Гость
Статьи
Уже нет сил, ребёнок …
Обсуждение закрыто

Уже нет сил, ребёнок аутист

( пишу от почты мужа ) девушки мне 29 лет, трое детей, последний ему 2,7 у него, тяжёлый аутизм, органическое поражение Цнс,сил больше нет , он практически ничего не понимает меня не признает , ничего не говорит , провидений оставляет желать лучшего сил нет! Стараюсь закрывать глаза но не могу , часто берет отчаяние до слез, муж даже гулять с ним не ходит ему стыдно хотя говорит я смерюсь я смогу. Остальные дети здоровые. Я подумываю отдать его в интернат, что вы посоветуете ? Помогите советом .

4 236 ответов
Последний — Перейти
мимишка
#2

Все зависит от вас, вашего терпения и любви. Вы не должны отчаиваться, вам нужны силы и здоровье, чтоб воспитать такого особенного ребенка и дать ему все шансы на дальнейшую жизнь , ведь только от вас зависит какими навыками он будет обладать, вы должны вложить в него всю любовь, да трудно, даже со здоровыми детьми не легко, но раз Бог послал вам такого малыша, это испытание, не смогли бы вы его вынести-у вас бы такой ребенок не появился бы! Сдадите в интернат, его жизнь станет настоящим адом, а родили его вы, значит несете ответственность!

Горгона Б
#3

В интернете полно групп мам с подобными проблемами. Я уверена, что они есть практически в любом городе. Свяжитесь с ними, они расскажут, как с этим заболеванием жить . У меня есть знакомая с ребенком-колясочником с тяжелым поражением мозга, она говорит, что справляется исключительно благодаря такой группе, они не только в интернете общаются, но и встречаются.

Гость
#4

Это только ваше с мужем решение и никто не смеет вас осуждать, но будут. Не нужно стыдиться усталости, решение принимайте вместе.
Напишите для всех - как так вышло, что родился такой ребёнок? Вы не сдавали анализы, не делали УЗИ?

#5
Горгона Б

В интернете полно групп мам с подобными проблемами. Я уверена, что они есть практически в любом городе. Свяжитесь с ними, они расскажут, как с этим заболеванием жить . У меня есть знакомая с ребенком-колясочником с тяжелым поражением мозга, она говорит, что справляется исключительно благодаря такой группе, они не только в интернете общаются, но и встречаются.

А где это искать д

#6
Гость

Это только ваше с мужем решение и никто не смеет вас осуждать, но будут. Не нужно стыдиться усталости, решение принимайте вместе. Напишите для всех - как так вышло, что родился такой ребёнок? Вы не сдавали анализы, не делали УЗИ?

Вы не поверите ! Ребёнок очень желанный ,было проведено за беременность 7 узи все у разных спецов, плюс 3Д узки два раза. При рождении у ребёнка было 2 кровозлияния в мозг, у него сразу обнаружили смешанную гидроцефалию и киста ( мальформация денди уокера) сейчас на последнем мрт киста достигла 5 см в размере и смешанная гидроцефалия так и есть . Мрт делали почти год назад сейчас будем повторять .

Itaka
#7

А Ваш муж тоже не против интерната?

#8
Itaka

А Ваш муж тоже не против интерната?

У нас нет сил его отдать, интернат это минутная слабость в отчаянии . Нас когда диагноз поставили мы не смогли и сейчас не сможем (

Гость
#9

Автор, вы обследовались в пнд, стоите на учете? Ваши диагнозы вполне имеют благоприятный прогноз, если ребенком заниматься. Если сдадите в интернат, искалечите ему и жизнь, и здоровье. Главное найти хорошего врача.

#10
Гость

Автор, вы обследовались в пнд, стоите на учете? Ваши диагнозы вполне имеют благоприятный прогноз, если ребенком заниматься. Если сдадите в интернат, искалечите ему и жизнь, и здоровье. Главное найти хорошего врача.

