рассеянный склероз

Я даже не знаю, что тут делать. Вы должны постояно болеть. Это весьма серьезная потология и ее просто так не ставят. Вы проходили обследования которые вам поставили -иммунодефицит?

У меня периодически отказывают руки и ноги,ты о чём?

Но когда они восстанавливаются - я бегаю

У меня бессрочная

инвалидность 3

Посмотри шкалу EDSS

Там напротив цифры 2 нарисован человечек,ИГРАЮЩИЙ В ФУТБОЛ)))))))))

И ты и Валерий не получали ПИТРС,сейчас моя скорость инвалидизации - примерно 1 балл и 1 обострение за 10 лет.

Это говорит о том,что высока вероятность(даже если лучше копаксона ничего не изобретут),что в 60 у меня будет всего 3.0 балла и я буду по-прежнему играть в футбол(чего вы с валерием уже давно не можете)

Это результат ПИТРС,видимо(чего у вас не было)

Я до EDSS 3,5 ходила по 5-8 км в день,а как стало 6-6,5 так только мысленно получается гулять. Так что перед тем,как писать о своих физкультурных УСПЕХАХ, подумай))))) И помолись,чтобы тебя не сглазили тю-тю-тю...

Злые силы давно вьются надо мной - но прятаться бесполезно,всё равно найдут и достанут!

Пусть уж лучше встречу их в лицо и покусаю

(и станут они вампирами,как я)

Это значит что у тебя течение такое, 1 бал в десять лет, и копаксон здесь не при чём! Ты и без питрс, уверяю тебя, доживёшь до 60 лет с 3-мя балами, повезло тебе.

без ПИТРС было 2 обострения в год - несколько лет

Опять Украина рулит)))(под откос)

Ты о чем?

Все здравствуйте! Давно я не была на этом сайте, вроде как все "нормально" и не захожу. (У меня болеет сестра РС). Вопрос такой, где и в каких условиях работают люди с РС??? Дело в том, что моя сестра работает на ВАЗе (конвйер) я считаю, что ей надо менять работу, т.к. условия труда тяжелые, она постоянно болеет (гайморит, цистит, гастрит), но она уперлась! Жду ваших комментариев. Спасибо.

Судя по этому форуму, то все индивидуально. Абрис и на Луну вместо слабочка Амстронга слетал бы. Я то думал до этого сообщения, что на конвеиере совсем нереально работать с РС.

не припекло - вот и уперлась... наступит момент и ее просто "попросят" уйти...уйдет - но к плохому состоянию добавится депрессия от обиды...

Она на больничный не уходит а в таком вот состоянии и работает, говорит мне деньги нужны (((

Конвеиер предпологает стоячую работу. Я уже совсем запутался здесь. Какой у нее стаж?

В 2010 году она ослепла на один глаз. Потом был поставлен диагноз. Сейчас на капаксоне.

Немели пальцы, отнимались ноги, но все это прошло, только глаз восстановился плохо.

Ей сейчас 25 лет.

Маленький стаж. Без прогнозов - она сама должна себя чувствовать.

Абрис , у меня к вам вопрос : как вы думаете, а ребиф можно колоть не по схеме ( в смысле руки , живот, ноги) а только пятая точка?

Очень сильные синяки , покраснения и и шишки на месте уколов ( стаж уколов 5 лет) . В сероно вопрос задавала - они ответили что необходимо придерживаться схемы. у копаксона тоже ведь схема есть, и вы ее как я поняла изменили ?

Уважаемый "abris". В твоём возрасте я батальоном командовал. Марш броски бегал.

Не забывай что РС постоянно прогрессирует. И копаксон лишь на 40% снижает эту скорость прогрессирования. То что ты это не чувствуешь, совсем не значит что ты победил болезнь. Миелин разрушается, бляшки растут и появляются новые. В результате активных тренировок образуются новые связи между нейронами. Но резервы организма не беспредельны. В какой-то момент новую бляшку не чем будет обойти. И начнётся вторичное прогрессирование. Когда от каждой маленькой бляшки будет нарастать неврологический дефицит.

Потому ни когда не хвались своим здоровьем, имея неизлечимое прогрессирующее заболевание...

Да,я на схему мест уколов забил с первого дня.

Конечно,надо ПО СХЕМЕ,что тут сказать -

это обеспечит минимальный урон организму.

Но всё индивидуально)))

Что-то подозрительно В Ы так беспокоитесь - работать-не работать,делать-не делать??))))

Тут есть такая фишка,как ускоренная инвалидизация при СНИЖЕННОЙ нагрузке(не при повышеной,заметьте)

Или "эффект убивающей пенсии",известной населению из наблюдений за окружающими - вышел(а) на пенсию и помер(ла)

Деградация при хронических

болячках быстрее идёт при

снижении мотивации.

Работа у чела на ногах,руками - и он ЕЁ ХОЧЕТ ДЕЛАТЬ!

Это же супер!

Типа, "и все умрут"??)))

Что дёргаться?

Да лучше уж рыпаться,чем сыпаться..мне так кажется.

А как вы 48 лет бегали марш-броски?У вас же в семидесятых диагноз поставили,сейчас вам 62?Т.е. в 1998 году,спустя 20 лет после постановки диагноза и без ПИТРС вы бегали в сапогах вместе с солдатами?

Не может быть!

