рассеянный склероз

2012-09-05, женщина, возраст: 41вопрос: и почему вы считаете, что ни одна болезнь не сравнится с рассеянным склерозом ? Неврологи не запрещают им иметь детей.

ответ: .Вы должны понимать, что, с одной стороны, ,,по умолчанию,, , врач √ это гуманист. Поэтому, создание препятствий, для осуществления детородной функции больных, для него неприемлемо.Другая сторона вопроса заключается в том, что доктор должен рассказать пациенту, о наследовании такого серьёзного недуга. Это, как правило, вызывает яростное неприятие больных. В связи с этим, театральная Интернет-поликлиника и взяла на себя заботу, сообщать людям, что к чему. Больная женщина стоит перед выбором, 1) дать возможность родиться потомству, больному рассеянным склерозом, в 40 % случаев, а 2)частота врождённой патологии при ЭКО, лишь пятая часть. Таким образом, вопрос решается простым арифметическим действием, -- 40 больше 20. К тому же, никакая болезнь, не идёт в сравнение с тяжестью рассеянного склероза. 3) Мы даём повод задуматься всем больным рассеянным склерозом, и женщинам, и мужчинам, о целесообразности обычной репродукции. В дальнейшем, каждый из них примет собственное решение, но при этом количество больных рассеянным склерозом, уменьшится.Это логически

Извините, что оправила это всем - но сегодня наткнулась в интрнете на питерскую интернет клинику . Они отвечают на вопросы. Начиталась о наследственности - сижу дома весь день и реву - получается. что мой ребенок если не заболеет, то внуки обязательно будут больными???

Мне очень страшно.

Маша, вы это читали на сайте клиники, занимающейся ЭКО? Мозг то включите. Там бредятина через слово.40% Вы там спросите их, чего ж они сразу 90% не написали.

Особенно впечатлили слова "интернет-клиника".)))))

А если там будет написано, что -то типа "Лечу от запоев по фотографии соседа?"

Я надеюсь, что люди, сумевшие заработать на ЭКО все -таки обладают стандартным набором мыслительных операций...

И кто-то же на это ловится... Пи...ц!!!!!!!!!

поверьте, я в ужасе от того что прочла и больше от того как это все изложено. Я болею 6 лет - естественно спрашивала у врачей о возможности передачи РС по наследству. Такого ответа я не встречала никогда.

Понятно , что хочется верить в лучшее - но если это правда?!!? Значит я не имела права рожать и мой сын , зная обо мне никогда не должен иметь своего ребенка?

Девочки, мальчики, большое спасибо за мнения!) Уже укололи 1 капельницу солу-медрола, всего хотят 3.Был такой прессинг, что, наверное, если б отказалась, связали и ввели бы сами :))) Насчет ПИТРС у нас на Украине все в какой-то извращенной форме происходит.(по крайней мере у меня). За время болезни обращалась многократно к лечащему врачу(который как выяснилось как раз главный невролог в области), визиты и лежку "благодарила", хотела хотя бы узнать как возможно их получить, но кроме отвода глаз и вежливого обрыва разговора с видом "о чем вы говорите я не понимаю", ничего не получила. Сейчас, когда МРТ дало такой прогресс, опять спросила. Он сказал, чтобы колола гормоны и что ничего другое не поможет, в т.ч.и копаксон. А его коллега в кабинете, к которой я случайно попала на плановый ремонт в этот раз, начала отговаривать, что поставки маленькие, но главное, что у многих прямо прогресс идет от копаксона, все только хуже, ведь эти препараты "изменяют течение", а не замедляют, и оч. часто в худшую сторону. Вобщем, чувство битья больной головой об стену. За глобулины вытаращила глаза, сказала, что если даже их куплю, они их ставить не будут, т.к. не практикуют, не по протоколу и т.д. Вот такая лирика получилась. Еще один вопрос: такой прирост "очагов" за столь короткий период еще у кого-то был? И означает ли это, что дальше за аналогичный период будет обязательно еще больше?

От веса ,но могут ешё добавить

В том то и УЖАС - это не ЭКО !!! Вот это :

polyclinic spb там я и нашла это

Полный бред, сомневаюсь, что это вообще врачи писали, хотя психиатры, такое могли написать после беспрерывного недельного прибывания в псих клинике.

