рассеянный склероз

Лариса, привет, солнышко мое теплое!

Как твоя спастика?

Людочка,привет дорогая моя! Спасибо, спастика ведет себя как ей захочется, день плохо,день очень плохо, день ничего ,короче запарила уже меня.Уже и спина начала болеть такое впечатление как будто меня палками по спине побили. Как ты ? Читала что тему серьезную осваиваешь ,молодец ,умничка

Надежда, добрый вечер. Подскажите, как Ваш муж переносит генфаксон? Мне тоже только что назначили. Начну колоть через неделю. Я,конечно, понимаю, что у всех индивидуально, но все-таки интересно знать.

Лариса, у меня тоже спина болела (особенно утром, все натянуто, не возможно наклониться, носки одеть, не гнется спина), а вот начала токсины колоть и все прошло.

Ты нашла реабилитационный центр, что под Самарой? смотрела чего к чему? И можно ли нам сероводород, кто знает, может?

Лариса спасибо за совет ,а корсет мед.не пробовала. Я когда делаю зарядку ,всегда надеваю .Очень помогает. Токсины тоже хорошо.

43729-Ёжик

Людмила Лариса слышала ,что сероводородные ванны-очередной обман народа.А РС вообще ни -ни .95% обострение .

[quote=" Людмила"]... у меня тоже спина болела (особенно утром, все натянуто, не возможно наклониться, носки одеть, не гнется спина), а вот начала токсины колоть и все прошло. quote]

Людмила, расскажите. пожалуйста. что это такое токсины. Медпрепарат?

Гость, это уколы - Ботокс, Диспорт и т.д. (женщинам хорошо известные вещи), пррепарат выписывают в центре РС, там же, где и ПИТРС - используют для лечения спастики. Мне колят 1 раз в 8-10 месяцев, но у всех по-разному, кому-то чаще, кому-то - реже, индивидуально

Ёжка, родон - это так, сопутка, мне интересна база упражнений, лфк , бассейн.Там проходят реабилитацию параолимпийцы и по весне сказали сделают прямо в санатории канатную дорогу для плохо ходячих, т.е., пристегиваешься, как на парашюте и топаешь, как на локомате. Вот как-то так, не знаю сама, только со слов, надо все уточнить. Но народ инвалидный - колясочный и плохо ходячий - довольны. Кстати, бесплатно, если есть инвалидность.

Людмила привет .А где это ? Люд ,а на локоматы ты ходила по квоте или за деньги ?

Извини за нескромный вопрос .

Ёжка, я на Локомат ходила за деньги. По квоте дадут 10 занятий и гуляй, а врач-реабилитолог сказал, что надо 3 раза в неделю минимум 6-8 месяцев!!!!!!!!!!

Реабилитационный центр - в Самарской области - Сергиевские минеральные воды, так раньше назывался санаторий, сейчас там инвалидная братия восстанавливается, но лично не была и знаю только со слов, а как известно, что одному - хорошо, другому - не айс. Меня интерисует только эта система ходьбы по типу я - сам локомат, ее сделают в апреле 2013

Тизабри - моноклональное антитело к определённым клеткам иммунитета.Препарат выбора в остро-тяжёлой форме течения болезени.По-русски - иммуносупрессор,но нового поколения.Эффект "облохмачивания" миелином никак не даёт(массово).

Те же ВВИГ здесь доказано гораздо эффективнее(для ремиелинизации)

Чё тока не придумают))))

Я

Я ходила на Локомат,за деньги и всего 7 раз . Спасибо за инфу

Ёжка, 7 раз локомата - это ничего, пустая трата денег, за это время не произойдет прокладывания новых путей, невозможно, как мало.

Я всегда рада тебе помочь. Обнимаю!

Нашего брата легко надуть .обидно ...

[quote="Лариса"]Ежик,добрый вечер! Я своему доктору жаловалась на головную боль,она мне предложила попить Троксевазин месяц по 1т 3 р в д, мне очень препарат понравился...

http://www.piluli.kharkov.ua/drugs/drug/536/

Тут ничего про головную боль не рекомендуют.

Девочки,мальчики добрый вечер всем!

Мила, я тоже была удивлена как троксевазин работает при головной боли и в анатации об этом ничего не прочла,оказалось работает и очень даже не плохо,сама на себе проверила, но эта боль совершенно не связана с давлением.

Как то так, поделилась личным опытом и советом невролога который у нас в городе ведет РС

Людочка,привет дорогая! Смотрела я санаторий,но как то он меня не возбудил,отзывы почитала ужас,совдепия одим словом ,находится в области, не знаю правда какие там могут быть процедуры насколько для нас продуктивны.

