Болезнь Паркинсона

Как Вам паркинсонолог советовал принимать ещё 1/2 табл. (ближе к ночи?) так и попробуйте и для начала попринимайте по 1/4 табл. , посмотрите как будет. Хорошее обезболивающее (для меня) - Кетонол

Ддень-спасибо за ответы очень помогли

Добрый день! Кто нибудь сдавал гормон ПТГ/паратгормон/ ? Прочитала,что он бывает высокий и у больных Паркинсоном.Дело в том,что повышение его и кальция бывают из за аденомы паращитовидной железы..но и у больных этой болезнью.Предложили операцию подруге,у нее ригидная форма,но что странно некоторые показатели изменены..снижен пролактиН,повышен кортизол,кальций и ПТГ.Предполагаем,что может иметь место ошибочный диагноз..вот только какой теперь не ясно/паркинсон или геперпаратиреоз/ . История там странная,поэтому уж описала кратко,что б форум не засорять.

Ддень-не знаю как свою тему создавать поэтому пишу просто под любым постом- Всё уже передумала почему у меня ноги так болят(к неврологу ещё не попала)-МОЖЕТ ОТ ПРИВИВКИ КОРОНЫ-Все ставили прививку ? Сначала говорили нам нельзя их ставить- затем когда пошла за медотводом то сказали что установка изменилась и рекомендовали поставить- Вот как теперь всё это расхлебать?

Чтобы создать тему - в верху форума есть строка "Мой форум", войдите туда и увидите красную заставку "Добавить тему", Там и пишите.

По поводу прививки - многие знакомые, кто прививался от Ковида, рассказывали об обострении хронических заболеваний (от медиков тоже слышала такое мнение). Для себя решила, что легче переболеть этим вирусом чем получить осложнения от не прошедшей должным образом испытаний прививки (здоровый человек - м.б. хорошо перенесёт прививку, а больному и ослабленному человеку делать её опасно.)

Ддень- Может кто поможет советом- ТАК ЖДАЛА ТАЛОН К НЕВРОЛОГУ в пк -дождалась и что- лекарства которые доктор выписал не хочу принимать- дело в том что у них побочки и тремер и головокружение и ещё всякая ерунда-идти платно ? БП 2 ст- сейчас болят ноги и переходит боль вверх куда то-боль не дает выпрямиться- и мази мажу и обезболивающие принимаю- Можно ли например диклофенак и найз постоянно? Выписали ОКТОЛИПЕН-МЕКСИДОЛ-ГАБАЛЕПТИН-Ранее паркинсолог говорила что мексидол побочки усиливает-а я к нему так привыкла, принимала на ночь-

Октолипен мне очень помогает при лечении полинейропатии, от мексидола тошнит. Попробуте препараты, которые назначил невролог, но не сразу все, а по одному и начинайте с минимальной дозировки, увеличивайте постепенно, смотрите по своему состоянию. Возможно это не правильно, но я написала как сама принимаю.

Ддень- ОКТОЛИПЕН я поняла что уменьшает сахар т е при диабете- -у меня нет диабета- а как он Вам помогает при нейропатии? И у него побочки головокр и со зрением что то - Спасибо за внимание- Врач даже не спросила какой у меня сахар- видимо подумала раз старая то и эта болезнь есть

Октолипен назначают при диабетической и алкогольной нейропатии - так указано в инструкции, но это - альфа липоевая кислота, которая улучшает нервную проводимость тканей, устраняет боль, сжжение и др. конечностей - назначают при полинейропатии курсами - два раза в год по 2 месяца.

