рассеянный склероз

Мне кажется,Таня имела ввиду только то,что не нужно при каждом "подозрении на обострение" применять солумедрол.
нужно подождать пару дней, у всех нас бывают ухудшения и улучшения.
Конечно, если человек не ходит и не видит вдруг, нужно гормоны применять, ктож спорит..

Согласна с мнением ╧2057. Я получала лечение гормонами (пульсотерапия) не однократно, результат = 0, побочек - огромное количество: зубы стали крошиться, печеночные пробы - никуда, в желудке - эрозивный бульбит( а до этого ничего и даже гастрита не было). Т.е., другими словами, вот такой академический подход в лечении противопоказан РСникам, если написано в учебнике - это не всем подходит, а квалификация врачей в лечении этого заболевания оставляет желать лучшего. Все очень индивидуально, как отпечатки пальцев.

Людмила, результат 0 - то есть не было лучше? но ведь терапия могла быть направлена на то, чтобы не было хуже.

Рысь, улучшения не нступило, а вот ухудшение - да! В том и весь вопрос, что считается, при обострении очаг, который активен в этот период времени может быть подавлен большими дозами гормонов, но не на всех это действует и не является панацией в снятии обострения. И даже, более серьезная штуковина, как химиотерапия, тоже не поможет всем одинаково. А что касаемо гормонов, очень жалею, что потеряла время - год! Когда мне их делали каждые четыре месяца, а в это время мое ремитирующее течение перешло в прогрессивно-вторичную форму. Врачи не компетентны и Таня совершенно права, надо самим вникать во все лечебные процессы, а не тупо доверять, тем более, что большинство из них делетанты!

Скажите пожалуйста, Рысь Хвостатая, Вы врач или пациент? Здесь никто не берёт на себя ответственность давать рекомендации, просто делемся опытом, каждый своим, уж какой имеем. А за то, что те же крабы действуют именно так, как это предполагается разработчиками ни один врач не поручится, хотябы потому, что никому не ясен механизм.

Девочки, всем привет!
В феврале правый глаз свалился к переносице больше Слава Богу ничего не было! Ну так вот, меня положили, обследовали, сняли метипредом, ещё кололи пирацетам, магнезнию, б1, б6, аевит давали :), пилюлю для желудка. Я тогда ваще слабо понимала что происходит т.к. диагноза не было. При выписке про рс ничего не сказали, в выписке из истории написали: лейкоэнцефалит, хотя в протоколе мрт было написано "не исключены процессы демиелинизации". Вчера была в Казани у доктора Матвеевой, она мне таки поставила: дебют sd, а девушка Ирина Фаритовна (вроде), предпочла более щадящую формулировку: клинически изолированный синдром" т.е. когда клиники не совсем хватает. След. мрт в мае-июне там и видно будет.
В обчем доктор прописала пророщенную пщеницу лопать да ещё и на молоке к тому же - не буду я её есть, начиталась тут да и Эмбри не жалует ни то ни другое. Ещё сказала прополис 10\% каждый день на тощак от кончика ложки довести до чайной за месяц и так же месяц пить по литру-полтора в день шиповник - это можно? И ещё иммуноглобулин обычный человеческий месяц, 2 в раза в неделю. Это как? Нормально?
У меня ещё где-то недели полторы как слегка то ли покалывает, то ли пощекочивает правую кисть, чаще кончики пальцев - доктора промолчали... це такэ?
Я в этом деле новенькая потому и спрашиваю, простите!
Сначала начиталась про стволовые клетки, думаю поеду на крайняк, хотя и боязно - там тоже пишут что в дебюте лучше всего, да и сделано в мире операций ну максимум 500. У кого-нибудь есть отзывы, кто-то пробовал или быть может знакомые какие пробовали? Я тут десятком страниц раньше прочитала, что девочка аж вылечилась.
Сегодня прочитала про Эмбри попытаюсь попробовать :)
У меня такой ещё вопрос, т.е. все эти препараты типа копаксон мне не даут пока не будет у меня группы? Т.е. пока инвалидом не стану "гуляй-ваня"... а когда инвалидом стану поздняк метаться будет...мда.... покупать ну м.б. с год будет реально а потом?... там упаковки на сколько хвататет?
И ещё

И ещё у меня такой вопросик, м.б. кто-то расскажет про Мордовник можно на электронку, м.б. семена вышлете, я в Татарстане живу.
Оой, сколько же у меня вопросов, ну а что мозги-то кипят, хоть и не однозначно всё. Всё равно чем раньше хоть народное пока начать тем ведь лучше да? А то что я реветь буду, лучше действовать чем сидеть и ждать. Ой мама, врагу не сдаётся наш гордый Варяг! Ой девочки, почитала Вас и прям чудно, молодцы вы все! Танечке особое спасибо за пример такой жизненной воли, за кучу информации.
А посоветуйте книжку правильную а, и газетки чтоль народные какие, чтоб черпать оттуда :)
Ну благослови всех Господь! И спасибо!

