Болезнь Паркинсона

Здравствуйте, форумчане! Если у кого-то есть возможность общаться по скайпу, позвоните, пожалуйста, моей маме - lidiyagalimova. Ей 69 лет, стаж БП около 3 лет. Тремор покоя с обеих сторон, лекарств специальных не принимает, начала лечение у гомеопата. Основная проблема сейчас - глубокая депрессия.
Живёт в Благовещенске Амурской области - разница с Москвой 6 часов.

На 18737 Наталья добрый день у меня диагноз поставлен в 12-м году а первые проявления я почувствовала 2008-м . я делала позиционно- эмиссионную томографию - единственно достоверный диагностический критерий для постановки диагноза. До сих пор у меня нет потери обоняния, я Чувствую запах кофе если его наливают на первом этаже а я нахожусь на втором этаже у меня нет тремора у меня нет запоров у меня нет депрессии я тоже на улице могу пройти 2-3-4- 5 км , но при этом у меня есть диагноз . а по каким внешним признакам вам ставят этот диагноз лучший врачи города ? Значит они что-то видят , у нас невозможно добиться что бы поставили правильный диагноз особенно если человек у меньше чем 60 лет . То что у вас высокая двигательная активность это очень хорошо это значит что у вас очень медленно будет прогрессировать и очень положительный прогноз. Не падайте духом , поддерживаете себя, желаю вам всего самого хорошего.

Дарья депрессию надо лечить под контролем специалиста и никакими телефонными разговорами с человеком который в депрессии ничего не удастся сделать вам надо обратиться к специалисту чтобы он прописал антидепрессанты или чтобы невролог поменял вам лечение Паркинсонизма

Я мало написала о себе( извиняюсь! Мне 45 лет, моей дочке всего 4 года.... после родов я не могла пройти и 100 метров, сразу одышка, головокружение... У меня началась депрессия, не сразу через полтора года после родов, резко изменились анализы, начало скакать давление, сахар, холестерин, в один момент мне сильно захотелось быть сильной и здоровой рядом с дочкой ..... И я начала менять себя, вопреки доходам покупать новые вещи, муж выводил меня в ресторан, встали на лыжи и нашли в этом удовольствие, .... Год перемен.... Летом подруга уговорила ходить на городской пляж))) я дико сопротивлялась, но ради дочки))).... И благо лето солнечное, солнышко оооооочень бодрит, поднимает настроение ( сейчас хочу в солярий для этого походить) устроила нам с дочкой фотосессию, вы знаете настроение как огромный скачок вверх, столько позитива принесло, потом опять упадок, но мне кажется я начинаю понимать себя и управлять этими скачками, месяц назад когда я пошла в тренажерный , я еле прошла эти 2 км до него, .. Но втянулась) еще когда стресс, силы резко падают и те же два км кот уже легко проходила, преодолеваю с одышкой...... В общем думаю все зависит от настроя победить!
Очень хотелось бы мнения людей с опытом..!

Врачи мне говорят у всех болезнь протекает по разному) а лечение одно... Для них нет разницы между Истинным Паркинсоном и паркинсонизмом(((

...Дарья депрессию надо лечить под контролем специалиста... [/quote]
Да, это правильно, это нужно. Но живое общение тоже необходимо.
И поэтому вот ещё адрес эл. почты - lidiya.galimova.47@mail.ru

Тамара спасибо большое за поддержку! Вы на таблетках? На каких? Как рано начали принимать? Очень хочется отодвинуь их прием подальше..... А какие первые симптомы у вас появились? У меня началось с анемения пальцев на руке и ноге с левой стороны и дикий пульс.... А еще много лет раньше мучала шея, я сейчас понимаю это тонус.... Я без теплого платка ходить не могла, она мерзла,...... Но в один прекрасный момент я похудела на 10 кг, исчезла потливость и шея перестала так сильно мучать

Дарья полностью с вами согласна, общение как глоток воздуха!
А еще любая радость! Поищите в голове что любит мама, попробуйте ее порадовать!
Мне это очень помогает!

выше кто-то писал про проблемы с мочеиспусканием - чтобы избежать этого мама укрепляет мышцы брюшного пресса, выполняя полумостик (не выгибаясь полностью, а приподнимаясь и втягивая при этом мышцы живота, удерживая несколько секунд) - по 10 раз 2-3 раза в день.

Не подскажете в Краснодаре хорошего врача паркенсолога.или куда надо зайти чтобы их найти в интернете

Спасибо! Но, увы, ничего, кроме понимания того, что у меня и моих детей всё хорошо. Ей трудно принять изменения, произошедшие с ней так быстро (диагноз поставили в апреле этого года, за 5 месяцев значительное ухудшение). Может быть, кто-то может пообщаться с ней, чтобы поделиться опытом - как освоиться, приспособиться жить с этой болезнью.