Ддень- а куда деть побочки? я и так много чего собрала с леводопой внешне- а здесь отзовик совсем плохой- и тормоз с головой и СОН ещё больше и жжение в горле и эритема(габапентин) и зрение- реальные люди пишут

Может быть у вас не будет сильных побочных действий и принимать лекарство будете не постоянно, а курсами. Я начинала принимать ЛС в дозе 1/2 от необходимой и через день. Потом постепенно стала принимать 2-3 дня подряд. затеем перерыв, потом опять приём и т.д. - смотрите по своему состоянию. Мне "хватило" для первого курса половины от указанной в инструкции. Через пол года опять стала принимать - и тоже пол курса. Сейчас нога почти не болит, да - есть жжение, иногда несильная боль, пальцы загибаются - но терпимо и особо не "напрягает". Последний год уже и не принимаю это лекарство, пока состояние стабилизировалось. И ещё - есть много аналогов Октолипена - может быть вам подойдёт другой аналог (Тиоктацид, Тиогамма - почитайте в инт-те.)

И ещё - в инструкции по приёму альфа-липоевой кислоты указано - принимать до завтрака, я не могла так и поэтому принимала уже днем перед обедом (действует "мягче" и меньше побочек). Другой вариант лечения полинейропатии - гормональный ЛС, плазмофорез и стероиды, лечат в больнице, говорят хорошо помогает, но я пока отказалась от этого варианта, т.к. считаю, что мой организм не "выдержит" такого агрессивного лечения.

Спасибо за ответ-Не знаю сходить что ли ещё к неврологу-сказать что я не буду всё это принимать из за побочек( талон наверно все лето придется ждать)-хотела с паркинсологом посоветоваться насчет этих лекарств но записи к ней нет-вот хоть сдохни -город большой а какой то замкн круг -Екатеринбург--теперь реально боюсь побочек- они же не сразу проявляются и ничего потОм не исправить-- от ЛС кератоз уже серьезный на голове и лысею реально- паркинс сказала но врач то чем поможет-просто удивилась что я побочки собрала на себя

Отчего мама в итоге умерла?

Ддень- что то все притихли или на другие сайты ушли ?

Я "ушла" в группу ВК Болезнь Паркинсона неофициальное сообщество. Но сюда тоже заглядываю.

Снова про Диол
Почему разработчики лекарства, теоретически способного облегчить жизнь десятков тысяч человек, не могут найти денег на клинические испытания — разбирался Forbes
Молекулу нового лекарства от болезни Паркинсона «Проттремин» (Diol) разработали в 2010 году в лаборатории физиологически активных веществ Новосибирского института органической химии имени Ворожцова (НИОХ) Сибирского отделения РАН. Тогда же в журнале «Доклады биологических наук» была опубликована одна из первых статей о «высокоэффективном антипаркинсоническом препарате нового структурного типа». В 2012-2016 годах «Проттремин» прошел доклинические испытания на животных, а в 2022 году завершилась первая фаза клинических испытаний на здоровых добровольцах (создатели препарата не раскрывают особенностей первой фазы, но обычно она длится от недели до года и в ней задействованы от 20 до 100 человек).
Однако после первых этапов каждую новую разработку обычно подстерегает так называемая долина смерти, объясняет глава лаборатории. «Это логистический промежуток между открытием в академической или вузовской структуре биологически активного препарата и завершением третьей фазы клинических испытаний, — говорит Салахутдинов. — В отсутствие финансирования 99% даже хороших препаратов на этом этапе умирают». Первая фаза, объясняет он, самая дешевая, «вторая и третья — это сотни миллионов рублей, а у нас только вторая фаза может стоить примерно 400 млн рублей».
Часть исследований провели за счет страдающего болезнью Паркинсона предпринимателя, имя которого ученые по понятным причинам не называют.
Статья от 24 мая 2023 в Forbes. Называется - Через «долину смерти»: на создание отечественного лекарства от Паркинсона нет денег

Продолжение. В этой статье есть и про проблемы с Левадопой.
ссылка - https://www.forbes.ru/biznes/489488-cerez-dolinu-smerti-na-sozdanie-otecestvennogo-lekarstva-ot-parkinsona-net-deneg

Ддень- вот вчера смотрела передачу с Т митковой-интервью берет у ученых видимо известных-один товарищ говорит сейчас много возвращенцев наших известных- да и сам он вернулся и в Сколково работает и изобрел что то сразу по химии-А что ж они не могут нам то помочь- все в мировом масштабе изобретают- как бы её мысли напрпвить на интервью по нашей проблеме

В Сколково "изобретают" чехлы для зонтиков, которые сами должны сниматься с него. Несколько лет назад по ТВ показывали такой сюжет, при этом чехол "заклинило" и он ни как не снимался (помогли руками).

