Кавернома головного мозга

Всем привет. А мне по-прежнему не удалили каверному моста. Живу с ней уже 7 лет( мне 31) Хожу шатаюсь, в ушах звон, определили снижение слуха и прочие приколы. Рожать и вынашивать не рекомендуют. Пробовала получить консультацию в лучших клиниках Израиля и Германии, везде отказали. Сказали, что такое оперируют только по свежему кровоизлеянию. Или при ухудшающейся симптоматике. Скоро контрольное мрт, поглядим.👀 Всем крепкого здоровья и хорошего настроя!!! Кстати о ноотропах, конкретно в моем случае они под запретом, так же как и сосудорасширающие препараты. Форумчане, кстати, кто-нибудь болел коронавирусом, как перенесли? Или может кто-то ставил прививку? Страшновато, с такой-то болячкой в анамнезе.

Сыну 12, размеры каверном под вопросом, т.к. каверномы ли это пока тоже "предположительно кавернозные ангиомы". Записались на май к нейрохирургу на консультацию

Выздоровления 🌻🌻🌻
Держитесь, мы мысленно с Вами

А какие её размеры?

11*12*9мм

Прививку от ковида можно с каверномами делать?

У моего мужа кавернозная ангиома правой лобной доли. Тоже говорят надо удалить. Он тоже боится операции. Что делать, не знаю.

У моего мужа тоже кавернома в лобной доле. Врач говорит, что надо удалить. А муж боится, что во время операции что то пойдет не так. Ему сказали, что риски есть, но минимальные.

Когда у меня кавернома была, ковида и прививок от нее не было 🤪
Хотя на мой взгляд, если прививка не влияет на сосуды (а это надо с врачом консультироваться), то почему нет?

А жить и опасаться всего его устраивает?
У моей мамы множественные каверномы, узнала в 63 года. Но ей напротив говорят лучше не трогать, т.к. кровоизлияний ни свежих ни старых нет. Периодически делает контрольное мрт.
Другой вопрос, если врач рекомендует!
В любом случае, решать вашему супругу.

Здрасивуйте у меня такая же проблема, напишите мне в вотсап- обсудим 89216382039

Как с вами связаться?

Здравствуйте лутще в Станбуле Американ Клиник

Обратитесь в центр Алмазова в СПб. Доктор Примак Н.А. Мне год назад удалили большую каверному ствола мозга

И мне там же оперировали на стволе мозга. Только Примак асестировал во время операции. Оперировал Гуляев

Здравствуйте.
Сыну 14 лет, нашли каверному мозга.
Киньте адреса где можно проконсультироваться с врачами на адрес niknik07072@gmail.com
Заранее спасибо.

Девчонки, подскажите, подростку поставили диагноз кавернома ГМ, но пока она себя ни как не проявляет ( маленькая и ТД). Но жизнь продолжается, надо учиться, строить планы на будущее. Если болезнь себя непроявит в будущем тогда отлично, а если проявит?
Вопрос вот в чем. С учётом риска осложнения, как выбрать профессиональное образование подростку? Куда его точно невозьмут на работу с данным диагнозом? Срочная служба в армии и ТД.

Здравствуйте 🌺 Скажите, не беспокоят ли вас после болезни шумы в ушах и стук? И можете ли вы спокойно поворачивать головой, не теряется ли координация?

Добрый день. Меня после удаления каверномы беспокоит сторонний шум в одном ухе. Со стороны доступа к каверноме. То ли постукивания то ли как будто вода в ухе. Чем тише окружающая обстановка, тем отчётливее шумы. Слух в норме. Смотрели два ЛОР-врача и оба не увидели патологии. Координация не меняется при повороте головы, скорее равновесие/баланс. У Вас что?

