рассеянный склероз

Привет всем)

Нужно Ваше мнение. Диагноз РС поставили около года тому назад,было обострение и МРТ показала образование очагов,прокололи Солу-медрол 5 дней,обострение сняли,чувствовала себя наконец-то здоровым человеком. Отправили в область для уточнения диагноза,опять прокололи лекарства и отправили домой.Поставили диагноз вялотекущий рассеянный энцефамиелит. Здоровье прекрасное,если б еще голова не надумывала всякое,через пол года сделала МРТ появились новые очаги,но они не активные,отправили на профилактическое лечение,назначили гармоны,но маленькую дозу,опять будут отходняки. е понятный диагноз,сердце протестует против РС,ну не верю я врачам,считаю себя здоровым человеком. В области дали надежду,что не РС,в моем городе поставили на учет по РС,не понятно мне все это.

Энцефаломиелит демиелинизирующий отличается от РС.

Вы запутались в спецах(которым на вас на с рать),их мнениях?

Вас не лечат,потому что нет уверенного диагноза?

Наймите доброжелательного невропатолога,который(не леча вас,а просто в качестве консалта) будет вас сопровождать в ваших одиссеях - хоть просто бумажки вам комментирует на нормальном человеческом языке,поможет в общении со спецами.

Денег(патронов) не жалеть!!!!!

Солумедрольчик - это скоро кончится(как панацея)

Похоже,"остановку" пути под названием Авонекс и К вы уже проехали -

узнайте насчёт моноклональных антител(Тизабри и К)

Вам нужно уже гораздо интенсивнее

тормозить,похоже

А в чем различие энцефаломиелита от РС??

Добрый вечер!

Такой вопрос... сейчас началось ощущение, что под ногу натолкали раскаленного угля... или серной кислотой ногу намазали и кожа слезает...

Хотела бы узнать, может у кого было что-то похожее? Чем эти ощущения снять?!

Грубо - в том же,чем психбольной с ружьём отличается от солдата с оружием,выполняющим приказ в условиях войны.

И тот и другой несут смерть и ужас,но второй - более управляем.

Шансов "затормозить"(поняв причину) энцефаломиелит

больше.

РС - это Приговор(при нынешнем уровне знаний).Энцефаломиелит - остановить можно.

При дифференциальном диагнозе РС -энцефаломиелит много разницы (от картинки на МРТ и далее)

Могу дойти до дама и посмотреть учебник(наизусть не помню))))

Если не трудно,посмотрите пожалуйста,а то мне голову морочат,нужно искать адекватного врача.

Правду говорят: хочешь насмешить Бога - расскажи ему о своих планах.

Вчера сделала МРТ. Еще 3 месяца назад у меня были готовы планы действий на любой вариант динамики (больше очагов, увеличились в размере, накапливают КВ и т.д.). Даже знала какие препараты буду заказывать, а от каких отказываться. И только один вариант я не рассматривала вообще: динамика - 0, за год.

С одной стороны, МРТ вроде не показатель, а с другой, не брать его в расчет тоже как-то не камильфо...

Прийдется заново репу чесать. Обалдеть!

ЕлКа, Вы попали на мою больную тему сейчас по поводу МРТ, не могу удержаться, задам немножко вопросов. Как давно Вы болеете и как часто за это время делали МРТ?Какая была динамика? Что принимаете из ПИТРС? Дело в том, что у меня первый год была тоже 0-вая динамика, а вот на 2-й год возникли сразу 8 очагов. Я такой шок испытала, что думаю сама себе сделала обострение и получила еще 1 активный очаг впридачу(через 3 дня после злосчастного МРТ). МРТ заставляют делать каждый год.

Настя, при дебюте очень часто ставят энцефаломиелит, ну до второго клинического обострения или появления нового очага на МРТ, потом ставят РС. У меня так было 1.5 года, пока чувствовала себя без резких ухудшений и МРТ -динамика была 0. А как возникли новые очаги на МРТ - сразу выставили РС. Вы не паникуйте сразу, мне врачи говорили, что бывает так, что болезнь и останавливается, тогда диагноз и останется энцефаломиелит, но со мной так не произошло, может у Вас будет по-другому. Вообще энцефаломиелит - это одна единственная атака с последующим (иногда полным) восстановлением без рецидивов. (Это из интернета информация).

Спасибо большое)) Будем бороться,Организм сильный справился))

Сливка,это так с лохами они обращаются(если оно так,как вы написали))))

У меня,например,между обострениями 10-12 лет.

И что?

Надо "ждать" и не тормозить болячку?

Да я бы им мозги самим вышиб,если они бы так ждали.

Просто в моё время(в 80-е) годы МРТ не было

Охренеть.Существуют случаи "острого рассеянного энцефаломиелита" которые сложно отличить от РС.(ОРЭ встречается в 70-100 раз реже!).Поэтому,действительно,ЭТОГО ПРОСТО(из лени и из-за отсутствия квалификации,нежелания платить за это если вы идёте по "бесплатной линии") НЕ ДЕЛАЮТ.