Уважаемые коллеги, нужен ваш совет. Болею с янв.2011г. было 3 очага, до настоящег момента делала 3 МРТ, новых очагов не было и контраст ничего не копило. Ставили РЭМ. С момента заболевания состояние без существенных изменений: головокружение и слабость в ногах то меньше, то больше,вобщем день на день не приходится.В ноябре этого года легла в больницу на плановую поддержку. Врач настояла на МРТ, т.к. по ее словам, его 1 раз в год нужно делать. В результате за последние 11 мес. + 7 очагов. Стресс, слезы, паника, депрессия., ухудшение самочувствия по тем же симптомам и через 3 дня повторное МРТ с контрастом выявляет еще + 1 активный очаг.(остальные не активны). Как начала понемногу успокаиваться и симптомы затихли. Вопрос в следующем: врач категорически настаивает на пульс-терапии из-за активного очага, мотивируя протоколом, не смотрит ни рефлексы, ни неврологический статус, ни спрашивает о самочувствии. Это действительно необходимо только по результатам МРТ, без учета состояния? Не станет ли больше прогрессировать РС после гормонов? Как вы считаете?До сих пор гормоны не принимала, только сосудистые, оч.много других хрон.болячек. ПИТРС настойчиво не рекомендуют и не дадут, как я поняла.

Троксевазин разжижает кровь, улучшает её текучесть. Значит улучшается кровоснабжение мозга, следовательно его питание. А нам только это и нужно. И полезно.

Сливка, и МРТ смотрят, и обязательно больного смотрят. Если есть активный очаг, то гормоны нужны, чтоб снять восполение. Кто знает на что этот очаг подействует? Но соглашаться с назначенным лечением или не соглашаться - это ваше право. Горе -врач тот, кто не может больному доступно объяснить необходимость того или иного вида лечения. А вот по поводу ПИТРС. Чем мотивируют отказ или что говорят об этом? Из - за хронических заболеваний не назначают?

Сливки, а из-за чего настойчиво не рекомендуют ПИТРС?

Привет всем я был в Сернаводске РС там делать нечего процедуры которые можно при РС там нет .Одним словом не стоит время терять(такое Г)

Валерий, подскажите, пожалуйста, какова ежемесячная дозировка ВВИГ?

Это одна капельница в месяц? Я также знаю, что ,вроде, при изначальном приеме необходимо сразу сделать 5 капельниц с дальнейшим переходом на 1 капельницу в месяц. Валерий, это так?

Валерий, как вы относитесь к ВМИГ? Они также эффективны? Используют все те же препараты? Какова при ВМИГ должна быть дозировка и частота использования?

Спасибо!!!

Коллеги,

подскажите, пожалуйста, действительно ли гормоны (пульс терапия) при каждом повтороном использовании все менее эффективны? Или это индивидуально?

Просто, видел много сообщений, что гормоны потом людям уже не помогают..

Больницы захвачены зомби -врачами,как мы поняли.

Держитесь,коллега!

Притворитесь мёртвой,что ль)))

это правда..с каждым разом эффекта все меньше..надпочечники привыкают и изнашиваются..)и всё..эффекта нэт..

А как же потом снимать обострения...??

Ещё можно большими дозами ВВИГ. Но врачи об этом понарошки не знают. Это дорого. Но я на этом уже 7 лет сижу.

это будет потом..пока не забивай себе голову..может у тебя больше не будет обострений..))))

Скажем честно - никто не знает,на "чём" вы сидите,Валерий.Я,например,думаю,что ваша относительная стабилизация - на 90% - результат фазы ВПРС в вашем "исполнении"))

Олег, Лариса, спасибо за инфо по санаторию, Вот видите, что одному - хорошо, другому - не айс. Будем дальше искать. Спасибо еще раз.

Димка, ты прав на все 100%, соглашусь с тобой!

я делала пульс терапию по результатам МРТ, солу медрол, 3 капельницы

Про стероидную терапию.Ядошенко(профессор он уже или ещё дм?)

считает,что её применение оправдано только значительным падением жизненных показателей(ПОЛНЫЙ отказ одной из функций,типа - бац и человек ослеп и пр.).В других случаях - это по желанию,ибо ВСЕГДА сопровождается столь негативными последствиями для орагнизма,что почти уравновешивает пользу.

Т.е. интенсивная стероидная терапия в ответ на 1(один!) активный очаг на МРТ - такая же дикость,как "вам не рекомендуем ПИТРС - без чётких и внятных объяснений"

Только вернулась из НИИ Неврологии, спешу с Вами поделиться инфо, как и обещала. Была у Завалишина.

1. Не знает такиех случаев, при которых капают гормоны по 1 000 мг 1 раз в месяц! И считает, такую терапию нецелесообразной. Гормоны колоть тольок в стадии обострения. Но, есть пациенты, сказал профессор, которые САМИ себе назнаают такую терапию, мотивирую, то становится лучше - это эйфория и не более. Надпочечники перестают сами работать + кости разрушаются - остеопароз, ну и желудок, давление и т.д......

