Артерио-венозная мальформация АВМ

А Вы где делали?И сколько операций Вы делаете?Как Вы себя чувствуете..?.
Моя сестра сейчас соберет все документы на квоту и поедет в Новосибирск на вторую операцию. [/quote]. Напишите мне на почту, я с удовольствием с вами пообщаюсь. lady.kmar@mail.ru

Напишите мне на почту, я с вами с удовольствием пообщаюсь))) lady.kmar@mail.ru

Наблюдали в динамике.. Сделала ангиографию. Все подтвердилось. Сейчас решается вопрос с операцией. Я с Приморья. Делают на о. Русском. Начиталась отзывов(( . Всем здоровья

У нас ребенок перенес 5 операций,но у нас еще фистула была, самочувствие хорошее,но ещё сколько операций будет, неизвестно.У нас сложно всё.Но я верю во врачей НИИ Бурденко,они лучшие.

У меня 1марта 2016 г. был инсульт (АВМ). Утром просто начала болеть голова, через минут 10 потеряла сознание, скорая, повезли в Боткинскую, перестала дышать. Выяснилось врожденная АВМ, кома 2 степени. Чудом выжила. Уже год в ЦПРиН. Пока не восстановилась. Но ходить могла через месяц. Торможу)

Добрый день! Скажите пожалуйста где вы оперировались? Буквально сегодня мужу поставили этот диагноз. Пожалуйста не игнорируйте

Нашему ребенку 8 лет. Диагноз АВМ, перенес геморрагический инсульт. Сделали операцию 20 апреля 2017 в НСК. Все удачно! Есть тут мамочки с такими же детьми? Буду раа пообщаться и создать группу для дальнейшего обмена опытом и информацией. Моя почта: saginalina@mail.ru. Напишите номер мобильного, и я вас добавлю в группу.

В 2013 году провели операция на Гамма-Ноже в Бурденко! С момента процедуры прошло 3.5 года! С момента проведения процедуры на мрт динамика была положительная! Сделал КТ-ангиографию с контрастом АВМ не обнаружена! Головные боли были всё меньше и меньше! Но с середины весны стали ощущаться несильные головные боли распирающего или сдавливающего характера! С утра встаёшь ничего не болит, а к обеду начинаются эти симптомы! У кого-нибудь есть похожие симптомы? Просто, вроде, должно всё пройти, а начала опять голова болеть!

Лечение проходил В Бурденко по квоте! Сделали за один раз! Мальформация размером 3.2 см по данным КТ-ангиографии закрылась. Всем советую ничего не бояться и лечиться! Страшно, но потом всё будет хорошо!

У меня тоже АВМ было 3 эмболизации и вот предложили радиохирургию на линейном ускорителе.Вот и сделали 3 дня назад вреде чуствую себя нормально буду наблюдатся.Подскажите у кого какие последствия.Делали в Киеве инст.Ромоданова.

Добрый день!
У меня было так. Сперва болела шея с права МРТ-грыжа С4-5. Давление боли в шее утром красные глаза. Затем через какое то время с месяц появился стук (я начал слышать свой пульс правым ухом). Перебои в сердце, нарушение глотания, спазм в шее с затруднением дыхания.
долго шатался по врачам куча обследований
ни чего не находили.
Затем боли прошли, остался только пульс.
Затем диагностика головы через аорту, нашли мальформацию. Перетоки 9шт. По 0,2мм.
сделали эмболизацию закрыли на 85%.
побочка проблемы с глазами первое время, боль в затылке.
Затем через недельки 2 прошло.
Но появилось другое - до обеда выдерживаешь потом спать хочется .
Была первая головная боль- дотронуться до затылка больно. То же прошло.
затем начал лечиться у профессора-таблетки диклофенак. На 3 день приема тошнота, боль в желудки-прекратил прием .
Вообщем стало хуже вообще. Вернулся спазм с гортани, от затылка к гортани и от затылка к правому веску и глазу или бывает переход на левую сторону.
Бывает шаткость походки, дизориентация.
далее выписал вазобрал.- он помог, про головные шейные боли забыл. Но сильно садит давление. Сейчас еще заболел нос полностью заложен плюс низкое давление-задыхаюсь-прекратил прием. Лечу орз.
Вернулась головная и шейная боль, спазм.
Прошло1,5месяца с момента операции.
всем здоровья.

Светлана, подскажите, на каком ускорителе Вас облучали? Колите ли гормоны после лучевой?

Здравствуйте Элен. У моей дочери тоже обнаружили АВМ и Аневризму. В очень опасном месте. Мы никак не можем решится на операцию.Прогнозы очень тяжелые могут быть. Скажите пожалуйста в Питере в какой клинике вы оперирывались и кто доктор. Если не сложно ответьте мне пожалуйста.

