рассеянный склероз

А у меня дичайшие боли, болят мышцы и слабость в ногах жуть. Как избавиться от этого незнаю. Наверное это обострение, но все дело в том что я только из больницы. На второй день онемели пальцы а через неделю такая фигня ногами. Что подскажите? Очень жду.

Людмила, спасибо. Я как раз увидела оба ответа. Так что всё хорошо.

Людмила, а такую схему Дексаметозона Вашей знакомой применяли при обострении? Был резултат?

Блин, самой себе в вену - высший пилотаж! Я как-то себе попала, даже с первого раза, но меня трясет просто. Обычно никогда не смотрю в момент самого укола... Приходится командовать теоретически, контролировать процесс со стороны :)

А себе легче колоть,чем ребенку.Людмил,а у сестрички вены шикарные.Главное их чувствовать,типа как габариты машины.Во сама себя успокаиваю.

Soleil, у моей знакомой, что принимала Дексаметазон в/м, нет обострений, у нее вторично-прогрессирующее течение. Поэтому трудно сказать за эффективность, сейчас ее колбасит (после терапии всегда такое действие - кажется что ухудшение наступило) Мне тоже врач говорит за гормоны, хотя как такового обострения нет, у меня тоже вторично-прогрессирующее течение

А уколы в вену - это ттолько привычка, не более, да еще набитые руки. Сейчас этот навык меня очень выручает. А вот мужа научить в/в никак не получается (в\М и п/к освоил, а здесь - бастует и угрожает хлопнуться в обморок), так что пока только подсоединяет капельницу или тянет шпраиц на себя. Будем работать, нет предела совершенству.

Дааа, даже при отличных венах, я ей сострадаю

Ну что делать, все мы чем-то жертвуем, так что, лишь бы только на пользу и во благо! Удачи Вам, ученица - помошница медицинской сестры

Мне мама делает, прямо на мне и училась. Очень переживает, но вроде привыкла уже, спокойнее стала. Людмила права, тут главное руку набить. Удачи Вам в учебе!

Да, с вторичным немного другая история.. Спросила, потому что несколько раз при обострении назначали Дексаметозон в\в. В\м было бы, конечно проще - с ними, думаю, любой справится :)

karla

karla у меня болеет дочь уже три года...теперь у нее недержание мочи...пьет таблетки...но иногда не доезжает в школу..как помочь? кто что знает??????

Я пила Фурадонин 6 месяцев назад. До сих пор тьху-тьху- тьху...

Спасибо,девочки.Буду стараться.

Жалко ничтожно существовать

Прокололи дексаметазол 4 дня 1)-2мг.2)-4мг.3)4мг.4)-2мг.Теперь опять поддерживающая терапия:АТФ,Церубрум-композитум,В12,МАГНЕ В 6.

Уколы внутримышечно.

Людмила, вы что и правда не желаете ,что бы я получила Нобелевскую премию? Ведь это будет означать только то что мы с вами полностью восстановимся. Ктопожелает мне получить Нобелевскую премию?

Да пошла ты, идиотина. *** тебя глючит.

Значит не хотите что бы я Нобелевскую премию получила.

А я хочу получить Нобелевскую премию за случайное открытие которое спасло жизни многих людей!Желаю быть абсолютно здоровой, счастливой и желаю необычайного процветания для себя! Всем удачи!

Здравствуйте все! Мне кололи капельно дексаметазон по такой схеме: 4мг- 2дня; 8мг-2дня; 16мг-2дня,32мг-дня и обратно до 4мг. Резко отменили без продолжения приёма дексаметазона в таблетках.Перенесла плохо.Резко ослабли ноги,видимо спастика пропала напрочь.Выкарабкалась через какое-то время,но страшок остался после такого курса лечения.Течение вторично-прогрессирующее.

Есть люди, которые мнят себя Матерью Божью, кто-то - Ииесусом себя считает, кто-то и Нобелевским лауреатом, кто-то кошечкой, собачкой - здесь работа для психиатров, расстройство личности - вещь очень серьезная.

Мне трудно для Вас что-либо пожелать, потому что то пустобрехство, которым Вы добросовестно засоряете эфир,

та не грамотность (когда Вы описываете свое мрт), то не уважение к людям, которые здесь общаются и делятся рецептами, не позволяют мне относится к Вам серьезно и чего-то желать.

