Гость
Статьи
рассеянный склероз

рассеянный склероз

куда делась ветка рассеянный склероз? если ее удалили давайте общаться здесь! всех с новым годом! здоровья нам крепкого и удачи!

#
sveta
85 364 ответа
Последний — Перейти
Страница 872
abris
#43551
Но Валерий не преступник - он просто материально и физически заинтересованный человек(чтоб у него появились "коллеги" по способу терапии)

Вот и объяснение

Вот и причина "по тонне в день".

Криминала тут нет.

Но есть Мотив(см.выше)
ЕлКа
#43552
Ой, ой, ой... Смешно, смешно!

Таких мотивов здесь на форуме уйму можно придумать. Привела бы примеры, но боюсь мой черный юмор вызовет жуткий переполох в курятнике.
Валерий
#43553
А сколько стоит месячный курс других ПИТРС? По моему цены сопставимы. Но только ВВИГ, во всех испытаниях показывают 70-75 % эффективности, а тот же бетаферон , и его аналоги только 30%
Валерий
#43554
ВВИГ есть в протоколе ведения больных, в стандарте лечения. Потому так просто отменить это лечение не легко. Не было бы оснований, ни кто бы мне не назначил в качестве патогенетической терапии ВВИГ. Которое необходимо, кстати , каждый год подтверждать...
abris
#43555
Достаю с полки книжку "Рассеянный склероз,диагностика,лечение,специалисты",Элби-СПб,2008,​коллектив авторов - А.Н.Бойко и др.

Читаю стр.141 -

"..исследование было проведено в США:Копаксон был назначен 247 пациентам,ранее получавшим B-1b,и 558 пациентам,не получавшим ранее иммуномодулирующейтерапии....Результаты анализировались через 3.5 года терапии:частота обострений в год снизилась на 75% в обеих группах..."

Подобные тексты я могу про любые ПИТРС настрелять))))))))
abris
#43556
__|____|____|____|____|__

_|____|____|____|____|____|

___|____|бицца|____|____|_

_|____| галавой |____|____|

___|____|сюда|____|____|__

_|____|____|____|____|____|
ЕлКа
#43557
Да ладно, ладно, Абрис... Все поняли уже. Че ты разорался?
abris
#43558
Обожаю поорать по утрам - тонизирует!
гость
#43559
abris
Сообщение было удалено
Вы что все *** мягко говаря (походу в голове кроме каши не чего нет просто дибилы)
ЛЮДмила
#43560
гость, люди шутят. Это полезно.
галка
#43561
abris
Сообщение было удалено
Гость
#43562
[quote="Валерий"]

Вероятно сложно бесплатно получить ВВИГ лишь для купирования очередного обострения. Нужно 3-5 капельниц по 300 мл. А месячная доза для сдерживания обострений - одна капельница в месяц 300 мл. Цена этой капельницы 50-60 тыс. руб.

Валерий, мне врачи говорили, что необходимо 15-30 г на 1 введение. А в аптеках в основном продают бутыли 50 мг. И редко встречается по 1 г. А необходимо получается 30 таких ампул, чтобы получилось 30 г. на одно введение.

Валерий, вы не могли бы более точно указать вашу дозировку?

Спасибо!
Ёжик в тумане
#43563
гость
Сообщение было удалено
Похоже жених с гантелей появился((((((((((((((((((((((((((((
Валерий
#43564
Гость
Сообщение было удалено
ВВИГ бывают разной концентрации. Тот же октагам бывает 5%, а сейчас выпускают 10%. Поэтому нужную дозировку считают по сухому веществу, находящемуся в растворе. Для меня, при весе 80 кг, минимальная действенная доза 15 грамм сухого вещества, или 300 грамм(мл) 5% раствора. Расчитывают необходимую минимальную дозу по формуле.150- 300 мг умножить на вес пациента в кг. получается вес сухого вещества в миллиграммах.

Пациент чувствует когда заканчивается действие донорских иммуноглобулинов.

300 мл октагама 5% мне хватает на 25 дней. Интратекта на 28 дней. Пентаглобина на 29 дней, но его капать надо 12 часов, а октагам и интратект вливается за 2,5 часа.
Галина
#43565
Здравствуйте. Меня зовут Галина. РС болею уже 20 лет . Ронбетал не подошел. Предложили тизабри. Может кто принимал отзавитесь
Гость
#43566
Галина
Сообщение было удалено
Галина , а какой у ВАС EDSS ?
Галина
#43567
Гость
Сообщение было удалено
EDSS 3.0
Маруся
#43568
Галина
Сообщение было удалено
Галина, а до ронбетала что-нибудь кололи?И как он не подошел?Где предложили тизабри?Какое у вас сейчас состояние,сколько вам лет? И все-таки стаж болезни приличный.Извините,что столько вопросов.
Маруся
#43569
А вижу 3,это не так вроде много или идет прогрессирование?
abris
#43570
Ясно же,что у неё с головой ку-ку ,она скатилась на уровень детсада))

А так - нормально всё.

