Гость
Статьи
Ребенок с синдромом …

Ребенок с синдромом дауна в 22 года

Всем привет
Я хочу поделиться своей историей о от, как у меня родился особенный ребёнок!
Когда я забеременела мне на тот момент было 21
Я очень была счастлива проходила вск обследования , все скрининги все было замечательно
Единственное в начале беременности лежала в больнице подозревали выкидыш
Но я думаю что это был не выкидыш а просто прикрепление плодного яйца к полости матки из за чего потягивало живот
И уже на ранних сроках стало подташнивать
Мы с мужем были очень счастливы , что стовнем родителями
В третьем триместре мне поставили многоводье
Но моя гинеколог сказала, что я не буду пока тебе его ставить по заключению узи
Она думала что все обойдётся
В 35 недель и 2 дня я попала в больницу из зв небольшого количества сукровицы
Сохраняли беременность как могли до доношенного срока
За 4 дня до родов обнаружили , что у ребенка нет пищевода
Повезли в другую больницу там поставили подозрение на МИКРОГАСТРИЮ ИЛИ ЖЕ АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА
Для меня это казалось страшным сном
Что все было хорошо , а тут бац и у ребенка не видно пищевода
После чего я родила в 37 недель ровно
Ребёнка у меня забрали и сказали , что есть атрезия пищевода и его повезут в другую больницу
Я родила очень быстро за четыре с половиной часа
Потом когда лежала в палате на животе
Ко мне подошла женщина и сказала у вашего ребёнка СИНДРОМ ДАУНА
Я очень много плакала
Мне было страшно всем вокруг было всё равно на мое состояние
После чего сказали что на след день ребенку будут делать операцию
Ему сделали
Потом когда я с мужем ездила к нему в реанимацию
Сказали что сделали тест на кариотипирование
И ждут результатов
Когда спустя 2 недели они получили результат
Сказали мне что сиднором подтвердился
Я была шокирована
Мужу сказала он сказал , чтоб будем любить любого
Муж его очень любит
Мы дос и пор в больнице
После реанимации провели месяц в хирургии у ребенка опять появилась пневмония
Нас перевели в детскую больницу тут мы почти месяц
Пытаемся по тихонько восстанавливаться
У него ещё тихий голосок плачет хрипом из-за того, что у нас АТРЕЗИЯ С ТРАХЕОПИШЕВОДНЫМ СВИЩОМ
ПОКА ПРОБЛЕМ С СЕРДЦЕМ НЕ ОБНАРУЖИЛИ И ЭТО ОЧЕНЬ УДИВИТЕЛЬНО
МНЕ НАСТОЛЬКО БЫВАЕТ ТЯЖЕЛО ПРИНЯТЬ ТОТ ФАКТ , ЧТО Я СТАЛА МАМОЙ ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА
Мне бывает страшно , больно , одиноко
И не представляю , что ждёт меня дальше

Девушка
35 ответов
Последний — Перейти
Гость
#1
Друого рожайте срочно. Срочно, а то пропадёте.
Гость
#2
просто принять. да, он такой. выкарабкается или нет, время покажет. есть шаннс что форма синдрома нетяжелая(раз были сомнения). плюс- что нет проблем с сердцем. ну и молоды еще, сейчас вам не до того, но время спустя родите здорового или здоровых. если ваш первый ребенок окрепнет есть шансы что все не так плохо с умственными спсобностями. мозаики достаточно сохранны и обучаемы.
Гость
#3
В Японии уже научились удалять лишнюю хромосому при трисомии.
Девушка
#4
Гость
просто принять. да, он такой. выкарабкается или нет, время покажет. есть шаннс что форма синдрома нетяжелая(раз были сомнения). плюс- что нет проблем с сердцем. ну и молоды еще, сейчас вам не до того, но время спустя родите здорового или здоровых. если ваш первый ребенок окрепнет есть шансы что все не так плохо с умственными спсобностями. мозаики достаточно сохранны и обучаемы.