Здравствуйте Элен. У моей дочери тоже обнаружили АВМ и Аневризму. В очень опасном месте. Мы никак не можем решится на операцию.Прогнозы очень тяжелые могут быть. Скажите пожалуйста в Питере в какой клинике вы оперирывались и кто доктор. Если не сложно ответьте мне пожалуйста.

Источник: http://www.woman.ru/health/medley7/thread/4329759/3/
© Woman.ru

После эмболизации очень сильно овир, говорю шепотом и то не долго Была ли такая проблема у кого? Прошла ли ?

Осип очень после эмболизации Было у кого подобное Прошло ? Как скоро ?

А моей племяннице делали радиохирургию на линейном ускорителе в институте Ромоданова в Киеве без предварительной эмболизации. Последствие никаких не было. Студентка, училась себе. Карбомозепин пила сначала. А через год судороги прошли. Через 2,5 года закрылась полностью. Вначале часто мрт делали, наблюдали, потом раз в полгода и год. Размеры уменьшались. А потом сказали надо ангиографию сделать, только она может подтвердить полное закрытие и полное излечение. Как-то так.

Здравствуйте, в декабре 2016 года поставили диагноз АВМ левой височной доли головного мозга. В апреле 2017 года сделали операцию в Харькове, после этого стало немного лучше, делали операцию путём частичного выключения из кровотока (эмболизация)

В октябре 2015 случился эпилептический припадок на нервной почве. Сразу отвезли в больницу, выяснилось АВМ левой лобной доли. В ноябре сделали трепанацию в Военно-медицинской академии (Санкт-Петербург), операцию делали по квоте, делал потрясающий Свистов Дмитрий Владимирович. Операция длилась 8 часов, в больнице держали 10 дней. Восстановление прошло быстро (тяжело только морально бритая и с шрамом от виска до виска как обруч). После этого 2 года уже пью конвулекс под присмотром эпилептолога, жду когда отменят. Врач настаивает что надо 2 года пропить. Мне 23 года. Отвечу на все вопросы.

.НЕ ВЗДУМАЙТЕ лечить такое заболевание препаратами Тяньши!...Тяньши это обычные витамины по космической цене!!!

Добрый день . В 2009г. После обследования МРТ обнаружили мальформацию в базальных ядрах с права 16мл. Головные боли - пульсирующая характера . Родила трех детей , мне 47 лет . Младшей дочери 8 лет. Очень переживаю . Обращалась в Крыму ковсем возможным докторам Разводят руками . Как можно лечиться консервативно?

ДД! У меня у ребенка Авм спинного мозга. В 2014 г. сделали операцию эмболизацию. Ребенок до нее не ходил и уже были неврологические последствия. После операции наметилась положительная динамика, он ходит развивается, но в августе 2017 обнаружили новую АВМ опять в спинном мозге. Что сейчас делать не знаю.

Отзовитесь пожалуйста у кого стоит диагноз АВМ СПИННОГО МОЗГА У ДЕТЕЙ. Моя почта olga.bazhenova.85@mail.ru

Добрый день, Меня зовут, Юлия, мне 31 год. Я живу в городе Сургуте. Расскажу свою историю страшного диагноза АВМ спинного мозга. В начале февраля заметила, что внутренняя часть рук от локтей до кистей очень чувствительны, неприятные ощущения при прикосновении, чувствовала себя хорошо. 26 февраля 2017г вечером случился первый приступ, как стрелой пронзило руки, ноги, онемение конечностей на несколько секунд. Чувствительность вернулась, но появилась боль между лопаток и легкое ощущение немоты левой руки и правой ноги. Всю ночь промучилась, на утро вызвала скорую, приехали обезболили, выписали рецепт таблетки обезболивающие, поставили диагноз "остеохондроз" и уехали))))))) молодцы!!!(((( Таблетки сделали свое дело мне полегчало, боль прошла. Через 5 дней пришла к терапевту, он меня выписал, представляете!!!!! На вопрос что у меня, может нужно исследовать меня, ответил однозначно "остеохондроз"!!! Мне стало страшно, зная свой организм, он всегда посылает мне весточки первые, если какой-то сбой, и какой может быть остеохондроз, никогда не болела ни спина, ни шея!!! я не успокоилась, записалась к неврологу через знакомых, она назначила рентген, поставила новый диагноз "гипермобильность суставов" новое лечение уколы, таблетки, массажи, магниты, лфк, электрофорез.

