рассеянный склероз

10 ч в день до эйфории - про меня, что ли?)))

не принципиально, важен факт

считается,что это иесть действие препарата.еще продлится это состояние!

Эйфория - обычная тут реакция.Иногда,правда,чередуется с дикой депрессией.Для копаксона это характерно,кстати.Поэтому,настроение - как на качелях.Борьба - или антидепрессанты или спецмероприятия(гонки на ТС или свиданки по инету).Чего дамы делают - даже не догадываюсь.Также только догадываюсь,как они по улицам ходят(я всегда при перемещении отслеживаю краем глаза местонахождение ближайших гаражей-ракушек,вы понимаете,зачем)

Рано говорить о каких-то результатах, нужно время. Конечно, хорошо бы посмотреть интерфероновый статус, титры интерферонов, потому что Ребиф - это семейство Интерферона (в идеале, до начала лечения). А сейчас, самое главное, чтобы болезнь прогрессировала и не дарила новых симптомов. Если ничего нового не появится в течении полугода-8 месяцев, значит все ок, Ваша тема, колите дальше.

didada80, ошибка в тексте, конечно, чтобы болезнь НЕ прогрессировала ...

Тут же уже сказали,что эти телодвижения,если смптоматика не ухудшается - лишние.Как и ловля "антител".Принцип простой - хуже,искать причину.Лучше - наплевать на все исследования,включая МРТ.Так,если время девать некуда только.

Абрис, ну ты загнул.... Я сидела на Бетафероне, а потом оказалось, что у меня зашкаливают показатели титров интерферона и корректировать меня этими препаратами просто нельзя и все!

А сейчас, меня выписали, через 5 дней от последней процедуры, что мне сейчас проводят - иммунограмма, через 6 месяцев еще раз иммунограмма, попутно, куча кучистая анализов. При чем тут какой-то простой твой собственный принцип и поиск причины здесь тоже не к чему, когда речь идет об остановке прогрессирования и в первую очередь покажет кровь, как, например, показывает у меня. Мне иммунограммы делают с самого первого дня и она не изменяется вплоть до последнего анализа, а это значит, что терапия проводимая ранее не эффективна, индекс иммунорегуляции не изменяется и остается ооочень большим. Так что не надо говорить о том, чего не знаешь и в чем не разбираешься совершенно. Если состояние ухудшается, то и МРТ с контрастом надо делать и смотреть чего там происходит.

Абрис, ну далеко не всем так везет, как тебе. Другим приходится гораздо больше усилий прикладывать, чем просто Коп колоть и все

Не кипятись.Ты,смотрю,давно периодически не мне(уже в правило вошло) и не другим тут пишешь.Предыдущая реплика,кстати,характерна,где ты оговорилась по Фрейду,заменив НЕ прогрессирование,на ПРОГрессирование.Случайно заметила;)За каким чертом людям делать эти анализы,брать врачей "на болевой прием" и штудировать монографии?Нет у них ухудшения,НЕТУ.Ремиттирующая форма у них.Это у тебя,увы,было ухудшение.Очнись.У них - нет.Иммунологические анализы,МРТ каждые 3-6 месяцев с контрастом - нужны если только идет терапевтический выход из "пикирования".Замена терапии.За каким дьяволом ты советуешь человеку искать кошку которой нет в черной комнате???Успокойся.Прописываю тебе фильмы "Аватар"+"Шерлок Холмс" по 1 разу в течение 2 дней.

Отвечаю,поможет;)

Людмила,да прав Абрис - в лечении РС главное это "клиника" - проявления болезни, самочувствие пациента. Плюс для объективного контроля МРТ (хоть иногда). Не ухудшается картина болезни, человек хорошо себя чувствует - продолжать применять препараты. Резко стало хуже, обострения частые, на МРТ сильное ухудшение - отменять прпарат, назначать другой. А все эти иммунограммы, интерфероновые статусы и т.д. да хоть трижды они повышены - на фиг ни кому не нужны, все это самодеятельность врачей. Ох, мутят что-то Ваши врачи, небось какие-нибудь научные работы пишут за Ваш счет или просто деньги зарабатывают, если анализа платные. Каждые полгода иммунограммы делают - дальше то что? А реально то Вы не лечитесь, а время то идет.

