Артерио-венозная мальформация АВМ

Александра, добрый день! Спасибо. Дело в том, что я не выбирала, я живу в г. Сургуте, когда случился микроинсульт, я попала в плачевном состоянии в инсультное отделение, заведующий отделением Богословский А.Г. написал письмо в ФЦН г. Новосибирска, так как в нашем городе такие сложные операции не выполняют. Когда приехала в г. Новосибирск, врач мне говорил что у них немецкое новейшее оборудование, центру то всего 5 лет.

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как ваши дела? Сделали операцию? У меня тоже авм и лечусь в Моники

здравствуйте .если вас не затруднить могли бы вы написать сумму каторая обошлась вам за гамма нож и подготовку к ниму.спасибо зарание

У меня АВМ делала 20 лет назад в Киеве эндоваскулярную операции.за уточнениями пишите отвечу конкретно на все вопросы.

моя эл.почта lena-tas@ukr.net

У нас ребенок перенес 5 операций,но у нас еще фистула была, самочувствие хорошее,но ещё сколько операций будет, неизвестно.У нас сложно всё.Но я верю во врачей НИИ Бурденко,они лучшие.У меня такая беда нижних конечностей, закрывали уже три раза, на сколько в этот раз хватит не знаю! Их закрывают, проходит время они опять открываются! 😢

У меня такая беда нижних конечностей, закрывали уже три раза, на сколько в этот раз хватит не знаю! Их закрывают, проходит время они опять открываются! 😢Так же имеются фистулы. Я в Новосибирске делаю Мешалкина!

У ребёнка была фистула правой лобной доли, оперировал замечательный хирург Орлов Кирилл Юрьевич в клинике Мешалкина, закрыл за одну операцию полностью.Ребёнок чувствует себя хорошо.

Подскажите, кто делал Гамма-нож, есть ли результат? Ребенку 7 лет АВМ, оекомендуют врачи в Бурденко сделать радиохирургию

Здраствуйте у меня токая же проблема у ребёнка нам 2.6только у нас это находиться на подключице!что и как делать на сколько дорогая эта операция?

А размер какой? Если до 3х см, то можно насчет применения гамма-ножа со специалистами проконсультироваться. Гамма Клиника вот в Обнинске недавно открылась, я в прошлом месяце там была с таким же диагнозом. До того – все через интернет и телефон с ними общалась, отвечали всегда без промедления и подробно; на саму операцию приехала из другого города – все быстро, удобно, минимум нервов, максимум участия, внимания и профессионализма).

Анфиса,здравствуйте,прочитала Ваше сообщение ,как Ваше самочувствие после гамма ножа?закрылась ли АВМ ?мне предстоит такая же процедура,очень страшно

Пожалуйста поделитесь опытом, нам поставили АВМ спинного мозга, кто делал эмболизацию ? Какие результаты? Пожалуйста, выходите на связь, мы живем в Казахстане

Мадина, добрый день. Мой диагноз АВМ спиного мозга шейный отдел С4-С7, сделано 2 операции в Новосибирске, ФГБУ ФЦН, врач Перфильев А.М. Все хорошо!!! Здоровья вам и смелости!

За 20 лет падал в обмараки раз 7 , врачи говорили что это пока неокреп организм итд , на здоровье никогда не жаловался , занимался спортом , был в армии ,но вдруг за недели случилось 3 приступа потери сознания ухудшение общего состояния , слабость , ходил по больницам ничего внятного не говорили , лег на полное обследование платно сделали МРТ и нашли АВМ правой височной доли , сказали что лучше всего делать процедуру гамма нож , и все 2 недели подготовки , ангиангрпфия , сделали процедуру в МИБС все быстро безболезнено теперь сказали нужно подождать , конечно это все страшно но в итоге боятся там нечего ,всем удачи и здоровья .

Сколько тебе сейчас лет?

Какой размер был у вас? По шкале sm?

