рассеянный склероз

На мой взгляд, надо добиваться перекомиссии. Не может быть таких норм, чтобы с EDSS= 6.5 в группе отказали. Это нонсенс, мне кажется. Вашу подругу просто запугивают (это такая манера в медкомиссиях, когда хотят взятку, но не получают ее). Им нужна хорошая отчетность. Получив взятку и оформив инвалидность в обход показаний одному человеку, добиваются хороших отчетных показателей, отказав в законной инвалидности другому человеку.

Приведу ответы специалистов: Вы имеете право на обжалование решения районного МСЭК. Решение районного МСЭК обжалуется в Областное МСЭК. Если те оставят без изменения - обращайтесь в суд. Как правило, группу инвалидности оставляют.

Автор ответа: Иванов Сергей Анатольевич: http://www.newlegal.ru/ShowQuestion.aspx?id=2302

pls, может, и хотят взятку. Невролога нет и решение принимает врач-терапевт (цербер) и вот она и говорит, что 6.5 баллов = это нормально для 3 группы, которая у Вали сейчас и стоит и не пускает документы дальше по инстанциям. Куда идти-то?

Бюро медико-социальной экспертизы, проводившее освидетельствование, в 3-дневный срок со дня получения заявления направляет это заявление со всеми имеющимися документами в главное бюро медико-социальной экспертизы.

Главное бюро медико-социальной экспертизы не позднее месяца со дня поступления заявления проводит медико-социальную экспертизу лица и на основании полученных результатов выносит решение.

Решение главного бюро медико-социальной экспертизы может быть обжаловано в месячный срок в орган социальной защиты населения субъекта Российской Федерации.

Решение можно обжаловать и в судебном порядке

Автор ответа: Голубев Владимир Васильевич

А мне вот интересно, как она со своими 6,5 умудрилась до поликлиники дойти? бы не дошла при всем желании. На дом надо и врача, и комиссию вызывать. Тогда и группу легче усилят.

Выше имелось в виду "Я бы не дошла при всем желании"

А вообще знаю одну женщину с РС, она каким-то образом получила 1 группу, хотя очень бодренько бегает с палочкой...Вот где загадка этих комиссий.

Soleil, честно говоря я не знаю этих моментов. Я знаю, что сын ее везде возит и везде сопровождает, она на нем висит и палка с другой стороны, или сама с двумя палками двигает. У нее мозжечок задет хорошенько, она ровно стоять не может вообще и идет - два шага вперед, три назад, а то -влево, вправо. Короче, как хорошо напившаяся особа. У нее палки со стульчиком, вот она идет, идет, потом бряк на этот стульчик - сидит на дороге, ну и так дальше

Всем, всем спаисбо за инфо, я ей все продиктовала (никак она с компом не подружится...)

Я сама оказывалась в такой ситуации,когда меня отпраляли на областной МСЭК.Была осень,под дверью-2 часа без отопления,затем в кабинете 40 минут стояла совершенно голой(думала помру от переохлаждения).Три тетки, одной из них было лет 90,прощупали меня всю.И тогда я уже ничего не хотела,некому было что-то доказывать, да и сил тоже уже не стало.Естественно,все понизили.Личной опыт,и опыт других,показывает,что лучше по этому пути не идти(разве что суд).И то, если человек готов судиться в нашей стране.Людмила,это заведение находится в Москве(для подмосковья).Решайте проблему на месте.

АллаОВ,ну да ,я ж вспомнила и тебя.Ты же мне рассказывала про отечность.А от метипреда такого нет.

Ну вот странно. Я кажется года 2 назад была на переосвидетельствовании. Ходила тогда после обострения с односторонней поддержкой. Была третья группа. Так мне наоборот предлагали ее усилить, но я отказалась - лишь бы дали постоянную группу и не трогали больше. Но мне сказали, что если понадобится, всегда можно будет усилить. Врачи были очень вежливы и корректны.

Людмила,мой невролог в поликлинике не АС по РС.Но тетка такая,что называется виды видавшая-и возраст приличный.Я сегодня не выдержала,позвонила по поволу этого депо.Она сказала что им лечили двадцать лет назад,когда ничего больше не было.Забудь его как страшный сон.Я так понимаю,что она мне что-то не договорила.Как я уже писала,что другие тоже не рекомендуют(только в более корректной форме).Людмила,это ни в коем случае ни агитация,ни отговоры,БЕРЕГИТЕ себя.В нашем деле успех должен сочетаться с минимальным риском.Пожалуйста,извините за навязчивость.

Sоleil,я описала свой личный опыт.А там кто ж его знает.То ли везение,то ли еще чего.Не могу знать.