Прополис мне тоже как-то пить расхотелось!

Людмил, вот вы пишете - "я переработала литературу" и чево-то там начала. Ну что это за подход такой, это называется "переработала"??? Даже не уловить разницу в препаратах, уж коль скоро занялись самолечением. Тактивин - это иммуномодулятор, глобулины - это препараты человеческой крови, АБСОЛЮТНО РАЗНЫЕ ВЕЩИ и вы их в кучу месите. И ведь будете потом твердо уверены что пробовали глобулины, хотя их и рядом не стояло....я же вам подборку про них прислала,с названиями, механизмом действия и проч. и проч., ну что уж вы, по диагонали что ль читали...короче, я на вас сердито ругаюсь за такую халатность и небрежность с фармсредствами :))))) Знакомый мужчина колет и тактивин и глобулины - поскольку разные лекарства и абсолютно разного действия - и из ВПРС вылез на ремиттирующее течение, болеет около 30 лет(пока не пробуйте!!!) Люд, печень вам конечно надо бы в порядок сначала привести - если это возможно, ситуацию-то я не знаю точно...только вот позицию ваших врачей я никак не уловлю - глобулины, практическине не имеющие побочек,зато они сильное противовоспалительное средство, вам низя, но вот курс химиотерапии со всеми известными влияниями при такой печени они одобрямс???? я просто не курсе их позиции. какова она на этот счет?

Рысь, я вам не страсти про солумедрол пишу, а внятно отвечаю на конкретный вопрос Луанны - "за что не любите солумедрол". Кажется, нигде не призываю абсолютно отказаться от него. но мое скромное мнение - это просто крайняя мера, иногда неизбежная, но пусть она будет именно крайней (опять же - так думаю всего лишь я)

Лилия, да не мучились бы вы с процентами-то...не идет, мне кажется, вам копаксон, раз и тремор и сердце...нееЕ, тут однозначно препарат не пошел. Кроме того, что хорошо бы чтоб не было тремора и прочего - вам еще и противоРСный эффект нужен, а при столь малом поступлении активного вещества какое поступает к вам нужный эффект может быть и не достигнут. В НИИ неврологии щас испытывают двойную дозу активного вещества глатирамера ацетата, т.е. уже и теперешнее-то кол-во вроде как маловато, его наверное будут увеличивать, а если вы его еще и недокалывать будете - мне кажется, вам больше мучений.Бросайте вы его на фик, не идет он вам, вам нужно подбирать другое лечение. Поговорите про авонекс - раз в неделю потерпите неприятное, и то если будет, да и вообще препарат другого плана, врач же видит наверное что вам плохо с копом? что хоть вообще говорит-то?

Оля, во-первых - без рева, ок? :)) Вам Татьяна Всеволодовна глобулины пропечатала - и очень прекрасно, вот и колите их, ведь хорошая штука, побочек не бывает, ток если какая индивидуальная реакция. Матвеева патент получила на лечение РС именно таким методом, такую бумажку вроде как просто так не дают )))) Люди помногу лет их колют, вообще ни разу не слышала недовольных отзывов. Только не забудьте что при лечении ИГ хорошо бы сначала задать уровень противовоспалит. веществ побольше, а уж потом перейти на 2 укола в неделю. После родов сама буду колоть в паре с копаксоном. Путная книжка про РС...ну начните с Евы Майды "Справочник для больных РС и их близких" - толковая книжонка, в инете скачать не проблема. Ну и здесь на форуме девчонки кто что навыкладывал - заведите себе папку и складывайте туда всю инфу, все рецепты и сведения. Все будет хорошо.

Таня, а читаю здесь вас и хочу спросить вы случайно не медик?отвечаете на все вопросы...мне иногда кажется, что о наших болезни мы сами можем лучше рассказать, чем врачи.и еще вопросик ,а второй раз беременеть можно и как к этому подойти? уже со склерозом я родила дочку, прошло 2 года и в планах родить второго, но страшно. я знаю ,что беременность не вредна...но надо наверное как-то к ней подготовиться?

Таня, спасибо огромное :)
Татьяна Всеволодовна прописала почему-то сразу два раза в неделю.
Противоспалительные вещества? - а как их задать?

