рассеянный склероз

Не одинокая, столько девушек стали Мамами, имея такой сложный диагноз, как РС.

Бежать надо от таких врачей, с первой же фразы бежать. Важен Ваш настрой + профилактика РС + терапия сразу после родов. Девчата с форума обязательно поделятся своим бесценным опытом. Я тоже недавно перенесла операцию (общий наркоз) и ничего, теперь активно продолжаю начатое лечение. У меня был похожий на Ваш случай, пришла на иглорефлексотерапию, врач поставил иголки, а потом и говорит, зачем я хожу и лечусь, все равно ничего не поможет..... Больше мы не встречались! Негатива не надо и таких "врачей" тоже!

Людмила,спасибо, я ей то же гворю,что беременность напротив дает положительную динамику, а она нет все фигня! Спросила есть ли за мной кому ухаживать когда я не смогу ходить, и ребенка на кого оставить и еще типа того, что мужу я не нужна буду и очень была удевлена, что я замужем, типа кому же ты убогая вообще нужна. Да, не добрая женщина и глупая! Я вот уверена, что родится у меня здоровый малыш и я буду здорова,просто таких врачей стрелять надо! А терапию, как я понимаю, мне должен назначить невролог?

Не одинокая, невролог назначит академическое лечение, а все остальное надо самой.

Витамины, травы и т.д.. Почитать весь форум, там много ценного и полезного, в том числе инфо по РС и беременность, РС и роды.

Не одинокая, я в В АУТЕ от Вашей врачихи!! Забудьте дорогу к ней! Мне врачи говорили в Калуге областные (там толковые доктора) и Бойко в Москве, что рожать можно! Да, нужно будет самой себя сейчас начинать поддерживать. Как Таня пишет, например, она толковая девушка и сильная личность. Обращайтесь к ней. Мне она оч.здорово морально помогла. Я подкорректировала свое питание - одно это улучшает самочувствие. И вообще, не слушайте, ерунду, Вам надо держать хвост морковкой и стараться, помогать себе.Молитесь!

Ольга из Самостийной. Здравствуйте! Болею РС, колю второй год бетаферон, одновременн пью настойку живокости, раньше мордовник пил, жив, слава Богу.

Рекомендую почитать форум, много найдете интересной информации. Там есть адрес и телефон, где приобрести живокость(я понял, что живокость сильнее мордовника), но для Вас далековато - в Томске. Для информации - я живу в Алтайском крае, мне намного ближе. В РС, я понимаю, не последнее место занимает жизнерадостное настроение, тяжело, но старайтесь создать его для Вашего ребенка. Желаю не унывать. Успехов.

Пока-пока. :))

P.S. Полностью поддерживаю письмо Люки (╧ 3010)

Не одинокая, таким врачам быстренько говорим, что у пациентов, получающих ее рекомендации и следующих им, ноги-руки отнимутся и так и бегом из ее кабинета . Всех подобных уродов от медицины шлем сами знаете куда. Если невролог вас не поддержит - будете следовать общим рекомендациям(кстати, обратитесь к Захаровой что ли, в НИИ неврологии) на послеродовой период, дадите взятку за кесарево - эпидурал не делайте только !!! - , назло всем врагам родите отличного малыша и будете нормальным челом.

Не одинокая, я б по морде дала этой врачихе, чесслово... с разворта прям с локтя по носу... йэээх! Всё у Вас и Вашего малыша будет отлично, как мне сказала моя неврологичка: не Вы первая, не Вы последняя (ну типа рожаете с рс и всё хорошо!).

Девочки, я вот только недоумеваю малость, уже две хорошие неврологички, сказали мне: рожай сама... а на послеродовый только одна предлжила питрс, я вот сижу и думаю чего делать... где направление брать на кесарево?!?!? Мне до Захаровой не доехать )))))

Девочки, спасибо Вам огромное! начинаю читать форум с самого начала.Уверена, что все в наших силах!

Ольга Пивовар из Украины - Константину. Мой сын постоянно лечится, два раза в год ложится на лечение, уже второй год на копаксоне. А у вас походка шатающаяся? Меня просто очень беспокоит такая походка. Кроме йоги можно что-то еще? У нас нет тренеров по йоге! А живокость наверное и здесь есть, надо поспрашивать.

Ольга, привет! Да, походка у меня шатающаяся - это один из признаков РС, подвержен был негативному воздействию вестибулярный аппарат. Свое движение к какому-то объекту, я продумываю, т.е. планирую свое движение, предугадываю, планирую, для меньших физических затрат и опасностей (зима и на некоторых участках пути у нас гололед).

Знакомая, колит копаксон тоже второй год, у нее изменилась осанка из-за болезни, немного горбится. У меня, при хождении,немного опускается левое плечо, т.к. болезнь с большим воздествиием болезни на левую сторону.

