Вирус Эпштейна-Барр. Помогите

Лучше и то и то, комбинированный подход надежней.
Никто ничего не выкачивает, пациенты сами ходят к ним, пока не поймут как работает эта система.

Я не сразу пришла и это услышала.Я просто сама врач и ,возможно,мне это помогает,что бы не хвататься за все подряд.Были и другие врачи до,и другие мнения.Но я можно сказать -плохой пациент,я все назначения обдумываю,осмысливаю,узнаю много мнений.С шатким здоровьем эксперементировать страшно

Вы в Москве живете?

Вы не в Хеликсе сдавали анализы случайно?
Мне сегодня то же выдали-10 в 5 степени и не обнаружено...до этого у них не сдавала

Не может быть чтобы в Хеликсе такое выдали вам

Именно,сама в шоке.я сдавала у них год назад и такой фигни не было

Я в см-клинике сдавала. Я вообще от них в шоке в последнее время. Это очередной «сюрприз» от них видимо.

Я теперь тоже все их дебильные назначения буду сто раз обдумывать и советоваться на стороне. Очень обидно за потерянное время и деньги(
Вы молодец, все правильно делаете, в наше время только так

Да, в москве

А если самой покупать себе Октагам, то в какой дозировке и как колоть, какая схема? Вес около 47.

Они походу решили нас вообще не лечить) помучаемся сами как-то, ничего страшного, ага.

Особенно радует, что у меня сейчас болезнь в активной форме, и параллельно гуляет корона. Вообще супер.

У нас у всех так)Раз вы в Москве,может вам к Дидковскому сходить?Не говорю ,что это решение всех проблем,но остальные что-то так себе.Но его лечение это аллокин -альфа, скорее всего
Последние разы анализы я сдавала в Москве.Тем более,что у меня еще 7ой активный,а в Питере его не берут.Количественный именно.Вот была в января последний раз

Его нужно в/в вливать,знать скорость вливания,ее менять.Следить за состояние пациента и функцией почек.Возможно все ,вплоть до смерти.Например,мои анестезиологи на моей работе за это не берутся.Вдруг что,а им потом отвечать.Тк они лично это все не назначили мне.Я их спрашивала как вариант развития событий.Но теперь и получается,что показаний нет
От аллокина ,лично мне,стало лучше.Титры ПЦР в 2 раза ВЭБ уменьшились.В анализах иммунных то же лучше.Но это не спасает от обострений.За год ,спервого укола аллокина, было 2 обострения.У меня до этого препарата совсем все плохо было

По крайне мере там где Дидковский принимает,ест больничка ,где при показаниях они могут и прокапать в/в октагам

Но у меня же нет сейчас показаний по анализам, вряд ли что-то изменится. Тем более я сейчас параллельно с валтрексом уже начала принимать амиксин, здесь была схема этих препаратов, кто-то так вылечился.

Иокаста скажи пожалуйста, ты перечисляешь анализы , основные субпопуляции лейкоцитов или лимфоцитов,общий иммуноглобулин- это все 4 иммуноглобулина, гормоны щитовидки- когда я была здорова, гормоны были все в норме и также антитела в норме, а теперь антитела не указывают, У меня тоже непонятное , в 2х лабораториях пцр вэб положительный , у Мальцева - отрицательно. Скажи пожалуйста ЕВNA LG - говорит о активации хронического процесса, = этого анализа не достаточно , необходим пцр.

Я остаюсь при своем мнением что наша болезнь это или вич или гепатит в который перешел в д. Только при таких болезнях вирус мутирует и только эти болезни заканчиваются такими страшными последствиями . Тенофовир - это поддерживающая терапия , которая не убивает вирус просто сдерживает его размножение , пьют его постоянно, если бросить вирус снова начнет размножаться. Я тоже думала о приеме его. Вобще идет заговор против людей.

Я не знаю ,что за анализ EBMA LG.
Я знаю пцр .Я вижу и могу понять в нем изменения.Не ожнократно у меня брали по больницам все эти поздние ранние капсидные белки и тд И каждый раз все было разное.И иефикционная больницабрала и говорила,что у меня антител на ветрянку нет,но я ей болела...

А у вас в данный момент при вашем анализе текущем 10 в 5 степени симптомы какие-то есть? Или только хроническая усталость и все.

