рассеянный склероз

Абрис, я за Вас!!!!!!!!!!!!!!!

Ура,ляжем вместе!Только пока не ясно - в защиту кого нам лежать.Мне,например,для своего лечения ума не хватает,честно скажу,это не купишь и не выпросишь.Но давайте подождем - может,"жертвы бедности" и несвободы появятся...

1 Медицинский ин-т, фармацевтический фак-т.

Почему не лечиться-то? Я лечусь, но гомеопатией.

Мне кто-нибудь ответт? вот у меня все покалывания и онемения приходят ближе к вечеру и слабость ног и онемения лица, - это признаки РС?

Маня, я так понимаю, Вы закончили мед.институт и при этом лечитесь гомеопатией? Просто слов нету! Если у большого числа выпускников мед.институтов такие взгляды, то российской медицине большой ппц! Судя по всему так и есть.

Потряс..История естествознания отдыхает в сторонке,Лупичев и Фолль пляшут тарантеллу.Вешаться пока не решился,но может,закурить с горя?У меня такое ощущение,что я пионер и пришел в качестве агитатора в Троице-Сергиевскую Лавру монахам про Гагарина рассказывать.Но...ведь у вас EDSS=2 или даже 3?!!!ПИТРС(правильно подобранный)в таком случае у многих "съедает" за год применения "еденичку".Почему НЕ??

Нет.Так не есть.А вас я вызываю за эти слова на дуэль снежками.15 шагов.До того,как противник запросит пощады.Там,у Мани,наверняка какая-то история "в шкафу"(допускаете?).Не торопитесь хоронить медицину.

Ну нет лекарства от РС ( ПИТРС и КРАБы не хочу обсуждать).

Течение болезни у меня без обострений, а постепенное нарастание симптоматики,постепенное ухудшение. И к гомеопатии я пришла не сразу. И пока, на сегодняшний день, лучшего придумать не смогла.

Зашибись, уже тотализатор назрел.

Да лечитеь крабами ради Бога, но зачем же отрицать другие методы лечения, нетрадиционные? по-моему, тут как на войне, все средства хороши, а по поводу средств достижения цели- так не всем быть такими активными, деятельными, и проч. - тогда все бы жили в столицах, ели икру и катались в лимузинах(образно), кому-то надо и на отшибе страдать и жаловаться, что нет лекарств или они,лек-ва, не те что нужны и т.д., и не всегда их надо подстегивать, чтобы побудить к деятельности, иногда нужно просто пожалеть. Для примера - да,мне сейчас это подстегивание помогает, а некоторое время назад если бы меня просто пожалели - не все было бы так, как оно есть сейчас.

Оп, опоздала со своим постом, писала после "Абрис, я за Вас!!!!!!!!!!!!!!!"

Я сам выбросил ночью в помойку годовой запас копаксона,правда,потом покаялся.Но после вашего рассказа решил сделать официальное заявление:"Если я(имя,фамилия)перестану без веских оснований применять РС-терапию,которую сейчас применяю,прошу заставить меня принудительно.Подпись,дата"

Barc, сделайте МРТ и не мучайтесь в непонятках

Отстань, Абрис, я же не зарекаюсь, что ни за что.., что никогда. Если припрет, то конечно же куда я денусь с подводной лодки. Но это хитрое заболевание всех ставит в тупик.

Да он тут кайф,своеобразный, ловит;)Вы же сторонник принципа:"Каждому - не по потребностям,а по желаниям"?

Вот-живое доказательство.Плюс некоторые болячки вышибают мозги на раз или их(мозги)неузноваемо деформируют(выше я сам стал жертвой своих же упреков в немногомерности;)))Мы все тут это наблюдаем в комментах сейчас он-лайн.

Маня,вы только про EDSS свой не сказали.И я больше не пикну.Спасибо,вы меня проучили.

Пардон, сдуло интернет.EDSS=4. Абрис, дорогой, я вовсе и не собиралась тебя проучивать. Ты большая умница, мне всегда оч. интересно читать твои комменты. Так четко и грамотно на форуме говорит оч.мало народу.

Абрис, Вы ,что правда собрались больше не пикать? В таком случае, я лучше заберу все свои слова обратно и сама ничего писать не буду, но только Вы , пожалуйста пишите,пишите и пишите!

Еще на вопрос ответь те, когда происходят обострения, ну так руки немеют или слабеет там все, это происходит одинаково в орпеделнное время или утром плохо а вечером хорошо или ночью там? или всегде все одинаково?