Не, Геля, это совсем не навязчивость, спасибо Вам большущее. Вы-человек серьезный и мнение Галины для меня тоже весомо, вот еще своего невролога из поликлиники выслушаю и буду решать что к чему. Мне скоро МРТ делать с контрастом и иммунограмму, так что буду тянуть до исследований. Тогда вопрос. а могут бляшки не светится, а при этом некое обострение идти при прогрессирующем течении? Много раз уже этот вопрос обсуждали и опять к нему возвращаемся

Тогда вопрос. а могут бляшки не светится, а при этом некое обострение идти при прогрессирующем течении? Много раз уже этот вопрос обсуждали и опять.....

Людмила,вы озвучили то,о чем я постоянно задумываюсь.А что такое ухудшение????-не ярко выраженное обострение????? И как же его понять,определить??? МРТ с контрастом показывает положительный результат,даже очень.А ухудшения или "некие обостронения" все происходят и происходят,состояние все ухудшается и ухудшается.Или ошибка в определении течения???Или такое может быть при любом течении??? тогда как купировать???

http://www.sankurtur.ru/news/1565/ Людмила, только что нашла в инете курот по реабилитации больных РС в Сербии-Атомска баня.

У человека задействованы только 10% головного мозга. А бляшка не выбирает, рабочая это часть или резервная. И на МРТ светится. Увеличение колличества и размеров бляшек не является показателем ухудшения неврологического статуса.

А вот одна, малюсенькая бляшка, может уложить вас ...

Важно наблюдение врача за вашим неврологическим статусом. Что появилось новое, какая ножка стала хуже ходить...Как видете, как слышите... Вот по этим показанием и работает МСЭ.

А при прогрессирующем течении, если не принимать серьёзных мер патогенетической терапии, прогрессирование идёт медленно но постоянно, как бы в гематоэнцефалическом барьере маленькая калитка сломалась, и совсем не закрывается, вот туда и лезут всякие аутоиммунные тела...

Ангулина,нужно верить,что всё наладиться,вам иначе нельзя у вас же малыш растет,вы ему нужна бодрая и оптимистичная. А вы никогда не принимали ПИТРС? Советую зайти,если вы еще там не бываете на Самарский форум РС,там есть темка про прививки детям,не забывайте,что одна из версий возникновения РС это вакцинация! Там на этом форуме есть очень грамотные девушки,которые обязательно помогут советом. Ну а если убрать депрессивное состояние и спокойно и реально оценить своё состояние,то как вы себя чувствуете?

А пока только мечтаю о малыше,прибываю в стадии планирования,хотя мне уже 28 лет. И меня конечно пугает возможные последствия после родов,но я вдохновляюсь положительными рассказами,а их не мало!!!)))

А сама беременность у вас,как протекала?

Здоровья и всего самого доброва Вам и всем вашим близким,пусть позитив,который дарит Ваш малыш Вас вылечит!!! Да,а кто у Вас мальчуган или принцеска?

Валерий,спасибо за такое подробное и доступное объяснение.Очень вам благодарна.

С одной стороны грустно общаться на такую тему,с другой-приятно-доброта,ум отзывчивость.

Привет! Я живу в Краснодаре. Диагноз поставлен почти 3 года назад (но первый признак был 18 лет назад-неврит глазной). Когда читаю про РС -все это жутко просто,знаю как вести себя и что делать,но вот тяжесть в ноггах все никак не проходит-а до иммуномодуляторов я еще не дошла (у нас этого нужно добиваться огромными усилиями)и как двигаться непонятно, но это просто необходимо-вот как то не посебе.Расскажи мне как ты пожваешь...

Че за ебанннная секта

Иди на ... от сюда

Добрый вечер всем. Меня долго не было, вот просматривала последние 15 страниц, у вас тут такие дебаты )).

Валерий, Вы так правильно объясняете все, что тоже захотелось Тактивин на себе попробовать, может, спина лучше держать будет (тем более, что после недавнего падения она совсем отказывает, несмотря на все принимаемые меры). Вот только вопрос в том, будет ли это для меня эффективно? я хоть и держусь на Копаксоне, но у меня уже вторично-прогредиентное течение и хожу я с ролятором, наверное, похуже Аллы (в смысле дальности). Наверное, и в этом состоянии "если не принимать серьёзных мер патогенетической терапии, прогрессирование идёт медленно но постоянно"? Как Вы думаете, есть ли смысл менять препарат на этой стадии, если он меня пока "держит"? Мне интересно Ваше мнение.

Недавно началась ангина.Стоять совсем не могла,ноги сгибались в коленях,а руки не выдерживали вес. Я уже давно заметила,что как только в организме появляется инфекция и поднимается температура,которую я не чувствую,не могу совсем двигаться.