Сразу внесу комменты по мрт - у меня течение прогрессирующее и на последних снимках, тоже уменьшение очагов (а я не принимала В12) \это говорит о нейропластичности мозга, вот и все. А при Вашем-то стаже и доброкачественном течении (пока) это как дважды Х два = и без витаминов будете как конь бегать

Наличие одного очага - не устанавливает достоверно РС, об этом пишут везде, да еще и локализация очагов важна

Короче, я достаточно уделила Вам своего времени и по моим ощущениям, Вы ведете себя как глупая, одинокая гусыня!

ЛЮДМИЛа, а Синактен депо не пробовала? Может, где встречала на форумах такую инфу? Геля сказала, что врачи не очень к нему хорошо относятся, ничего не знаете?

Людмила,Синактен депо не пробовала. Не бужу лиха пока тихо.Подпитываюсь мексидолом,пирацетамом,витаминами,ребифом.Очень медленно,но верно идет ухудшение.

http://www.evrofarm.su/shop/25/comm/sinakten-1mg-1ml-tetrako​zaktid

1 Ирина (21.07.2010 2:36 PM)

Добрый день, большое спасибо, кто участвовал в покупке и пересылке Синактен-депо. Перепарат мне очень понравился. Это синтетический гармон, который применяется при рассеянном склерозе. Я первый раз услышала о нем, благодаря своему врачу. Его недостаток, что он тяжело транспортируется, и нет в простых аптеках, что очень осложняет жизнь больным и близким. Но результат мне очень понравился. Во- первых, схема применение препарата, более легкая и нет такой нагрузки для ЖКТ, переносится гораздо легче, чем преднизалон. Гораздо в меньших дозировках, и по длительности короче. Я благодарна сотрудникам " evrofarm", что у них он есть в наличии и так быстро могут осуществить транспортировку . Не было никаких осложнений с доставкой. Спасибо всем, огромное. С уважением, Ирина.

Abris | 03.08.2010, 16:21:17[4137813415]

Иванна

А такой вопрос - появление парастезии может указывать на начало обострения? И какой интерфероновый статус при обострении и вне его?

Ай,я пропустил,про ПОЯВИЛСЯ СИМПТОМ.

Да,конечно- обычно через 1-2 дня идет дальше,в парез,но бывает и этим ограничивается.Или это остается надолго(годы,навсегда)- так у меня,например - ступни.

Похоже на обострение.Надо срочно к спецу(пусть осмотрит,сделает заключение- обострение или нет)

Если да(слабое обострение) - ловить дома(?) уколами

Синактен депо(Тетракозактид).Сильное - госпитализация.

Про связь обострения и интерферонового статуса не знаю.

Сообщение Abrisа, наверно, у него есть инфа соответствующая.

Ольга13, спасибо большое за ответ! Вот и мой врач считает, что надо пройти курс гормонов вместе с в/м иммуноглобулином, поэтому я и ищу инфо. Еще раз, спасибо!

Людмила, описание и инструкции Вы прочли? Побочки, противопоказания - просто страшно читать, и обязательно под контролем врача, там написано. Будьте осторожны, пож-ста!

Не за что, всегда рада помочь, чем могу :)

Здравствуйте дорогие мои! МРТ описывала не я а специалист работающий с аппаратом МРТ в Коньково. Я уже 3 дня в Москве.

Я думаю ВМИГ с гормонами - это хорошо. Гормоны садят иммунную систему, а ВМИГ не дают организму подцепить инфекцию. Я колол ВМИГ. Переносятся они легко. Но только специалисты так и не сказали, каким образом они могут защитить организм от обострения РС.Потому в качестве патогенетической терапи РС они сейчас не применяются.

Ольга 13, спасибо за предупреждения. Я так думаю, что и желудок надо защищать так же, как и при капельных гормонах.

Интресно, его дома сами колят (по назначению врача, конечно) или надо топать в больничку? Эх, где же Галина, она бы все объяснила

Вам трудно что-либо объяснить, я попробую в последний раз!

Дело не только в описании ренгенолога, дело в том, что клетки мозга - обладают нейропластичностью, это свойство такой - ДОКАЗАННОЕ и действие витаминов в данном Вашем случае, в моем, например, никак не влияют на этот процесс.

Итак, Вы пришли на форум не к самым здоровым людям, чтобы пытаться свое воспаленное сознание переложить на нас. А если бы Вы хотели ДЕЙСТВИТЕЛЬНО сделать добро огромной армии РС-ников, вот тогда бы Вы обосновали необходимость проведения таких испытаний в мед. учреждениях, спонсировали бы эти испытания (Вы женщина обеспеченная) и после проведения этих МНОГОЛЕТНИХ испытаний, при положительном результате - могли бы подать заявку в Нобелевский комитет. Члены Нобелевского комитета не читают таких форумов, им есть чем заниматься и сами никогда Вас не оценят. А пытаться манипулировать здесь, на форумах сознанием людей, многие из которых в крайне тяжелом состоянии, это не то, чтобы не гуманно, это аморально и омерзительно. Надо полностью отключить свой мозг, чтобы поверить что написано в инете и конкретно Вами, это надо быть просто без сознания. На заборе тоже много чего написано... В данном случае, Ваши написания - это заборные творения.