Их логика просто бредовая: типа больные РС не рожайте детей, тогда кол-во заболеваемости этой болезнью снизится. Только вот не понятно от кого нам всем досталась эта болезнь. У 90% болеющих РС никто никогда из родственников не болел этой болезнью...!!

Чует мое сердце, что здесь некоммерческие организации, спонсируемые американскими властями замешаны с целью сокращения численности населения России.

Маша, выпейте успокоительного и идите уже спать. Копите силы для бодрых и здоровых внуков.

Официальная верстия в том, что РС по наследству НЕ ПЕРЕДАЕТСЯ. По неофициальной шанс подобной генной аномалии равен до 20%. Но далеко не факт, что шанс , даже имея диффектный ген, когда -нибудь выстрелит. УСПОКОЙТЕСЬ.

от компетенции врача

Это реклама ЭКО.

"Маша",тексты..такого рода пишут профи-рерайтеры.Это мастера слова - задачи таких текстов - ПРОДАЖИ,эмоциональный удар.Импритинг рекламного сообщения,созданного "на базе" реальности.

Если вы не вирту-рекламный агент,вам они должны быть по барабану))

А ,вон "она" активно рекламирует уже)))

Привет,мистер,"Маша")))

так что же правильно 3 или 5? Может ли быть такое, что воспалительный процесс при средне тяжелом обострении при 3-х капельницах не пройдет??

А, тады..... резьба.......

А то как-то совсем печально с "девушкой"

Сливка,не тупи - российское гражданство стоит для украинца 5-6000 долл,для "более русского" белоруса - 3-4000 долл.

Ты гробишь свою жизнь

Она одна!!!

Немедленно - чемодан-вокзал - цивилизация(Москва)

НЕМЕДЛЕННО

Завтра

Пока ходишь

Абрис - я не реклама. . Можете думать обо мне как угодно и что угодно - ваше право. Я случайно наткуналсь на этот сайт, когда искала информацию о повышенном СОЭ при рс . Оправдываться не собираюсь - думайте как хотите. И такое рекламировать только садист может , но никак не человек, который знает что такое болеть!

100% - вы реклама.Иначе завершающего аккорда бы не было)))

Вы на 1000 % ошибаетесь. Каждый остается при своем. Завтра я лучше об этом у своего доктора спрошу. Вы очень несправедливы.

Вы иллюзия - потому что "у доктора" такого не спрашивают.

Врач соврёт

Его работа - чтоб меньше проблем и вопросов было.

Статистика такая - у 1 из 10000 родивших здоровых женщин рождается ребёнок,что потом заболевает РС

Из 100 родивших рс-ниц у 1 - будет больной

Т.е ВЕРОЯТНОСТЬ В 100(СТО) раз выше.

Эта вероятность считается "не высокой"

Слышала про это еще лет 10 назад, и даже пила тот препарат-на себе эксперименты ставила....

дело в том что не все статины таким действием обладают, а только одна группа...но чтото за 10 лет кроме предположений ничего не известно

от тяжести обострения это зависит

Так ставила -

"Начните с миимальных доз. Через 4 недели Биохимия крови - аст, алт, кфк и липидограмма. Если все нормально повторить анализы через 3 месяца. Показание к снижению дозы либо отмене - повышение показателей ферментов печени более чем в 3 раза от верхней границы нормы, кфк выше нормы. И проследите за срб"

Или шла,шла,статинку нашла,съела - дальше пошла??)))))))

Это полная ерунда

По этой ссылке ничего такого там конечно нет))) а вообще да-закинула...я это 10 лет назад пробовала-а вы щас только это прочитали)))

Я не про "это прочитали",я про КАК ты поняла это и применила(якобы)

Понял,что никак,или без ума))))

зависит от тяжести обострения. Первое обострение (глазки) тянулось пол-года (еще не знали о диагнозе), а когда попали в больницу нам назначили сначала 3 капельницы, улучшения были, но не до конца, и решили, что надо поставить еще 2. Зрение восстановилось полностью. Второе обострение было безсимптомно, определили только по МРТ с контрастом, назначили 3 капельницы. Задала вопрос доктору : если про обострение узнали только по МРТ, как же мы узнаем, сняли мы его или нет? А в ответ - не будем же мы без конца МРТ делать, никаких денег не хватит.