Таня, привет! У меня меняется эл. адрес, я на Ваш ящик сбросила. Таня, печень, по заключению специалистов,
сильно пострадала из-за приема фарм средств, а именно - гормоны+ферон. И то, и другое разрушаюже действует на этот парэнхиматозный орган. Отсюда и гемоглобин очень низкий и пока не поднимается. И химию мне делать не будут, по этой же причине. Чисткой организма я занимаюсь, дошла до печени - и ничего не получилась, полная закупорка. Таня, а за критику спасибо.

Аня, нет, не медик, хотя после института и готовилась идти в медицинский, но решила - вторую вышку не потяну. Отвечать стараюсь не на все, а только на то, что знаю, чего не знаю если - слушаю и записываю :)))Ну эт все лирика:)), а по теме - лично я считаю что готовится нужно, и готовится серьезно. Дочке у вас 2 годика, вы прямо в ближайшее время про второго думаете или просто вообще хотелось бы? какие-то препараты патогенетической терапии применяете? как первая беременность отразилась - если вообще отразилась на РС у вас, какие-то меры предпринимали для предотвращения обострений тогда? Общее состояние организма приличное? Стаж болезни большой? Беременность не вредна, просто после нее иногда такие вещи бывают...потому лучше как следует подготовится ко всему, благо сейчас и средства есть. конкретно я серьезно готовилась - три года колола копаксон чтоб стабилизировать состояние и тяжелых обострений не было, ну всяческое мое любимое и уважаемое народное употребляла,перед беременностью прошла курс общеукрепляющего лечения, после родов сразу же буду колоть копаксон и глобулины, соблюдать диету свою, пить свои сборы. буду надеяться , что предпринятые мной меры будут эффективны.

Оля, ну это она вам профилактическую дозу прописала, ее так все и колят. а задают уровень повыше глобулинов когда - это начинают не по 2 укола в неделю, а более, а потом постепенно сползают на 2. но если Матвеева вам сказала только профдозу делать - ее и делайте, значит поражение у вас совсем маленькое. а глобулинчики народ вообще-то хвалит :))).

Люд, я не то что критикую - кто я такая, чтоб людей критиковать - я злостно ругаюсь за небрежность к фармсредствам, именно к ним :))). мы от врачей требуем тщательного подхода к нашему лечению, а сами ленимся вникнуть в суть процесса. Уж коли беремся за самолечение химией - а именно этим мы и занимаемся - инструкции к лекарствам, механизм действия, взаимодействие с др. лекарствами и прочее - нада знать хорошенько. а с печенью вам работы, конечно, море, при таких-то нарушениях..как конкретно заключение врачей звучит по печени? диагноз могут назвать?

Что мне делать??? ОПЯТЬ перебои с поставками Ребифа в мой город...((
Мои запасы заканчиваются, осталось только на одну неделю. Стало за 4 месяца получше. Боюсь организм опять стресс получит. Где и за сколько его можно купить? Можно ли колоть то, что ещё есть ОДИН раз в неделю?

да он нереальных денег стоит, чтоб самой-то покупать....а занять его у кого-нить не получится? может какие знакомые запас его сделали?

Всем привет! Я- новенькая, хотя РС болею уже 8 лет. Много интересного тут у вас, девочки. Хотелось бы спросить, как потивостоите ОРЗ и гриппу в осенне-зимний период?

Танечка, здравствуйте! Занять.... да у меня попросить язык не поверётся... Ведь эти люди тож на нём "сидят". Надеюсь, что мне удалось расшевелить бюрократов, отвечающих за ДЛО. Может можно растянуть 3 ампулы? Просто делать 1 раз в неделю, вместо положенных трёх? //чтобы из организма не выветрился

Девочки!
Кто знает где купить мордовник?
На 6 странице Свеча пишет, что может поделиться инфой о травнике в Москве.
М.б. она поделилась с кем информацией или как можно с ней связаться?

Анна, да я имею ввиду "занять" - может кто-то запасы сделал и даст вам несколько укольчиков в долг с последующим возвратом. Лично у меня когда были излишки копаксона - я отдала 4 коробки просто так. Может и с ребифом вам кто-то сумеет помочь, хотя б в долг.А вообще, по логике вещей, - может уж набраться терпения да сделать конкретный перерыв, дабы накопить ребифа чтоб в дальнейшем не было такой ситуации?