Отдать мы врятли отдадим , у нас диагноз только от 4 психологов и двух знаменитых психиатров . Что нам сейчас надо делать ? Чтоб документально подтвердить диагноз ?

Горгона Б
#11
F-zhenek

А где это искать д

Их много. Введите в поиск чего-нибудь типа " интернет сообщества родителей детей-аутистов" , или " ребенок-инвалид". И помните, какое бы решение вы не приняли, никто не имеет права вас осуждать. Но вам с этим решением жить всю жизнь.

Гость
#12

Я б помучилась, сколько могла, и если б никаких улучшений не было бы, то сдала бы.
Надо же двоих воспитать. Им-то зачем мучиться и быть обделёнными? Ведь все силы у вас уходят на больного ребёнка, так?

Гость
#13
Гость

Автор, вы обследовались в пнд, стоите на учете? Ваши диагнозы вполне имеют благоприятный прогноз, если ребенком заниматься. Если сдадите в интернат, искалечите ему и жизнь, и здоровье. Главное найти хорошего врача.

Может я что-то не понимаю, но КАКОЙ хороший прогноз может быть у тяжёлого аутиста? Который в 2,7 ничего толком не воспринимает...

#14
Гость

Я б помучилась, сколько могла, и если б никаких улучшений не было бы, то сдала бы. Надо же двоих воспитать. Им-то зачем мучиться и быть обделёнными? Ведь все силы у вас уходят на больного ребёнка, так?

Так

Гость
#15

Автор, а как он реагирует на тактильный контакт?

Гость
#16
F-zhenek

Вы не поверите ! Ребёнок очень желанный ,было проведено за беременность 7 узи все у разных спецов, плюс 3Д узки два раза. При рождении у ребёнка было 2 кровозлияния в мозг, у него сразу обнаружили смешанную гидроцефалию и киста ( мальформация денди уокера) сейчас на последнем мрт киста достигла 5 см в размере и смешанная гидроцефалия так и есть . Мрт делали почти год назад сейчас будем повторять .

А операцию не делали что ли ?

Я вам очень сочувствую. Помимо групп, ищите центры где такими детьми занимаются, и наймите надежного специалиста по развитию таких детей. Они лучше вас знают что делать, и разгрузят вас малость. Хоть продохнуть сможете.
В идеале конечно ребенка на лечение в продвинутую клинику свозить, в другую страну.
Это все конечно деньги. Может через фонды обратится, чтоб помогли.

Гость
#17

Тем более у автора с мужем имеется ещё 2 детей, о которых нужно заботиться. Если они все силы бросят на выхаживание нездорового ребёнка, и будут делать это на протяжении многих лет, они упустят 2 оставшихся. К сожалению, это правда.

Гость
#18
Гость

Я б помучилась, сколько могла, и если б никаких улучшений не было бы, то сдала бы. Надо же двоих воспитать. Им-то зачем мучиться и быть обделёнными? Ведь все силы у вас уходят на больного ребёнка, так?

Прекрасный пример детям, если человек неудобен-сдадим в учреждение.

#19
Гость

Может я что-то не понимаю, но КАКОЙ хороший прогноз может быть у тяжёлого аутиста? Который в 2,7 ничего толком не воспринимает...

День ребёнка проходит так, утро: прокормила ( причём пьёт исключительно из бутылки или сок из трубочки ) ест с ложки , сам не ест, на горшок не ходит памперсы круглые сутки. Ладно не о том, основное его занятие это ходит по кругу в комнате на имя не отзывается на просьбы не реагирует речь поднимет лишь заученную ( пойдём кушать , пойдём спать , пойдём гулять) издаёт звуки аааа редко говорит папа не осмыслено. Больше ничего , все игрушки что попадают в руки идут в рот . Слюни текут только когда плачет . Что делать с игрушками не понимает , знает машинки крутит колесик. Гуляем так либо сидит в коляске либо отпускаешь начинает ходить бесцельно а если посадишь на косели фиг снимешь может часами кататься . Из хорошего , и написать к сожалению нечего

#20
Гость

Автор, а как он реагирует на тактильный контакт?