Тамара, через полгода после появления онемения у меня было оч выс давление 170 на 96 и как то не сразу я заметила через пару мес пропала моторика лев кисти и еще я начала запинаться на лев ногу, год меня лечили от остеохонроза, потом на дневнос стационаре врач предположила Паркинсона назначила ноотропные капельницы, у меня начала меняться походка ( как выяснилось левый шаг короче) в кисти появились некот движения, но оч незначительно, но при этом правая рука теряет моторику, ставят акинетико- ригидный симптом...

С молодости помню уже была ассиметрия лица, я всегда была медлительной за что близкие ругали(

Дарья, еще до диагноза у меня было ощущение провала в черную бездну, ощущение падения, невозможность встать духом, мы с мужем переругались чуть не развелись, но спасибо ему, он взял инициативу на себя и начал спасать нас обоих, продал лодку с мотором, повел меня по магазинам, говорил как сильно любит, оч медленно, но я оттаивала...

Дарья еще до того как мне поставили диагноз, было ощущение падения в черную бездну,бесперспективность, полное отсутствие желаний. С мужем перессорились чуть до развода не дошло, он взял инициативу в свои руки, продал лодку с мотором, повел меня по магазинам, медленно но я оттаивала....

у вас в Краснодаре Пономаренко лечит. Интересны результаты

Дарья массаж еще поднимает настроение, расслабляющий

Дарья у меня такие же симптомы .сперва очень болела шея,голова где затылок,немели руки ноги пальцы, на улице когда ходишь будто теряешься в пространстве,голова мутная,тоже спотыкалась на левую ногу,спазмы вдоль позвоночника именно слева,там на точку когда нажимаешь прям прострелы отдающие в левое плечо,пульсация в левом плече

извиняюсь не Дарья а Наталья

я не знаю с чем связано или с похудением или табл от давления, но шея перестала так болеть, бывает конечно, но уже нет постоянной боли.... Еще год назад я начала гантелями укреплять мышцы шеи, иногда даже моментально тонус пропадал, конечно не всегда могла себя заставить, но как заболит сразу за гантели, 1,5 кг, втянулась потихоньку, через усилие через боль.... Сейчас могу два подхода по 20 раз сделать делаю пять упр на разные мышцы плеч

Еще сейчас делаю массаж, так у меня лев лопатка вся как в комок собрана, как горб, виден перекос спины, подружка разминает его, аж до синяков, мне потом легче

я тоже массаж делала,с левой стороны тонус где шея плечо есть тоже .а у вас тремор или подергивания.у меня внутренние подергивания .они видны и в плече и в ноге

я когда нервничаю меня изнутри всю потряхивает, если сильно понервничаю то это состояние и две недели может длится, но я научилась выходить из него

Самое лучшее пойти прогуляться , хорошо стресс снимает, тремора покоя у меня нет. Врачи даже неврологи разрешили в стреессовых случаях или бокал вина или коньяк, блин даже 100 гр разрешили ))))) коньяк сосуды лучше расширяет)

а как вы научились выходить из ситуации с тремором?)вам невролог от тремора что выписал.мне кажется алкоголь ухудшает состоянин

Алкоголь увеличивает выработку дофамина, которого не хватает при БП. Расширение сосудов здесь ни при чем

Так, может, есть смысл переключиться с леводопы на коньяк? Совместить, так сказать, приятное с полезным?)))

))))

ну это невролог высшей квалификации сказал)))

вот вот ))) правда врач оговорился , 100 гр в неделю :-D а другой невролог специалист по дегенеративным забол , сказал по бокалу вина раза три в неделю даже обязательно)))

а вы от тремора что пьете?

самое первое это не пытаться лечь что бы успокоиться, а начать что то делать, .я иду полы мыть))) стирать, развешивать белье, после ссоры, так складывалось , я на психе собиралась и шла гулять, так ушла и записалась в спортзал) дело сделала опять внутренний подъем. Нужно взять и сделать что то что долго откладывалось , от этого ощущение удовлетворения
Пешие прогулки успокаивают и спортзал тоже дает положительные эмоции, а в след и тонус слегка снижается, не скажу что кардинально, ноя надеюсь

я ничего не пью, у меня нет тремора покоя, есть на нагрузку и когда нервничаю пью чай с душицей, кардинально не лечит, но слегка успокаивает, скажу точно шампанское успокаивает, но тоже просто внутри успокаиваешься и все ...
Думаю только о позитивном, мысли типа того - а что дальше? - Отметаю, живу - здесь и сейчас... Как последний день... Стараюсь только радоваться, психологически помогает.... Возможно и руки подобреют ко мне...?

