рассеянный склероз

Лилия СПАСИБО!!! Девчонки, было бы ЗДОРОВО собраться! и я УВЕРЕНА, что разговоры у нас другие бы начались.... Не пр РС ;))

Да, разговоры другие уже просятся:)))Когда у меня с интернетом проблемы были, я поняла, что без вас как-то не так. Скучаю, что ли? :))))) В общем, тоже была бы рада встрече! А уж за столом..!

Людмила, йохимбе - это вообще-то африканский порошочек для устранения проблем с потенцией у мужчин :)))), продается в любой аптеке . Анна - маточное молочко (только настоящее!!!!! - оно дорогущее и продается только у пасечников) - это суперсредство при РС, еще очень нужна перга -особенно хорошо для глаз, ну пыльца тож пойдет. С прополисом надо поаккуратнее - он иммунитет стимулирует, вот насчет него как-то все спорно очень.

девчоночки , а подскажите что делать со скованностью ног? при ходьбе -облегчение,но в покое ноги болят.у меня рс уже со стажем .

Варвара, рассеянный энцефаломиелит - нерецидивирующее демиелинизирующее заболевание головного и спинного мозга, а самое главное, он хорошо поддается лечению! Из двух зол, лучше это.

Таня, мне этот африканский порошок рекомендовал мой друг РСник и пишет, что не обращай внимания, что он для мужчин, попей несколько дней. Таня, была на консультации, меня будут госпитализировать для проведения курса лечения баротерапией + противовоспалительная терапия (не гормоны, ни химиотерапия), вообщем, мне не сказали точно пока. Таня, есть ли какое инфо по баротерапии, я понимаю, что кислород - вообще хорошо, но более конкретно. А еще, сегодня впервые я услышала от врача, что Бетаферон - это ерунда! Вот такие новости.

Луанна, мне помогает массаж колючим нефритовым массажёром или точечный массаж, кремчики всякие (Троксевазин, Лиотон, Хондроксид). Троксевазин укрепляет стенки сосудов, Лиотон разжижает кровь и улучшает трофику, а Хондроксид ремонтирует соединительную ткань. Мажусь курсами всем по очереди. Но это надо делать долго. Ещё форум почитайте, тут писали о медовом массаже, обливании ног водой. Мне это не подходит, но говорят, помогает. Ещё очень хорошо - гимнастика, растяжки. Удачи!:)

Людмил, а я и не сказала, что раз йохимбе для мужиков - то нам его ни-ни, лично я готова наесться чего угодно, если это может помочь. Да и вообще -виагра вот разрабатывалась как сердечное средство, для чего она пошла - мы все знаем )), берлитион был разработан для лечения сахарного диабета - и нечаянно обнаружились вполне приличные свойства для лечения РС. Так что - чем плох йохимбе? Вовсе ничем. Кушайте, а нам потом расскажете, как оно пошло :)). Конкретно инфа про баротерапию - а что именно вам нужно? механизмы действия или как народ об этом отзывается или что-то еще? насчет того, что бетаферон - ерунда, это врач у вас, конечно, блеснул...нигде фероны не позиционируются как панацея от РС, но в подавляюем большинстве свое приостанавливающее действие оказывают, есс - но, на определенной стадии болезни. именно приостанавливающее и смягчающее, и не более того. Вам вообще врача не хочется сменить? То вам глобулины не помогут - блин, лично знаю нескольких людей со стажем с РС (!), кому они отлично помогают и даже из вашей стадии болезни выводят на более легкую, я сама буду их применять наряду с копаксоном для профилактики послеродовых обострений, то бетафероны у него ерунда - интересный какой дохтур...

Таня, привет! За баротерапию меня интересует, что народ говорит, каков эффект? Механизм действия мне понятен, немного пугает замкнутое пространство, фобия одним словом. А за врачей своих, я уже просто обалдеваю и не то, чтобы поменять, а вообще хочется не общаться, если бы нужда не заставляла. Ну да ладно, сейчас у меня другая задача, остановить прогрессирование и если потребуется перепробовать все и вся. Таня, как сама? Скоро уже?

Скоро, несколько недель осталось :)). Народ вообще барокамеру хвалит в большинстве, некоторым - что есть, что нет. Людмила - ну раз так хочется остановить прогрессирование, отчего вы боитесь попробовать ВМИГ? материалы я вам прислала по глобулинам, схему применения я вам тут выложу, цены вполне приемлимые...чем еще вас соблазнить, уж не знаю :)))). результаты у ВСЕХ, применявших их, только положительные, сама колоть буду сразу после родов. Если у вас полный безысходняк - вообще не вижу причин не попробовать....

