рассеянный склероз

Поздравляю с Новым годом, с наступающим рождеством! Болею уже 4 года, на Форуме сегодня в первый раз. Мне тоже очень хочется знать что я не одна. Трудно оставаться с болезнью один на один.

Мне 27, у меня есть сын 9 лет. Признаться он не дает мне сдаться. Я сейчас на копаксоне. Я сама Белоруска. Препарат достали родственники из России. У нас нет такой программы для РС

Светик-а ты где проживаешь.

С наступившим Новым годом всех!!!

Я обсуждала с доктором каков принцип назначения препаратов- на какие денег выделили. А иммунограммы у нас не делают, по-моему.

"Светик" это не прочитает,здесь состав игроков меняется каждые 2 месяца;)А вы держитесь там,в Белоруссии - Свобода близко.Победа не за горами.

Оля!а как же дальше? коп надо колоть пожизненно?и условия хранения (t) жесткие.да и покупать не накупишься! надо тебе попасть в программу! надо менять гражданство на наше!ну я тебе могу отдать свой коп,но я в волгограде!не довезешь!от нас ехать к вам 2 суток поездом,да с пересадкой в мск!

кстати!а кто из "старых"сейчас на форуме? в смысле где остальные участники?

Кстати, компания Сероно разработала новый преперат на основе Ребифа, только условия хранения у него будут не такие жёсткие. Можно и в жару и в холод. Короче, адаптирован под наши погодные условия. Возможно его теперь ещё назначать будут. Название не помню, но суть Ребифа.

Ольга, а вы из Беларуси? А откуда?

знаешь,наши тоже чего-то там "выдумывали" 3 года назад. и цена 4-5 тыс,и отечественный препарат (сама слушала по радио "маяк"или юность. и где?

Ты чего цены Elena сбиваешь?Нет предпринимательской жилки,так другим не мешай(шутка).А копаксон можно месяц на шкафу хранить - не испортится,это для вас новость?Это же не молоко.Раствор аминокислот,он довольно устойчив.Форум этот обновляется регулярно.Большинству нечего писать,многие уходят на более многочисленный и удобный по интерфейсу "Самарский форум"(это жестко модерируемая говорилка,там вякнуть против злых как собаки администраторов-Роны и Олега(слышите меня красавчеги?)- нельзя)Кстати,если тут полдня нет новых сообщений -то выбрасывается реплика из старых записей,типа "Ой,я заболела,что мне делать?".Можно не отвечать - это не живой пользователь;))

Но сейчас все стало гораздо лучше,как бесплатные ПИТРС начали выдавать.У тех больных,кого я знал 10 лет назад телефоны больше не отвечают.Я тогда дико потратился на копаксон,а они помню так же талдычили:"Мне сейчас хорошо..помаленьку..витаминчиками..химию не буду колоть.."

Так что с нынешними(многими) больными я через 10 лет встречусь,уверен!

Да, Абрис, ты как всегда в своем репертуаре! =) Хотя тут доля правды есть. Мне самарский тож не оч понравился =((

Да скажи честно - все у меня правда,ты критикуешь,просто чтоб мне "служба медом не казалась";)Еще мне Самарский страшен диким он-лайн экспериментом,что ведет сейчас там несколько человек,что обмотались до бровей металлическими иголками,терпят обострения,страшные воспаления и ждут выздоровления...Кошмар.Я предложил там лучше деньги зарабатывать учиться.Так меня комнями закидали(мы стометровки,мол,за 10 секунд не бегаем,какие деньги?),а потом и забанили;)

Они думают, их писанина и чтиво смогут кому-то реально помочь.... Хех.... Наивняк..................

Зачем ты так строг?Почесывание друг-другу за ушками всем приятно.Даже больным РС;)Эти форумы - барометр настроений,сублиматор страхов,ликбез - это всем полезно.Хотя бараньи акции - раздавать на улице флажки прохожим "в день РС"(есть такой)- бред сивой кобылы.

хоть какой-то интерес в жизни.а так,ничего не происходит...не улице серо,в душе ...

Ну это понятно... Я ведь тут тож не ради забавы, а пользы для.... Хотя.... Ты ж знаешь что в Беларуси борьба с рс почти в зачаточном состоянии.... Вот и приходиться надеяться на себя...

Вот поэтому Абрис и говорит, что надо учиться деньги зарабатывать, чтобы в душе было веселей и перспективы лучше, и любые погодные условия - в радость.

Я уже так не говорю,я так Раньше говорил. Смотри,кто тут из РС-ников зарабатывает:программистка(выездная,на 2 страны живущая,небось,спортсменка бывшая) из Нью-Иорка,инвестор(с несколькими в\о и шилом в одном месте) из Москвы,сотрудница инофирмы в Москве с белой зарплатой?А тем,кто Сейчас живет в Самаре или Полоцке ахом жизнь поменять почти нереально.

Надо иметь желание что-то делать, а не ждать от государства и себя жалеть...

Не согласна! Болею давно, но здесь много полезного узнала. Да и просто поговорить на "любимую" тему тоже важно. Пишу не всегда, нет такой подкованности, как у других, но читаю регулярно)))

amik, а какие у вас были симптомы?

ты прям как в анегдоте!"джентельменов полно!местов нету!"

делать-то че?УЧИТЬСЯ?-нереал!надо сначала выздороветь,что тоже нереал!кто таскать меня будет? и т.д. и т.п. в общем тупик!