Когда психологически успокаиваюсь тонус в руках и ноге тоже слегка падает может 10%, ноя чувствую

то есть когда вы что-то начинаете делать тремор пропадает

пропадает внутренняя дрожь

у меня тремор нагрузку и когда нервничаю, он сам проходит как нагрузку прекращаю и во втором случае как успокоюсь, повторюсь тремора в покое у меня нет....

Наталье. Наталья добрый вечер не могу не ответить вам! Первые проявления болезни Паркинсона -2008-м году с бурсита правой руки -организм дал команду не махать руками ))) очень болезненно два года ,с этого момента появилась не значительные дрожание руки на окончание движения, потом месяца через 3 - трудно красить ресницы , в 2010-м резко изменился почерк , в декабре был нормальный в январе стало тяжело дописать строку нашла в Интернете что это микрография, что это проявление болезни Паркинсона , обратилась к неврологам. Пять из шести сказали что это остеохондроз , только одна Смоленцева из центра экстрапирамидных исследований сказала сразу же мне что у вас болезнь Паркинсона , главный аргумент был что вам 44 года а вы выглядите на 30 ни одной морщинки . Я не поверила в 12-м сделала пэт в Испании которая все подтвердила. особых проявлений у меня других не было я до сих пор нюхаю , ориентируюсь , вожу машину, работa едa дом в общем всё делаю как обычно хотят Конечно есть дни когда чувствуешь себя плохо и когда чувствуешь себя хорошо и я не могу уловить от чего это зависит ... я принимаю Mirapex с первых дней , Azilect , сейчас перестала где-то неделю не пью , и где-то две недели стала принимать пк мерц и принимаю добавки куркумин , кофеин, природную лева допу макуна пруриенс где-то месяц , чувствую себя терпимо делаю всё , утром хуже вечером лучше . я хотела вам посоветовать не откладывать прием препаратов если они назначены. многочисленные следования показывают что люди которые раньше начали терапию - их самочувствие гораздо лучше чем у тех кто начинал Поздно в любом случае начав прием препаратов агонистов или ингибиторов мао вы почувствуйте себя здоровой и это состояние продлится несколько лет а там глядишь дадут нам волшебную таблетку ))) желаю вам хорошего настроения и позитивного настроя. И про Алкоголь - он значительно ухудшает состояние и сейчас его не рекомендуют принимать совместно с препаратами мирапекс, пк мерц и азилект

Еще Наталье. Я так же с детства была медлительной - мямлик звали. Не навидела физкультуру. Была сутулой. Постоянно болела спина позвоночник колени. До приема первой таблетки азилекта - все боли пропали прострелы как удар током через шею в правле плечо. И рука правая немела и правой ногой шаркал и как бы теряешь спадает босоножка и с 10 года -права меняла в первый раз зафиксировали низкое давление 90/60 и стал пульс высоким и сердце как бы удар пропускает это все так же признаки паркинсона. И потеря веса 7 кг за 2012 год сейчас все стабильно. А из характерных кроме микрографии и лица без морщин ничего и не было. Да и конечно боли и прострелы - но это было всю жизнь.
Так а ваши неврологи на чем основывают дз?

пост 18776 Скажите,пожалуйста,вы приостановили приём азилекта по рекомендации врача или сами,а где вы приобретаете природную леводопу и куркумин,а кофеин мочегонит как кофе или нет,я принимаю азилект и прамипекс,что-то из ни мочегонитА как вы нашли где сделать ПЭТ,сколько это стоило,врде бы в Москве делают ПЭТ в какой-то клиникеА ПЭТ стопрцентно подтверждает диагноз или имеются варианты У меня приём препаратов вызывает ночные видения,а если ночью откроешь глаза-качается люстра,это ужн ненормально,а врач предлагает добавить чуть леводопу,это будет начало шизофрении(шутка)Что делать-не знаю

Ведущий паркинсонолог в Краснодаре Сичинава Джамбул Кононович , работает в ККБ 1 имени Очаповского, принимает по направлению со всего края.

Скажите пожалуйста что за процедура? Мне делали МРТ с контрастным веществом, сделали укол и сразу МРТ, это другое?