Раньше,когда были обострения,совсем не болела.Все вокруг кашляют,чихают,а мне хоть бы что.А сейчас то цистит,то простуда, то что-то типа рожи на ногах. Принемаю антибиотики,и через неделю-1,5 всё возвращается к прежднему состоянию. Так же было и на прошлой неделе.В среду и четверг была сосем"не живая",а в субботу приехали дети,погода отличная, +25. Пошли гулять.Муж,который видел меня накануне,говорил, что мне не стоит рисковать.Но мне же ХОТЕЛОСЬ.Гуляли недалеко от дома в парке.Прошла я больше километра,присаживаясь периодически на лавочку.Потом я ещё дотянулась до тренажёров.

Мне очень нравится http://terraliy.ru/fullgood_3348657.html.

После него ноги лучше передвигаютя.

Вопрос.Может ВПРС это не прогрессирование,а просто АТРОФИЯ МЫШЦ - уменьшение объема мышечной массы. сопровождающееся снижением тонуса мускулатуры и силы мышц.

У меня повышение температуры усугубляет нарушения в проведении электрических импульсов по нервным окончаниям, миелиновая оболочка которых нарушена.Потом температура нормализуется и всё возвращается на место.

Иммунная система сама по себе разобралась с РС без всяких ПИТРС, иммунодепрессантов перестала "Кушать" миелин. А что было бы со мной если бы я продолжала колоть тот же Бетаферон?

Может я и ошибаюсь,поправьте меня,но мне кажется,что теперь нужно укреплять ленивые мышцы,и искать,чем бы залатать дырки в миелиновой оболочке,а не насиловать иммуную систему.

А вы внивательней почитайте современные способы лечения РС. Лекарств понапридумывали много. И каждое работает по своему. Одно является фиктивной мишенью, другое усиливает гематоэнцефалический барьер, третье выключает вашу неисправную иммунную систему... И каждое уменьшает вероятность обострения на 30-60%. А если эти лекарства объединить? Получается все 90%. А это уже что-то. Сейчас всё больше врачей экспериментаторов используют комбинированное лечение.

Я не врач - экспериментатор, но так получилось что уже 5 лет капаю ВВИГ и 10 лет колю тактивин. И очень серьёзные врачи вынуждены ставить мне диагноз ВПРС в стадии ремиссии. Это что-то новое. Но вотон я...

Валерий, я не поняла, так при прогрессирующем течении будут бляшки светиться? или уже все так покоцано, что можно и не светиться вовсе,а разрушать оставшийся миелин?

Другими словами, насколько показано МРТ с контрастом при вторично-прогрессирующем течении? При ремитирующем -да, это понятно, а нам? Четких границ обострения нет, ну и т.д.?

Nadya15, конечно, при прогрессирующем течении терапию надо периодически усиливать. Я с Варием полностью согласна. Скорость разрушения миелинового слоя намного выше, чем его/миелиновые способности к восстановлению. И один скромный Копаксон ничего поделать не может, прибавьте к нему цитостатики (конечно, по рекомендации врача)

Алла, ну твой случай вообще практически уникальный. Без лечения продержаться столько лет... Т.е., скорость разрушения долгие годы была ниже скорости восстановления, вот за счет этого ты и носилась. А у меня, по ходу дела, скорость разрушения набрала приличные обороты, поэтому и за короткий период я поимела мощные двигательные нарушения

Про тебя мой врач сказал, что и не надо было ничего тебе делать, никаких ПИТРС не пробовать

Как-то всё сложно и запутано... Что такое светится бляшка? Это значит идёт процесс воспаления. Считается что при ВПРС он не останавлиается вовсе. Это при ремитирующем можно сказать - стоит процесс или идёт. А вообще-то доказано что при РС процесс демиелинизации ни когда не останавливается. Лишь скорось меняется. И самое смешное что светится при контрасте свежая соединительная ткань. Это значит всё. Процесс в стадии завершения. Опаздали с диагнозом. Потому МРТ не эффективен для диагнозтики начала обострения. Он показывает лишь конец. Начало обострения может констатировать лишь врач с большим опытом работы.

Очень похоже у меня с Аллой.Я попала в Москву ,там набирались группы первые лечением ПИТРС,меня очень долго смотрели, МРТ мой, я там была часа четыре и доктора открыто сказали, лучше вас не будем трогать,честно боимся как бы хуже не было, есть случаи. Наверное, мне повезло.