После больницы надо будет идти к генетику
Надеюсь , что все не так страшно
Мы его очень любим
Хоть он и особенный
Гость
#5
Печально((( Крепитесь. Это тяжелый труд. Хорошо, если быстро отмучается и уйдет.
А так, просто с ним с ума сойдете. И физически тяжело и морально. И толку 0. Он же нормальным не станет никогда.
О новых детях пока не думайте. Тут с этим бы разобраться.
22 года и такая страшная беда(((( Как жаль вас. Здоровья вам и сил!
Девушка
#6
Гость
Печально((( Крепитесь. Это тяжелый труд. Хорошо, если быстро отмучается и уйдет.
А так, просто с ним с ума сойдете. И физически тяжело и морально. И толку 0. Он же нормальным не станет никогда.
О новых детях пока не думайте. Тут с этим бы разобраться.
22 года и такая страшная беда(((( Как жаль вас. Здоровья вам и сил!
Я не ради жалости написала
А просто поделилась историей
Всмысле уйдет
Вы головой своей думайте , прежде чем писать такое
Злые люди
Я не просила осуждать и обсуждать моего ребёнка в посте
И тем более говорить о смерти
Стыдно должно быть за такие слова!
Гость
#7
Ничего хорошего вас не ждёт. Муж, который "будем любить любого" свалит очень быстро, как только розовые очки треснут стеклами внутрь. А вы лет через семь, когда другие дети - ровесники вашего подрастут и станут осмысленными и самостоятельными, поймёте что такое умственная отсталость, а ещё через несколько лет про половое созревание при отсутствии самоограничений. Вам будут рассказывать про "это твой крест" и осуждать, когда вы заикнетесь про интернат. Так что думайте сейчас, пока решение будет менее болезненным.
Девушка
#8
Гость
Ничего хорошего вас не ждёт. Муж, который "будем любить любого" свалит очень быстро, как только розовые очки треснут стеклами внутрь. А вы лет через семь, когда другие дети - ровесники вашего подрастут и станут осмысленными и самостоятельными, поймёте что такое умственная отсталость, а ещё через несколько лет про половое созревание при отсутствии самоограничений. Вам будут рассказывать про "это твой крест" и осуждать, когда вы заикнетесь про интернат. Так что думайте сейчас, пока решение будет менее болезненным.
Я смотрю вас тоже жизнь неплохо так в чем то обделила, что вы такое пишите
Гость
#9
Гость
Печально((( Крепитесь. Это тяжелый труд. Хорошо, если быстро отмучается и уйдет.
А так, просто с ним с ума сойдете. И физически тяжело и морально. И толку 0. Он же нормальным не станет никогда.
О новых детях пока не думайте. Тут с этим бы разобраться.
22 года и такая страшная беда(((( Как жаль вас. Здоровья вам и сил!
сд - это случайный риск
Гость
#10
Девушка
Я смотрю вас тоже жизнь неплохо так в чем то обделила, что вы такое пишите
не слушайте токсичных несчастных людей. в свое время видела вживую такую женщину, довелось общаться. ничего хорошего, в общем. не может быть у людей, отказывающихся от самых близких.
Гость
#11
недавно забрела н какой-то старый форум, не запомнила названия, к сож. там девушка с тем же. не знали, проверялись, не ждали, полное отрицание, поддалась влиянию мужа(они причем вместе остались) и отдала в детдом... в общем не смогли они. психолог, психиатр, антидепрессанты..ничем не смогли помочь. она не выдержала, мучилась, терзалась и забрали ребенка причем муж тоже в итоге поддержал.отписываюся в отдаленных комментариях спустя несколье лет..что рады, счастливы, жалеют о поступке, родили еще ребенка. у старшей девочки прогресс, младший абсолютно здоров..