Одно утешение пока - идет опробация лекарства в таблетированном виде ненадо будет делать уколы.

Что касаемо живокости, она бывает тоже разная. Для нас - чтобы цветочки были синего или фиолетого цвета. Она ядовита, пьют по системе - каплями(я писал как весной на этом форуме).

Йога - это хорошо, есть комплексы упражнений в Интернете, ищите. Или сообщите свою электронку, я Вам скину.

Пока, желаю успехов в попытках.

Оля. ну может тогда это не самые хорошие неврологички-то :))). Захарова меня не то чтобы супервпечатлила, но она сразу и бесповоротно сказала - никаких рожаний самой, для женщины с РС это исключено. Ну дайте в роддоме взятку за кесарево.

Таня, может и не самые хорошие :) только одна в центре рс главная (вы у неё были :) ), а другая в клинико-диагностическом по дем. заболеваниям заведует и председатель казанской оооиб рс и как раз в реестр питрс включает, в казани больше и нет никто...

Буду уж теперь с врачом договариваться.

Оль, вот всякие должности, звания и прочее меня давным-давно не впечатляют ))))да дайте взятку в роддоме, там прям ждут - кто б дал....

привет...меня зовут Марина/Украина/болею РС меньше года,очень важна поддержка

Ольга Пивовар - Константину. Мой эл.адрес: pivovar_olga@mail.ru Заранее спасибо.

Таня,Оля когда я ездила и выбирала роддом-в одном,который якобы специализировался на людей с рс- мне сказали будешь рожать сама и без обезболивания,я бежала оттуда. а лучше с врачем в роддоме договориться,будет дороже,но безопаснее.

Здравствуйте! Принимал ли кто-либо танакан, помогает ли при РС в период ремиссии в качестве поддержки организма?

О себе: стаж РС - 5 лет, но диагностировали в апреле 2008 г. Пишу впервые, хотя эту ветку читаю регулярно. Спасибо всем, кто делится опытом!

Гость, а сколько вам лет? Было ли обострение?

Я в шоке от того, что бедные беременные девочки пишут про врачей и про самостоятельные роды. Может кому-то будет полезно, нашла специально статью про беременность, вот что пишут:

"Для профилактики осложнений в родах единым стандартом при рассеянном склерозе является родоразрешение кесаревым сечением под эпидуральной анестезией".

Конечно на счет анестезии опять же спорно.

pls, танакан я долго пила, меня им лечили, когда еще диагноза не было.результата как-то не почувствовала.

Тань, да мне собстна тоже на звания как-то до лампочки, я к тому это говорю, что на самом деле эти люди последние инстанции для казанцев и многие им доверяют свои жизни... Но будь они хоть семи пядей в лбу, никто из них не скажет мне как мой организм себя поведёт после родов. Скоро уже хочу ехать к дохтору, обговорю, что скажет.

Аня у меня есть парочка телефонов врачей из довольно хорошей клиники, поговорю... я канеш взятки предлагать неумею... но придётся видать учиться :)

Оль, а сколько до родов осталось? акушера сразу выбрала? а взятку дать очень просто, особенно когда ее прям вот так и ждут )))). Меня вот долго мучили этими самостоятельными родами, муж посмарел-посмарел на это все, врача вечером подкараулил, заплатил ей хорошенько - и все. и кесарево мне сделали какое мне нужно, и все указания мои на послеродовой период выполнили. в общем, все решаемо.

Не одинокая, только что почитала про вашу историю с доктором, не обращайте внимания, хотя по себе знаю-сложно, но все же... Я сама родила будучи больной РС уже 5 лет, пр этом я даже не зхнала, что у меня РС, диагноз не подтвердили "наши доблестные доктора", даже и с МРТ, сказали, что я -не их пациент. Ну да ладно, они же не Боги, только почему то на это претендуют, не все правда. Я рожала сама, без Кесарева, без обезбаливания. Все нормально, ничего не было, только через год-неврит на глазу, да и то, не из=-за того, что сама рожала,а из-за того, что кормила грудью. Мне еще тогда офтальмологи поставили-лактационный неврит. Тут дело такое-сама выбирать должна, есть одно преимцщество-вы знаете, что у вас РС и можете после родов сразу же заняться собой так, чтобы без последсвий. Удачи! Все будет не прсто хорошо, а ОТЛИЧНО. Каждому по вере.