И всё равно я думаю там светлые головы работают-может просто наша проблема не перспективная

Правильно - "светлые головы" работают над перспективными проблемами - такими как например - чехлы.

Ддень- у кого нибудь хорея слабенькая проявляется ?

И ещё при БП сопутствующее заболевание нейропатия ниж кон кто нибудь страдает ? интересует принимаете Вы октолипен и конвалис или что то другое -Спасибо

Ддень-Вопрос чисто женский- у кого нибудь увеличивался размер эндометрия в матке при приеме ЛС препаратов? в 20 году была норма 4 мм-сейчас больше 10-если скоблежка то как ЛС принимать в день операции? 72 года-то ли подыхать так как нахватала всего или лечиться?

Ддень-кто нибудь делал не очень долгую операцию под наркозом ? И как Вы таблетки принимали в этот день? Спасибо

Здравствуйте. Я считаю, что квалифицированный анестезиолог обязан подобрать вариант наркоза, с учетом заболеваний пациента и лекарств, которые он принимает. Возможно изменить схему приёма ЛС за некоторое время до операции. В инструкциях ЛС с леводопой обычно обращают внимание и указывают как применять препарат перед операцией с наркозом. Эту проблему должны решать врачи.

СПАСИБО

Готовится обращение в адрес правительства с просьбой усилить контроль за производством и оборотом БАДов в России.
Это следует из протокола заседания подкомитета по развитию парафармацевтической отрасли общественной организации «Деловая Россия», которое прошло в середине июня с участием представителей Минэкономразвития, Минпромторга, Роспотребнадзора, депутатов Госдумы и сенаторов, участников отрасли. С документом ознакомились «Известия».
Как сообщил «Известиям» источник в руководстве «Деловой России», в документ может войти предложение о введении заградительных пошлин на БАДы из недружественных стран. «Известия» уже сообщали, что такая просьба была направлена в Минэкономразвития, которому предлагалось установить ее размер в 220%.
Перевожу с русского на русский. ))) Как всегда по просьбам трудящихся просят усложнить условия производства БАДов в Рф и повысить цены на импортные БАДы. https://news.mail.ru/society/56785156/?frommail=1

Абсолютно точный перевод "с русского на русский".

При Паркинсоне, депрессия обычное явление. Плохое настроение, плаксивость, не желание что-то делать и т.д. Врач наряду с препаратами от Паркинсона (леводопа+проноран) прописал антидепрессанты нового поколения и снотворное. Маме стало гораздо проще жить после начала приема таблеток. Улыбается, что-то делает в огороде, стала встречаться с подругами, пережила болезнь и смерть мужа (не легко конечно, но желание жить, а не слечь с ним, осталось). Ваше не желание, что бы мама принимала антидепрессанты меня удивляет. Со временем от снотворного мы отказались, только в случае когда сна нет в течении нескольких ночей, мама начинает принимать и снотворное, но антидепрессант на постоянной основе. Единственное, что его не дают по льготе и по стоимости дорого, необходимо по схеме две пачки на месяц. Но здесь главное, что бы помогало. Препараты, которые дают по льготе от Паркинсона мама так же не может принимать, они дают ужасные побочки, поэтому то что ей подходит я покупаю сама + антидепрессанты.

Я тоже считаю, что можно принимать антидепрессанты если врач рекомендует. А какой антидепрессант принимает ваша мама?