спасибо ЛАДА

Таня, привет! Я уже начала колоть глобулины, не написала об этом, результата пока нет, вот я и молчу. Всю литературу переработала и сейчас самостоятельно прохожу курс лечения. Мне надо пробовать все, а то так и до коляски не далеко. К глобулинам подключила гомеопатию капли и уколы композитумы 3 вида+ тыквеол+маточное молочко+ мумие+кальцид+лецитин+гимнастика+ массаж с медом и бишофитом. Я считаю, что очень серьезную программу я сейчас делаю. Надеюсь, что все будет хорошо и мой организм отзовется! Таня, а что Вы сейчас принимаете, учитывая особенное состояние?

Людмила, а вы какие именно глобулины делаете и по какой схеме? А что за необходимость при беременности что-то принимать от РС

при беременности Рс пропадает, так что ничего там не принимают, не нужно ничего.

Таня , только говорят что после родов чтобы не было обострений сразу солумедрол, а потом кормить ребенка.У меня какое-то подобие обострения случилось месяцев через 8( левому газу мешала какая-то пелена,и я настояла чтобы мне сделали 3 капельницы солумедрола)а вообще я свою малышку 6 месяцев кормила.

Луанна, спасибо конечно, но с медролом я подожду. я подобрала себе уже лечение на профилактику, гормоны поставила в конце списка, я их не уважаю.:))

Таня, я делаю Тактивин п/к по схеме.
Я понимаю, что есть другого порядка глобулины, но мне они не по карману, а, как раньше я писала, врачи мне их не выписывают, говорят, что нет их в списке бесплатных медикаментов.

Таня, а что придумала , если не секрет?а чем тебе не нравится солумедрол? от него ведь правда лучше становится после 3 капельниц.у тебя первый ребенок?

Людмила, так вы тактивин делаете или все-таки глобулины? вы что-то путаете, это абсолютно разные лекарства :)))))

Луанна, меня радует ваша наивность, "чем мне не нравится солумедрол". Видимо врачи не удосужились вам обьяснить что это такое, сама вы тож не затруднились ознакомиться с препаратиком. А чем вообще могут нравится сильнейшие гормоны, разрушающие кости, дающие пинка печени, сажающие сердце, вызывающие серьезные внутренние отеки органов,имеющие свойство вызывать язвы желудка и кишечника, здорово сажающие сердце и масса других побочек (они не всегда явно выражены, но так или иначе они есть всегда)и имеющие при всем этом одну милую особенность - чем чаще вы их делаете, тем менее они эффективны, т.е. каждый раз, именно каждый, когда вам очень хочется ощутить немедленный эффект при вполне терпимых нарушениях, вы отнимаете у себя возможность в будущем иметь серьезный метод борьбы с реальным обострением, а не просто его "подобием". Такой гормон надо колоть когда имеется серьезное обострение и его применение более оправдано чем все последствия применения и не чаще чем раз в три года и ТОЛЬКО если это оправдано, при постоянном контроле крови-сахара-уровня кальция-узи сердца-ФГС желудка с кишечником, а ввалить три капельницы и бросить - это еще и хорошенько подсадить собственные надпочечники, гормоны-то надо медленно снижать. "Подобие" можно было вполне попробовать снять менее агрессивным препаратом. колоть его в качестве профилактики - вообще маразм, что за чудо-врач вам такое ляпнул - такого я еще не встречала )))))). Убивает меня наша медицина, девочки, ей-богу....