Плохо , прикасаться не даёт дергается

Гость
#21

[quote="Гость"]


Может я что-то не понимаю, но КАКОЙ хороший прогноз может быть у тяжёлого аутиста? Который в 2,7 ничего толком не воспринимает...[/

Аутизм - это отдельно, этот диагноз до трех лет вообще не ставят. Это раз. Я имею ввиду гидроцефалию. Её можно вылечит, зпр идет от гидрацефалии. Возможно вам нужна операция, почему вы в этом направлении не идете? Вам нужно взять направление от районной пк и ложиться в психо-неврологическую больницу на обследование. Чем раньше вы начнете именно лечение, тем благоприятнее прогноз.

#22
Гость

А операцию не делали что ли ? Я вам очень сочувствую. Помимо групп, ищите центры где такими детьми занимаются, и наймите надежного специалиста по развитию таких детей. Они лучше вас знают что делать, и разгрузят вас малость. Хоть продохнуть сможете. В идеале конечно ребенка на лечение в продвинутую клинику свозить, в другую страну. Это все конечно деньги. Может через фонды обратится, чтоб помогли.

Его киста не операбельный находится в трудно доступном месте

#23
Гость

Может я что-то не понимаю, но КАКОЙ хороший прогноз может быть у тяжёлого аутиста? Который в 2,7 ничего толком не воспринимает...[/Аутизм - это отдельно, этот диагноз до трех лет вообще не ставят. Это раз. Я имею ввиду гидроцефалию. Её можно вылечит, зпр идет от гидрацефалии. Возможно вам нужна операция, почему вы в этом направлении не идете? Вам нужно взять направление от районной пк и ложиться в психо-неврологическую больницу на обследование. Чем раньше вы начнете именно лечение, тем благоприятнее прогноз.

Вот как раз об этом. В эту среду делаем повторно мрт и уже с результатами к хирургу. Мы у него были год назад он именно это и сказал делать

Гость
#24

[quote="F-zhenek"]
Его киста не операбельный находится в трудно доступном месте [/

А шунтирование не советовали врачи сделать?

#25
Гость

Его киста не операбельный находится в трудно доступном месте [/А шунтирование не советовали врачи сделать?

Нет

Гость
#26

[quote="F-zhenek"]
Вот как раз об этом. В эту среду делаем повторно мрт и уже с результатами к хирургу. Мы у него были год назад он именно это и сказал делать [/

Тогда удачи вам! Не опускайте руки! Сил вам и терпения!

#27

Киста денди уокера( но она одна из разновидностей )

#28
Гость

Вот как раз об этом. В эту среду делаем повторно мрт и уже с результатами к хирургу. Мы у него были год назад он именно это и сказал делать [/Тогда удачи вам! Не опускайте руки! Сил вам и терпения!

Спасибо

Гость
#29

Больного любишь еще сильнее, ему и так не повезло, не хватало чтобы мама предала...

#30
Гость

Больного любишь еще сильнее, ему и так не повезло, не хватало чтобы мама предала...

Это так...

Гость
#31
F-zhenek

Плохо , прикасаться не даёт дергается

это плохо, я знакома с таким ребенком была, приходила в гости, сначала часами сидели рядом, я включала мультики, она смотрела в одну точку, я просто рядом сидела, потом поближе. потом взяла за руку, слегка массировала точки на пальцах, я уверена этим детям помогает легкая аккупунктура, но для этого ребенок должен к вам привыкнуть-что вот он сидит и вы рядом. а это вам трудно сделать потому что еще двое детей и он не дается. еще очень хорошо лечит море и дельфинотерапия. Основное - у этих детях нарушено чувственное восприятие мира, это как люди в апатии только глубже. это лечится

Гость
#32
Гость

Прекрасный пример детям, если человек неудобен-сдадим в учреждение.