Есть обострение,сейчас.Этого никто не отменял.Но это состояние все равно лучше ,чем было до лечения.До лечения всю дорогу температура 37,6.Сейчас в обострение только бывает 37,2-36,9 и то ,не каждый день

О, а это про ветрянку интересно. Извините за бестактный вопрос, но все же - сколько вам лет и когда ей болели?

Мне 33,болела в 5 лет

Имелось ввиду видимо EBNA IgG, нуклеарные антитела. Показатель внутриклеточной репликации. Данный маркер характерен при хронически активном течении ВЭБ, если ПЦР отрицателен, а EBNA IgG больше референса в 4 и более раз, напрашивается вывод что в локальных зонах происходит вирусная репликация. Не редакая картина когда EBNA IgG зашкаливает за референс.
Насчет отсутствия ваших антител к ветрянке. И что тут ненормального? Во-первых, часто антитела уходят совсем. Иммунная "память" не всегда остается длительной, и не каждый огранизм "решает" штамповать белки до конца жизни, особенно если в них нет необходимости. Однако матрица для антител в долгоживущих B-лимфоцииах все равно сохраняется. Во-вторых, есть нижний порог для определения антител, к-во которых считается несущественным и ниже которого тестирующее оборудование не определяет их наличие.

Спасибо за разъяснения.
Про антитела к ветрянки-пересдачи покащали,что они есть.Я говорила о том ,что часто выдают анализы ложные.Все зависит от лаборатории.

И от меня Вам большое спасибо ,видно что вы разбираетесь, нам всем необходимы ваши консультации, ПОЖАЛУЙСТА помогите на форуме если кто то будет что то по иммунологии спрашивать! Потому что очень трудно когда информации мало. Очень прошу.

Скажите пожалуйста , Незнаю как кратко и понятно выразить свою мысль, постараюсь. У меня после контакта с кровью, цитомегаловирус, герпис 1 и 2 типа, пцр вэб, что за диагноз, не знаю, но думаю что гепатит в или д , хотя анализы на гепатит и на вич отрицательные . Болею 10 год, была у Мальцева, считаю что он полностью не вылечивает а помогает держатся на плову, нечего против его лечения не имею но нет таких денег каждый месяц по 1000 долларов, и не известно сколько вообще нужно денег и вылечусь ли я ,.Что то у меня с щитовидкой происходит, давит, боюсь что аутоиммунка.Если мои опасения подтвердятся, я имею в виду аутоиммунку щитовидки, мне противопаказаны препараты интерферона ? Какое предпринять лечение? Сдать иммунограмму и стимулировать иммунитет, если это возможно,или закупить в Индии тонофовир и пить его. ВЫ почему то не хотите написать то что вам назначил Мальцев, поверьте это не ради интереса, просто не знаешь что делать. Скажите пожалуйста а у вас есть надежда что лечение Мальцева поможет Вам вылечится ? И если все таки можно опишите его, это для того что бы решить к кому обратится, к какому врачу, будет ли результат и материальная сторона сколько примерно это обойдется. Ведь тут вы под именем гость, . Я просто не знаю как быть, не знаю потому что иммунология , я не разбираюсь в ней, а мне надо не себя а детей вылечить,пока еще могу.

Ну вот как Вам еще донести, если Вы просто не хотите принимать очевидное. На данный момент нет прямых средств для лечения герпесов! Только схемы для подавления вируса при определенных показаниях и поддерживающая терапия. Мальцев не волшебник, а всего лишь человек, который делает то что может, в силу своих знаний, умений, понимания, возможностей. Кому-то помогает больше, кому-то меньше. Нет никакого смысла в писанине про подозрения на гепатит или еще что-то. Тут нет специалистов, и никто не сможет сказать что у вас и тем более не станет лечить. А если станет - то только сумасшедший, считающий чужую жизнь разменной монетой. Кроме того, тут ранее несколько раз писали про схемы с применением ВВИГ и пептидов, если они вам не подходят - ищите что-то другое. Я сам их использую несколько лет (и у меня также есть аутоиммунные процессы), поэтому интерфероны заменены пептидами и это позволяет как-то держаться. Другую информацию писать тут не стану, на то есть причины.