Саша 2, тупик только в голове. Я в декабре проходила плановое лечение, в палате лежала женщина после инсульта с правосторонним параличом, 64 года, экономист по образованию, продолжает вести несколько фирм по бухгалтерии, казалось бы, муж есть, самой - 64 года, ну зачем? А чтобы жить, чтобы быть занятой делом, стремиться встать, а не лежать и охать, как 95% парализованных после инсульта.

Если у Вас есть какая-то специальность, оочень хорошо. Хуже, если нет ничего

Для Анны

Аннушка, я имел в виду самарский форум, а не этот!

Всех с наступившим Новым Годом! И наступающим Рождеством! Меня зовут Таня и мне 35 лет замужем 2 детей Диагноз энцефаломиелит протекает со всеми симптомами РС 4 месяца колю Ребиф44 и у меня такой вопрос Через какое время я почувствую его деиствие7 прошу у вас совета!

Не тупик и реал,кстати.Но реал для 1 из 20-30 тех,кто "попробует".Поэтому,вы тоже правы,конечно.Заработать можно даже на своих физ.недостатках и в тайге.

Вам примеров?Их есть у меня- если бы банда с Самарского(ну те,что обмотались стальными иглами и 24 часа в день терпят боль,ожидая исцеления от РС) сделала он-лайн видеоканал с регистрацией своего состояния,то баксов 50,а то и 200 из них каждый в результате уже сейчас имел.6000$ в месяц на пустом месте почти.Не так плохо;)А если еще покумекать?

Для didada80

Добрый день.Ну насколько я знаю, препараты типа ребифа довольно долгоиграющие.... Да и какой вы хотите видимый эффект. Они отодвтгают обострения, ну и немного облегчают качество жизни с рс...

А вообще надо спросить у Галины и Людмилы, как они считают...

Точно! Тот форум совсем деградировал! Сдохли все темы, кроме рекламы этого чокнутого шарлатана. Его тема растет и ширится.

Я имел в виду 50 или 200 в день.Это реально вполне.Все советы можно по сети получить и только свои волдыри к камере успевай подносить да деньги с кредитки снимай;)))

amik , мне польстил прямо-таки.

didada80 , а Вы какого действия ждете? Чтоб на олимпиаде в Сочи 100-метровку пробежать?

Анна 2,вы подтвердили мой прогноз.Эх,не выгнали бы меня оттуда,ребята уже бабки лопатами гребли;)

Да нет Людмила...

Просто я с определенного момента пересмотрел свое отношение к вашим мнениям .... (хотя Эмбри так и не принял. Аминь )

Анна здравствуйте! скажите пожалуйста через какое примерно время начинает ощющятса положительное действие Ребиф447 колю Ребиф44 4 месяца переносимость хорошая но эфект не чувствуетса! Спасибо и с наступающим Вас Рождеством Христовым1

А с чем связаны такие перемены, Амик?

Мнение по Эмбри меня развеселило...

Да так.... Просто живу и не парюсь об рс.... Как когдато говорила Алла, я сам по себе а он сам по себе =)

Людмила здравствуйте1 Какие там 100 метровки1отбегалась! просто было один раз с укола как снова родилась вот и жду повтора такого много раз!)колю Ребиф44 4 месяца

Из опыта "населения" форумов:в случае попадания ПИТРС в цель - через 4-6 месяцев минимизируются все специфические воспалительные процессы,прекращаются,естественно,обострения ,исчезает большинство онемений и легких "слабостей",появляется бодрость и возможность работать 10 часов день(до эйфории).Через 1-2 года процесс улучшения останавливается.Дальше будет только "так же" или хуже.Это все написано для "самого удачного"(не более 15-25%)применения исхода.Если обострения продолжаются и через полгода после начала уколов ПИТРС - он не "попал";(

и еще хотела спросить Ваше мнение про Тизабри стоит менять Ребиф на него или нет Медики говорят что он Тизабри бомба замедленного действия!

Привет! О какой кошмар! Придетса все методом тыка делать!)

Людмила, в Сочи будет зимняя Олимпиада, 100 метров там не бегают!

А что "кошмар"-то?Обычное наблюдение за свои состоянием без истерик(если энтузиазма выше крыши,то можно подготовиться морально и практически к потенциальной замене).Тизабри?Это вы уже то что я выше написал делаете?Энтузизм,видать,зашкаливает,это гуд;)Если Ребиф не сработает,актуально,вполне.Если сработает - все хором твердят,что тогда у вас "джек пот" и Тизабри только опять начнет игру в "русскую рулетку" с неизвестным исходом.

[quote="Абрис"]Анна 2,вы подтвердили мой прогноз.Эх,не выгнали бы меня оттуда,ребята уже бабки лопатами гребли;)[/quote

Абрис, так они Вас выгнали? А за что?

В 1993г. мне тоже сначала поставили диагноз рассеянный энцефаломиелит... МРТ не было, спинномозговую пункцию для диагноза я делать отказалась (писала выше), но врач тогда сказала, что это РС ( в 1992г. был ретробульбарный неврит), но написать не могут, т.к. отказ от пункции... МРТ делали?

А какое действие? Как почувствовать? Колю тоже Ребиф... Нет обострений, и слава богу. Но от ребифа, или просто пока нет - не знаю

Колю 1,5 года, обострений нет, еще сезонная терапия (весна-осень): системы, уколы, таблетки...

[quote="Анна 2 так они Вас выгнали? А за что?[/quote]

За критику супермегаадминистратора Роны и Олега Ипатова.У них это запрещено.Как в 37-м году,при Сталине;)Да мне к лучшему:если бы я сейчас там писал в 10 ветках одновременно,то мне обедать было некогда;)Я не в обиде.