Ольга, спасибо за ответ по поводу танакана. Он довольно дорогой. Еслили результата особого не будет, то, может, и пить не стоит. Девушкам, готовящимся к родам, желаю выстоять, хорошо родить и после родов без эксцессов обойтись! очень важно иметь уверенность, что все пройдет "на отлично". У меня подруга психолог, она объясняла по поводу того, что говорят врачи. Негативная информация, исходящая от врачей, сама по себе может вызвать усугубление симптомов. РС-ники реагируют очень чувствительно. Хотя врачам тоже куда деваться. Иногда надо и неприятное говорить. Имеет значение КАК говорят.

pls, любой прием препаратов очень индивидуален, что одному не помогает, то другому супер лечение. Один прием Танакана, верояно, бессмысленен, надо в комплексе проводить лечение. Удачи!

Людмила, мне его назначили в качестве профилактики. Я сейчас чувствую себя неплохо, последнее обострение было в августе. С ноября колю копаксон. Только закончила принимать лецитин, рыбий жир, льняное масло. Сейчас ничего не употребляю кроме копаксона. Ну еще шиповник.

pls, льняное масло нам надо пить всегд. А мумие, а кальций, апилак, а витамины других групп? А травы какие пьете?

Особая, кальций тоже недавно пила. Травы никакие не пью. Насчет витаминов - в октябре колола мильгамму. Сейчас собираюсь компливит купить.

Кстати, насчет льняного масла спрашивала разных врачей - пожимают плечами, говорят, неизучено действие на РС-ников.

pls, ни один врач еще не вылечил ни одного пациента РС-ника. Поэтому надо самим о себе заботиться и слушать свой организм. Я, например, покупаю семя льна - заливаю туда масло льна, настаиваю неделю, ежедневно встряхивая, и потом принимаю вместе с гущей по 1-2 ст л утром натощак. Это помогает работе кишечника и питает организм ненасыщенными жирными кислотами. Кстати, по содержанию ненасыщенных жирных кислот льняное масло в 2 раза превосходит рыбий жир. Так что делайте правильные выводы.

Особая, спасибо за интересный рецепт. А масло магазинное или в аптеке берете? Зпаливаете семена теплым маслом? В каких пропорциях?

pls, упаковка семени льна стандартная, какая в аптеке продается, по-моему, там 100 грамм и масло в магазине беру - 500 грамм, но строго нерафинированное. Масло сначала постоит 1 день на кухне, а потом заливаю и неделю в темном месте, переодически встряхивая, а вот хранить потом эту смесь надо в холодильнике, а то может закиснуть.

pls, ой, ой, чуть не забыла, семя льна надо в кофемолке помолоть, чтобы все полезное в масло ушло, как вытяжка. Также делаются медовые композиции, вытяжки из разных трав, ну очень вкусно и полезно!

Особая, огромное спасибо!

Девчата, мне одна девушка прислала ссылку на энергетические упражнения. Кто-нибудь практикует? Результат?

http://tibet-med.narod.ru/base.htm - энергетические упражнения

Насчет упражнений - я заглянула, целая философия. Наверное, сложновато усвоить:(

Особая, такие вещи как апилак и мумие не так уж безобидны, по-моему. Они оказывают сильное воздействие. являясь биостимуляторами. Я уже обожглась однажды на биостимуляторе - вызвала обострение!

pls, я думаю, что обострение не связано с приемом этих препаратов, если нет

аллергии на производные пчел - маточное молочко и мумие -усиливающего регенеративные процессы в различных тканях организма, противовоспалительного, антитоксического, общеукрепляющего препарата, а также восстанавливающего пониженную функцию периферических нервных стволов и анализаторных центров головного мозга? Не вижу связи.

А дневник ведете? Записываете, что одновременно принимаете и какое самочувствие?

Хочется проанализировать и понять откуда ноги выросли

Особая, эти препараты я не принимала. Но принимала канадскую биодобавку, содержащую глутатион, чтобы восстановиться после гормонов, которые принимала в связи с обострением в мае-июне. Принимала месяц. И случилось опять обострение. Врач отругала и объяснила, что никакие биостимуляторы ни под каким видом нельзя, вкулючая жень-шень, мумие, элеутерококк, золотой корень, даже гинко билоба.

Странно, что упомянут гинко билоба. Недавно статью читала о нем, и одним из пунктов к применению является рассеянный склероз.

И возвращаясь к танакану. Его состав: Стандартизированный экстракт из листьев растения Гинкго двулопастный.

pls, тогда ищите "свои" травы и медикаменты, ведь РС - штука индивидуальная, как говорится в пословице "что русскому - хорошо, то немцу - смерть". Так же и здесь,

что одному - отлично, другому - обострение. Я принимаю и Апилак, и Мумие.

Ответ гостю 2448894794. Гинко билоба - это растение. Лекарственные препараты на его основе оказывают разное действие. Врач имела в виду биодобавку гинко билоба. Вообще к биодобавкам у медиков отношение настороженное. На то они и биодобавки, что действие их плохо изучено, и они не являются лекарством именно по этой причине.