Дорогие друзья по несчастью! Как хорошо что есть форум. Мне азилект назначили как дополнительный к тому что принимаю три года. Врач была на симпозиуме, там его очень рекламировали. Она его теперь всем назначает. Принимаю его всего пять месяцев, но состояние точно вы описали, сравнив со шваброй, до этого такого не было. Но доктор мне не верит. Говорит что я единственная такая, что даже на поздних стадиях пациенты хвалят. Но мне хуже явно. Как вы думаете просто перестать его принимать можно? или нужно постепенно? При этом у меня остаются два основных препарата. ..

медлительность( повышенный тонус лев руки, это то что в заключении отмечают

Возможно отсутствие мимики, на самом деле она есть, я на паркинсолога еще как налетела, я была последняя по записи, он принял двух своих пациентов без записи и решил пойти домой)))) а меня к др врачу отфутболить) , я ему показала "Кузькину мать"))) потом сосредоточенно его слушала)
Попросил поработать кистями " вкручивание лампочки" поработать пальцами - каждый по очереди соединить с большим, все с ускорением, пройтись( увидел короткий левый) за спину пытался меня уронить, быстро постучать ногами в пол сидя , по Хен Яру мне 1,5 балла поставил
Др врач меньше тестов проводил но увидел больше, поставил ВСД и сказал что сахар провоцирует течение болезни(
Летом в течении трех мес после 16 час не ела, отеки спадают, сахар по утрам 4,6
Можно конечно кушать салаты, но они аппетит провоцируют(

[quote="Гостья" message_id="58199352"]пост 18776
Ответ. Я случайно не приняла азилект и Почувствовала что мне стало лучше ушла сильная скованность, поэтому сама в течение двух недель сократила прием сначала пила по пол таблетки потом по пол таблетки через день а теперь вообще уже неделю или наверно дней девять не пью и в принципе состояние хуже не стало . Пет я делала в Испании консультировалась там у паркинсолога. стоит 1400 € в 12-м году Москве не делают нет реагентов, реагенты есть только в Германии их доставляют по всей Европе. Куркумин кофеин заказываю через ебай но есть и на iherbs. Так как все время пью кофе не знаю что является мочегонные кофеин или кофе. А сколько вы принимаете мирапекс какой срок сколько лет у вас диагнозу ... мне тоже зимой врач дала банку Левадопы бенсеразид но так как я прочитала на американских сайтах что её стоит принимать только когда не можешь делать простых вещей принимая Ингибиторы и агонисты , решила пока не пить химического и вот летом попробовала природную причём первый раз она у меня не пошла я пила где-то около недели ничего не почувствовала бросила был перерыв около месяца потом опять попробовала и почувствовала какой-то эффект но не революционный поэтому не знаю что посоветовать . Мне самой советоваться Не с кем наш паркинсолог говорит что я знаю больше чем она не знаю как это может быть но вот так.
У нас вообще врачи очень быстро наращивают дозы мирапекса в том числе испанский доктор сказал что добавлять надо по чуть-чуть только как чувствуешь что тебе не хватает то есть начинаешь чувствовать себя плохо добавила четверть таблетки на суточный прием и на этом держишься максимально сколько сможешь. и таким образом уже с 12-го года я принимаю в сутки только 2,1 миллиграмма мирапекса а у нас на Терапевтическую дозу выводят в течение месяца- двух недель может поэтому люстра качается??? Может не открывать глаза??? Шутка . Тамара МСК

Я задала компьютеру вопрос:"В каких продуктах содержится леводопа?"Он ответил ;"Ни в каких".Это к вопросу о бобах.Впрочем,эффект плацебо никто не отменял.Главное -- верить.

[quote="Наталья" message_id="58200536"]Гость Скажите пожалуйста что за процедура? Мне делали МРТ с контрастным веществом, сделали укол и сразу МРТ, это другое
Наталья нигде не видела мрт в качестве диагностики паркинсона. Ее делают чтобы исключить другие не хорошие состояния. А пэт считается единственно досстоверным аппаратным диагностическим признаком. Вводят радиоактивный препарат. Сидишь 40 мин потом 40 мин вокруг головы маленький приборчик по орбите летает. Через 3 дня дают цветное изображение активности в черной субстанции в инете много таких фото и расшифровку. Все ты паркинсон.
Да вам основную диагностику провели все как везде. В испании еще просил меня написать чтонибудь и на основе этого сказал нет никаких сомнений. Я тогда еще нормально ходила. Плохо была только лампочка соед пальцев и написание.

Про АЗИЛЕКТ американцы пишут постепенно выходить из приема сразу бросать нельзя. Я написала как я сняла. Также азилект нельзя совмесщать с наркозом. Если нужна операция. За 14 дней до нее уже нельзя принимать тк много было летальных исходов. Еще нашла постклиническое исследование пациентов кот принимали участие в основном клиническом испытании азилекта ADAGIO. Там был раздельный старт и кто раньше начал тот лучше себя чувствовал через определенное время. Так вот в трехлетней перспективе эти различия стерлись и через 36 месяцев от начала приема нет разницы кто раньше начал прием в состоянии.