Анна,если речь идет о Людмиле - там по отношению к себе все правильно у нее,скорее всего.Хотя выше я не поверил,конечно,в штудирование монографий.Да и странно агрессивна она после последних лечебных мероприятий(это нормально,тут у всех у нас это бывает периодически - хочется большего успеха в лечении!!)Речь идет о Принципе Адекватности.Людмила явно не отвечала своим собеседникам,а говорила местами "сама с собой"(правильно говорила,кстати).Вот я и ор поднял;)

Анна 2, лечение прохожу и не эпизодически, а планово и последовательно. Кому надо, пусть пишут диссертации, я еще и сама помогу, чем смогу (конечно, не втыкая в себя невесть что)

Мои рекомендации для тех, у кого прогрессирующее течении или сомнения в эффективности ПИТРС, надо смотреть динамику лабораторныйх исследований и МРТ с контрастом. Настаивать, конечно, не буду, зачем тратить свою энергию на консерваторов.

На "нет" и суда нет. Сама лично я знакома с людьми, у которых РС в дебюте был, всем назначили иммунограммы (на Каширке в Москве в лаборатории по направлению) и госпитализировали и проводили мероприятия несмотря на отсутствие каких-либо проявлений РС, кроме легких онемений. Зачем дожидаться, когда шарахнет с хорошей неврологической симптоматикой, парезами и пр...? Ну да ладно, подошли Вам ПИТРС, ну и дай Вам БОГ!

Абрис, тяжело быть первооткрывателем, не побоюсь этого слова, я словно Мюнхаузен тащу себя за все части тела, не только за волосы.Это твой идеалистический подход, меня удивляет и разочаровывает, как хорошо, всем дебютникам РС - назначил ПИТРС и живите долго и счастливо, как в сказке. Так не получится, сам же понимаешь. Теперь по поводу агрессии, надо мне уходить с форума и ерундой не заниматься, правильно ты говоришь. Пытаюсь достучаться, но видимо, так плотно шоры одеты, что и странным кажется, что люди могут читать монографии по миастении, например....

Абрис,

дико извиняюсь, а это как давно?

я всегда при перемещении отслеживаю краем глаза местонахождение ближайших гаражей-ракушек,вы понимаете,зачем)

Я к тому что, как долго он (синдром) может не перерождатьсяв во что-то более худшее?

А просто портить жизнь :(

Да, все так. Вы разумный человек. Нам всем хочется больших успехов в лечении, и когда это не получается, (а это не всегда возможно даже при самых лучших врачах, болезнь, чай не насморк,) мы разочаровываемся. Я это давно поняла и радуюсь тому, что не делается хуже или делается чуть-чуть хуже. Всем пока! За не имением лопаты иду пылесосить.

Ольга 13 привет как дела.

Не..,ну интересное дело,она уйдёт с форума...КОРОЛЕВЫ НЕ УХОДЯТ,извините,я не всегда с Вами согласна,но читаю регулярно и очень то прислушиваюсь...так что оставайтесь...а?С НОВЫМ ГОДОМ ВСЕХ ФОРУМЧАН,ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ1!!

Людмила, опять же иммунограммы и пр., это важно, если исходить, что причина РС в сбое иммунной системы. А если нет? Я уже писала, что несколько раз делала иммунограмму. Но она оказалась для иммунолога малоинформативной. И что... Остается только копаксон.

Не надо так агрессивно набрасываться не Самарский форум. Да, там жёсткое администрирование. Власть держит Рона, с Израиля. Молодец женщина. Сама в Израиле, а два форума под себя подмяла.

Но дело в другом.

Вот этот форум нужен лишь для общения . А если новичок захочет что-то прочитать о своих симптомах, или задать вопрос. Он ни чего здесь не найдёт. Информация есть, но она растворилась в тысяче топиков. На тех форумах всё систематизируется. Не допускается флуд где не надо.