Любите мазохизм - пожалуйста.
Но если б был один больной ребёнок, тогда да, всё - ему.
А за счёт других детей тоже не есть хорошо. Они кагбэ не виноваты, в том, что лишены родительского внимания.

Гость
#33
Гость

Любите мазохизм - пожалуйста. Но если б был один больной ребёнок, тогда да, всё - ему.А за счёт других детей тоже не есть хорошо. Они кагбэ не виноваты, в том, что лишены родительского внимания.

вот откуда такая жестокость) а если б вы были больны и родители вас бросили? людей со здоровой психикой на самом деле мало, все чем то болеют, надо найти причину и если не устранить, то облегчить по возможности.

Гость
#35
Гость


Его киста не операбельный находится в трудно доступном месте [/

А шунтирование не советовали врачи сделать?

Шунтирование устаревший метод с кучей побочек. Сейчас более современные и надежные операции делают. И чем раньше, тем лучше.

Автор, соберите все анализы и отошлите в ведущие клиники, спросите что там скажут.
В Бостоне есть прекрасная клиника огромная, именно для детей. Их туда со всего мира свозят. Проконсультируйтесь с ними.

Гость
#36

Я бы сдала, но боялась в первую очередь осуждения социума. Сочувствую вам автор и чудесно вас поминаю.

Гость
#37
Гость

вот откуда такая жестокость) а если б вы были больны и родители вас бросили? людей со здоровой психикой на самом деле мало, все чем то болеют, надо найти причину и если не устранить, то облегчить по возможности.

Начала я с того, что сделала бы всё, что могла. Но если бы ничего не помогло - тогда и сдала бы. Вы предлагаете, чтоб вместо одного несчастного ребёнка было трое несчастных?
И вообще, отвяньте. Высказали свое мнение - и ладно, к другим не цепляйтесь, не имейте такой гнусной привычки.
Вот если бы вы ЛИЧНО воспитывали аутиста, да не 2 года, а 20 лет, тогда бы и имели моральное право тут в грудь пяткой стучать: гуманная, мол.

иЯ
#38

У соседки сын с этим заболеванием. Муж ушел, когда мальчику было 3 или 4 года, не выдержал. Она одна его тянула, пенсия плюс шила на дому. Когда стал подростком, появились вспышки агрессии, он стал драться. Очень сильный. Пришлось определить в интернат. Она переехала из нашего дома, встречала ее год назад. Говорит, сына определила за взятку в хорошее место, врачам и медсёстрам регулярно отстегивает, проведывает его.

Автор, имейте в виду.
1. Аутизм плохо лечится.
2. Аутики с возрастом часто становятся очень сильными и агрессивными, а вы отвечаете не только за себя.
3. На вам еще 2 детей, им нужны ваше время и силы. Я знаю, о чем пишу - у самой 2 детей.
4. Простите за неприглядную правду, но ваш муж уже не ходит с ним гулять и стыдится его. Дальше будет только хуже. Можно сколько угодно кричать о мужчинах-слабаках, но детям нужен отец. А вам муж. Одной с детьми очень тяжело.

Я бы постаралась найти хороший платный интернат и навещать сына почаще. Дай вам Бог сил и терпения!

Гость
#39

Может и лучше в интернат. Никто от ребенка не отказывается, вы можете приходить и общаться с ним. Там все-таки работают специалисты-дефектологи, которые могут с ним работать более эффективно, чем вы без специальных знаний. Ничего в этом дурного нет. Отправляют же обычных мальчишек в кадетский корпуса с такими же условиями, и ничего, нормально! Мамина знакомая отправила глухую дочь (оглохла после болезни в младенчество) в школу-интернат, хоть и тяжело ей было, но понимала, что дома она социализацию не получит, а ей как-то учиться и выживать надо. И выучилась, и стала по губам читать и немного голосом (хоть и неразборчиво), получила профессию, даже вышла замуж за слабослышащего парня из того же интерната и родила дочку! У дочки есть на кого равняться в виде слышащих бабушек-дедушек и окружения в садике, так что все нормально. А если бы та мамина знакомая оставила дочь дома без интернатов - так и была бы она замкнутой и ничего не умеющей, одинокой и неприспособленной к жизни.