[quote="Гость" message_id="58200714"]пост 18776
Ответ. Я случайно не приняла азилект и Почувствовала что мне стало лучше ушла сильная скованность, поэтому сама в течение двух недель сократила прием сначала пила по пол таблетки потом по пол таблетки через день а теперь вообще уже неделю или наверно дней девять не пью и в принципе состояние хуже не стало . Пет я делала в Испании консультировалась там у паркинсолога. стоит 1400 € в 12-м году Москве не делают нет реагентов, реагенты есть только в Германии их доставляют по всей Европе. Куркумин кофеин заказываю через ебай но есть и на iherbs. Так как все время пью кофе не знаю что является мочегонные кофеин или кофе. А сколько вы принимаете мирапекс какой срок сколько лет у вас диагнозу ... мне тоже зимой врач дала банку Левадопы бенсеразид но так как я прочитала на американских сайтах что её стоит п
Диагноз поставили в 2013,,а проблемы с правой рукой (плечевой переартрит начались в 2011,я лечила руку,болевой синдром прошёл ,а скованность руки осталась,потом присоединился лёгкий тремор руки при напряжении или нагрузке,направили к паркинсонологу-поставили БП,даже не взглянув на снимок МРТ(или великие специалисты или у нас на лице написаноСначала назначили прамипекс и мидантан,потом добавили азилект,потом мидантан отменили как галлюциноген(начались видения и вздрагивания),принимаю в день 1 таб. азилекта и 1,5 мг прамипекса,имеет место брадикинезия и ригидность мышц,ставят 1,5-2 ст.по Хен-Яру,предлагают добавить мадопар,но пока воздерживаюсь,имею также проблемы с мочевым пузырём(учащённое мочеиспускание и иногда резкие позывы),но как-то временами,не всегда

Существуют травяные экстракты, содержащие L-ДОФА; в наибольших количествах леводопа содержится в таких растениях, как Mucuna Pruriens (бархатные бобы) и бобы. Другие источники включают роды Phanera, Pileostigma, Cassia, Canavalia и Dalbergia.Источники и структура
Источники

L-ДОФА является аминокислотной добавкой, которая производит допамин в организме после перорального приема. L-ДОФА присутствует в:

Жгучей мукуне (в молодых семенах присутствует 53.31+/-0.03мкг/г (0.53%), до 119.2 ± 6.9мкг/г (1.19%).1)Семена по мере созревания имеют тенденцию к увеличению содержания L-ДОФА, в среднем до 3.1-6.1%, наиболее высокий зарегистрированный уровень равен 9%. Листья мукуны жгучей содержат в себе 0.5% леводопы.2)
Высокое содержание леводопы наблюдается у всех растений семейства Мукуны, включая холтонию (6.13-7.5%), андреану (6.3-8.9%), аттериму (3.31-4.2%) и гигантин (1.5-3.78).3)
Тамаринде (в семенах содержится 377.6 ± 13.9мкг/г, или 3.78%)[1]
Сесбании беспинозе (в семенах содержится около 425.6 ± 25.0мкг/г (4.25%) или 2.01%)
Энтанде (семена содержат 167.2 ± 6.9мкг/г, или 1.67%)
Акации (семена содержат 239.7 ± 62.8мкг/г, или 2.39%) иногда не содержат ничего.4)
Баугунии (семена содержат 291.2 ± 6.9мкг/г, или 2.91%)
Канавалии (семена содержат 422.4 ± 12.0мкг/г, или 4.22%)
Вигна содержит около 0.2-0.58%
Прозопис

Уваж. Тамара мск!
Леводопа есть также в черных арктических дрожжах, из которых делают препарат Анкарцин.
Так что Природа думает о нас.

Дорогая С,Ч,!

Нужно уметь правильно задавать вопросы тому же Компьютеру.
Я спросила правильно и он мне надавал кучу ссылок.

Кстати, вот фраза из стати о лечении Б.П. натуральными препаратами. (Скопируйте ее и всю введите в поиск-попадете на саму статью):

"Внимание! Многие источники сообщают, что леводопа плохо уживается с витамином В6, поэтому учитывайте это, если вы планируете принимать В-комплекс."

Скажите пожалуйста,сколько максимально можно принимать таблетки мадопар-250.Имею ввиду сколько таблеток за сутки? Мама хочет сама увеличить дозу, так как ей ее не хватает. Невропатологу все равно, она разводит руками.