Поэтому,ей и посоветовали глушить себя Тизабри
Калька
#43571
Ну вот снова моя поликлиника вчера порадовала, звонят... придите завтра получите лекарство... И не важно, что она даже название не знает, и что мне Авонекс только 4 месяца назад выдали, и он все так же стоит в холодильнике (потому как отказ они не приняли, а я боюсь кому-то лекарство отдать...) блин, люди ходят просят им не дают, а я уже отказываться устала, мне второй раз в год выдают... вот страна...
abris
#43572
Надо писать - "ЭтТттааа страна!"

И рожу состроить

учи,учи - всё пишут с ошибками
галка
#43573
Калька
Сообщение было удалено
калька, привет! а ты вообще на каком препарате? что нить получаешь? что прописано?
Калька
#43574
галка
Сообщение было удалено
Ну вот сходила я к ним... выдали последние 6 уколов... было 46 у меня, с этими получается 52 на год ровно... Мне ни чего не прописывали, тупо выдают... Авонекс... вот четыре месяца простоял в холодильнике... аж слезами обливаюсь, жаль, что пропадает... сама точно колоть не буду... Попробуем попасть к главному невропатологу, сказали отказ только через него... эти даже не слушали... я говорила, они молча делали что-то свое, потом всучили упаковки и выпроводили... Типа не наша головная боль, нам пришло, мы выдали...
abris
#43575
В смысле - ты не хочешь тормозить свою болезнь?

А почему не хочешь сразу повеситься?

Авонекс сразу перестанут выдавать.

Наверняка.
Незнакомка
#43576
abris
Сообщение было удалено
Абрис, а как Вы относитесь к синновексу ?(аналог Авонекса) , Вы думаете он будет тормозить болезнь ???? тоже коплю в холодильнике и ни как не решусь .
abris
#43577
!!!???

С высокой(выше о.5) вероятностью - будет,конечно.

Вы с ума сошли?

Это мракобесие и предрассудки,вроде сглаза и чёрной кошки)))))
Незнакомка
#43578
abris
Сообщение было удалено
Незнакомка
#43579
Незнакомка
Сообщение было удалено
Да? клин. испытаний не прошел , используют только в России, с 2012 г. новый препарат )))
Мария
#43580
Мы колем синновекс, вторая упаковка пошла. Страшно конечно. Но у нас выбор - генфаксон, синновекс, или авось пронесет. Наш невролог сказал, что оригиналов точно не будет.
Незнакомка
#43581
Мария
Сообщение было удалено
Мне тоже невролог сказала, лучшее не ждать , а то и этого не будет )))) как у Вас прошел первый укол ?
Галина
#43582
Маруся
Сообщение было удалено
мне 42 года до ронбетала ничего не принимала началась сильная дипрессия я его делала 1 год4 месяца тизабри предложили в моникех
abris
#43583
Ну,я угадал - крышка поехала ;-)

от бетаферона

А зачем вам эта туфта бетафероновая вообще с инвалидностью 3 ?

Вы ещё можете бегать 16 км в час.

Колите копаксон и не парьтесь,это как укус комара
abris
#43584
20 лет болеет без ПИТРС(как умудрилась?Старообрядка и не позволяла себе делать уколы?Живёт в Узбекистане?)

И до сих пор инвалидность всего 3

А должно быть 5,минимум

Тёмная история...
Маруся
#43585
Галина
Сообщение было удалено
Галина, в вашей ситуации ничего кроме копаксона не нужно.Добивайтесь,дерзайте,не испытывайте судьбу.Другое дело,мы не знаем дальнейшую судьбу копаксонщиков (чем его заменят).
Галина
#43586
abris
Сообщение было удалено
у меня вообще ни как болезнь не проявлалась было 6 ачагов и они меня не беспокоили с 2008 года все понеслось слабость в ногох ну и все прочее
Галина
#43587
[quote="Галина"]abris20 лет болеет без ПИТРС(как умудрилась?Старообрядка и не позволяла себе делать уколы?Живёт в Узбекистане?)

И до сих пор инвалидность всего 3

А должно быть 5,минимум

Тёмная история...у меня вообще ни как болезнь не проявлалась было 6 ачагов и они меня не беспокоили с 2008 года все понеслось слабость в ногох ну и все прочее[/quote а живу я реутове работаю воспитателем в детском саду в группе где у детей ЗПР
abris
#43588
Я уже понял - что детсад,мне можно Нострадамусом работать.На полставки))

Ума палата - не зависит от количества очагов(только) ничего.

Но "шагреневая кожа" сжимается..счётчик работает.

Кололи бы ПИТРС,щас бы ВООБЩЕ не знали про болячки..почти.