[quote="Алла"]Недавно началась ангина.Стоять совсем не могла,ноги сгибались в коленях,а руки не выдерживали вес. Я уже давно заметила,что как только в организме появляется инфекция и поднимается температура,которую я не чувствую,не могу совсем двигаться.

Раньше,когда были обострения,совсем не болела.Все вокруг кашляют,чихают,а мне хоть бы что.А сейчас то цистит,то простуда, то что-то типа рожи на ногах. Принемаю антибиотики,и через неделю-1,5 всё возвращается к прежднему состоянию.

Очень схоже, все мои близкие болеют, а я за ними еще и ухаживаю.А теперь то одно, то другое,и сразу двигаюсь с трудом, по стенке, чашку в руках не могу держать.

Ввела в поисковик миелин восполнить и получила ответ-В12.

А меня много лет и выводили из обострений уколами вит В.

Так что на Нобилевскую премию, к сожалению, RS-sekret уже запоздала.Начинаю принемать Витамин B-12 1000 мкг c фолиевой кислотой 400 мкг .Сомневаюсь,что бляшки как-то среагируют,но интересно посмотреть,что будет. До этого принемала как в России называют Мильгаму в таблетках.

http://abrs.narod.ru/ms/what_MS.htm

Н-е-т н-и-к-а-к-и-х надежных лабораторных маркеров или специфических и-с-п-ы-т-а-н-и-й, чтобы отличить преобразование первично прогрессирующий РС , во вторично прогрессирующую форму РС.Это определяется невропатологами по результаам на клинических данных.

То есть,просто неврологов учат,что есть Рецидивно - ремиттирующий PC ,Первично - прогрессирующий РС и Вторично - прогрессирующий РС. Но РР отличается от ВП только обострениями, а за счёт чего идёт прогрессирование никто не знает.А тут может большую роль играть морально-психологический и физический фактор,чем сама болезнь.

То есть человек, читая информацию про ВПРС начинает себя морально готовить к инвалидности,меньше двигается и не нагружает сябя,тем самым ослабляя мышцы. Вот так болезнь и прогрессирует, что хорошо испытала на себе.

Ведь если бы нерв совсем не работал,то невозможно было бы,например,сидя поднимать стопу.Но она же поднимается,не долго,но держится.То есть какой-то нервный импульс прходит.

Она,стопа,точно так же работала и 30 лет назад,всё время цеплялась и я падала (оба раза рожала с битыми ногами и акушерки смеялись"Ты хоть со стола не упади"). Но тогда я была физически намного сильнее,и сильные мышцы держали тело,по которому плохо проходили нервные импульсы. А теперь я палками и ходунками дала мышцам ослабеть,от чего и стала инвалидом. Ведь я сознательно ушла на инвалидность,и с тех пор перестала самомтоятельно ходить.

Скажите,кто,после того,как пошёл на инвалидность стал хуже двигаться?

Ремиелинизация (восстановление поврежденной миелиновой оболочки) при РРРС происходит самостоятельно: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/179.php

Методы, методики и препараты, способствующие ремиелинизации:

http://www.medlinks.ru/article.php?sid=40975

http://www.dislife.ru/flow/theme/5414/

http://orttolife2.ucoz.ru/publ/medicina/demielinizacija_i_re​mielinizacija/5-1-0-117

http://www.rusmg.ru/php/content.php?id=6209

http://www.cbio.ru/modules/sections/index.php?op=viewarticle​&artid=3306

Знаешь, Алла, то, о чем ты пишешь, у меня абсолютно так же: и полное "выпадение" во время инфекций, и восстановление потом (временное), и аторофия мышечная, и слабость в ногах (из-за которой и плюхаюсь иногда),только это уже вторично-прогредиентное течение, и Валерий прав, процесс все-равно идет, только у каждого со своей скоростью. Может, я тоже ошибаюсь, но мне кажется, что надо просто стараться найти оптимальное для себя средство, чтобы максимально замедлить этот процесс. Для меня - это Коп, последние пять лет он как-то поддерживает мой "почиканный" миелин с наименьшими потерями для организма. Ну, и конечно, тренажеры и все остальное для поддержания мышц от атрофии. Жаль, что у нас нет таких уличных тренажеров.

Кстати, ты писала о приобретении ролятора с сиденьем, очень рекомендую. Он совершенно не тяжелый, а прогулки облегчает очень и очень. Во всяком случае мне (вес 55 кг), но в инструкции написано, кажется, до 100 кг.

