Кавернома головного мозга

Здравствуйте, прошло 10 лет с момента постановки диагноза. Каждый год делаю мрт. Хотя в 23 году, впервые, пропустила😬 Операцию, по-прежнему, не рекомендуют. Живу обычной жизнью. К головокружениям и писку в ушах , привыкла. Была у хорошего нейрохирурга из Екатеринбурга. Он рекомендовал сделать МРТ с контрастом, чтобы посмотреть, насколько активно кавернома питается кровью. Говорит, что после мрт даст мне четкий ответ.. можно ли беременеть , летать на самолете и прочее…Еще нейрохирург добавил, что когда проходит так много лет, с последнего кровоизлияния, есть тенденция с самостоятельной облитерации.. короче может засохнуть кавернома. Как говорится, его слова да богу в уши) Правда сейчас у меня начались головокружения, точнее, усилились на фоне нагрузки на работе, стресса и диких погодных перепадов. Невролог выписал прокапать ноотропы. Сегодня первая капельница. Боюсь.. Если все пройдет хорошо, через пару недель поеду на мрт.. а там видно будет.

И два нейрохирурга мне повторили, что операцию не переживу.. но и без операции может в любой момент произойти кровоизлияние в лучшем случае инсульт а в худшем летальный исход. Слышать в 25 лет такое не очень приятно. Выдали мне квоту на 4.05.2024 на операцию и сказали подумать идти ли на операцию. Ну если они были не уверены, то я тем более не была уверена в них. По приезду в свой город мы уже искали клиники где делают такие операции. Рассматривали Турцию и Россию. В Турции в одной клиники дали 99% что выживу но просили огромную сумму, в другой настаивали на Киберг нож. В России , посоветовали в Новосибирске профессора , доктора медицинских наук СТУПАК ВЯЧЕСЛАВ ВЛАДИМИРОВИЧ. Связались с врачом, согласился сделать операцию хоть и сказал что риски высокие. Я прошла еще одно обследование и выехала в Новосибирск. Сказали не тянуть и делать операцию скорее, так как самочувствие у меня уже ухудшалось.. По приезду прошла все обследования за 1 день и мне назначали операцию.

Здравствуйте, девочки. Так радостно читать о успешных операциях. От себя, каверному обнаружили в 2014,после инсульта. Куча врачей из Екатеринбурга отказались оперировать, из-за расположения в стволе мозга, в районе варолиева моста. В бурденко тоже отказали. Когда случались приступы головокружения и тошноты, уезжала по скорой, где меня откачивали сосудистыми препаратами. В этом году закурила, уже как год. Психанула. Стала заниматься спортом. Ездила в Турцию в адскую жару, думала сдохну. Картинка мира все время дрожит и качается, какой-то глюк со зрением. Мне 29, хочу детей. А для этого нужна, к сожалению, гормональная стимуляция. Которая в моей случае противопоказана. Остаётся только на чудо надеяться. Чудо жизни.

Здравствуйте!
Извините, что так поздно отвечаю - год сюда не заходила.
Мне делали операцию (при кровоизлиянии гамма не делают, бесполезно). В ноябре 2022 года, через 3 мес после кровоизлияния. Почему не сразу?
Сейчас наверно многих девочек напугаю: после лежания в Елизаветинской больнице СПб (самая отвратительная больница, с тараканами в реанимации) с кровоизлиянием, выписали меня через 5 дней с ковидом!!! Да-да, так и сказали - либо переводим в инфекционку, а там ты НАВЕРНЯКА подхватываешь пневмонию, либо домой - лечиться самостоятельно и заражать близких.
Я выбрала вариант "болеть дома". А через 2 недели узнала, что беременна.
Как предполагают врачи, из-за гормонального всплеска во время беременности (на тот момент была ~одна неделя беременности, поэтому я о ней и не подозревала) и произошло кровоизлияние В КАВЕРНОМУ (нет, это НЕ ИНСУЛЬТ, как я полагала ранее. В больнице перед операцией объяснили, что к инсульту это не имеет никакого отношения. И если врач доказывает вам обратное, то это НЕГРАМОТНЫЙ специалист).
Так вот, нейрохирурги с гинекологами собрали консилиум. Из-за необходимости делать операцию, т.к. кавернома "дала течь" и другим способом это не излечить, то пришлось делать прерывание беременности. А т.к. сразу после прерывания оперировать было нельзя, то затянулось это все на 3 месяца.
Сейчас прошёл почти год со второй операции.
По моим ощущениям: после второй операции восстанавливалась быстрее. Буквально через месяц чувствовала себя как до второго кровоизлияния. Но правое ухо (а оперировали за ним) после операции стало хуже слышать. С чем связано не понятно, т.к. при обследовании (мрт, кт) врачи сказали, что нигде ничего не задето, не воспалено, не отечно. Визуально и по аппаратуре - здоровое ухо. Сейчас наблюдаюсь у сурдолога - нието ничего не гарантирует. Может пройдет, а может нет.
А теперь хорошая новость: спустя пол года, нейрохирурги сделали контрольное КТ и разрешили беременность. Несмотря на то, что в моей голове еще несколько каверном!
🎉🎉