Гость
#12
Девушка
Я смотрю вас тоже жизнь неплохо так в чем то обделила, что вы такое пишите
Не меня, бабушкину соседку, у которой сын с таким диагнозом дожил до сорока с лишним. Наблюдая эту ситуацию много лет, я бы в такое не вписалась. У вас сейчас нормальная здоровая стадия отрицания и все кругом враги. Жизнь чуть-чуть сложнее. Поговорите об этом не на форуме, а с врачами.
Гость
#13
Гость
недавно забрела н какой-то старый форум, не запомнила названия, к сож. там девушка с тем же. не знали, проверялись, не ждали, полное отрицание, поддалась влиянию мужа(они причем вместе остались) и отдала в детдом... в общем не смогли они. психолог, психиатр, антидепрессанты..ничем не смогли помочь. она не выдержала, мучилась, терзалась и забрали ребенка причем муж тоже в итоге поддержал.отписываюся в отдаленных комментариях спустя несколье лет..что рады, счастливы, жалеют о поступке, родили еще ребенка. у старшей девочки прогресс, младший абсолютно здоров..
"у старшей девочки прогресс". Ключевое тут "у девочки" и в интернете одна баба написала. Вы вживую много взрослых людей с синдромом видите? Я, живя в Москве (то есть каждый день в транспорте - на улице - в магазине мимо меня проходят тысячи), встречаю крайне редко. Куда они деваются, если всё нормально? Может быть лучше узнать заранее реальное развитие событий?
Девушка
#14
Гость
Не меня, бабушкину соседку, у которой сын с таким диагнозом дожил до сорока с лишним. Наблюдая эту ситуацию много лет, я бы в такое не вписалась. У вас сейчас нормальная здоровая стадия отрицания и все кругом враги. Жизнь чуть-чуть сложнее. Поговорите об этом не на форуме, а с врачами.
У меня нет ощущения , что все вокруг враги
Просто есть люди со слабым складом ума которые пишут негатив вот и всё
Гость
#15
Гость
"у старшей девочки прогресс". Ключевое тут "у девочки" и в интернете одна баба написала. Вы вживую много взрослых людей с синдромом видите? Я, живя в Москве (то есть каждый день в транспорте - на улице - в магазине мимо меня проходят тысячи), встречаю крайне редко. Куда они деваются, если всё нормально? Может быть лучше узнать заранее реальное развитие событий?
я тоже жила всю жизнь в москве, сейчас выбрали дачный вариант чуть за мкадом. но это так, к слову. профессия в сфере медицины. у родственников есть ребенок с диагнозом, подросток, справляются(причем оперировано сердце) помимо всего. то что вы не видите не о чем не говорит. я вижу, видела. мои дети сейчас подросли, а когда были меньше и гуляли (в москве еще)на площадках, посещал мероаприятия, есть и дети с сд. собственно однажды по работе дежурила на мероприятии (соревнования и эстафеты)для людей с огр возможностями в нашем районе, сд прилично в их числе..
Гость
#16
Гость
"у старшей девочки прогресс". Ключевое тут "у девочки" и в интернете одна баба написала. Вы вживую много взрослых людей с синдромом видите? Я, живя в Москве (то есть каждый день в транспорте - на улице - в магазине мимо меня проходят тысячи), встречаю крайне редко. Куда они деваются, если всё нормально? Может быть лучше узнать заранее реальное развитие событий?
я не упела дописать и вот 100% знала, что прикопаетесь к "прогрессу", потятно что имелось ввиду не фантастическое изменение хромосомного набора до нормы. а то что люди приняли и вполне нормально живут все вместе, в гармонии с собой, родными, окружающими. что ребенок заговорил, обучился навыкам, позволившим нормально жить в быту, в социуме элементарно и без напряга. а так-то все понимают и не ждут что из девочки вырастет софья ковалевская...
Гость
#17
Девушка
Я не ради жалости написала
А просто поделилась историей
Всмысле уйдет
Вы головой своей думайте , прежде чем писать такое
Злые люди
Я не просила осуждать и обсуждать моего ребёнка в посте
И тем более говорить о смерти
Стыдно должно быть за такие слова!