Кстати,в мощном тизабри(испытания?) есть смысл,наверное -

с таким не маленьким стажем,

копаксон,возможно,уже

не потянет
Марселла
#43589
abris
Сообщение было удалено
только бы словами побросаться... у меня стаж болезни 24 года - и всего 3 группа а в баллах 2,5... и что? если все 20 лет не было обострений и диагноза не было - кидаться на всякие ронбеталы, копаксоны? чтобы быстрее в коляску залезть...
abris
#43590
Нашествие кретиноидов?

Черное - белое

есть - нет

Если есть Диагноз и нет ПИТРС -

через 10 лет(в среднем) - коляска

через 15-20 - труп

Есть ПИТРС - всё умножить на 3(примерно)

Это азбука.

Кретиноиды - вы пишите стразу:

- есть или нет ОФИЦИАЛЬНОГО диагноза,а не "в боку зачесалось и я решила,что Тогда оно и началось..У меня,поэтому, Стаж болезни - 124 лет"

- У меня нету высшего образования(дневного,естественного или технического- остальные не в счёт),я не умею думать и говорить))))
Гость
#43591
Дим...а почему ты считаешь..что твоё состаяние из-за ПИТЕРс такое хорошее..да у тебя просто тупо такое течение болезни...стоит на месте и всё(дай Бог и дальше будет так)...я тож на на копе с 99 г...и что..практически в коляске..!!!
abris
#43592
Да я вообще убог,также считаю,что лампочки светят не Словом Божьим,а движением электронов и фотонов.А клинические исследования - не ридиску *** пинать)))
Гость
#43593
ну начинается...))
Мария
#43594
Незнакомка
Сообщение было удалено
первый укол начали с 1/4 дозы и с ибупрофеном. По сравнению с генфаксоном, эти уколы переносим легко. Полную дозу кололи только 3 раза, их которых 2 последних раза были боли в левом боку на след. день после укола. Пришлось пить но-шпу. Сдали контрольные анализы, пойдем к неврологу. Возможно, эта боль и уколы не связаны.
неизвестность
#43595
Всем здрасте!

На счет ПИТРС.. Я колол ПИТРС и бросил(надоело)

Итог страшный приступ РС! Уже почти 2 года как опять начал колоть и пока все ровно...

Так,что есть смысл в ПИТРС...
Геля
#43596
Дмитрий, такой вопрос, У вас бывают всякие разные простудные инфекции?. И как ваш организм на это реагирует, точнее сам РС. А то вот у сына как вирус, сопли, так обострение, а если раза два с небольшим интервалом, то наверняка. И копаксон не держит.
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Мария
#43597
Девочки! У дочки после больниws со вторым обострением больше нет месячных :( .... уже 4 месяца как. Я грешила на терапию солу-медролом, невролог отрицает такой эффект. Ему вообще такая ситуация показалась странной и с РС несвязанной. Пойдем к гинекологу. Очень боюсь, что это из-за РС. Что делать?
ССП
#43598
Калька
Сообщение было удалено
Откровенное непонимание!!!!

Темните милочка ... Отказ пишется и оформляется в письменном виде - там, где дают квоту. А поликлиника тут ни при чем. Вы сами принесли им бумажку с квотой на лекарство, они его заказали соответственно и получать вас приглашают. И будут приглашать, они подчиняются вышестоящей организации...

А уколы делать или копить - Ваша проблема. Вы 52 упаковки получили и сидите на них как собака на сене.

Думайте другое что дадут? Или против интерферонов в принципе? Так зачем квоту берете?

Галина!

И вы темните.... Год с четвертью сидели на ронбетале и вдруг он вам не подошел... А чем спрашивается...?

Метняк с препаратами от избытка возможностей?

Тизабри!! Ха-ха.... новую побочку хотите испытать и последствия... Вперед к солнцу....
ССП
#43599
генфаксон бывший ребиф

синновекс бывший авонекс

Все больше ни авонекса ни ребифа нет

Ребиф посильнее авонекса . это все 1a интерфероны. Ронбетал посильнее действует и вполне удерживает от обострений.

Лишь бы отечественное ругать. У вас есть выбор?

А некоторые хваляться долговременным доброкачественным течением болезни.

Ребята - ВАМ ПОВЕЗЛО!!!!! Радуйтесь!

У всех по-разному процесс идет. Когда реально плохо - будешь колоть и не мяукать. С одной целью - замедлить процесс.
abris
#43600
Геля
Сообщение было удалено
Рекомендую сдать(по руководством иммунолога,а не невролога) анализ на интерфероновый статус.

Скорее всего - вы увидите невесёлую картину в виде

иммунодефицита(это результат "работы" неоткрытого вируса,что вызывает РС)

Следствие - беспрерывные простудные заболевания,они провоцируют обострения.

Замкнутый круг.

У меня был раньше насморк и постоянно болело горло.

Но с тех пор как я 3-4 раза в неделю стал бывать в финской сауне и турецкой бане(2-3 минуты),там высокая температура,что убивает бактерии и вирусы - это сократилось.

Сейчас бегаю в майке вокруг дома по морозу без последствий)))