Продолжение... Лечусь, легче стало, ну как легче боли не стало, за счет медикаментов, но онемение осталось и прострелы в левую руку, понимаю что лечат меня не оттого, не успела подумать, как случился приступ опять прострел через руки и ноги и все левая сторона полностью потеряла чувствительность, у меня паника, не знаю что мне делать, бегу к своему неврологу, глаза у нее расширились, тут в ее голове родился новый диагноз "грыжа" и ПОСОВЕТОВАЛА она мне сходить на МРТ, я быстро позвонила в ближайший частный центр, меня ждали уже там через 15 минут, машину вести было уже очень трудно. Приехала меня положили, дали в руку грушу( на всякий случай), причем врач мне написала направление на мрт грудного отдела, а у меня боли были ближе к шее, благо мед. работники образованные в своем вопросе и посоветовали начать с шейного отдела, я была согласна на все! Лежу, стараюсь не шевелиться, и тут приступы начали меня атаковать в левую руку, жму в эту грушу, кричу от боли и незнания что со мной!!! Вытащили меня, прибежал невролог, между собой что-то говорят, слышу только АВМ, понятия не имею что это, невролог повернулся к мне и сказал, ну что спасать тебя надо, все очень печально. Вызвали мне скорую и сразу в реанимацию. Произвели ангиографию, диагноз подтвердился, и все на этом.

продолжение... В Сургуте операций такой сложности не делают. В больнице лежала 3 недели, подтвердился инсульт, все тело потеряло чувствительность, еле передвигалась, все было немое, все движения плавные и медленные, боялась я, бомба замедленного действия, в любой момент могло рвануть, только голова моя соображала и была светлой. Врач Богословский написал письмо с описанием моего состояния, моих анализов, диагноза в Новосибирский центр нейрохирургии, пришел ответ "ДА" и приглашение. 3 недели очень оперативно, но для меня это была вечность. Куча анализов, перелет, тяжелое время. Обязательное сопровождение родственника. Федеральный центр нейрохирургии шикарный, лежала в сосудистом отделении. Врачи от Бога. Врач обрисовал мою картину( АВМ редкая в спином мозге в шейном отделе, не делать операцию это полная инвалидность сначала всего тела, рук, ног, а потом и головы, делать операцию тоже опасно, это спиной мозг, одно неловкое или лишнее движение и снова инвалид, в общем 50/50) и добавил что на все воля Божья, главное вера... 22 апреля прошла операция, длилась 5,5 часов, я жива))) проснувшись в реанимации, пришли сразу врачи начали просить пошевелить руками, ногами, могу ли я сама сходить по нужде, я все могла!!! я была такая счастливая!! Выписали через 3 дня, я потихоньку жила, правая сторона восстановилась полностью и быстро, а вот левая до сих пор не вернулась чувствительность полностью, но уже намного лучше, закрыли мне АВМ не полностью, на 90%, так как она питала левую руку и правую ногу. Но со временем она затромбировалась сама.

..продолжение... Приехала 24 июля на обследование снова в Новосибирск, после обследований, врач пришел ко мне и сказала что нужна еще одна операция, новые сосуды начали расти((( только с правой стороны, которые тоже нужно перекрыть(заклеить), снова операция (4 часа). После этой операции лишилась чувствительности 2 пальцев на правой руке, надеюсь что восстановится. Реагирую на погоду, чувство сжатости не проходит в левой стороне в теле, ну и рука левая конечно нижняя сторона от локтя до кисти, то слишком чувствительна, то наоборот немая и 2 пальчика безымянный и мизинец, ждут своего часа))))). Новая дата 4 декабря 2017 года. Поеду на обследование, что ждет меня.... понятия не имею, но я жива)))) Может кому поможет моя история или появятся вопросы, пишите буду рада, эмоционально очень тяжело мне до сих пор, не могу смириться со своим новым состоянием, но жить нужно и можно.

Умоей дочери АВМ.
Мы проживаем в Украине (Харьков)
Узнали после первого инсульта, который произошел 05.06.2014 г.(до этого ничего ребенка не беспокоило).
Провели в Киеве эмболизацию (врач Орлов). Заклеии весь участок АВМ, но вместе с АВМ подклеили сосуд слуха и лицевой нерв. В итоге ребенок не слышит на правое ухо 100 процентов и мимика лица справой стороны отсутствует.
3 года реабилитации ни к чему не привели. Востановить слух и лицевой нерв не удалось.
Хирургию как вариант сразу исключили так как находиться в 4-ом желудочке, район мозжечка: очень глубоко сидит!!!
Все бы ничего, если бы 23.10.2017 г. не произошло повторное кровоизлияние в этой же области.
Контрольные мрт и ангиографию делали регулярно. Просматривался кровоток в области эмболизированой мальформации, но врачи утверждали что он не представляет опасности!!!
И вот сейчас мы опять в Рамоданова....
Произвести повторную эмболизацию они не беруться так как те сосуды, которые образовались в районе мальформации очень тонкие и катетеры по ним не войдут. Предлагают трепанацию. Но гарантий что после операции ребенок не останется инвалидом никто не дает!!! (Очень глубоко сидит и рядом очень много жизнено важных участков!!!)
Что делать и куда бежать не знаю!!!
Может кто посоветует клинику и врачей, которые смогут нам помочь.