Отстаньте со своей тупой пропагандой, живите долго и счастливо.

Если есть, что по делу говорить, говорите, а свое рвение и свою энергию в якобы открытии века - направляйте спец органам и комитетам, которые занимаются такими вопросами. Неужели, не понятно люди Вам здесь на форуме это объясняют? неужели так сложно понять простые вещи?

Добрый вечер, Геля.

Думаю сыну не стоит лечиться Синактеном депо.

Что касается ног, то Вы действительно описали слабость или парез. Может быть, это обострение. В такой ситуации желательно начать с курса метаболической терапии. Например: альфа-липоевая к-та 600 мг, Трентал 5,0 на физ. растворе внутривенно капельно, Мильгамма 2,0 в/м. Попробуйте обсудить это лечение с Вашим врачом. При отсутствии эффекта можно провести пульс-терапию Метилпреднизолоном. Людмила,нашла только вот этот ответ Праховой Л.Н.,уж очень хочется вам помочь.Попробую поискать аргументы.

Да, Галина далабы исчерпывающий ответ.Но что-то я смотрю,ее и на другом форуме нет.Вопрс от 30.10. к ней остался пока не отвеченным.

Да, Геля, чегой-то напрягло меня не самое лестное высказывание Галины о Синактен депо.

Спасибо, что каким-то образом раскопали этот ответ.

Ой, ну как же сложно ориентироваться

Дорогая, моя Людмила! Искреннее спасибо вам за пожелание жить долго и счастливо! Вы совершенно правы на этом форуме не дают Нобелевскую премию. Сейчас я как раз нахожусь в клинике Чудо доктор и сдала свою кровь на витамин В12. Интерессно что покажет результат, применения мною Цианокобаламина ежедневно внутримышечно по 500 мкг/1мл напротяжении 15 месяцев. Всем удачи!

Здравствуйте милые дамы,колеги,можно вставить свои "5 копеек" про Сенактен-депо,я его колола несколько раз,в\м,дома и сама себе(это не призыв!!!!!!)результат был хороший,но не сразу..а постепенно,из побочек,очень сильно отекала,просто зверски,глаз видно небыло)))))))ну и соответственно вес прибавлялся сразу,постоянно хотелось чего-нибудь остренького и жаренного..ну такой опыт был....

Ольга, у меня тоже был опыт приема антидепрессанта, вполне успешный. Есть такая хитрость - антидепрессант начинает действовать обычно по прошествии 3-х недель. Может, вы симптомы депрессии принимаете за побочное действие лекарства? Принимать антидепрессант начинают с малых доз, наблюдают, как организм воспринимает, нет ли сильных побочек. Постепенно доводят до требуемой дозы. Есть еще такой момент: вроде уже состояние улучшается и вдруг в один прекрасный день все по новой и даже хлеще, чем раньше. Это так работает лекарство, надо не пугаться, это временно, через день-два проходит. Принимать антидепрессант нужно долго и обязательно под наблюдением врача - от начала и до конца. Заканчивают прием тоже постепенно, уменьшают по-тихонечку дозу.

[quote="Rs-sekret"]Дорогая, моя Людмила! Искреннее спасибо вам за пожелание жить долго и счастливо! Вы совершенно правы на этом форуме не дают Нобелевскую премию.

А на других дают?

Алла ОВ, вот спасибо за Ваш опыт, очень для меня ценные познания!

На других форумах я также буду продолжать любую информацию касающуюся моего опыта жизни с РС. Вы же знаете что мне поставили диагноз РС и зарегистрировали в ценре РС. Потому я имею полное право делиться информацией.

кстати, одно время говорили,что Сд.сняли с производства,а потом опять появился,на тот момент мне очень помогло,хотя,тогда резкого обострения у меня и небыло...ногу подтягивала и равновесия не держала, но тогда казалось,что это ВСЁ,УЖАС!!!!!ОБОСТРЕНИЕ!!!!!!сейчас бы так.....