Но мне там тоже стало не интересно. Всё что знаю - там выложил. Люди сами могут прочитать. В игры играть мне некогда. Голова забита ювелиркой. Ну а здесь - как-то веселей. Можно , случайно, и что-то новое почерпнуть. Так что хотите флудить - флудите здесь. Ходите что-то узнать - спрашиваете на Самарском или Скованных...

от всей души Вам всем огромное спасибо! От Ваших советов добрых душа радуетса!

Абрис, как я поняла, ты был в Питерском институте мозга. Как твои впечатления? Они реально помогают? Я зашла на их сайт, прочитала, что там так много ведется новых исследований. А реальные-то результаты есть?

;)Вы тоже преувеличиваете.Видел я ответы Искре там,насчет "ехать ли ей в Китай на лечение?"- не бе не ме не какуреку.Людям лень было даже руку протянуть до книжной полки и процитировать"РС - клинические аспекты и спорные вопросы" Дж.Томпсона,где в таблице перечислено,какова заболеваемость в разных странах мира,а это и есть ответ.Исторически так повелось,что бетафероновским форумом рулят(из форумчан) ***.На тех,что вы назвали - согласные терпеть хамку и самодовольного чиновника от РС ради "порядка"(не правда ли,как часто это везде),но большое количество участников рождает здесь классные флэшмобы(пример с иголками). Тут,если к компу подойдет Валерий или Галина,Людмила в хорошем настроении,Таня заглянет и повезет - ответят компетентнее и "концентрированее" с точки зрения смысла:инфа не распылена,ответственности в диалоге выше.Так что про "флуд" тут тотальный и "лишь для общения" - не верно.Однако, состав местного "салата" постоянно меняется;)Гарантий нет.В общем - все форумы по-своему любопытны.А я лично жду(уже говорил)лишенного перечисленных недостатков платного форума.Тогда выбор появится:Рона и заткни рот,если повезет -здесь,реклама+одолжение на Питерском или объективно,в достаточной мере и специалистами - на "платном".

Подскажите после скольких уколов копа можно узнать подходит он или нет.

Как выйти на этот самарский форум незнаю где его искать.

http://ms2002.ru/index.php?option=com_wrapper&Itemid=255​ Самарский форум

Я заходил вот сюда -

отделение неврологии Ленинградской областной клинической больницы. Ленинградский Областной Центр РС.

пр. Луначарского, 45/49

Тел.: (812) 592-35-54

Сайт этого "пула"(я так и не понял,до конца,кто там это финансирует) в который входит и Клиника гематологии и трансплантации им. Р.М. Горбачевой и Кафедра неврологии местного университета

вот - http://antisclerosis.ru/page129.html

Там все координаты этой команды и фамилии.

Мне поход понравился:"Хотите тизабри,мабтеру,кэмпас?Пожалуйста.А вам именно это нужно?Давайте разберемся".Но потом я быстро(нужны были последующие осмотры и консультации) понял,что лечиться на расстоянии - дохлый номер.Так,получился РС-туризм с экскурсиями;)Хотя оздоровительный эффект от той поездки был офигительный:От Москвы до Финского залива и обратно я доехал(за рулем) за 1 день и наконец поверил,что обострение "кончилось".

А вы имеете в виду"Институт мозга человека"? -

http://www.ihb.spb.ru/

Многие хвалят.Это то заведение

которое вернуло речь артисту Караченцеву.Но работы по РС на их сайте только 2003(!)года,а портал по РС,который они ,хвалясь, хотели сделать силами лаборатории нейроиммунологии аж весной прошлого года,запустить до сих пор так и не сумели.

Анна здравствуйте МРТ делали много очагов воспаления и пункцию брали диагноз хронический энцефаломиелит Эти две болезни очень похожи течением Вобщем хрен редьки не слаще!

Амик спасибо за ответ Буду надеятьса)

Абрис скажи:смысл есть ехать кудато?мне кажется,что НИКАКОГО.или нет?честно,я уже не верю.может только стволовые клетки.да и то,видимо не для меня.