Здравствуй Мари. Меня зовут Лена . Я из Германии. У меня тоже это заболевание. Я понимаю что ты писала ещё в 2014 ом. году. У меня ето всё обнаружили в 2019м. В этом году в январе сделали операцию. У меня на Каверноме оброзовалась киста в два сантиметра начались приступы только поэтому и обнаружили у меня каверномы. У меня они врождённые. Передались по генам от отца. О которых он тоже не зна6. Ему 60 лет. Жил проблем не знал. Я же в свою очередь передала их своим двум детьям у меня их трое. Как мне сказали врачи что каверномы не удаляют они выглядят как пятна и их сложно убрать. Мне сделали операцию удаляли кисту и вместе с ней удалили каверному. Делали через лоб за правым глазом.Но у меня их ещё очень много около 14ти. штук и все разные по размеру. Я прошла очень мног врачей. И у всех мнение одинаковое. Операция прошла успешно. Длилась семь часов. Не болей небыло не осложнений живу прежний жизнью. Но постоянные контроли у врачей. Приступы тоже прекратились. Врачи не дают ни каких прогнозов всё 50 на 50 могут опять образоваться кисты может и нет. Мне 38 лет. Сыну 16ть. у него уже обнаружили две штуки у старшей дочери пока не известно сколько ждёт МРТ. Я надеюсь что смогла понятно описать мою ситуацию. Просто очень давно живу в Германии и пишу не правильно и с ошибками. Я желаю нам всем кто столкнулся с этой болезнью сил . Как мне сказали у меня это на вегда страшнее всего что они увеличеваються в размере и появляются новые. Мне их просто не возможно все удалить,а лекарств от них ещё не придумали. Люди будьте здоровы. От всей души желаю. Тем кто решается на операцию верть всё будет хорошо. По другому не может быть.

Я считала дни до операции,которая стала для меня днем избавления не столько от каверномы,как некой "неправельности", сколько от проблем ,которые предшествовали этому диагнозу.Не хочу сейчас все это еще раз перебирать и вспоминать, хотя врят ли забуду,к сожалению.

Врачи разрешают вакцинацию от ковида при каверномах? Кто-нибудь вакцинировался?

Добрый день! У меня похожие симптомы. В одном ухе как вода, плюс все звуки отдаются вибрацией в перепонке, плюс периодические сильные шумы. А в другом ухе периодический стук. Была у сурдолога, все ок, посоветовали сделать кт височных костей.

Здравствуйте,а вам делали операцию?у меня кавернома среднего мозга.12 сентября было кровоизлияние,онемела вся правая сторона,плюс двоение в левом глазу уже года 2,головные боли.Узнала о каверноме только после инсульта.Поликлиника отправляла снимки в Бурденко,те написали наблюдать и через 6 месяцев или если станет хуже то раньше сделать МРТ и прислать им опять снимки.

Какой размер каверномы?

Спасибо огромное всем, кто пишет тут информацию об етой проблеме! Я тоже в теме, хотела делать Кибер-нож , сама так придумала, врач сказал что пока без надобности, а я вот решила... но благодаря вашему форуму изменила мнение!!! Потому что в клиниках такой полезной информации нету! Никто не расказивает как живут те, кто все ето пережил, какое у них качество жизни и что беспокоит! спасибо за форум

То же у мужа кавернома 2,5см таламус .Порез правой стороны. Мы из Харькова. Дайте, пожалуйста, контакты в Украине.

1 см,но находится в жизневажной зоне как мне сказали.Была лично уже у нейрохирургов Бурденко сказали операция невозможно из-за расположения,радиохирурги предлагают сделать гамма-нож,размеры небольшие говорят эффект будет нормальный.Вот думаю теперь что делать.

Здравствуйте, а у Вас было кровоизлияние?

Здравствуйте, как можно Вам в личку написать ? Моему супругу тоже предстоит опирация в Алмазова в том же месте .Буду очень признательна .

Здравствуйте, в какой локации у Вас было ? У какого нейрохирурга опирировались? СПАСИБО

Здравствуйте, как идет восстановление?

Здравствуйте, а где именно опирацию делали ? У какого нейрохирурга ?

Здравствуйте) у моего супруга тоже ковернома в стволе мозга, предлогают опирацию в Алмазова , но мы боимся. Было кровоизлияние не так давно .А как у Вас обстоят дела?