Я понимаю что пост давний, но вдруг кому то пригодится т.к. сама недавно искала хоть какую то информацию.

Наша история: в августе во время ночного сна у сына(9лет) случился эпиприступ с остановкой дыхания и фактически летального исхода удалось избежать каким то чудом. После приступа нас госпетализировали в детское соматическое отделение где начали проводить обследование. Назначили депакин по 300 мг 2 раза в день. В ходе обследования небыло выявлено нарушений, не считая немного пониженного уровня магния в крови. МРТ не делали, ЭЭГ без патологий. По моей просьбе в выписке к рекомендациям добавили МРТ ГМ и консультацию невролога-эпилептолога. Первое МРТ показало АВМ?, благодаря чему нас довольно быстро направили к нейрохирургу в КГБ 40 г. Екатеренбург. Там сыну сделали повторное МРТ которое показало каверному, назначили операцию и провели ее 30.11.2021. Контрольное МРТ перед выпиской показало "состояние после оперативного лечения". Сын чувствовал себя хорошо, никаких последствий, нарушений небыло и нет сейчас. На днях снова делали МРТ на котором так же послеоперационные изменения и сохранение резедуальной части каверномы. Что это такое и как быть дальше скажет нейрохирург. Сейчас наш врач в отпуске, надеюсь в ближайшие пару недель получим ясность ситуации. Очень не хотелось бы повторной операции.
На данный момент продолжаем прием депакина в назначенной дозировке, проходим контроль ЭЭГ-видиомониторинг каждые 3 месяца, есть значительные улучшения, однако пока сохраняются еденичные острые волны, которые со слов невролога-эпилиптолога могут спровоцировать приступ.
На счет восстановительного периода после операции: сын на второй день уже сам вставал и ходил, далее через 2 месяца пошел в школу, хотя пропустили почти 2 первых четверти год учебный закончил с одной тройкой. Физкультура - освобожден, активно бегать играть разрешила совсем недавно, уже после окончания учебного года.

Наш случай получил продолжение. На протяжении почти 4 лет после удаления каверномы сына ничего не беспокоило, мы продолжали принимать противосудорожный препарат в небольшой дозировке. По ЭЭГ-видеомониторингу сна сохранялись небольшие изменения, на МРТ остаточная часть каверномы не увеличивалась. Но 20 января утром у сына случился повторный эпи приступ, опять во сне, но не такой сильный как в первый раз. Мы сразу обратились к лечащим нас все 4 года врачам, итог: по мрт кавернома увеличилась, случилось кровоизлияние. Сейчас сын чувствует себя нормально, увеличили дозировку противосудорожных препаратов и готовимся к повторной операции. Нейрохирург уверяет что получится убрать каверному полностью. Пугает и сама операция и ее результативность. Переодически думаю неужели так и будут раз в несколько лет оперировать, страшно за сына.

После операции напишу о наших результатах, возможно наш опыт поможет тем, кто ищет информацию и не может решиться на оперативное лечение. Да, это волнительно, страшно, но жизненно необходимо. Не ждите что кавернома, которая уже проявила себя, рассасется сама собой. Чем раньше ее удалить, тем меньше риск серьезных осложнений.

Здравствуйте! Кто нибудь летал с таким диагнозом (каверномы головного или спинного мозга) на самолете? Врачи разрешали?