Например,можно отличить РС от ОРЭ взяв ЦСЖ(там ловится олигоклональный белок,плеоцитоз(увеличенная клеточность) и пр.

Но спецов сделать такой анализ - единицы.

Как и сделать биопсию головного мозга.

Поэтому,действительно - если "по картинке" болезни не отличить(при РС очаги мелкие,а при энцифаломиелите - довольно крупные,и находятся в других местах,обычно),проще послать на три буквы больного и ждать годами,иногда.

Рецидивы при ОРЭ бывают.

Но редко.

Похоже,что вам действительно,лучше нанять посредника-невролога(НЕ лечащего) и общаться с его помощью.

Вас просто положили "на полку" и наблюдают -

как за лабороторной крысой((

Ой, Сливка, попробую ответить коротко.

По поводу сроков. Профессор-невролог мне в прошлом году втирал, что РС я болею уже 30 лет, просто изначально мне поставили неверный диагноз. Но это бабушка надвое сказала, поскольку уже не доказать, не опровергнуть... Меня, собственно, к нему и отправили из-за единственного, сделанного мною из любопытства, МРТ. Я глазом не успела моргнуть, как меня официально вписали в сие братство. Так что официальный срок - чуть больше года.

По поводу лечения. Если профессор прав, то я очень хорошо знаю свое течение (вплоть до дат образования очагов). И уж слижком нестандартное оно у меня. Говорить, как я лечусь не буду, потому как для большинства читающих, мои методы стопудово закончатся обострением.

А вот если профессор не прав, то за этот год я планировала посмотреть динамику без ПИТРС, чтобы потом было с чем сравнить. Думала, что буду колоть копаксон, теперь не знаю, может авонекс.

В любом случае, я не считаю, что так хорошо будет и дальше. Меры нужно принимать предупредительные и адекватные состоянию.

Спасибо большое за совет,кстати очаги действительно большие,в общем каждый врач метет по-своему.

Там были с самого начала эти варианты -

1)Новые очаги

2)старые стали больше

3)Количество старых уменьшилось,а новые появились

4)Ещё пара - тройка комбинаций

При чём здесь бог?

А по МРТ ВООБЩЕ ничего делать не надо(если нет подтверждения клиники и симптоматики)

Это шедевр,я скажу.

Как и "чуяние"новых очагов мрямо мозг(чем,чуете,не секрет??))))))

Ну,конечно,ваше течение ГиперУникально,а ваш способ терапии(чтение на ночь Канта без трусов) убьёт тут всех

нас(если мы увидим это))))))

Клоуны - больные форева

Типа,год смотрю без ПИТРС,потом год - с ПИТРС.

И сравниваю?

Да...Ума палата номер 6))))))

Дмитрий, меня уже им нечего наблюдать, дождались новых очагов на МРТ, спокойненько выставили диагноз РС вместо "пока РЭМ" , загрузили по полной мою бедную "очаговую" голову, что ничего не поможет (в смысле от питрс многим или почти всем только хуже, т.к. питрс-это препараты ИЗМЕНЯЮЩИЕ течение болезни) и, прокапав солу-медрол 4 раза (на 5-й полетел желудок, отменили) с ухудшением быстренько выписали. А очаги есть и мелкие, и крупные, так что не в очагах дело, а в том, что, если есть динамика отрицательная, то это уже не может быть РЭМ. Пункцию не делали, спасибо им хоть за это, знали видно, что проявится без лишних вмешательств. А спешить было и нечего, все равно ПИТРС давать никто не собирался.

Абрис, да ты не охренел часом? Побереги страсть для другого занятия.

"от питрс многим или почти всем только хуже, т.к. питрс-это препараты ИЗМЕНЯЮЩИЕ течение болезни"

ЧТО ЗА БРЕД??

Почему ОТ ПИТРС хуже?

Да,бессмертия они не приносят и от энтропии не защищают на 100%

Слушайте,так быстро от РС не дуреют?

Ааа!!!! Что у вас за диагноз?

В вас вселился Чужой?????

Да,пункция это дело такое,конечно,месяц отходила после нее.

[quote="ЕлКа"]Ой, Сливка, попробую ответить коротко.

Спасибо, ЕлКа, так у Вас только одна динамика МРТ на руках, если я правильно поняла, может это не еще не факт, что РС? А очагов много?

Это да - повод быть лабороторной крысой и НЕ ФИГА не делать,чтоб поставить диагноз.

Да,это повод)))

ССП, я не противница! если вас и кому-то еще это помогает... я вас поддержу, спрошу как ваше самочувствие... Но себе не планирую колоть. Все мы разные, и даже такую мелочь как хлеб каждый ест свой.... у нас в семье делится на белый, семиреченский и булочки.... о, брат еще лепешки любит.... и ни чего... ни кто не против другого хлеба...

Захожу... знаете... хотела ответить хотя бы себе сейчас на этот вопрос... не смогла... бывает неделями не захожу... бывает в день раз сто забегу... может просто почитать, может посмотреть что у других... а может просто почитать какая тебя сейчас обсуждается... форум так разнообразен... и евреи, и религии, и йога... самые активные темы, которые раз в месяц обязательно кто-то да поднимет...