Здравствуйте, а Вы в Алмазово не отсылали снимки ? Там беруться за такие опирации

Всем привет , год назад меня сильно беспокоил остеохондроз шейного отдела сделала мрт шеи и головного мозга , кавернома - случайная находка . Пишу тем для кого это действительно случайная находка .
Ребят это родинка , хорош паниковать , читаю ваши отзывы, паника от которой точно умереть от инсульта можно . Живите , кайфуйте , рожайте , воспитывайте детей . Тут врачи снимают с себя ответственность лишают всех прелестей жизни. Препараты для сосудов танакан нет нет принимайте . Я вас люблю , всю жизнь прожили , проживете ещё 100 лет .
Говорят это по наследству передаётся. А я нашла инфу что это кишечная палочка может так повлиять на мозг, я родилась с инфекцией или в роддоме занесли хз 🤷‍♀️ . Вообщем не накручивайте , это самое худшее что вы делаете для себя

Здравствуйте! Как Ваши дела сейчас спустя годы? Не было ли последствий? Как себя чувствуете?

Как Ваше самочувствие сейчас, сделали ли операцию, были ли еще повторные кровоизлияния?

Фигасе "родинка". Кровоточащая, хорошо хоть без ежемесячных тренировок.. В общем и целом, из своего опыта:
есть чёткие критерии, когда следует эту капитошку удалять, cavernoma.net. Медицина не такая уж и неточная наука.
Ствол головного мозга оперируют (успешно) и в России: в Москве (НИИ Бурденко, ФГБУ «Клиническая больница» Управления делами Президента Российской Федерации), в Санкт-Петербурге в Алмазова (на Удельной, не путать с Пирогова).
Гамма-нож малоэффективен ввиду того, что каверномы мало восприимчивы к его излучению. Если есть выбор (что уже хорошо) между радиохирургией и традиционной хирургией, то я бы советовал последнее. Стволу тоже не нужно такое облучение, что бы там ни говорили радиохирурги, которые тоже хотят кушать. В любом случае, надо выслушать мнение обоих хирургов. Отсюда следует ещё кое-что.
Нейрохирурги тоже бывают разные. Важно мнение именно того нейрохирурга, кто делает подобные операции, кто оперирует на стволе (в данном случае). Ну, если сильно утрировать, то это как в шиномонтаже пытаться починить двигатель, вроде и колёса тоже машина.. Именно поэтому мнение, скажем, эндоваскулярного нейрохирурга не так весомо как то, что скажет оперирующий на стволе. Но если такой хирург возьмётся за Вас, то это хороший шанс..
Да, будет тяжело после операции (полостной), возможны и диплопия, и парез, и слабость в ногах, и Бог только ведает что ещё. Всё это придётся преодолеть. Настрой нужен положительный. Но опять же если опытный хирург сказал "да".. За исключением случаев, когда Ваш случай интересен только для тренировки, никто намерено не хочет усугубить Ваше положение. И да, "как прежде" никогда уже не будет, к норме не вернётся.
Да прибудет с Вами Сила!

Здравствуйте! Просто хочу поделиться опытом, хоть и небольшим. 5 дней как удалила каверному правой затылочной доли в екатеринбурге. Были симптомы в виде молний в глазах, которые лечила у офтальмолога безуспешно и единичный приступ дезориентанции, который также пыталась лечить у одного горе-нейрохирурга. (При таких серьезных симптомах как потеря сознания и приступы дезориентации и эпилепсии надо сросно делать мрт). Увы только после припадка на работе на скорой привезли во 2 нейрохирургическое отделение 40 городской больницы г. Екатеринбурга, где каждый день делают по несколько таких операций( думаю, во всех крупных городах аналогично). На второй день уже сама хожу, обслуживаю себя и восстанавливаю здоровье. И так все пациенты, хотя, конечно, всё индивидуально, но не нужно паниковать, проблема от этого не рассосётся. Обращайтесь к нейрохирургам, специалистов хороших в стране много, они во всех сложных случаях советуются друг с другом, обмениваются опытом. Меня оперировал Шамов Александр Юрьевич, в екб он светила нейрохирургии, но молодые хирурги не хуже. Всем здоровья! Берегите себя!

А кто-нибудь облучал каверному?
И есть ли какие-нибудь рекомендации по питанию при каверномах, например для укрепления сосудов и др?

