. В релультате, конечно, были и обострения. В научной литературе, кто-то из светил медицины, написал что Тактивин может справоцировать обострение. Это попало во все учебники...

А теперь обо мне. Колоть Тактивин я начал ещё в том веке. Заметил что сразу же после укола проходит тяжесть в пояснице. И держится это 2-3 дня.

Понимаете, 2 дня после укола я мог умываться наклонившись над ванной и поливая себя из под крана, а на 3 день уже не мог. Спина скованная, сразу же уставала. Весь день болела. А потом руки ноги добавлялись. Я решил, на свой страх и риск колоть Тактивин по самочувствию, Не прерывать.

А в 2003 году, в анотации к препарату написали что при РС его нужно колоть пожизненно, по 2 кубика через 2 дня.

До этого я дошёл сам. Раньше. Своей интуицией.

И по сей день. Просыпаюсь утром, начинаю разминаться. Чувствую поясница скована. Вспоминаю что надо колоть Тактивин. Пошёл на кухню. Взял из холодильника ампулу, Уколол её в живот, и пошёл умываться. Тяжести в пояснице (спастики) уже нет. Вот так я и живу. Проявляю самодеятельность. Но мне уже скоро 59. Я ходячий и работоспособный. Хотя в некоторых поликлинниках, где раньше стоял на учёте, и долго не появлялся, меня похоронили и документы сдали в архив.

Вот что писал о Т-активине И.А.Завалишин в 1987 году:

"..выраженное положительное воздействие на состояние иммунитета можно признать за Т-активином...Количество курсов лечения составляло 3-5 с интервалами между курсами 2-3 недели.В 50% наблюдений ... отмечалось уменьшение выраженности пирамидальных,мозжечковых и вестибулярных сиптомов.Однако лечение в дальнейшем не предотвращало прогрессирования заболевания и возникновения обострений".

Видимо,эта фраза имелась в виду.

Действительно,так и хочется спросить - "Ну чего,если 50% лучше стало,ПОЧЕМУ дальше не колоть??"Это классический пример врачебного похренизма и немотивированности,кстати.Хорошо видно,что институту неврологии АМН СССР нужно было тупо выполнить ПЛАН по объему исследований(побольше препаратов попробовать),а не ПОМОЧЬ людям.

В общем - коммунизм - зло.

Обратите внимание. Вот она системная ошибка. Т-активин рекомендует применять курсами. А теперь представим что кто-то будет Бетаферон применять курсами. Интересно, как быстро наступит обострение...