Елена, пейте амиксин для такой профилактики. Его и для профилактики всяких гриппов используют и для профилактики обострений сезонных РС.

anna, по своему опыту скажу, что перепыв в разумных пределах никак не отражается на самочувствии. Если хотите растянуть, лучше два раза в неделю колоть. Лично я так делала.

Таня, я раньше пила Амексин, но мой врач сказал, что он может и вызывать обострение. Предложил Вобензим пропить 3 нед., а потом перейти на Амексин. Я так и сделала, и у меня такое обострение началось, что теперь как-то страшновато. Но вообще он мне помогал сперва. Вот и не знаю, как теперь беречься от ОРЗ и пр., т.к. маленький ребенок, который всю инфекцию цепляет в школе и несет домой.Какой то замкнутый круг получается. И еще девочки какова вероятность того, что и твой ребенок может болеть этой гадостью РС?

Извините, я не подписалась.

Девочки, скажите пожалуйста, как проявляется онемение? Это потеря чувствительности или покалывание? У меня много неврологических симптомов типа ползания мурашек, или ощущение "как будто отсидела" ногу и др. Но вот про онемение я не пониманию, если это потеря чувствительности какого-то участка кожи, то можно и не заметить это?

Елена, вероятность заболеть у ребенка, как говорится, 50 \% - или заболеет или не заболеет. А вообще, поскольку предрасположенностью к такой болячке ребенка вы уже наградили, то прилагайте усилия чтоб эта предрасположенность так и осталась всего лишь теорией, в конце концов, абсолютно любое заболевание родителей - это предрасположенность к нему у ребенка. Нашим детям нельзя делать прививки ни в коем разе(вообще, кстати, Рс ведь появился тогда, когда появились у человечества прививки, и в последнее время все больше идет подтверждение теории о том что наше заболевание - это и есть "достижение" цивилизации, а именно - из-за прививок), я лично своей сделаю только БЦЖ,и то еще подумаю, хуже всего на детей влияют АКДС (коклюшный компонент прививки - вообще крайне опасен для нервной системы и это, кстати, хорошо известно) и от гепатита В, нужно максимально беречь от простуд, стрессов и прочего - это вообще никакому малышу не повредит, а уж тем более рожденному от РСницы, ну и не давать свинины и много молока (я не про кисломолочку, а именно про цельное). Вообще мясом не закармливать.Ну и остается еще молиться и надеяться что все будет хорошо....

Куся, если у вас онемеет что-то - непременно заметите, такое не пропустишь :)))) Кожа какая-то прям именно онемевшая, в нее иголкой ткнешь - а боли не чувствуешь. Так что не переживайте, это заметишь в обяз......

Девочки, здравствуйте! Интересно у Вас тут. Я новенькая. Болею РС 2 года.Второй месяц колю Ребиф. Изменений пока никаких. А про детей я читала, что в мире множество людей являются носителями гена РС, но не болеют.Что же всё-таки является тем толчком, чтоб он проснулся в организме? Понять бы.

Танечка, я согласна с Вами полностью. У меня с онемения 2 пальцев рук - мезинца и безымянного вся эта беда и началась.И сейчас при осложнениях весной и осенью проявляется это.А как у Вас проявился РС?

Елена, что-то я про Амиксин не понимаю- там даже в аннотации написано, что он применяется для лечения РС..
Вот из аннотации:

Амиксин: показания к применению
У взрослых амиксин исспользуют для лечения: вирусного гепатита А, В, С, герпетической и ЦМВ-инфекции, комплексной терапии: инфекционно-аллергические и вирусные энцефаломиелиты (рассеянный склероз, лейкоэнцефалит, увеоэнцефалит), хламидийных инфекции урогенитального и респираторного тракта; профилактики гриппа и др. ОРВИ. У детей старше 7 лет амиксин показан к применению при: лечении гриппа и др. ОРВИ.

Тася,не переживайте!!
Мне врач сказал, что стабилизация начинается после трёх месяцев применения феронов, а действие- от полугода.
Два месяца-пока совесм немного..
А сколько Вам лет?

А у меня вот как все начиналось:в 1998 году был неврит зрительнорго нерва. Зрение воостановилось через 7 дней после лнечения в глазном отделении. После этого было сделано МРТ, но ничего не показало, диагноз РС исключили. В 2003 году через 10 месяцев после родов случился неврит , но на другом глазу, восстановление шло 14 дней, опять сделано МРТ, но ничего не поставлено. В 2005 году было проведено еще одно МРТ, где и был поставлен диагноз РС. Вот уже 3 года, как живу с диагнозом. Принимаю Копаксон с 2005г, но результатов нет,будут переводить на Интерферон.Стали беспокоить боли по позвоночнику, сначала думала, что остеохондроз, а потом меня "разочаровали"...Какие-то жжения по спине и пр.