Дак вам чего надо-то в итоге?
Девушка
#18
Гость
Дак вам чего надо-то в итоге?
А вам че тут надо
Гость
#19
про москву как раз вспомнила, еще тогда наличкой платили в транспорте(маршрутка). зашли 2 женщины, у одной дочь с сд(лет 7-8 на вид, может чуть старше). женщины заняли задние сиденья, а дев отправили оплатить за проезд, с чем вполне нормально справилась, пинесла сдачу. не билась в истерике и даже никого не искусала по пути...
Гость
#20
Больной ребенок - это катастрофа! Че хорошего-то? Даун он и есть даун. И здоровым он не будет. Думаете, это кому-то интересно? Муж прям в восторге от такого ребенка. Да и вы сами. Че х-р-е-нь нести? Понятно, что вы в шоке и ваш муж тоже в недоумении как так получилось. Жена рожает больного ребенка.
Что вы тут хотели услышать? Что все чудесно и вы молодцы что ли?
Девушка
#21
Гость
Больной ребенок - это катастрофа! Че хорошего-то? Даун он и есть даун. И здоровым он не будет. Думаете, это кому-то интересно? Муж прям в восторге от такого ребенка. Да и вы сами. Че х-р-е-нь нести? Понятно, что вы в шоке и ваш муж тоже в недоумении как так получилось. Жена рожает больного ребенка.
Что вы тут хотели услышать? Что все чудесно и вы молодцы что ли?
Все люди имеют право на жизнь
Я думаю если бы вы родились какой нибудь особенной ваши родители бы от вас отказались
И им было бы легче наверное
Вы уже по сути инвалид на голову
Гость
#22
Девушка
А вам че тут надо
А вам?
Гость
#23
Девушка
У меня нет ощущения , что все вокруг враги
Просто есть люди со слабым складом ума которые пишут негатив вот и всё
Вам пишут правду такой какая она есть.
Вы же хотите читать розовые сопли о том какое же это счастье иметь больного умственно отсталого ребёнка.... Нет автор это не счастье.
Гость
#24
Гость
я не упела дописать и вот 100% знала, что прикопаетесь к "прогрессу", потятно что имелось ввиду не фантастическое изменение хромосомного набора до нормы. а то что люди приняли и вполне нормально живут все вместе, в гармонии с собой, родными, окружающими. что ребенок заговорил, обучился навыкам, позволившим нормально жить в быту, в социуме элементарно и без напряга. а так-то все понимают и не ждут что из девочки вырастет софья ковалевская...
Человек с сд, который нормально может жить сам в быту и обществе это ну просто невероятнейшая редкость.
Гость
#25
Гость
про москву как раз вспомнила, еще тогда наличкой платили в транспорте(маршрутка). зашли 2 женщины, у одной дочь с сд(лет 7-8 на вид, может чуть старше). женщины заняли задние сиденья, а дев отправили оплатить за проезд, с чем вполне нормально справилась, пинесла сдачу. не билась в истерике и даже никого не искусала по пути...
Хорошо. А когда этой девочке будет уже 30 лет, а её потолок так и останется купить билетик в автобусе?
Гость
#26
Езжу на работу на автобусе и часто встречаю парня с синдромом дауна, ухоженный, одежда на нем фирменная, так понимаю - из состоятельной семьи. Если бы не внешность, никогда бы не сказала, что он особенный, как-то вместе ждали автобус, он убрал свою сумку, чтобы у меня возможность была сесть. Всегда один, без сопровождения. Видимо, родители достойно вкладывали в его развитие.
Гость
#27
Девушка
Все люди имеют право на жизнь
Я думаю если бы вы родились какой нибудь особенной ваши родители бы от вас отказались
И им было бы легче наверное
Вы уже по сути инвалид на голову
Да, "все люди имеют право на жизнь". Именно эту фразу говорят уходящие в закат мужья, прочие родственники, резко сворачивающие контакты, ну и весь остальной социум по возможности.