Ну рассмешила, куда ж Абрис денется-то, чего ему делать. Надо и себя пиарить, и развлекаться тоже надо. "Свои слова возьму обратно" - детский сад, штаны на лямках. Ха, ха

Абрис, ты чего такой возбужденный, злобный, я б сказала, мозг от Копаксона воспалился? Или плохо рекламируешь Копаксон и Тева тебе не дала премию за 2009 год?

Вега, МРТ надо делать с контрастном. Конечно, должен специалист определить, идет ли обострение или нет? А почему Вы делаете уколы, там же ничего сложного, можно инжектором пользоваться. Не надо себя ни за что корить, препарат выписал врач, а не Вы.

Глубокие познания;)До магазина "Медкнига" дойдите -

при применении копаксона 40%(!) больных с прогрессирующим течением РС отметили "улучшение" по нескольким параметрам

Вот за эту цитату отдельное спасибо. Это другой Гость.

А то везде пишут про первично-прогрессирующем ничего мол не помогает.

Или это относится только к вторично-прогрессирующему?

А зачем Абрису копаксон рекламировать - его ж все равно за свои никто не покупает.

Что врач назначит, то и колют. Или Вы полагаете, что наслушавшись, его люди будут просить перевести на копаксон - так примерно?

А кто этих людей слущать будет? Как доктор скажет, так и закон.Или я что-то не знаю?

Абрис, и зачем же ты подписался моим именем под постом 12788?

Глубокий смысл всех рекламных компаний здесь освещать не буду.

Выразила свою точку зрения, нравится она или нет, это вторично для меня и не имеет под собой никакой основы. Кус-кус

Слово врача - закон... во дает! Врачи-то разные бывают. Бывают -грамотные, а бывают - и не очень. С врачом надо обсуждать свое лечение и понимать о чем с тобой говорят, и предлагать надо свои варианты,и проговаривать возможные пути решений, короче, быть в теме и смотреть в одну сторону, а не в рот смотреть и ждать вердикт.

Народ здравствуйте читаю и страшно становится насчет копаксона кто говорит помогает кто что нет от него толку.Мне уже сны снятся что я первый укол сделала а теперь просто боюсь

Да,в основном.Полностью цитата из исследований применения копаксона в клинике неврологии СПбГМУ:

75% больных с ремиттирующим течением и 40% с прогрессирующим течением - улучшение и стабилизация.Ухудшение - 35%(!!) с прогрессирующим и 1 больной с ремиттирующим.То есть половине больных с прогрессирующим копаксон - польза,половине - вред.Почему с прогрессирующим копаксон не "назначают"?Надо спросить специалистов.Могу предположить,что если бы это делали,то было полно недовольных от терапией(сейчас недовольных копаксоном меньше,чем довольных)А это невыгодно!!Почему больные с прогрессирующим не покупают коп сами,не экспериментируют?Догадаться несложно.Но вообще это старое и ограниченное местечковое исследование - наверняка новее есть и получше.Малые масштабы:60 пациентов в возрасте от 10 до 53 лет.Длительность болезни:от 1 года до 26 лет.У 44 больных был ремиттируюий тип,у 2 ремиттирующе-прогрессирующий,у 13 вторично-прогрессирующий,только у 1 - первично-прогрессирующий.

В московской ТEVA наверняка поподробнее исследования и именно про первично-прогрессирующий назовут,позвоните,спросите:т.644-2234

Лена, а кто может гарантированно сказать на 100%, что это Ваш препарат? Страшно-то от чего? От того, что у Вас есть возможность получить препарат и начать лечение ( а у многих нет, между прочим)? Отчего именно страшно? Пока не попробуете,

ничего сказать не возможно, подходит Коп или нет?

У меня 2 компа дома с независимым входом в инет,но такого идентефикационного номера "2754932280" - нет.Это кто-то играется;))Вон справа вверху - какой номер?

Такой еще номер есть

Понятно. Абрис - спасибо.

Только на англоязычных сайтах пишут, что нет НИ ОДНОГО препарата на текущий момент с доказанной эффективностью при первично-прогрессирующем течением.

Мол особняком эти больные - им все равно ничем помочь нельзя.

Кроме как аутологичной трансплантацией. Да и то с сомнительным результатом.

Потому что если бы результаты были более внятные, то при 2 млн. больных не было бы за все время только 350 трансплантаций.

А вообще сейчас уже больше 100000 трансплатациях в год при других заболеваниях, там где они эффективны.

Ну если "не закон", то вообще ничего не получишь. Крабы назначают в областной больнице, а местный невролог вообще не в теме. И по какому принципу назначают, я так и не поняла. У нас в районе практически все больные получают разные препараты. Один копаксон, один ребиф, один авонекс, и только бетаферон несколько человек. А половина вообще не получают ничего.