Просто у моей доченьки по шкале sm 5. Тоже отказали и операцию и эмболизацию. Вобщем авм на все правое полушарие!

Мне делали трепанацию черепа. А какие вопросы у тебя? Не надо бояться. Мне почему то было все равно, не знаю почему. Щас думаю об этом и говорю себе "как ты могла быть спокойной такой".

Добрый день! Знаю что много времени прошло. Но возможно ещё актуально. На момент беременности у меня ещё была АВМ после 3-х операций ( все исключить не удалось). Во время беременности чувствовала себя замечательно. Легко выносила ребенка и родила при помощи кесарева сечения. Врач разрешил беременеть

Добрый день! Мне делали две эмболизации в 2010 и 2011 годах. В 2012 сделали гамма-нож. Была положительная динамика. За 1,5 года АВМ уменьшилась с 3-х см. до 1 см. Изначально была 7 см . В моем случае все прошло хорошо. Из отрицательных моментов только выпадение волос в месте где проходили лучи. Но после беременности МРТ показало что АВМ на данный момент 2 см. Снова нужно делать либо эмболизацию либо гама/кибер-нож. Я склоняюсь к эмболизацию, т.к. в последнее время все больше негативных отзывов. Боюсь... Вывод: после облучения нужно максимально стараться жить в щадящем режиме для организма. Пока(если) АВМ не рассосётся. Но опять же, все индивидуально!

Здраствуйте Нелли..а скажите пожалуйста что за это лекарства такое ,чем она стабализирует вашу болезнь и где ее можна приобрести..у меня тоже авм головного мозга и причем очень большой размер 12 см(кубических)..место недрступное и по этому от операции врачии отказались..

Доброго времени суток.Вы уже оперировались в Новосибирске.Мой супруг летит туда на четвертую операцию.Напишите мне в ватсап.8 9180240834

Здравствуйте,Дмитрий!Скажите,пожалуйста,у кого вы делали операцию в Харькове?Я тоже с Харькова,помоталась уже по всем врачам и дальше ничего не делаю,очень боюсь.

Дарья, как все прошло, с вами все хорошо? У меня у сестры тоже операция через трепанацию, а до этого было 5 эмболизаций, очень большая АВМ, 10 см(( очень переживаю, хочется знать как долго была реабилитация?

Совсем недавно облучал АВМ правой теменной доли на гамма-ноже в СПБ в МИБСе (другие способы не подошли из за локализации). Прайс есть на сайте (кто то спрашивал) + анализы общие предоперационные тысяч 8 обошлись за срочность но уже не у них . Вся процедура занимает 5-6 часов вместе с установкой рамки и ангиографией в военно-медицинской академии (делают в ВМА под внутривенным наркозом - никакого дискомфорта не чувствуешь). Сначала установка прицельной рамки (ничего страшного), Ангиография в ВМА, потом МРТ в МИБС, затем само лечение на гамма-ноже (час примерно) , на котором никаких ощущений не испытываешь вообще. В целом остался очень доволен персоналом , отношением , обстановкой. Надеюсь на благоприятный исход )) почему в Питере - потому что 1. Сам из Питера и потому что 2. Все ведущие нейрохирурги страны посоветовали не искать приключений за границей , а сделать здесь - опыта у команды МИБС СПБ предостаточно, оборудование международного уровня, а там как организм отреагирует не гарантирует никто ни в одной стране мира.
Всем Удачи . Бояться гамма ножа не следует !!!

У сынаобнаружили мальформацию, после кровоизлияния. Лежали в центре Рошаля, затем после того, как гемотома рассосалась, мы обратились в Бурденко, но сказали АВМ, глубоко и не операбелен. Осталось одно- радиохирургия- гамма нож.. Сделали облучение, операция платная, 300 тысяч. Это так стоила операция 4 года назад. Обрадовались, ужас позади, но.. После 1 года операции случился отёк, рука и нога (парез), а через 4 года повторное кровоизлияние! Это кошмар, нет слов. Что делать? Опять гамма нож, но, гарантий нет, что будет вся область мальформация облучена. Так жаль, что АВМ так глубоко, и нет возможности оперативного удаления..