[quote="abris"]"от питрс многим или почти всем только хуже, т.к. питрс-это препараты ИЗМЕНЯЮЩИЕ течение болезни"

ЧТО ЗА БРЕД??[quote

Это слова леч.врача, не мои. Может и бред, так что я ему сделаю? :)))

Еще у меня один вопрос,при какой ситуации назначают иммуномодуляторы?

Очагов много от 2мм до 2см. Диагноз мне поставили сразу по МРТ. Сказали, что нет ни одной зацепки для сомнений, слишком академичная картинка.

Врача - ветеринара?Или врача,что "пришёл к вам" во сне?))))))))))

Не смешите.

В вашей.

Давно бы уже применяли

Так дело в том,что мне их не назначают. Предложили проколоть Биовен,я отказалась и все,молчание.

Это же ВВИГ.Хорошая штука,если на халяву.Так лекари решили прихлопнуть 2 зайцев - ОРЭ и РС

Зачем отказались?

Что значит ВВИГ??На то время не было возможности приобрести Биовен.

За свой счёт?А в каких объёмах?Это же Иммуноглобулин,в инструкции написано - в вену(ВВИГ - аббривиатура)

Это универсальное оружие против большинства аутоимунных болячек и пр.

Иммуномодулятор

Вы,Настя откуда,вообще?Украина?Белоруссия?

Украина.

За свой счет,6 ампул,по три ампулы в день

Ааа...Формат ВМИГ(внутримышечные иммуноглобулины)

Нуу..что сказать - лучше,чем ничего,конечно.

Но эффективность - мелкая.

То есть,эскулапы получили возможность сказать,что они вас хотели лечить ,а вы отказались.

Тот же совет(я его всем даю)

Чемодан - вокзал - Питер(Москва)

Шагреневая кожа сжимается...

Поторопились бы

Спасибо,я постараюсь найти хорошего специалиста в Украине.

Спасибо, ЕлКа, за ответ, у меня та же ситуация, только с промежуточным диагнозом сроком на год.

Они этот маршрут давно уже реализовали.

Но вам виднее,конечно

будете лечиться медвежьим молоком и цветочным нектаром - как все Украинцы и Белорусы

Успеха

Надо съездить в ближайшее время на Украину,Белоруссию - что то

я совсем потерял нить.

ЗАЧЕМ люди там ТАК живут?

Рядом Москва.Берлин.

Фиктивный брак стоит копейки.Через год-полтора вы будете получать копаксон и получите 10-15 лет полноценной жизни.

Не..умрём "в Украине" !!Не мешайте))))))

Как Так?? Нормально живут,специалисты хорошие есть в каждой стране,фиктивный брак-это не выход,не хочу я бросать своего молодого человека,я нормальный здоровый человек,врачи просто навязывают болезнь,заставляют в нее поверить,надо не поддаваться и все.

Добрый вечер всем мальчикам и девочкам!

Настя,то что вы говорите это все ЛИРИКА ,Дмитрий правильно говорит

ЕлКа приветик! Как ты ? как здоровье?

Ларочка, привет дорогая!

Здоровье ничетак, показатели в норме. Все остальное в порядке. Нового "головастого" невролога посоветовали, после выходных схожу. В последнее время прям поперло.

А ты как? Как маинький?

абрис, привет.

надо посоветьваться : муж болеет 6 год. как поставили диагноз и по настоящий день день делат уколы ребиф. меня пугает изменение у него в настроение : может резко психануть и начать нести всякую ***, и вдруг через время все нормально. После постановки диагноза стал работать как сумашедший, без отдыха., набрал море заказов, что целый день с клиентами и у компа , чертит, пишет ит.д. у меня нет силы заставить его отдыхать и вести себя по другому. На любые мои уговоры реагирует очень грубо и жестко типа что ты докапалась ты мне все равно ничем не поможешь не мешай жить как я хочу. До диагноза он не был таким. я не знаю что делать. С его врачом говорила - он сказал что это норма ( депрессия) и надо пить успокоительные но насильно и тайно ему же их не подсунешь. Я его очень люблю и точно знаю, что ему очень плохо так как я понимаю что причиной всему является то что он до сих пор не может смирится сосовей болезнью.

Ой,ой - очень знакомо по себе)))Говорят,что это гиперкомпенсация.Он тётенек ещё не начал менять,как перчатки(с тем же криком - "Не мешайте мне Жить!")?Периоды активности(чел реально работает в охотку сутками,мучается от бессонницы) сменяются многомесячными апатиями..(тут надо помогать,если просит.Или опять - "не мешать")

Хорошо помогает физкультура(за компанию,в одиночку - вряд ли)

Чел видит,что руки-ноги стали Лучше,чем До Болезни.

Его это успокаивает.

На время.

Потом - опять всё по кругу)))

Кстати(кто больные) - вы все ночью тоже не спите?

А потом ходите во взвинченном или полусонном состоянии днём?