Если в описании препарата перечислено подробно взаимодествие с другими препаратами, много побочных действий, противопоказаний, то лучше не пугаться, а отнестись с доверием. Значит опробовано, протестировано и хотя бы можно понять, чего ждать от лекарства и в плане лечения и в плане побочных эффектов.

Таня, пдр по узи 3 марта +- одна неделя :) Акушера ещё не выбрала, только есть кой какая инфа, думаю уже бы надо ехать и говорить на месте.

Такой щё вопрос, конеркетно, сразу после родов что Вы начали, ну кроме копа?

я уж сто раз писала что я начала ))))), ладно, в стопервый повторюсь - ВМИГпо схеме - все начала прям в день родов, как от наркоза очухалась настолько чтоб указание медсестре дать, че куда воткнуть :)). на третий день родов провела полную профилактику обострений - ну как полагается, всякие ноотропы-витамины-антиоксиданты, еще соблюдала с первого дня диету Эмбри, пила свои травы, мумие , после роддома начала ходить на шейпинг, еще в роддоме начала много ходить - прям по коридору туда-сюда моталась :))). вот и все.

Оля, касательно того, чтоб тебе тоже самое повторить - вот тут я не уверена...ВМИГ-то однозначно, это не обсуждается. а вот прочая терапия, если ты ее раньше не делала, еще фик знает как себя поведет . Я-то много лет болела до родов, уже знаю что и как у меня работает, а если человек совсем ничего не применял - все достаточно неизвестно. Например, трентал у меня вызывает рвоту, ноотропил мне надо делать не более 4 капельниц, с эуфилина вообще дурно - т.е. я-то всякие эти мелочи на себе уже опробовала и знаю, а тебе могут поназначать чего-нить стандартного, будет тебе нехорошо и непонятно - не то обострение началось, не то лекарственная терапия не подходит...как-то прям надо чтобд ты внимательно различала Рс-ные выкидоны и лекарственные. Слушай себя внимательно. и глобулины - это главное тебе.

Здравствуйте!Можно поспрашивать?Диагноз у меня не так давно,а дебют поставили аж в 87г.Сейчас у меня немеют ноги и руки.Что вы от этого делаете и как помогает.Я натираю каждый день мордовником,делаю массаж аппликатором ляпко,пью теравит антистрксс, он с женьшенем и гинго-билоба. пью рыбий жир,сейчас невролог прописала тентрал(мне он не очень,но чем заменить не знаю),колю ребиф.Но онемения и шаткость не уходят,когда слабже,когда сильнее.Простите,что много получилось.Сврачами-у них один товет-у вас ведь рс,что вы хотите.Авы я знаю меня поймете,может посоветуете еще чего-нибудь

olga, почитайте форум сначала, там есть рецепты. Диета Эмбри + Lg тест на пищевые аллергены, ведь из-за чего может шатать - интоксикация, мы едим продукты, которые в процессе распада, в организме вызывают отравление ( не в буквальном его проявлении,

а чуть сложнее, на межклеточном уровне). У Вас доброкачественное течение РС,

все будет хорошо, читайте форум.

Спасибо Людмила. что откликнулись.Диету Эмбри пытаюсь соблюдать с лета. может от того что не строго ее соблюдаю положительных результатов не заметно, тест конечно сделать надо,но дорого.Спасибо на добром слове.

olga, трентал замените банальным пирацетамом или ноотропилом. трентал вообще тяжко переносится, а лучше пирацетама и лекарств на его основе пока все равно еще не придумали. с женьшенем поаккуратнее, рыбий жир лучше концентрированный - океанол.

и еще - тест не на пищевые аллергены, а на индивидуальную непереносимость ряда продуктов.это разное.

olga, давно вы боретесь с онемением и шаткостью? Тут еще вот какое дело: может проходить небыстро, у меня шаткость месяца полтора держалась. Мне назначали берлитион (в табл.) и актовегин (вм). плюс витамины группы В (вм) и никотиновую кислоту (вм) плюс уколы гормональные в глаз, т.к. у меня в добавление к шаткости был ретробульбарный неврит.

Таня, я планировала пока чего попроще, вмиг однозначно, мильгамму проколоть и прицатемчик. Пирацетам кололи мне в больничке когда лежала - номером 10ть кажись (только вот не помню каждый день или через день), ничего не чувствовала отрицательного, но я его хочу в таблеточках пропить. Мордовничек начну по чуть-чуть, эмбри само собой... ну а там втянусь на что силов хватит. В спортзальчик канеш не мешало бы :)

Оль, еще океанол добавь и берлитион, и глицин хорошо. ну и так, в принципе, ничего...а копаксон там в списке имеется? я что-то упустила...