Светлана, как чувствуете себя сейчас?
Как успехи спустя пол года?

Обращаюсь ко всем кто удалял АВМ с помощью радиохирургии(кибер нож, гамма нож, альфа нож)
Дайте пожалуйста контакты клиник, врачей.
Опешите как чувствуете себя после радиохирургии.
Ребенку 13 лет. Ложить ее под нож очень боюсь.
Сколько проходит процесс уничтожения мальформации после проведения радиозирургии??? Пишут от 3-х месяцев до 3-х лет. У кого как было?
Заранее благодарна за все ответы!!!

Добрый день, могу посоветовать ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии"
Минздрава России (г. Новосибирск), там очень внимательные и грамотные врачи, новейшее немецкое оборудование. Когда мне делали операцию они параллельно проводили исследование, если бы они мне закрыли сразу полностью АВМ, то я бы стала инвалидом, АВМ питала левую руку и правую ногу, поэтому очень важно попасть к грамотному специалисту. Вот у вас получилось, что врач не до конца изучил, а может оборудования. Перекрыл те маленькие сосудики, которые отвечали за важные органы. Я познакомилась с женщиной, ей тоже перекрыли маленький сосудик, как оказалось этот сосуд отвечал за левый глаз, и все((( глаз полностью ослеп, это ошибка врача была. Думаю и в вашем случае также.

Спасибо за Ваш отзыв.
А нет ли у Вас каких нибудь контактов врачей, к которым там напрямую можно обратиться. Мы с Украины. Думаю былобы целесообразным отправить им результаты наших обследований для начала. Так как ребенок после повторного инсульта и если ехать туда с ребенком, то уже хотелось бы знать, что нас там примут.
Спасибо.

Добрый день, да конечно, обязательно напишите и приложите ваши результаты обследований, я в принципе точно по такой же схеме шла. E-mail для консультаций:
vopros@neuronsk.ru, на письма они отвечают быстро в течении нескольких дней. Напишите мне пожалуйста, ответили они или нет, я 3 декабря улетаю в этот центр, если что помогу чем смогу.

http://neuronsk.ru/schedule/record_wizard.php

Подскажите сколько вашему ребенку лет? Дело в том что там несколько отделений, нужно прояснить к какому вы относитесь.

ПРИВЕТ! У меня тоже была Авм с розрывом и кровоизлеянием, мне 27 лет и я даже никогда и не подозревала о том что у меня имеется авм. И тут 3 недели нащад у меня очень сильно заьолела правая сторона головы, начало жудко тошнить и рвать, увезли в больницу оказалось авм правой темкнно височной доли и экстренно оперировали удалили микрохирургическим путем авм и гематому; сейчас иногда беспокоят головные боли, пью успокоительные вот. Через 3 месяцв на мрт, очень надеюсь что все хорошо.

У моей дочки тоже АвМ её лечили в Германии Професор Ханс Хенкес

Подскажите, кто сколько ждал квоту? Направление дали в Новосибирск. И подскажите, а анализы сдавать зарание или уже там? Напишите пожалуйста очень переживаю.

А что такое гамма нож???

Диана , здравствуйте! А можете рассказать в какой части тела у дочки АВМ . СКОЛЬКО СТОЛА ОПЕРАЦИЯ И ЕСТЬ ЛИ ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ДИНАМИКА?

Всем привет прошу очень !!!Отозвитесь те у кого АВМ спинного мозга . У Меня у маленькой дочки произошло кравоизлеяние после чего оказались в НИИ Бурденко Оперировал нас Тиссон нам сделали операцыю поставили две микро спирали сказали вроде всё хорошо но тазовая часть очень медленно приходит в норму можно сказать ну микро шогами может кто то сталкивался .

У меня тоже авм в правой затылочной зоны с 15 лет мучили абсанты а в последние время начались резкие головные боли. По квоте ездил в новосиб на эмболизацию. После операции головные боли прошли но приступы остались ещё иногда бывают онеменее всей правой стороны. Подскажите не кто не делал после эмболизации гамма нож или может кибер нож и как у вас всё прошло?

Здравствуйте Юлия ! Подскажите у какого врача в Новосибирске оперировались, у мужа АВМ только в голове, планируем в этом году поехать на операцию. Спасибо!

Александра, добрый день, я оперировалась у Перфильева Артема Михайловича, врач от Бога, так благодарна. Все врачи грамотные. Кстати, в декабре летала на обследование, все отлично, меня выписали, живу и радуюсь каждому дню!)

Юлия подскажите ещё почему именно эту клинику выбрали? В Новосибирске есть ещё клиника имени Мешалкина, нам туда дали рекомендации, после вашего отзыва теперь сомнения куда ехать оперироваться! Очень рада за Вас , здоровья Вам!