Всем привет!
У меня множественные каверномы головного мозга. Самые опасные- в продолговатом, среднем мозге и в шейном отделе Мне 58 лет.Началось все после рождения дочери..Дочери уже 32 года. Делала гамма-нож в продолговатом исреднем мозге- 2 раза. Помогло на время. Год назад в Новосибирске сделали операцию на стволе голловного мозга.Сама пошла.Я из Караганды. На сегодня хожу пока с ходунками и поддержкой.

Доброго время суток.
Мне в сентябре 2016го после первого эпилептического приступа, на основе МРТ, поставили диагноз "ковернома правой височной части мозга". После консультации с нейрохирургом, решили не торопиться с операцией.
Прошёл год с тех пор. За год в общем было 3 приступа. Снова сделал МРТ и к моему сожелению размер каверномы увеличился на 50 мм. Нейрохирург рекомендует оперировать, но мои родители и близкие снова соаетуют не торопиться с решением. Подскажите пожалуйста, каким образом проходит операция? Какие риски и последствия? Где лучше всего можно это сделать?
Мне 20 лет, город Алмате, Казахстан.
Заранее благодарю!

Здравствуйте,
Каверному ствола головного мозга обнаружили в феврале 2012 г. Во время беременности ( 14 недель) начались головные боли,рвота,головокружение, шатало из стороны в сторону. Беременность прервали. На мрт показывало большой отек и поэтому городские доктора не её могли понять что это. Поставили диагноз - опухоль. Муж съездил на консультацию в Бурденко к профессору Кановалову. Поставили диагноз кавернома и в настоящее время хирургическое вмешательство нецелесообразно.в наблюдать в динамике. Так вот делаю мрт 1 раз в год. Размеры 16*12*12. Не меняется. Чувствую себя хорошо. Работаю на прежней работе. Но вот опять беременна - срок 8 недель. И не знаю, что же делать. Боюсь , что опять история повториться... кто- нибудь рожал с каверномой????( мне 43 года)

Здравствуйте. У меня три года назад выявили каверному в стволе головного мозга .Нейрохирург сказал ,что буду жить долго если не будет рости и изменяться .В моем случае операция очень сложная даже не возможная . Кавернома в очень сложном месте доступа . К моему счастью моя судьба привела меня в Турцию. И вот мучаясь три года головными болями после последней проверки МРТ направили в Стамбул в больницу при университете на обследование . Попала я как раз к професору который оперирует гамма ножом ну и не только. Клиника конечно платная и к счастью эту сумму мы смогли найти . К чему я веду . Не боитесь если есть возможность используйте свой шанс . Живите долго и счастливо . А я через пару дней иду к врачу на операцию потому что то есть надежда еще немного пожить . И вам удачи.

Если врождённая,то наверное вы и загорали и парились и на голове стояли). Только не знали о ней ничего. В этом и разница ! Есть опасные места расположения,конечно. И от размера зависит. Но если вы лет сорок прекрасно жили и может ели препараты от эпи приступов и они помогали, то какого извините фига сейчас от поднятия чего-то или полёта должны помереть ? А вот сделать вам операцию мечтает каждый док. Потому что это дорого ! В курсе,что есть и консервативное лечение ? Что есть жизнь без ограничений ? У вас может на руках куча родинок. И что теперь даже не загорать ? Тут же эскулапы говорят по всем средствам связи с массами, что непременно быть меланоме. И всё надо проверить, даже точно безобидное ! Знаете как удалить например выпуклую родинку ? Взять отвертку,накалить над огнём и аккуратно прижигать. Только зимой. Чтобы от солнца коричневое пятно потом не осталось. Заживает быстро. И через некоторое время нет следов. Теперь представьте сколько заплатите в клинике. И наверное шов останется.Если вырежут. Так и везде. Человек должен чувствовать,когда действительно имеет смысл искать спеца и отдавать заработанные деньги. А после не остаться инвалидом.

Мне делали трепанацию по полюсу,и ничего не брали. Сейчас 5 день в больнице,жду обезболивающий укол

Всем здравствуйте. Недавно на МРТ нашли кавернозную ангиому с признаками кровоизлияния, в левой лобной доле 1,8х1,4х1,7см (случайно, особо ничего не беспокоило), нейрохирург в больнице Боткина предложила открытую операцию, но «так как рядом моторный отдел, может перестать работать левая рука». Я спросила, каковы риски в случае операции и ее отсутствия - ничего конкретно не сказали, иными словами «может без операции умрете, а может и нет, может от операции отнимается рука, а может и всё хорошо будет». Очень переживаю, и умереть не хочется и добровольно инвалидом становиться тоже. Может был у кого подобный опыт, в случае пареза от операции потом есть шанс восстановить конечность? Мне всего 28 лет((