2. Иммуноглобулины для вены - эффективны только в СТАДИИ ОБОСТРЕНИЯ! На вопрос выше - что делать, если гормоны не будут помогать, ответ - будете колоть иммуноглобулины в вену и поможет, факт!

На вопрос о Валерие - ответ как у Абриса, течение болезни замерло и никакого отношения к иммуноглобулинам это не относится, так говорит мировая практика и опыт.

Доктор, который меня смотрел до Завалишина, сказал тоже самое, не сговариваясь. Так что, Валерию - повезло и не факт, что это будет работать и у других.

3. Потихонечку переходят на Гелениум и Тизабри. 1 поколение ПИТРС - не очень интересны и все понятно. Гелениум активно закупается, можно спрашивать своих врачей, если кого интерисует терапия.

Завалишин сейчас на Вия похож,наверное("По-о-однимите,мне веки.." - скрипучим голосом.)

Когда я его видел в 93-году он был таким злобным старикашкой - по впечатлениям)))

Сколько ему лет? 90?

Цитата про гилению:

"У пациентов, для которых Гиления была первым препаратом, риск развития инвалидизации снижался на 37%. В то же время в подгруппе больных, ранее получавших другие ПИТРС (интерфероны бета, митоксантрон, ВВИГ), применение Гилении приводило к снижению риска прогрессирования инвалидизации на 30%."

То есть,опять иммуносупрессор,опять непрогнозируемое течение после применения лично у вас.Опять те же самые 30-60% эффективности хрен знает кому и как))))

Дим, как пожилой человек за 80, после инсульта может выглядеть. Как ты пишешь, так и есть - на лице ассиметрия, речь - не четкая. Ну что ж, все мы стареем.

у него тоже самое было и в 93 году..)

Добрый день всем! Вот тут геноссе Абрис высказывается по поводу герра Завалишина. Категорически не согласна, особенно в части, касающейся его век. Веки Завалишина - это просто очередное чудо света. Всегда подняты. Всегда. И этому есть логическое объяснение - с опущенными веками плохо видно симпатичных женщин, да и пощипывать их не очень удобно.

[quote=" Людмила"]Только вернулась из НИИ Неврологии, спешу с Вами поделиться инфо, как и обещала. Была у Завалишина.

1. Не знает такиех случаев, при которых капают гормоны по 1 000 мг 1 раз в месяц! И считает, такую терапию нецелесообразной. Гормоны колоть тольок в стадии обострения. Но, есть пациенты, сказал профессор, которые САМИ себе назнаают такую терапию, мотивирую, то становится лучше - это эйфория и не более. Надпочечники перестают сами работать + кости разрушаются - остеопароз, ну и желудок, давление и т.д......

2. Иммуноглобулины для вены - эффективны только в СТАДИИ ОБОСТРЕНИЯ! На вопрос выше - что делать, если гормоны не будут помогать, ответ - будете колоть иммуноглобулины в вену и поможет, факт!

На вопрос о Валерие

Люд, привет, дозу мне порекомендовали врачи. Такое лечение ( 1000 млг) мне назначили врачи. Может опыт очередной надо мной ставят

Я тоже читал,что применялись ВВИГ в качестве экспериментальной терапии при обострении РС в 70-х и 80-х годах у Завалишина того же))

Он обожает опыты

Позже никем не применялось

Ёжичек, не надо таких опытов, не делай так, если нет обострения.

Мне тоже так назначили-я уже спрашивала тут и тоже врачи из центра РС))) уже 3 капельницы сделала))) дальше-не знаю...думаю...делать то нечего больше-сказали "усиление терапии копаксона"

Люд у меня было всего 4 обострения за 16 лет . Незнаю , что придумать , чтоб колени разогнулись . Собираюсь на биотоксины .Попрошу увеличить дозу .Хотя итак клят 30 уколов за 1 раз

Снижение количества обострений новейшими "непроверенными" ПИТРС

Статины ≈ это группа лекарств, понижающих уровень общего холестерина и холестерина ЛПНП ("плохого холестерина") в крови. Механизм действия связан с блокированием действия фермента ГМГ-КоА-редуктазы, который участвует в одном из этапов образования нового холестерина в печени.

Эти препараты более чем на 40% снижали смертность в группе пациентов с высоким риском сердечно-сосудистых осложнений. И на 30% уменьшали убщую смертность. Впервые.

Дело в том, что кроме снижения ЛПНП ("плохого холестерина") статины обладают мощным естественным противоспалительным эффектом. Не зависимо от уровня холестерина, статины снижают уровень ультрачувствительного СРБ, а значит и риск инфарктов и инсульта,обострений при рассеянном склерозе

Отсюда -

http://bes-korablya.livejournal.com/

там перечислены препараты дальше...

При каких обострениях назначают 3 капельницы Солу медрола, а при каких 5 капельниц? От чего это зависит?