Я тоже просила антидепрессант но мне сказали что раздражитель дома и поэтому он не поможет

Врач не должен так говорить. И если "раздражитель" дома, то тем более надо помочь пациенту, назначив необходимые ЛС. Жалуйтесь на врача.

Да, жалуйтесь, жалуйтесь)). В нашем городке с населением более 100000, прием ведут 2 терапевта. И хорошо будет если не Таджики. Урал. Ддень. Я использую. : Обезболивать -- Пенталгин. Или блокады с Дипроспаном. Антидепрессанты тоже снимают боль. Амитриптилин принимаю давно, по надобности, четверттнку. За месяц пару таблеток. При ухудшении уколы церебролизин, мексидол, Мильгам. Капельницы мексидол, актовегин берлитион. Помогают!!! Магний В6 при болях в ногах .

Ддень-Жалуйтесь? а потОм идти на прием?не вариант- При БП вроде нельзя В6-мексидол у меня тоже исключен- как бы побочки усиливает-Скажите Вы Берлитион принимаете (это октолипен?( В отзовиках как бы наркотиком называют и состояние затем эйфорийное- Это правда? Мне невролог выписал при полинейропатии нк-но я всё не решаюсь принимать и как принимать ЛС утром натощак и эти тоже- или сначала кисель а затем таблетку-боюсь голова отключится и что тогда ?

И ещё кто нибудь планирует в ближайшее время делать узи малого таза? У меня точно от ЛС увеличился эндометрий(надо удалять)-Удаляла как раз перед постановкой диагноза в 2000 году-думала больше не пойду туда- и вот напасть- мне 72 г-идти всеравно придётся но как ЛС с наркозо хотя и небольшим совместятся?

Если "боитесь" жаловаться на конкретного врача - пишите ему благодарность (всё через главврача или выше) - "подобреет", будет сговорчивее. Проверено, работает.

Сергей как у вас???

Я сама болею этой гадлстью уже 18 лет.сейчас мне 50 тяжело капец , но я не падаю духом,от меня отказался муж, я вышла замуж за другого сказав ему сразу что я болею болезнью паркинсона, я щас о том что жизнь пррдолжается и надо внушить больному что ни чего не подедать и завтра ты не умреш и надо привыкать жить с этой болезнью и самому стараться и не напрягать родных как можно дольше. Я вот рекомендую процедуру ТКМС, мне реально помогла я ее делала в клинике Кожевникова у ПятковаАА. Она уменьшает симптомы, я сделала 10 процедур по 2900. Мне реально помогло. Всем удачи будте здоровы.

Лично у меня совсем не осталось цензурных слов. Очередная забота гос-ва !!!
С 1 сентября 2023 года в России придется покупать рецептурные препараты строго по рецепту, выписанному врачом: на бланке, с номером и печатью, а рецепты на листе бумаги уже не будут действительны.
По словам главы СРО «Ассоциация независимых аптек» Виктории Пресняковой, с 1 сентября фармацевты должны вводить данные о рецептах при продаже рецептурных препаратов: серию и дату, а также другие реквизиты, если таковые имеются.
Это означает, что сейчас россиянам придется серьезно отнестись к покупке таких препаратов, поскольку ужесточение правил сейчас не позволяет требовать или просить врача продать нужный препарат с помощью простой бумаги с надписями.
«Это открытие положительно влияет на показатели здоровья, поскольку люди часто обращаются к врачам, предотвращая безответственное самолечение», — пояснила Преснякова.

Вот уж поистине пора прекращать безответственное самолечение ! (сарказм) А то нас лечат - лечат по протоколам, а все живем ) А так будем уходить в очереди к участковому за корвалолом и слабительными.

Ддень- а в чем у Вас проявляется тяжесть заболевания? Вот ноги ломит от БП ? Утром полусогнутая хожу- потОм к вечеру полегче- просто я к ревматологу ходила доктор ни слова ни сказала- хирург тоже молчек-невролог выписала октолипен и конвалис- принимать боюсь так как в отзовиках побочки ввиде эйфории- это самое малое-Вы принимали эти препараты?