в смысле я прихожу к выводу,что "они" (врачи) могут очень не многое!кроме того,что стали ноги "гореть"нестерпимо,я уже никаких "эффектов"(положительных)на себе не вижу.гормоны,как вода,как музыка,не очень приятная.надоело лежать,а ходить не могу,сильно кружится голова,а теперь еще и ноги сильно ослабели.

вот интересно,они "горят" но не жаром. и дрожат,но не трясутся!в общем,видимо таблеток уже перебор!и кто бы разобраться помог!?

где эти умные специалисты,которые смогут порекомендовать не весь справочник фелбдшера,а то,что надо!

привет! Вы попробуйте перекрученный лимон со шкуркой и без косточек смешанный с медом мне и другим помогало Пока и не падайте духом!

Такие специалисты наверно есть. В больших городах, в специализированных клиниках.

А в маленьких городах, один больной, да и то - лежачий. Которого, единственный на район невролог, может ни разу и не видел. Да и лечить то РС должен не невролог а быстрей иммунолог. УЧИТЕСЬ ЛЕЧИТЬ СЕБЯ САМИ.

Саша,спокойнее;)Сейчас за нами придут и обоснованно посадят в концлагерь к строгой израильтянке - там же Порядок!По сайтам и телефонам,что я привел в предыдущем посте можно найти тех врачей,что вам "понравятся" в разговоре(иные- в сад!!),в котором они подтвердят,что вот,лично они, имеют опыт положительного применения цитостатиков,моноклональных антител и АТСК(я в Москве таких не нашел)и что к ним ездят консультироваться из Германии и Израиля.

Ну а дальше - сами решайте.Смысл есть во всем и всегда,но его(смысла)всегда разное количество;)

спасибо за отклики!

Саша 2,я живу в Израиле,но и тут всё тот же набор лекаратв-КРАБ. Единственное отличие-получить их можно без особых проблем.Врачи в специализированных клиниках не рекомендуют больным всякие Метоксантроны и прочие сильно действующие лекарства,говорят,что побочек намного больше,чем пользы.Тут хорошая медицина,но не всемогущая,а в случае РС-обычная,такая же как во всём мире,в том числе, и в глухой Российской деревне.

Я болею давно,и сейчас могу поделиться опытом. Пока сама не переубедиш себя,что ты можешь ВСЁ сама делать,никто тебя лекарствами не поднимет,а чем дольше будеш лежать и думать,где найти врача с волшебными лекарствами,тем больше сил будет из тебя уходить,а вернуть их ой как тяжело.

Держись,найди для себя какое-нибудь интересное занятие и постарайся не думать про болезнь,а то она затятет в своё болото.

Всех с новым годом...Ну вот и всё мама умерла...и пустота появилась в моей жизни.И её кровать пуста.Очень плохо.................могу вам одно сказать о вашей болезни-обязательно делайте гимнастику,если можете бегайте...,правильно питайтесь,про сигареты и выпивку вы конечно понимаете....а самое основное это живите,наслаждайтесь жизнью...если нет детишек,так быстрее делайте их......и ещё верьте,что мы сможем дожить до того,как врачи смогут побороть этот РС.

да!как собака все понимаю,сделать только...но надо жить!и буду!

Саша 2,письмо Бориса пришло очень вовремя.

Большое спасибо, БОРИС,за совет и пожелания,а Вам нужно жить,и жить хорошо,так мама хотела .

Я не очень понимаю,как можно иметь деньги за открытие сайтов,-это к Абрису,но идей всегда у меня много.Я давно предлагала отрыть что-то типа физиотерапии для рас-ников,через интернет.Я сейчас езжу в больницу в другой город,где центральное клиника РС в Израиле.Там спращивают,какие проблеммы,и дают упражнения, на те места,где мышцы ослабели. Если бы это сделать типа,

http://pronix.su/view.php?video=BBeVmSsQpHc&title=%D0%9F​%D0%B8%D0%BB%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%81+%D0%B4%D0%BB%D1%8F+%D0%​B3%D0%B8%D0%B1%D0%BA%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8

или занятия по СКАЙПУ,то многие бы начала сами себя ставить на ноги и было бы желание этими ножками шевелить.А то вся жизнь ограничевается поиском "волшебных рецептами, как излечиться от...".