для Луанны, справочник Видаля рулит :))).СОЛУМЕДРОЛ - синтетический глюкокорткостероид.Побочное действие. Нарушения менструального цикла, развитие синдрома Кушинга (ожирения, сопровождающегося снижением половой функции, повышением ломкости костей вследствие усиленного выделения адренокортикотропного гормона гипофиза), подавление гипофизарнонадпочечниковой оси (подавление выделения гормонов гипофиза, регулирующих функцию надпочечников), снижение толерантности (переносимости) к углеводам, манифестация сахарного диабета (повышение уровня сахара в крови у больных со скрытыми формами сахарного диабета), повышение потребности в инсулине или пероральных (применяемых через рот) гипогликемизируюших (понижающих уровень сахара в крови) средств у диабетиков, подавление роста у детей. Стероидная миопатия (мышечная слабость, обусловленная нарушением обмена стероидных гормонов), остеопороз (нарушение питания костной ткани, сопровождающееся увеличением ее ломкости), патологические переломы, компрессионные (под действием сжатия) переломы позвонков, асептический некроз (омертвение ткани) суставов. Пептические язвы (язва желудка, кишки или пищевода, развившаяся вследствие разрушающего действия желудочного сока на слизистую оболочку) с возможностью перфорации (возникновения сквозного дефекта стенки органа) и кровотечения, желудочное кровотечение, панкреатит (воспаление поджелудочной железы), эзофагит (воспаление пищевода), перфорация кишки. Нарушения заживления ран, петехии (точечные кровоизлияния под кожу или слизистые оболочки) и экхимозы (обширные кровоизлияния под кожу или слизистые оболочки), истончение и хрупкость кожи. Повышение внутричерепного давления, психические нарушения, депрессия (состояние подавленности), резкие перепады настроения, судорожные припадки, задняя субкапсулярная катаракта (заболевание глаз, характеризующееся частичным или полным помутнением хрусталика глаза, с локализацией очага под капсулой хрусталика), повышение внутриглазного давления, экзофтальм (смещени

е глазного яблока вперед, сопровождающееся расширением глазной щели, вторичные глазные инфекции, вызванные вирусами и грибами. Стирание клинической картины инфекционных заболеваний, активизация латентных (скрытых) инфекций, подавление реакции на аллергены в кожных пробах, повышение восприимчивости к грибковым, вирусным и бактериальным инфекциям. Задержка натрия, потеря калия, гипокалиемический алкалоз (зашелачивание крови, сопровождающееся понижением содержания ионов калия), усиление экскреции (выделения) кальция, задержка жидкости. Отрицательный азотистый баланс вследствие метаболизма (разложения) белков. Аллергические реакции, остановка сердца, бронхоспазм (резкое сужение просвета бронхов), нарушения ритма сердца, артериальная гипертензия (подъем артериального давления) или гипотония (понижение артериального давления).
Имеются указания о наступлении нарушений ритма сердца и/или сосудистого коллапса (резкого падения артериального давления) и/или остановки сердца после быстрого внутривенного введения больших доз солумедрола (более 0,5 г менее чем за 10 мин).

народ ученые нашли отчего происходит склероз осталось потерпеть немного будут подымать даже лежачих уже есть препораты останавливающих болезнь бетаферон отстой капаксон что тонепонятное

привет я новичек болею 16 лет пробовал все пишите отвечю

Слава, привет! А чем Вы лечились и что сейчас принимаете? А что за новые, такие революционные препараты появились? Я что-то не слышала...(( Но я уверена, что лекарство непременно будет!!! Это же в интересах государств! ведь сейчас происходит так называемое "старение европейской нации", поднять на ноги заболевших и ещё молодых, и предотвратить расползание этой болезни.

Недавно услышала, или прочитала где-то, что РС имеет связь с нейропсихологией.
Я ЗАДУМАЛАСЬ... В "Секрете" прозвучала мысль: ВСЕ БОЛЕЗНИ, которые медицина считает НЕИЗЛЕЧИМЫМИ, ИЗЛЕЧИМЫ ИЗНУТРИ!

Анечка, милая, я всем об этом и говорю! Чаще всего у нас всилу разных обстоятельств - жизнь без права на ошибку. Мы живём в состоянии обороны и организм по той же программе, - в состоянии обороны. Это психосоматика. Вот вам и гиперактивность иммунитета. Мораль - надо в собой справиться.:))) Звучит очень просто, но этож характер, или воспитание, или ситуация, или всё вместе...:)))

Если только начальная стадия, только диагноз, может и не разовьется эта страшная болезнь? Могут ли руки трястись от этого. В основном больше ничего не беспокоит

Таня, если копаксон недокалывать процентов на 15?

Вообще-то мне известен подлинный пример, когда женщине был поставлен диагноз РС в 34 года, а ещё в 68 она ходила, с палочкой, правда.. так что, есть вероятность более лёгкого течения, надо стараться!!

Лилия, я что-то не поняла сути вопроса. какой смысл "недокалывать" какие-то там проценты копа, что вы собираетесь этим добиться.