Гость
#40

Господи, как можно отвернуться от своего ребенка? Нам не даются испытания, которые мы не в силах выдержать.

Никто лучше вас не поможет этому малышу.

Гость
#42
Гость

Начала я с того, что сделала бы всё, что могла. Но если бы ничего не помогло - тогда и сдала бы. Вы предлагаете, чтоб вместо одного несчастного ребёнка было трое несчастных? И вообще, отвяньте. Высказали свое мнение - и ладно, к другим не цепляйтесь, не имейте такой гнусной привычки. Вот если бы вы ЛИЧНО воспитывали аутиста, да не 2 года, а 20 лет, тогда бы и имели моральное право тут в грудь пяткой стучать: гуманная, мол.

имею право) я полжизни болела эпилепсией, это пострашней чем аутизм, причем не так что один приступ и все, а если начинались то серией, а вы знаете что такое реабилитационный период после приступов - это те же проблемы с речью, потеря памяти бывает, да много чего. и ничего) мама с папой меня не бросили, вылечили, поставили на ноги, за что им огромное спасибо, если бы не они я бы уже на том свете была. ребенок аутист это не даун даже, его реально вылечить. А вот вы реально не имеете права такие советы людям давать, раз не хлебали полной ложкой горя в жизни

Гость
#43

Ничего ему не всё равно,тут он в тепле и сытости,а там будет на голом полу сидеть,голодный,и даже привязанный,только такие истории знаю из интернатов. А мама будет спокойно в тёплой постельке валяться со спокойной душой,не выдумывайте.

Гость
#44

Уверена, что сдав его в интернат, вы себе этого не простите! Не дай Бог!!! Сил вам, не отчаивайтесь! Не все заболевания протекают одинаково, так что если один, когда вырос, начал драться, не факт, что и другой начнет! Удачи вам!

Гость
#45
Гость

имею право) я полжизни болела эпилепсией, это пострашней чем аутизм, причем не так что один приступ и все, а если начинались то серией, а вы знаете что такое реабилитационный период после приступов - это те же проблемы с речью, потеря памяти бывает, да много чего. и ничего) мама с папой меня не бросили, вылечили, поставили на ноги, за что им огромное спасибо, если бы не они я бы уже на том свете была. ребенок аутист это не даун даже, его реально вылечить. А вот вы реально не имеете права такие советы людям давать, раз не хлебали полной ложкой горя в жизни

У ваших родителей сколько детей было?

#47
Гость

Уверена, что сдав его в интернат, вы себе этого не простите! Не дай Бог!!! Сил вам, не отчаивайтесь! Не все заболевания протекают одинаково, так что если один, когда вырос, начал драться, не факт, что и другой начнет! Удачи вам!

Спасибо вам всем больше за слова поддержки даже полегчало. На четверг записаны на мрт, даст Бог исследования будут хорошие. В суе и не то скажешь , конечно дитё своё никуда не отдам раз дан он мне значит буду бороться. Надеюсь и правила дело в гидре её то в отличие от аутизма можно излечить

#49
чико-пико

да им плевать на мир вокруг, они живут в своем, вот как дома он безцельно ходит по кругу, так будет всегда, и в 15 лет, и в 20, и будет сидеть сам по себе и выть волком. Часами. Или скакать.

Буду надеется что я смогу помочь своему ребёнку

Гость
#50

В казенный интернат, конечно, мрак. Там и холод, и голод, и уход так себе. А если частную лечебницу рассмотреть, где и уход хороший и лечение?