По мрт глупо фигачить стероидами,это истерия,потому как было правильно сказано - вы не будете делать мрт каждую неделю,а жить вам ещё десятки лет.А внутренний ресурс организма при регулярной пульс-терапии сгорает,как у наркомана - за 8-12 лет.

А "невидимые" обострения у вас будут постоянно,просто без симптомов.

Короче - долой истерики)))

Прошлый раз я увидел на МРТ светящиеся несколько очагов,выпил томатного сока и поплавал в бассейне.

И всё))

Я так понимаю, что при светящихся очагах без симптомов у врачей начинается некий "творческий" процесс, назначают кто во что гаразд, еще и прикрываются каким-то протоколом, причем у всех он видимо разный. Мне вот по 1 активному очагу на МРТ по прежним симптомам сразу впарили 3 солу-медрола, "чтоб еще не подсыпало", а после первой же капельницы обрадовались, что перенесла без "тошноты или рвоты" и добавили еще 2. Сказали, что так надо, чтоб был еффект. Особенно меня убили "утешительные" фразы, что "при вашей болезни это единственное эффективное лечение и нет в этом ничего страшного, мы больным ставим по 3 раза в год этот препарат". На вопрос, что действие гормона не бесконечно, был ответ "очень даже бесконечно". Это просто капец! Это областная б-ца!!!

А я лично абсолютно согласна с абрисом ╧ 43805.

[quote="Сливка"]Я так понимаю, что при светящихся очагах без симптомов у врачей начинается некий "творческий" процесс, назначают кто во что гаразд,

Сливка, ох и ах! Пока стаж РС - маленький, процессы идут ВОСПАЛИТЕЛЬНЫЕ!!!! - светятся очаги, может не быть симптомов, а когда начнется наоборот - очаги не светятся, а ноги не ходят, тогда уже поздно будет руками махать и гормоны в себя лить, процесс станет ДЕГЕНЕРАТИВНЫМ!!! Врачи все правильно говорят и МРТ, накапливающий контраст - прямое показание к противовоспалительной терапии - гормоны!!! Мало ли кто что пишет, Вы что видели выписки Абриса? ну Вы что с ним ко врачу ходили? Есть мировой опыт, а не опыт одного человека, есть учебники, есть спецы, ну не может такого быть, чтобы прям все врачи были тупые, а один Абрис - молодец, в бассейне плавает. Сами подумайте. Ну что, молодые бы садились в коляску? Если у Вас накапливается контраст - это значит, что гематоэнцефалический барьер открыт и идет активная атака Ваших лимфацитов на Ваш же собственный миелин. Если Вам до этого дела нет, то - на нет и суда нет, как говорят. А тем временем - идет сильнейшее воспаление в центральной нервной системе. У Вас из носа сопли текут, так Вы быстрее меры принимаете, а в ЦНС - огромнейшее воспаление, Вы говорите "капец". Не капец, а капайтесь гормонами и чем быстрее, тем лучше же для Вас - не врачей!

Люд,я же показал картинки с горящими очагами нескольким спецам(Давыдовская,Шмидт и пр.).Они не рекомендовали не дёргаться(мне).Что там порекомендуют Пете или Маше - вопрос.

А я читала, что при частом применении гормонов, у организма появляется некая зависимость. И когда надпочечники перестают работать, начинают шарахать обострения еще чаще. Ой, тут не знаеш, как правильно поступить. У сына 27 окт. была послелняя капельница. Восстановился очень хорошо. А спустя неделю шарахнула высокая температура(сутки). А сейчас витамины. в/в, а видок уже не тот. А чера еще и гарпес появился. Врач пока не ставит обострение, но и месяц назад не ставила, а мрт показало.

Да.судя по тебе -раз тыкать начал. -то форева...у кого то болезнь затрагивает ноги, у кого то голову...

Согласна на 100%. Лучше наверно слечь совсем, чем капать эти "ужасные" гормоны?