про революционные и суперреволюционные прапараты я слушаю все годы что болею :))). Пример - кладрибин. Его уж 20 лет как используют в Европе для лечения РС, наша чудо-страна все еще какие-то там эксперименты проводит, Лера тому пример,чего там экспериментировать, давным-давно его выверили :))).Единственное что точно - в НИИ неврологии идет испытание 12 новых препаратов от РС. Насчет легкого течения болезни - а кто его отрицает, конечно бывает такое и даже безо всякого лечения, но, думаю, надеяться - глупо. Делать надо все что можешь, ну а там уж будь как будет. А вот насчет "надо с собой справиться" - я за на 200 \% :)))).

Девочки,всем привет!Людмила,обращаюсь к Вам.По какой схеме вы колете тактивин.Я его колю раз в неделю.Спасибо.Схему Вам доктор назначил?

Тане. От всего объема шприца с копаксоном недовводить процентов 15. Так мне легче и с сердцем, и с трясучкой потом... Я не ошибаюсь, проверяла на себе несколько раз.

Тань, и еще. Спасибо, что так быстро отвечаете, не оставляете без внимания.

Таня, приветствую! Я делаю Тактивин. У меня плохой анализ крови и врач мне рекомендовал повременить с глобулинами, пока не поднимется гемоглобин и не будет воспалительных процессов в печени.
Мне важно Ваше мнение, Таня!

Валентина, здравствуйте! Я делаю Тактивин 2 раза в неделю в одни и теже дни, в одни и теже часы, на ночь. Дополнительно, в другие дни колю гомеопатические прапараты Композитумы - Коэнзим, Церебрум и Убихон. Поделиться впечатлениями пока не могу, так как у меня вторично-прогрессирующее течение, с которым я борюсь уже год. А что явилось пусковым механизмом - не знаю.

на днях смотрела передачу по Discovery Science или по National Geographic, что рассеянный склероз лечат успечно в сша укалыванием жалами пчел наживую. терминологию забыла - у этой практики есть название.

привет это слава пчело ужаление это апитерапия жалюсь уже 8 лет хожу обострений нет а это для всехCyclophin D - ключевой регулятор молекулярных процессов в работе нервной клетки и может участвовать в разрушении нервного волокна. Инактивирование cyclophilin D помогает защите волокна нерва избегать повреждений. Уже существуют лекарства, которые позволят блокировать его работу в организме больных. Это открытие послужит обнадеживающей новостью для приблизительно двух миллионов человек во всем мире с диагнозом рассеянного склероза

Таня , привет. я читала про побочные действия солумедрола и колю я его, когда я вижу что у меня явное обострение( один глаз останавливается и не двигается ни вправо ни влево)Слава богу не так много раз я колола его(раза 2 или 3)за 6 лет.

К ╧ 2043. Людмила, здравствуйте! А почему Вы не принимаете фероны? И кто Вам подобное лечение подобрал?

Скажите, а есть ли связь между рассеянным склерозом и вирусом ВИЧ? не одно ли это и то же? ведь и тамЮ и там- проблемы иммунной системы..

Анна, я ответила на вопрос на Ваш почтовый адрес.

Людмила, спасибо! ответ получила. Девочки,в последнее время я задумалась, а какое лекарство более подходит при вторично-пр. течении? ребиф или бетаферон?

Девчоночки ,а скажите при нашем заболевание можно сдавать кровь? хочется помочь людям ,которые нуждаются

Девчонки не колите вы эту химию побочных эфектов куча лучше пчелы пиявки травки даже простой мед ито дает свой эфект и читайте что я вам пишу

Мой бывший муж работал неврологом в поликлинике. И он смог одному пациенту выписать очень дорогое лекарство от РС (название не помню, вроде что-то с бета) через КЭК (клинико-экспертная комиссия), ему долго пришлось заведующую уговаривать. Пришел еще домой и говорит: если все пройдет, развел поликлинику на крупные бабки :) причем пациент ничего ему не платил, просто он хороший врач. поищите список бесплатных лекарств на этот год в сети, он должен там быть.

Слава, пчелы, пиявки и мед, ха-ха против аутоиммунного заболевания, сопровождающегося разрушением нервных волокон... мда..

Таня, вы тут страсти про солумедрол пишете, но дело в том, что препарат назначается после соизмерения риска и пользы для каждого конкретного пациента. Побочные эффекты развиваются далеко не у всех пациентов. Вы на анальгин аннотацию почитайте, там тоже много интересного. Если бы у всех раззвивались все побочные эффекты, анальгин бы уже выкоси половину начаеления земного шара. Вот откажется кто-нибудь из-за вас от препарата, а болезнь у человека сделает большой скачок вперед, вам спасибо не скажут.

сорри, выкосил бы половину населения