Есть у кого-то опыт использования нейроксона, альцмерата, кортексина? Может кому то назначали такое, хотелось бы услышать отзыв.

А вы ВВИГ и пептидами лечитесь в России?

На Украине.

понятно. Каких там анализов и показателей достаточно для такой терапии? Тоже пцр? Если анализы устанавливают хроническую форму течения, то получение ВВИГ и пептидов раз в полгода возможно? Слышала, раньше там было так

*ВВИГ - это внутривенные иммуноглобулины

Тут или надо самому разбираться что, где и как сдавать, или искать компетентного иммунолога/инфекциониста. К примеру, на Украине это Мальцев Д.В. Шутка про получение лечения уже устарела, но за неимением лучшей пойдет и так). А в реале - всё за свой счёт.
Если Вы в теме недавно очень рекомендую проштудировать ВЭБ-форум, в отличии от этого горе-блога, там есть немало полезной информации для новичков.

А ВЭБ форум это что и как его найти?
Не сказала бы, что здесь горе-блог, ряд ценных вещей отсюда можно подчерпнуть, только читать очень долго, правда

https://forums.epstein-barr-virus.ru/

Вот этот форум?

Этот

Гость, Вы у Мальцева лечились?

А если вирус реактивировался из и так хронической формы течения болезни, то есть такая вероятность, что никакие таблетки не помогут и так и будешь ходить болеть в активной форме? Реактивация произошла на фоне приема антибиотиков.

У нас у всех по тем или иным причинам произошла реактивация.Я бы сказала,что у меня все сильно обострилось от изопринозина.Как бы монстра выпустили наружу ,а забить тапком сил не хватило.Потом были уколы реаферона...так себе эффект,но стало по лучше.Мне помог больше всего аллокин,хотя про него много негативных отзывов.
А вообще,да.Если нмчего не делать с раздолбанным иммунитетом так и будешь ходить болеть.. чуть меньше,чуть больше

Лично мое ощущение-с ерундовым лечение,чем дальше тем хуже.Ресурсы организма заканчиваются рано или поздно

Или вообще без лечения...

Да, если лечение неправильное, то может стать только хуже, согласна

А у вас до обострений была хроническая его форма течения или просто носительство?

Ещё такой вопрос. Болит правое колено, мне на что сдать, чтобы понять, ревматоидный это артрит начался или нет. Или мне просто подождать пока я выздоровлю...

Я подцепила острую,потом она перешла в хронич. И я не знала что это до конца такое в течении 5,5 лет.Так и ходила в вечном обострении с периодами чуть лучше,чуть хуже

У меня год болит плечо.На ревматоидный и куч всего сдавала и делала и все равно болит

Вот я не знаю что с этим делать.
У вас все показатели отрицательные на ревматоидный фактор? Вообще ничего?
Может к ревматологу сходить. Сегодня час погуляла, правое колено в итоге заболело( левое ещё держится как-то
Со спиной тоже есть проблемы, периартрит плечелопаточный, но у меня остеохондроз и я пью таблетки от него, так что сейчас спина как ни странно не беспокоит

В спине грыжа 3 мм и гемангиома 3 см почти)Так что болит по полной)
Водила себя в ревматоидный центр,ничего не нашли.Видимо связанно с общим заболеванием с ВЭБ,6,7 герпесом.У меня как привяжется к чему то одному так и болит годами.До этого планетарный фасцит был ,года 2 болел.Сейчас иногда беспокоит

Можете даже и не ходить к ревматологу, сразу направит на кучу анализов в том числе и на бехтерева,( они очень дорогие, это пройденный етап) а потом скажет у вас всё нормально ищите скрытые инфекции. У меня суставы болят уже больше двух лет, спасають бишофитами для ванны.
С мая по август у меня было полное затишье по этому вирусу, но имел не осторожность покупаться в море и сразу начала беспоить простата.
Антибиотики не решался начинать пить, мне очень хорошо помагают имустимуляторы но от них болят суставы.
Вспомнил что здесь кто-то писал про асд-2 свечи вот и нашол меднатур(Русские очень классные) но только была одна пачка, и докупил наши Украинские, ну и вот после наших вылез у меня монстр.
Щас обострение просто.....