Rs-sekret,Вы так тщательно изучаете В12,что могу Вам предложить почитать http://www.radugamira.info/node/2062

Для того , чтобы обеспечить нашу потребность в витамине В12 можно добавлять в пищу морские водоросли, делать уколы для быстрого облегчения симптомов недостаточности В12 или принимать таблетки.

Если вы выбираете этот способ, то лучше всего использовать таблетки для Р-А-С-С-А-С-Ы-В-А-Н-И-Е ПОД Я-З-Ы-К. Тогда некоторое количество витамина попадает сразу в кровь , минуя желудочно √ кишечный тракт. Хотя В12 √ это водорасворимый витамин - он все √ же накапливается в небольших количествах в печени. И поэтому принимать его можно курсами : месяц по 1 таблетке в 1000 мкг в день , затем месяц √ через день, месяц √ 2 раза в неделю и месяц перерыв и затем ориентироваться на состояние здоровья и лабораторные анализы.

Когда надоест колоть себя, возмите таблеточку с вкусов вишни и В12 Вы получите в полном объёме

Мы этого не знаем, это Вы нам втираете, что это так. А на самом деле, быть может, Вы совсем в другом месте стоите на учете.

Алла, прочитала твои посты (где-то с месяц назад), где ты пишешь, что вставая, используешь руки, как упор. Я стала обращать на это внимание, точно, так и есть, вовсю упираюсь на руки. Вот спасибо тебе, я теперь за этим делом слежу и только при помощи ног встаю. Казалось бы - ерунда, а вот важно это!

Здравствуйте, Людмила. Не была в сети, поэтому задержалась с ответами

1. Синактен-депо (Тетракозактид) - это синтетический аналог кортикотропина, который применяется для купирования обострений при РС самостоятельно или вместе с курсом глюкокортикоидов: http://www.evrofarm.su/index/0-85

http://medi.ru/doc/8591114.htm

http://synakten.narod.ru/ Применяется препарат только по показаниям, поэтому спрашивать мнения больных, вряд ли разумно. Если препарат был показан (было обострение, которое было купировано гормонами), то больные будут давать хорошие отзывы об эффективности, если препарат был назначен, но не показан (при ВПРС), то отзывы будут плохими.

2. Подготовкой пациента к лечению за рубежом занимаются специальные коммерческие фирмы. Они делают полный перевод истории болезни пациента на язык той страны, которая будет проводить реабилитацию - это обязательное условие. Эта работа входит в комплект услуг, который оказывают пациенту при лечении за рубежом.

3. О ценах ничего не могу сказать, так же, как и о центрах. Этим вопросом не владею. Знаю только, что принимаю пациентов в любом состоянии.

4. Швейцарская клиника Дигнитас оказывает эти услуги пациентам из разных стран: http://www.dignitas.ch/

Галина, здравствуйте! Как здорово, что Вы смогли выйти на связь!

Как-то сразу становится понятнее ситуация.

У меня ВПРС и, конечно, нет четких обострений, однако, врач при осмотре, отметил ослабление рефлекса на правой руке (а парез у меня правой ноги на 1.5 балла), вот врач и думает за проведение гормонотерапии, отсюда и Синактен депо.

Спасибо за инфо по всем вопросам, буду изучать

Людмила, дать ссылки на центры реабилитации за рубежом не могу, так как это будет реклама, но Вы можете изучить вопрос по поиску. Наберите "медицинский туризм рассеянный склероз" в поисковике, Вам сразу все будет понятно.

Галина, на самом деле - ведь это так просто, не додумалась сама.

Спасибо!

Людмила, еще хочу добавить по пункту 4. Правда, я к ним напрямую не обращалась, но попадалась статья, где говорилось , что эта услуга стоит порядка 50.000 евро. Дорогое, в общем, "удовольствие" :)

По моей информации при показаниях проводится данная процедура в клинике за 5-7 тыс евро.

Спасибо, Галина, за поправку. Тем теоретически лучше! Видимо, был недостоверный источник, ссылка, к сожалению, не сохранилась.

Если есть время и желание почитайте

Смерть. Эвтаназия. Самоубийство http://ariom.ru/litera/osho/osho-39.htm

Галина, Коллеги, быть может, кто подскажет - у моемй приятельный РС - 9 лет EDSS= 6.5 у нее 3 группа, пошла в поликлинику после выписки из стационара на усиление группы - на 2, ей отказали. Правомерно ли это? Куда можно обратиться с таким вопросом? Где получить консультацию по этому вопросу?

Ее врач из ВТЭК сказала, что сейчас нормы выдачи инвалидности по Рс пересмотрены и если она будет добиваться перекомиссии, группу вообще могут снять.....Что делать, кто знает?