Здравствуйте, в 34 года у меня случился эпиприступ, в сознании, судороги были сильные в левой ноге, так я и узнала о каверноме, она была 4см, меня положили в больницу и стали готовить к операции, у меня стала отказывать нога, во время операции произошло кровоизлияние, пролизовало левую ногу,прошло 2 года, нога ещё не полностью востановилась, проблема в стопе, если есть вопросы пишите на ВАЦАП 89180477719

Похожая ситуация, тоже 2 года. Какие мероприятия по восстановлению делаете, что лучше помогает?

Через месяц после операции муж возил в кинезис центр на занятия, сама делаю массаж, хожу, но стопа ещё висит, очень долго восстанавливается, иногда берет отчаяние, у вас тоже парез?вы ходите?

Всем приветик!!! У меня кавернома ствола головного мозга. обнаружили в 2014 году ! Оперировать отказываются из за негативного исхода хирургического вмешательства. Гамма нож противопоказан т.к. из за отека после лучевого облучения так же возможны негативные последствия вплоть до полной парализации. Из ощущений могу указать головную боль с потерей ощущения лицевой части (онемение лица), рвота, провалы сознания(головокружение не истинное), шум в ушах ооочень громкий. Последний из нейрохирургов у которого я консультировалась посоветовал пойти в церковь поставить свечку.

Ольга, моему ребенку сделали операцию с трепанацией, из-за каверномы была эпилепсия, с 3 ***** лет болела, операцию сделали в 15 лет, приступов нет, слава Богу и хирургам, дай им Бог здоровья. До операции приступы были страшенные. Главное, грамотные специалисты клиника проверенная. Ничего не бойтесь, главное не затягивать

Добрый день! По МРТ мне тоже предварительно поставлен такой диагноз 9 месяцев назад. Наверное, я поступаю неправильно, но к нейрохирургу я до сих пор не попала. Собираюсь записаться в Бурденко. Размер каверномы 7*10*7.
Читала, что ее можно удалять гамма-ножом, не знаю правильно ли написала.
всегда ли трепанацию делают? Страшно.

Мне в склифе сказали что гамма нож не даёт 100% результат, все равно возможно кровоизлияние. Мне в 2016 году нейрохирурги говорили что с каверномой люди живут нормально. А в 2025 она разорвалась и случился геморогический инсульт и пришлось делать трепанацию чтоб её удалить. До сих пор восстанавливаюсь. Здоровья вам и обязательно проконсультируйтесь с врачом.

Чуть выше написала: оперировали, т.к. кровило.
Первая операция была в 2018 году: удалили каверному ствола мозга. Резали через затылок, четко по позвоночнику.
Вторая операция в 2022 году (спустя 4,5 года) - удалили каверному варолиева моста. Это другая кавернома. При первой операции о ней знали, но она не кровила (поэтому трогать не стали), а удалять ее через тот же разрез было опасно для жизни. И когда она стала кровить резали за ухом, чтобы до нее добраться.

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста где вам делали операцию на каверному Варолиевом мосту?

Здравствуйте. У меня случился разрыв каверномы и получился инсульт. Нейрохирург сказал что нужно делать трепанацию. Боялась жуть как. Но понимала что нужно это сделать. Оперировалась в Москве. Все прошло хорошо. Через неделю выписали домой. Меньше читайте про это все а думайте что вам это поможет, чтоб не было кровоизлияния. Еще очень хорошо помогает самовнушение. Ничего не бойтесь! Понимаю что это очень страшно, но надо настроится только на хорошее и идти вперед! Здоровья вам!

Добрый день. У моего сына ковернома в левой височной части 24*11*12 мм. Ребенку 2,10 года. Обнаружили случайно. Обследовались по квоте в Бурденко. МРТ показало , что было кровоизлияние, отправили на 6 месяцев домой, сказали что надо наблюдать. Но операция не избежна. Получили дополнительную консультацию в Финляндии( клиника NYKsin) сказали что надо оперировать сейчас. Ребёнок полностью здоров, эпилепсии нет. Что делать не знаю.Не хочется здорового ребёнка подвергать таким рискам. Может кто-то делал такие операции деткам,расскажите пожалуйста .