Ддень, берлитион только капельницы. Только что закончила церебролизин 5 шт и потом мексидол струйно с физраствором тут же Берлитион медленно. Тоже 5 раз. Жара, плохо. Берлитион врач назначала, при ухудшении. И бабушкам тоже всем назначается, популярен. Делаю, то что помогает, лучше капать, чем пить, жкт не выдержит. Про ноги тоже, магний помог от неприятных ощущений. Витамины гр В. меня есть кому уколоть. Поэтому сразу курсом. Профессура одобряет моё лечение. Сначала ++ дозу таблеток, теперь уменьшила , лучше. Разнесла по времени.. И зря они мадопар рано назначают... Терпеть пока можно... Таблетки на всех по разному влияют. А кто-то просто зря себя травит. Диагноз то...не БП!!! А что-то др. В 6 нельзя с Леводопой, наверное. Мексидол от всего,на удивление, помогает. Кладезь информации это woman ст форум. Много схем и советов. Берегите себя и своих близких.

Ддень, рада за вас, что подобрали лечение. Что Профессура одобряет )))
Я на чем-то похожем уже с 2013 года - Церебролизин и витамины группыВ.
В свое время попробовала Альфо-липоевую еще году в 2017, но как-то не почувствовала её. Надо еще раз попробовать наверное.

По поводу Диола, его регистрации. Огромная статья в РБК от 07.08.2023 г.
Скорость запуска: зачем Москва создала экосистему исследования лекарств.
Стало понятно, почему Диол буксует. Кратко в Москве создали монстра, который как раз и занимается организацией клинических исследований. Я со счету сбилась, сколько различных структур и центров туда входит. Одних только квалифицированных специалистов с сертификатами Good Clinical Practice (GCP) и опытом работы более 15 лет более 7 тыс. голов. И всем з/п поди не по 25 тыс. руб.
Ясно, что этот Монстр подминает под себя абсолютно все. Это супер выгодный бизнес. И чужие там не ходят. И только этому Монстру разрешено было зарегить вакцину в рекордно короткие сроки. И фамилии все такие знакомые )))
По словам Раковой, для проведения клинических исследований лекарств в Москве создана целая экосистема. Фармкомпании и производители лекарственных препаратов имеют возможность выбирать центры для исследований из порядка 90 столичных больниц и поликлиник по 80 терапевтическим областям и всем фазам исследований.
Следом в контур экосистемы входят городские лаборатории, каждая из которых может стать централизованной в случае проведения многоцентрового исследования. Также работают локальные этические комитеты, Московский городской независимый этический комитет и телемедицинский центр, который дает возможность вести наблюдение за добровольцами дистанционно.
Координацией работы занимается Московский центр инновационных технологий в здравоохранении («Медтех»), а именно созданный в нем департамент поддержки клинических исследований.
Фармацевтическая компания может обратиться в «Медтех» по любым вопросам и там помогут, заверил Зырянов из московского депздрава.
Подробнее на РБК:
https://www.rbc.ru/society/07/08/2023/64c7bffe9a79470f97d30b2f

Ддень-
в двух словах лекарство есть для обычных больных или нет?

Ддень, Диол не прошел полностью клинические испытания, и не известно когда пройдет. Поэтому Диола нет в продаже.

Ддень- не совсем понимаю выражение клинические испытания- Если нет денег то можно бросить клич и сумму соберем или мало желающих быть подопытными или не помогает изобретение как планировали ?

Всё просто - не хотят "пускать" на рынок, возможно, более эффективный лекарственный препарат, который "вытеснит/потеснит" другие ЛС. ( у меня только такое объяснение, почему мы читаем о новом препарате более 10 лет, а его нет до сих пор.) Вакцину же от ковида "пропустили на ура".