Сама такая,как не обращала внимание на диагноз,так и жила как все здоровые,а как вспомнила про свою болячку,так она и вылезла из укрытия.

Привет я новенькая. Узнала много старого, хотелось бы узнать что нибудь нового.

Скажите, постоянное сонливость и онемение лица немного после горячего чая, такое бывает при РС?

Борис прими мои соболезнования.как-то не удобно,но маме сейчас легче.а ты. держись.

Мои соболезнования, Борис.

Держись, Борис, продолжай жить... Мои соболезнования...

Не,а что хорошего в советах Бориса,не пойму - обычный список,чего рекомендуют всем делать в яслях,не думая вообще о будущем и отрицая РС-реальность.Где инвестиции,на то время,как все поотказывает,и на сейчас - развлекаться,пока все бегают,как бараны,на работу за копейки,тупя жизнь?Как именно развлекаться,чтоб получать макс.удовольствия(первое,что приходит в голову,надурить БТО(брюшную телементальную область мозга,которая расплачивается с нами кайфами за хорошее поведение)сексом,а не деторождением).А почему бы не готовиться к вероятному заранее,в конце,концов(криозаморозка в момент отбрасывания коньков - обычная "гигиена смерти" сегодня)?Из какого такого обязательства?

Жаль,слиняла Людмила,да и Амик уже не тот,щас бы звенели шпаги!

Да пожалуйста - мода лечить Другие(кроме РС) болезни.

Перекос в сторону "сложной" РС-терапии приводит к тому,что люди пренебрегают ПРОСТЫМИ болезнями ЖКТ(бац,начинают "ползти" в плохую сторону так любимые здесь иммунограммы),огребают диабет,ожирение.А проблема Второго снаряда в Одну Воронку?С появлением бесплатных ПИТРС у многих больных появились хорошие шансы постареть.3% людей старше 65 лет страдают болезнью Альцгеймера.К 85 годам их 40%(!!)Вас это не беспокоит?Это заметно по вашей Короткой реплике,кстати.

Объясню. В Америке провели Исследовании Монашек.

Взяли 678 монашек,десятки лет(с 20-30 летнего возраста)до преклонных лет писавших ежедневные дневники(у них была такая обязаловка,видимо).Естественно,не пили не курили они и трудились в монастырском саду на природе(этим ученые исключили многие факторы "Х").Так вот,после статобработки выяснилось,что те,кто писал в 25 лет,используя более сложную грамматику,записывал мысли ,наполненные идеями - имели максимум шансов избежать болезни Альцгеймера в 60-80 лет!(естественно,монашки этой болезнью тоже болели)

Напоминаю,этилогия Альцгеймера также неизвестна и "не лечится",также,как РС.

[quote="Абрис"]Не,а что хорошего в советах Бориса,не пойму - обычный список,чего рекомендуют всем делать в яслях,не думая вообще о будущем и отрицая РС-реальность.

Хороший мужик ты Абрис.....Но не орёл!

Да и с фантазией у тебя хреновато,вместо глаз $.

А это вместо криозаморозки хорошо подойдёт http://www.scorcher.ru/mist/original/theory2.php

прочитала про склероз в одной газете ,там пишет одна бабуля,что излечилась от склероза девясилом, заваривала и пила,

Это "вместо" не подойдет.Данное "доказательство" загробной жизни самостоятельное произведение с реальностью мало связанная.Чего стоят фразы типа:"..в момент смерти тело теряет 70 граммов(не доказано)"....;))Лучше вот это прочитай:http://www.kriorus.ru/

Этих ребят я лично знаю и они "настоящие".А не пользоваться их услугами - глупость или жестокость по отношению

к вашим родственникам,которым можно помочь(можно заплатить квартирой умершего После его смерти).

Да,да,Людмила,еще тут "комиссионные" получаю;)(шутка)