Людмила, Вы писали что недавно были у Завалишина. Хотела бы спросить-что наши ведущие специалисты советуют при ВПРС, когда процесс уже не воспалительный, а дегенеративный...неужели уже ничего и не показано? а главное-ничего уже и не помогает?

Мозги помогают,как обычно))

Там список мероприятий на 5 страниц - всё перечислять?Или дождёшься Валерия с ВВИГ хоть?

Особенно пишут , про побочки .РС вот где огромная побочка организма !

Все индивидуально. И побочки разные бывают. Кто какой билетик вытянет.

Дексаметозоном( Синтетический глюкокортикостероид (ГКС))классно депрессию врачевать -

пол крохотной таблетки диаметром (1 мг!!!) - и на стенку от радости лезешь и счастья ;-)

Энергия - прёт.

Дексаметазон входит в список запрещённых ВАДА.

Основным документом ВАДА является Всемирный антидопинговый кодекс, действующая редакция которого вступила в силу с 2009 года.

вы лежали в институте неврологии на волоколомке в 2010 в мае?

abris, ответьте пожалуйста!

Можно подумать у Валерия своя фабрика по производству ВВИГ, и я их пиарю...

А ведь многие, особенно в Ленинграде ВВИГ применяют. Но молчат. Не желают, наверно попадаться под горячую руку таких как abris, Людмила...

Ну а теперь по существу.

Вероятно сложно бесплатно получить ВВИГ лишь для купирования очередного обострения. Нужно 3-5 капельниц по 300 мл. А месячная доза для сдерживания обострений - одна капельница в месяц 300 мл. Цена этой капельницы 50-60 тыс. руб. Что сопоставима с многими препаратами ПИТРС.

За 7 лет мне приходилось лишь один раз вне очереди капать ВВИГ (октагам) У меня в то время было предынфарктное состояние, лежал в стационаре. Положили близкого товарища, тоже с сердечной недостаточностью. И он утром умер. У меня был сильный стресс. Я почувствовал что началось обострение. Втихоря от врачей прокапали 150 мл октагама, и лишь тогда я пошёл на поправку.

А вы спросите у яндакса ( ВВИГ рассеянный склероз) Вам много о них расскажут. Только для комерсантов от фармакологии это не интересно. Реальная цена лекарств большая. Много бабок не срубишь. Потому и молчат о ВВИГ

Я никогда не лежал в больницах,никогда не осуществлял там никаких процедур(кроме МРТ и "делания" фиктивных справок о госпитиализации)

Хотя,вру.

Перед присвоением воинского звания офицера я постарался от этого умыкнуть(понятно было,что с отказом конечностей - я не вояка) и полежать в больнице - чтоб диагноз поставили.Но в 1988 году этого не сумели.

У Валерия нету фабрики ВВИГ,естественно,но ОЧЕНЬ редкая терапия ))

Отсюда Валерию выгодно(со всех точек зрения) пиарить

ВВИГ,чтоб дотацию на препарат ему не отменили в час Х

В час Х(кризисное состояние,не дай бог)

врачи вдруг решат,что одна из причин -

ВВИГ - и бац!

Примеров не больше!

Отменят дотацию.

Поэтому,Валерий и пиарит ВВИГ)))))

Абрис, да ладно, какой пиар? Его миллион раз спросили, он столько же раз ответил. Мы всегда советуем другим то, что помогает нам самим. И не только в лечении.

С таким же успехом к пиару можно отнести и Ваши настойчивые рекомендации заниматься спортом... Вдруг у Вас акции некоего заводика спортивного инвентаря?

Та Абрис шутит, прикалывается))))))))))))))

Не не не!!

Дрыгать телом может каждый(называя это физкультприветом)

Забесплатно.

А у Валерия,см. выше - 60000 р - один ежемесячный сеанс стоит ВВИГ

Есть разница?

"Ищи Мотив,а потом - преступника!",как говорит Пуаро

Ключевое слово "ищи". Мотивы не всегда так очевидны. Если идти за А.Кристи, преступники обычно скрывают мотивы, а не вываливают их на окружающих по тонне в день.