Гость
#28
Гость
Да, "все люди имеют право на жизнь". Именно эту фразу говорят уходящие в закат мужья, прочие родственники, резко сворачивающие контакты, ну и весь остальной социум по возможности.
даа, штаны -это главное. абы какие! упасть на колени и кланяться, кланятья!
Гость
#29
Гость
даа, штаны -это главное. абы какие! упасть на колени и кланяться, кланятья!
Штаны и содержимое в штанах - это ***. А вот как жить с ТАКИМ ребенком? На работу выйти не получится, работать из дома - не все могут и умеют. Папаня будет платить минимально (если будет конечно). Бабки тоже найдут дела и собственные заботы.
У знакомой мать родила ребёнка с такими же диагнозом. Отец, само собой, тут же свалил. Вот мать и моя знакомая 40 лет пытались её тянуть. Вся жизнь и матери, и сестры (моей знакомой) была подчинена этой девочке, какие-то лекарства, реабилитации, все ноль. Пропрыгали они вокруг неё чуть больше 40 лет. Следом ушла и мать...
Гость
#30
Девушка
Все люди имеют право на жизнь
Я думаю если бы вы родились какой нибудь особенной ваши родители бы от вас отказались
И им было бы легче наверное
Вы уже по сути инвалид на голову
А причем тут я? Вы же про своего дауненка писали. Радуйтесь, раз нравится. Но общество всегда будет вас блокировать из социальной жизни. Никто под вас плясать не будет.
Гость
#31
Да просто Авторша в депрессии, что это случилось ни с кем-то, а с ней. Но Бог все видит. Заслужила.
Думала, что тут ей щас скажут какая она молодец. Героиня блть. А тут ей посочувствовали тока, что не повезло. Облом.
Гость
#32
Гость
Штаны и содержимое в штанах - это ***. А вот как жить с ТАКИМ ребенком? На работу выйти не получится, работать из дома - не все могут и умеют. Папаня будет платить минимально (если будет конечно). Бабки тоже найдут дела и собственные заботы.
У знакомой мать родила ребёнка с такими же диагнозом. Отец, само собой, тут же свалил. Вот мать и моя знакомая 40 лет пытались её тянуть. Вся жизнь и матери, и сестры (моей знакомой) была подчинена этой девочке, какие-то лекарства, реабилитации, все ноль. Пропрыгали они вокруг неё чуть больше 40 лет. Следом ушла и мать...
есть знакомая, она просто оставила. сделали ребенку операцию дальше решили так-сколько проживет-столько проживет, бытовые навыки, социальные по силам. не надо, конечно класть жизнь на алтарь, да вообще на чью бы то ни было, д б разумный подход, простая любовь, без завихрений и лишних действий против ветра
Гость
#33
Девушка
Я смотрю вас тоже жизнь неплохо так в чем то обделила, что вы такое пишите
Правду вам написали, так что не огрызайтесь. Вам хочется, чтобы все говорили, как все не страшно и замечательно.Но реалии другие. Муж свалит, мужики бегут от проблем всегда. А вы останетесь с глубоким инвалидом и состаритесь раньше времени. Правильно вам написали, принимайте правильное решение, пока не поздно.
Гость
#34
Девушка
Я не ради жалости написала
А просто поделилась историей
Всмысле уйдет
Вы головой своей думайте , прежде чем писать такое
Злые люди
Я не просила осуждать и обсуждать моего ребёнка в посте
И тем более говорить о смерти
Стыдно должно быть за такие слова!
Какая вы глупая
Гость
#35
Гость
даа, штаны -это главное. абы какие! упасть на колени и кланяться, кланятья!
Ну да, а остаться без штанов и с дауном на руках-вот это главное! И все жизнь кланяться, кланяться, ему опу подтирать и слюни.
Форум: Дети
Всего: 74 053 темы
Новые темы за месяц: 355 тем
Популярные темы за месяц: 115 тем
Игра «Ромашка»
Ромашка
Вы разгадали:
0/0