Таня, привет.я думаю о втором ребенке,но вот вопрос: лучше побыстрей или дать организму окрепнуть? после родов мне назначили копаксони соответственно я уже 1.5 года его колю.но мне интересно за какой срок до предстоящей беременности нужно прекращать колоть копаксон.А вообще диагноз мне поставили в 2002 году,До беременности я и не заморачивалась, что болею,делала по мере необходимости капельницы в 11 больнице один,пару раз в год и все.а после беременности я всех врачей замучила с болезнью ног.Но врачи говорят,что такогобыть не может...это не болезнь рс,а что-то сопутствующие.я на все плюнула...лечусь как сама могу...хотя ноги у меня начали болеть во время беременности(я подумала, может из-за сосудов)но ничего не помогает...и боль уходящая,то появляющая...а так беременность отразилась в принципе только на боли в ногах.Таня,а ты врача уже выбрала и больницу для родов? я рожала в роддоме при 8 больнице,платно конечно...
кстати о прививках,я своему ребенку сделала все прививки,у меня даже мысли такой не было...а манту также вредна?

Елена,а кто вас разочаровал ,что это не остехондроз.и как вы рожали сами?

Аня,да, я рожала сама, причем родила рчень быстро и без проблем. Вообще проблем не было, пока ребенку не исполнилось 10мес. Я же тогда не знала, что у меня РС, даже после этого неврита мне никто диагноз не поставил. А "разочаровал" меня мой леч. врач, сказав, что РС может протекать по типу остеохондроза. У меня даже все обострения так и начинаются теперь, боль в спине, в нижнем отделе, потом проецирует в пятки, а потом начинается...

Девочки тупой вопрос конечно, но, если иммуноглобулин пролежал при комнатной температуре сутки... испортился да? Или ещё нет?

Аеня, что за вопрос, естественно лучше окрепнуть. И копаксон ни за какой срок не надо отменять как фероны, он не тератогенен, его перестанете делать тогда,когда тест увидите положительный. А про прививки думать надо, и читать побольше надо о том, как своих детей сберечь от этой дряни. Умные врачи ведь не зря своим детям прививок не делают. Врача и больницу естствественно я выбрала давно, сразу как узнала про беременнсость, каждый триместр укладывалась на обследования. наша областная ОКБ.

Таня, а мне нетолько наш врач в поликлиники ,но и даже профессор Бойко сказали, что копаксон нужно отменить за пару месяцев до предполагаемой беременности,почистить организм..хотя в аннотации написано ,что вроде для ребенка относительно безопасно.а где вы живете? и рожать вы будете сами или путем кесарево?

Аня, а мне профессор Завалишин в НИИ неврологии сказал что отменять коп заранее не нада, а можно на нем беременеть :)))), тока следить за беременностью и сразу отменить как узнали. Пока вы свой организм чистите, без защиты он у вас обострение может легко хапнуть, и тогда никакой беременности точно. И вообще - если у вас беременность строго как часы наступает - тогда да, а нередко народ не один месяц для ее наступления старается. Но это дело строго личное и вообще доверяете каким врачам - таких и слушайте. Я кесарево буду, у меня таз узкий клинически да и вообще РСницам нежелатеьно самой (опять же - все строго индивидуально)

Елена, а как проявлялся неврит зрительного нерва? Такие же как у вас жжения в спине меня одно время (порядка пяти лет) очень напрягали. Просто жизни не было от них. В то время продиагностировать ничего не могли (нечем было). Но попалась отличная(от всех других врачей) терапевтша и посоветовала липоевую кислоту. И жжение прекратились. Долго не было. А сейчас опять там какие-то неприятные вещи.

В глазу тоже есть неприятности, называются они плавающие мушки... Временами очень длстают.

Куся, а липоевая кислота- это что? и как её применяете?
У меня тоже жжение периодически на животе и ногах, очень неприятно..

Кукушка, это натуральное средство, аминокислота. Антиоксидант. Спросите в обычной аптеке, продается без рецепта. Она есть в пище: почках серце, печени, в шпинате, брокколи и картофеле. Она полезна при Альцхаймере и Паркинсоне. Напишите, поможет или нет, мне помогла с первого же приема.

Принимают ее 100-200 мг вместе с пищей, 50 таблеток 32 рубля .

У меня жжение в ноге началось после родов, правая нога от колена и выше...Но этому никто не придал значения...Ни врачи, ни я.

А через 3-4 года появилось жжение в спине.