Алла, да не кори ты себя за то, что сама спровоцировала свое состояние, это не так. Это сейчас тебе кажется, что если бы ты не дала себе слабину, то продолжала бы ходить, как и прежде. Это же иллюзия. Конечно, мне бы тоже хотелось, чтобы было так. Поэтому пять лет назад я и старалась продержаться любой ценой и "ходила" на работу до последнего. И даже когда свалилась совсем, брала все, что можно (отпуск, без содержания...), надеялась вернуться. Только потом поняла, что таким "насилованием" своего организма только ускорила процесс, вспомни про перегрузки при РС. А если бы остановилась вовремя, отдохнула, то может, потихонечку и вышла бы из этого состояния.

Да, на твой вопрос не ответила. Я свою жизнь, когда я ходила по ВТЭКам и по этим жутким врачам, вспоминаю, как кошмарный сон, это и здоровый-то не выдержит. Сейчас я живу спокойно (относительно, конечно), занимаюсь собой по мере возможностей. И если сравнить с тем временем, когда я обивала пороги разных учреждений, то чувствую себя намного лучше. Да и друзей у меня появилось намного больше (не только виртуальных).

Надя,да я совершенно не жалею,что ушла с работы.Я пытаюсь найти то морально-душевное состояние,когда сила духа была бы сильнее физической немощи.

Часто "НАДО" или "очень хочется" держит намного лучше,чем ролятор.

А "я инвалид и поэтому не могу" или "помогите,потому,что тяжело мне" ,укладывает сильнее любого обострения.

Вчера помыла 2 окна и чуть не померла. Хотя ещё год назад делала это легко.Сегдня в планах помыть ещё 3.

Людмила, конечно, я уже давно хотела чем-то усилить Коп (еще год назад, если помнишь). Но выраженного прогресса у меня нет, просто была сильная мозжечковая атаксия во время того, давнего, обострения, и теперь у меня проблемы с равновесием и передвижением. И цитостатики мне совершенно не показаны сейчас, они эффективны при активном процессе. Поэтому и не перегружаю свой организм "излишествами всякими" )). Для меня более актуальны физ. нагрузки, массаж и тренажеры.

Галина,спасибо за адреса.

Сейчас на одноклассниках есть несколько групп РС. Это

"Р С" - Борьба и Вера в исцеление,

РС(розовый слон),

Хамелеон и др.

Там стоит вопрос:

Как победить слабость? пишут:" У меня появились такие приступы слабости - даже сидеть не могу!"

Что может добавить сил?

Алла, если уж у Вас такие планы, то это "удовольствие" рекомендую "растянуть" на весь день))). Делайте перерывы, отдыхайте, если чувствуете усталость. Перегрузки не рекомендованы.

Алла, да я и не призываю тебя чувствовать себя инвалидом. Я тоже все домашние дела для себя и на кухне делаю сама через все свои немощи. Просто ты же пользуешься приспособлениями, которые облегчают какую-то работу. Это и к ролятору относиться. Глупо же отрицать очевидное, если ты ходить без него по улице не можешь. А дома я без него передвигаюсь, и с "НАДО" и "ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ" согласна. А насчет силы духа... я удивлена, тебе ли писать об этом, с твой-то силой духа. У тебя же одни стимулы кругом (дети, внуки, муж... не то, что у Альберта), и с этим всегда было все в порядке. А временные слабости, они у всех бывают.

О препаратах ничего писать не буду, потому что они назначаются индивидуально, в зависимости от причины, которая вызывает "усталость".

Общие рекомендации сформулированы здесь: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/195.php

Хочу отметить, что некоторые из рекомендаций могут "усиливаться" курсовым приемом медикаментов, но для этого нужно обратиться к специалисту.

Принимать самостоятельно "стимуляторы" - это путь, схожий с "кнутом", которым "подгоняют" истощившуюся нервную систему.

Алла, знаешь, может, это прозвучит смешно, но несмотря на свое такое положение, я как-то не вжилась в "образ инвалида". У меня такое ощущение, что это просто какое-то препятствие на моем пути, и со временем еще все может измениться. Наверное, это эйфория какая-то... ))

Здравствуйте все! Вот вам (особенно любителям сосудистых, ноотропов и гомеопатии) ссылочка, выложенная Галиной на бетафероновом форуме http://deluciferovna.livejournal.com/1826.html

Я прочитал ссылки, что дала Галина (спасибо ей большое) и несколько озадачился. Ни где не говорится что на месте разрушенного миелина выростает соединительная ткань, и именно она не даёт возможность в дальнейшем восстановить миелин и проходимость нервных импульсов по аксонам. Здесь уже ни какие лекарственные препараты не помогут. Вот у меня и складывается впечатление что научные работники, работающие над проблеммой РС, сознательно не говорят об этом. Иначи, надо признать, что все их труды напрасны. А это гранты... И семью кормить надо... Как я хочу ошибаться...