Здравствуйте. Как вы себя чувствуете после операции? Решиться не могу. 5 лет хожу после того как поставили диагноз. Пью таблетки все это время, но в последние дни очень болит голова.

Здравствуйте!
Решились в итоге на операцию?
У меня тоже кавернозная ангиома в левой лобной доле, размеры 20х14х17. Но она себя никак не проявляла ,МРТ сделали лишь потому, что в обморок упала из за диеты. Сначала неврологи сказали ничего не делать, а потом нейрохирург буквально вчера посоветовала лечь на обследование и там решат, что делать. Она указала , что есть два способа гамма-нож и операция. Но я очень боюсь операцию , и у меня не было никогда проблем. Не знаю, что делать…

Какие лекарства запрещены при каверномах?

Доброй нояи! Можо ваш номер телефона????🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Вы в своем уме такое пишете? Родинка после которой отнимаются руки/ноги, слепнешь, глохнешь и тд. Говорю не по наслышке. «Хорош паниковать» можно про насморк сказать, а не про опухоль головного мозга.

У меня вернулось❤️🙏

Как у вас с карвеномой, нам тоже поставили такой диагноз

Я понимаю что пост давний, но вдруг кому то пригодится т.к. сама недавно искала хоть какую то информацию.

Наша история: в августе во время ночного сна у сына(9лет) случился эпиприступ с остановкой дыхания и фактически летального исхода удалось избежать каким то чудом. После приступа нас госпетализировали в детское соматическое отделение где начали проводить обследование. Назначили депакин по 300 мг 2 раза в день. В ходе обследования небыло выявлено нарушений, не считая немного пониженного уровня магния в крови. МРТ не делали, ЭЭГ без патологий. По моей просьбе в выписке к рекомендациям добавили МРТ ГМ и консультацию невролога-эпилептолога. Первое МРТ показало АВМ?, благодаря чему нас довольно быстро направили к нейрохирургу в КГБ 40 г. Екатеренбург. Там сыну сделали повторное МРТ которое показало каверному, назначили операцию и провели ее 30.11.2021. Контрольное МРТ перед выпиской показало "состояние после оперативного лечения". Сын чувствовал себя хорошо, никаких последствий, нарушений небыло и нет сейчас. На днях снова делали МРТ на котором так же послеоперационные изменения и сохранение резедуальной части каверномы. Что это такое и как быть дальше скажет нейрохирург. Сейчас наш врач в отпуске, надеюсь в ближайшие пару недель получим ясность ситуации. Очень не хотелось бы повторной операции.
На данный момент продолжаем прием депакина в назначенной дозировке, проходим контроль ЭЭГ-видиомониторинг каждые 3 месяца, есть значительные улучшения, однако пока сохраняются еденичные острые волны, которые со слов невролога-эпилиптолога могут спровоцировать приступ.
На счет восстановительного периода после операции: сын на второй день уже сам вставал и ходил, далее через 2 месяца пошел в школу, хотя пропустили почти 2 первых четверти год учебный закончил с одной тройкой. Физкультура - освобожден, активно бегать играть разрешила совсем недавно, уже после окончания учебного года.

Добрый день. Скажите пожалуйста,есть тут кто делал операцию в Новосибирске у врача Чернов Сергей Владимирович?

У меня такая история: 4 года назад обнаружили 2 опухоли (каверномы),сказали что они находятся очень глубоко,это опасно и операцию лучше не делать а наблюдать. Прошло 4 года и одна осталась такого же размера как и была,а вторая выросла в 2,5 раза. Сейчас мне врачи говорят только об операции,иначе будет все совсем печально ( даже не хочу писать,что они говорят).
Я живу в г.Краснодаре,мои врачи в краевой больнице не дают гарантий,что после операции я останусь нормальным полноценным человеком. Говорят может быть все что угодно. Если честно я и так в шоке,незнаю куда бежать и что делать,а ещё когда так говорят вообще ужас .

А этот врач в Новосибирска,говорит,что да область и глубина сложная,но я опытный и знающий свое дело,сделаю операцию и дальше будите жить дальше,как будто ничего и не было.

Дайте пожалуйста совет

Скажи пожалуйста,есть опыт операций именно у него?