Вот я постоянно и болею простудными заболеваниями, что то я вас совсем не поняла((((( Особенно про иммунодефицит!

abris, а у вас какой стаж борьбы с РС, с сколько вы принимаете копаксон? я встречала людей, которые по 15 лет на нем, и на своих двоих, и внешне по ним не скажешь, что они чем-то болеют, ведут актвный образ жизни, работают

Я видимо подумал, что вы написали, что у вас иммунодефицит. Постоянные простуды не означает, что слабый иммунитет. Возможно, что вы работаете на конвеиере. Как у вас состояние и стаж?

При иммунодефиците у вас ниже нормы анализы интерферонов-

альфа,бетта,гамма

Такие люди постоянно болеют простудами ,герпесами и пр.

У РС-ников - это классика жанра(ибр вирус РС подавляет и уродует иммунитет)

С 98 года копаксон

Стаж - официально с 93,парезы,рефлексы - с 82

Ошибка.

Это СРЕДНЯЯ цифра клинических испытаний (в диапазоне от отрицательной эффективности до очень положительной)

Кроме того,эффективность эта всегда меняется(от интенсивности патологии и способности организма ей сопротивляться)

С 98 года копаксон

Стаж - официально с 93,парезы,рефлексы - с 82

Порадовали!!!! Покупаю зимние кроссовки и начинаю бегать)))) Или заказываю беговую дорожку Деду Морозу)))))))

Я же говорю. просто надо быть в позитиве)))))

Да,но тут не идет речь о вторичном иммунодефиците. Ладно - не буду. Тема иммунитета довольно темная. А закаливание имеет смысл, если вы не приобретаете вовремя зимних пробежек дополнительную порцию вирусов и бактерий. Иначе еще одна лишняя вирусная нагрузка. А с другой стороны - может иммунитет занят делом, а не страдает пакостями. Тут все на пробах и ошибках.

Ее как может. Я болею с 72года,в в 97 через 25 лет ходила по жаре 15 км и одна делала ремонт в 100м квартире.И совсем без всякого лечения. А в 2005 как шарахнуло с Авонексом,так и стала инвалидом.

Главное себя заставить, перед abris снимаю шляпу, причем заставить надо себя вовремя, а не когда уже поезд ушел, я ему искренне завидую. а мне лень, лучше поспать подольше(((((( а потом мы логти начинаем кусать........

Лень в любом случае не помощник. Боритесь с ней!

НЕ может

Пусть Валерий ответит,что было ,когда ему 48 лет было

Диагноз мне поставили в 93 году. Это после того, как я пожаловался что не могу на марш броске бежать со скоростью солдат, нога стала "тянуться". А до этого постоянно лечили от ВСД. Да и болеть было некогда...

А впервые в госпитале с этой ВСД я лежал в 1978 году. Это когда уже невтерпёж было. Спастика ходить не давала. Но организм молодой. Всё переваривалось и восстанавливалось. Ну а теперь, в свои 61 год я вплотную подошёл к инвалидной коляске. Езжу на ней если далеко надо. А так, ещё и с одной палочкой управляюсь. Но без неё уже ни куда...

Валерий, как у вас происходило после постановки диагноза. Вы бегали зимой в майке? Может еще какие то экстремальные упражнения?

А говорят после квантового скачка все аутоимунные заболевания исчезнут)))) болеть осталось 3.5 дня)))))) если подготовились конечно))))))))

Подготавливаться? Я столько не выпью.

Вопрос: как в Москве дела с синновексом на 2013г.? А то мне пока не выдают в Архангельске. Говорят приходите после 10 января, а у меня уколов только до 8 января хватит(((((

http://msfund.spb.ru/faq_rs.php

Получается,нам диагноз поставили в 93 году,почти одновременно.До этого я тоже лечился от ВСД.

Вам было тогда 41,мне - 28.

Всё-таки через 7 лет после этого вы уже не бегали марш-броски...

Через 5 лет я начал применять копаксон.

Вы - ПИТРС не применяли,кажется,до 2007-8 года(ВВИГ)

Могу ошибаться плюс-минус год,но примерно так

Мне диагноз в 98 выставили, а намекали ( переговаривались врачи при мне) про РС с 82, после ретробульбарного неврита, но д-з не ставили. Ребиф был всего 2 года, генфаксон колоть не стала. Вот если бы не проблемы с позвоночником, мне кажется я бы с Абрисом кроссом занималась.Хотя....

ВВИГ я стал капать с октября 2005 года. Ну а до этого уже колол тактивин. Так как ни какого другого лекарства в России тогда не применялось.

Я колю Копаксон уже 10 лет , и практически все время делаю только в ноги и живот(расширила только зоны). В руки сделала только в начале несколько раз -- очень не понравилось, и остались вмятины, больше никогда не делала.Я и не знала, что нужно строго соблюдать схему, думаю, это неважно.

Кто за вас писать-то будет?

Почему не скандалим и не жалуемся на жизнь?

голова болит

Это скорее вопрос к тебе. Придумай еще что нибудь более экстремальное. Курение табака,дури,бег при -17 в майке. Уже не катит. Ко всему привыкаешь.

Пример: Купание в прорубьЕ без плавок. На худой случай:игры в казенУ на всю зарплату,зарплату на пол-год вперед,жилье... Ждем.

Мне бывает кофе помогает.