Марина, у меня сын с мальформацией.. Кровоизлияние - гамма нож- второе кровоизлияние. Лежим в больнице.. Ищем причину повтора..

Гамма-нож и не проявляет сразу лечение.. Должно пройти время..

В размере мальформации, знаю гамма - нож, там меньше размеры АВМ..

Здравствуйте! полгода назад я постоянно читала это форум, ждала кто что напишет. И вот мне сделали операцию, и слава богу все хорошо! скоро на обследование на проверку поеду. самое главное не нервничайте, при этом все ровно не поможет, здоровья, удачи и терпенья. дай БОГ всем здоровья!!!

Здравствуйте всем.У меня тоже проблема с таким диагнозом,пишу руки трясутся,два месяца провалялась с головокружением,теперь нашли причину мальформация у основания к черепу, плюс под вопросом аневризма,очень страшно рыдаю,понимаю,что слезы не помогут.Иду 30 ноября на консультацию к нейрохирургу в Бурденко.

Подскажите что за врач?
Как ваше здоровье теперь?

привет у меня есть пару вопросов как я могу с тобой связатся
если что вот почта очень надо ufa-stas@mail.ru

А в каком городе вы делали гамма нож?

Здравствуйте)) а в какой клинике вам делали операцию?)) и как себя потом чувствовали?

Здравствуйте) у меня после кибер ножа левая нога совсем слабая стала🙄почему?

Здравствуйте! Что Вам в Бурденко ответили? Возьмутся?

Юлия, здравствуйте! Ваша история мне очень интересна, т. к. у моего сына такой же диагноз: мальформация спинного мозга. Проявилась в декабре 18 года инсультом, до этого не беспокоила, мы о ней не знали. Как можно с вами связаться, Юлия? Мы не знаем делать ему операцию или нет. Пишите, пожалуйста, и другие люди с таким же диагнозом и любым опытом лечения АВМ спинного мозга.

Здравствуйте! В Новосибирске, не знаю можно ли подробно о клиниках писать здесь, если хотите электронику свою напишите я всё расскажу

Здравствуйте! Мне тоже делали опирацию в Новосибирске. Если Вы сомневаетесь или Вам далеко ехать. Можно на сайтах клиник зайти на очную консультацию(вкладка на страничке) , прикрепить диски, заключения все что у вас есть и отправить, через некоторое время Вам ответят. Помогут подсказать дальнейшие действия. Можно и по квоте. Удачи Вам!

Здравствуйте! Спасибо за совет. А вам в какой клинике Новосибирска делали операцию? И какой диагноз? Как всё прошло?

Я не знаю можно здесь про клиники писать, советовать? Вы напишите свою электронику я Вам все подробно напишу.

В Клинике имени Мешалкина, там все хорошие врачи!

Настя, пожалуйста, отзовитесь, как у вашей дочки дела? Мы тоже с тем же диагнозом, тоже после кровоизлияния, собираемся на операцию в Бурденко.

Здравствуйте! У меня к вам ряд вопросов, как можно с вами связаться?

Здравствуйте. Мне 14 февраля удалили с помощью трепанации АВМ правой лобной доли в клинике Бурденко. Я уже дома, все хорошо. Очень рекомендую вам попасть именно туда. Там собраны лучшие специалисты в этой области.

Приветствую. 14 февраля сделали операцию по Удалению АВМ правой лобной доли путём трепанации. Вчера выписали, уже сутки дома. Голова конечно ещё побаливает, но это и не удивительно, мало времени прошло. А в общем все хорошо. Всех помню, все части тела в полной активности. Операция проходила в Бурденко