В смысле,в чем злоба?"Аватар" классный фильм про инвалида.Мне это интересно.Что я не так сказал?У меня крыша едет или у тебя.Или у нас обоих одновременно?

Свея, т.е. Вы приходите выписывать ПИТРС и методом тыка (как мне когда-то) делается назначение, но вот в этот момент, у областного невролога, Вы можете проконсультироваться - почему выписывается тот или иной препарат? Какие осложнения от того или иного препарата, о его эффективности при Вашем течении РС и т.д.? Не понятно мне другое, ведь врач не делает для Вас одолжение-это его работа. Не надо на меня накидываться и рассказывать о прописных истинах (не подмажешь, не поедешь - это ясно всем), я о другом. Вы же способны обсудить свои вопросы, да или нет? Вы способны делать иммунограммы в динамике? Вы способны вести дневник и контролировать свои эмоции?

Лена не бойся,не всем не подходит!могу сказать,что это лучший препарат.на сегодняшний день и чем раньше (по развитию заболевания)начнешь,тем лучше!

Манера подачи информации не всегда для меня приемлема. Вероятно, я с тобой сейчас не на одной волне, изучаю монографии по аутоиммунным заболеваниям, чрезвычайно интересная штуковина

Людмила,

Людмила,

Это не Абрис под Вашим ником постил, а я.

Приношу извинения.

Не разобралась с формой добавления комментария.

Понятно, спасибо за уточнение, незаслуженно на Абриса наехала... Попрошу Вас давать отличие в подписях, для легкости в общении

я сегодня слушала по инету радиостанцию "НОВАЯ ЖИЗНЬ"! о Боге,о жизни да и музыка хорошая.а вообще позновательно.рекомендую всем!

Людмила,твои предложения больным "обсуждать" что-то всерьез по своему лечению с врачами,выписывающими ПИТРС,наивны так же,как представления красноармейцев в буденовках,что стоит им чуть-чуть подождать,как вспыхнет Мировая Революция;))Да у бесплатных врачей вякнешь лишнее,просто не понравишься - можно лишиться препарата.Это ты не получаешь сейчас нашу "живительную влагу",вот и можешь себе это позволить.

Абрис,

на этот пост не ответили :(

Понятно. Абрис - спасибо.

Только на англоязычных сайтах пишут, что нет НИ ОДНОГО препарата на текущий момент с доказанной эффективностью при первично-прогрессирующем течением.

Мол особняком эти больные - им все равно ничем помочь нельзя.

Кроме как аутологичной трансплантацией. Да и то с сомнительным результатом.

Потому что если бы результаты были более внятные, то при 2 млн. больных не было бы за все время только 350 трансплантаций.

А вообще сейчас уже больше 100000 трансплатациях в год при других заболеваниях, там где они эффективны

Всем доброго времени суток!!!

Всех с наступившим Новым годом!!!

Абрис, наверное, ты прав и я отстала от жизни в этом направлении. Как-то даже и не заморачиваюсь по этому вопросу.

У меня своя программа, надеюсь, получится зацепиться

amik , спасибо и Вас тоже!

Как же Вас давно не видно, как дела, самочувствие?

Спасибо, Людмила.

Все стабильно. (тф-тф-тф) Пью траву, ем мумие, жду ретиналамин из москвы. Затем закажу еще курс нуклео-цмф из киева... Так что не скучаю =)

???

Вы мне?Да все так,как вы написали,вроде бы. У вас первично-прогрессирующая форма?А в Питерском ЦРС вас смотрели,что предложили? - они там ,как они сообщают,асы по "коктейлям" из разных прапаратов и методик,но "стволовые клетки" рекомендуют в последнюю очередь.

А в учебниках про прогредиентную форму написано:пентоксил,метилурацил,нуклеинат натрия,тималгин,т-активин,пирогенал,левамизол.И интерферон.Естественно - IgG(пишут,правда, про кучу "побочки").Ну и другие иммунокорректоры и иммуностимуляторы,поновее,видимо,уместны.Но это пусть ребята из местечка названого выше перечисляют на своем сайте;)Я его тут сто раз рекламировал.

Это шутка такая что ли?Я купил сдуру "Наглядную иммунологию" Дж.Х.Л.Плейфейра(учебник для вузов),там все в комиксах,черепашка нарисована,как первый обладатель иммуноглобулинов G на страничке про историю эволюции иммунитета;)Но я быстренько понял,что лучше платить по 1000 р за визит к врачу,чем этот кошмар пытаться понять.Хотя,дойду,может до твоего "черного пояса" - опять вернусь!

Не, я не в этом ключе читаю. Авторы - местные Российские и это не учебник по иммунологии, а монография по Миастении