Девченки помогите!!!!! На 17 неделе поставили сложнейший порок сердца , врач сказал что не совместимо с жизнью и отправил на аборт((( я убежала!!! О прерывании и речи ити не может, сколько Бог даст, столько малыш и проживет !!! Может у кого-то было такое, что вы предпринимали ?
нафига ему короткая жизнь, полная страданий? Оставлять ребенка при таких условиях - эгоизм, удовлетворение лишь своих хотелок поиграться в лялю. Также поступают те, кто не усыпляет своего домашнего питомца, который болен и ужасно страдает ежеминутно, но, блин, хозяева не могут прекратить страдания, типа, пусть животное поживет еще с нами, а то мы будем без него скучааать.
su
[1411010418]
#2
Вам надо в генетический центр, если там подтвердят, предложат возможное лечение, слышала что есть операции даже в утробе матери.Но конечно это будет стоить очень больших денег, в любом случае обратитесь к другим врачам для подтверждения диагноза.
Гость
[2347073892]
#3
Конечно нужен специалист высокого уровня,который скажет,что делать. И начинайте собирать большие деньги на лекарства т.к. кроме бесплатных операций нужны платные лекарства,а не дешевые аналоги. Об операции тоже надо заранее договорится, чтобы после родов и сразу на стол и по квоте не факт сделаете,но надо все узнавать. Узи переделайте.
Гость
[2664227808]
#4
Если вы в Москве, езжайте в Бакулева, там вам переделают узи и скажут свои прогнозы. Там и рожают, а сразу после родов, если порок операбельный, то сделают операцию. У некоторых небольшие пороки в течение беременности сами зарастают или после рождения. Идите в центр, специализирующийся на операциях на сердце. Следующее узи 20-22 недели делайте там, за это время может многое поменяться, так как только к этому сроку заканчивается органогенез и можно все подробно рассмотреть по узи. Удачи вам!
💥Ходячая Катастрофа💥
[48931328]
#5
Это вы сейчас так говорите - сколько бог даст, столько и проживёт. Но поймиье, после родов вдвойне тяжелее будет терять, когда - вот он, ребёнок, твоё выстраданное творение, и вдруг - страшное, необратимое событие. Подумайте ещё раз.
Гость
[2664227808]
#6
💥Ходячая Катастрофа💥
Сообщение было удалено
А вы знаете сколько ошибок бывает по результатам узи? и срок еще очень маленький, до родов все может поменяться. А терять больно на любом сроке, кто через это не прошел, тому не понять.
Гость
[2664227808]
#9
Заюша-пони лошадка
Сообщение было удалено
Очень вам сочувствую, но можно задать вам вопрос? У вас же дело не в пороке было, а скорее в хромосомных аномалиях, возможно синдром Эдвардса или что-то похожее? Но у автора совсем другой случай. Ее ребенок здоров, кроме имеющегося порока, который может не подтвердиться, а можно исправить операцией. Зачем вы ее настраивание заранее за прерывание? Вы же сами проходили комиссию, делали наверняка много узи, что убедиться, и настраивание автора на прерывание только после одного узи. У нас к сожалению некоторые медицинские работники в принципе слов не выбирают и не церемонятся, слышала, ожидая приема врача, как врач-узист сказал беременной дословно: плацента у тебя г.вно.
С пороком сердца прекрасно и долго живут, вы путаете детей с хромосомными аномалиями, у которых кроме этого порока еще целый букет отклонений.
Гость
[401879965]
#12
Гость
Сообщение было удалено
Это смотря какой порок, их же много разных. Мой племянник так 20 часов прожил после рождения, его родители верующие очень...У друга врожденный порок сердца, умер в 19 лет. Но если бы ему в детстве сделали операцию (что сейчас вполне успешно делают), то жил бы...Поэтому единственный выход - это идти в специализированный центр на дальнейшие исследования этого порока.
Гость
[2664227808]
#14
Заюша-пони лошадка
Сообщение было удалено
А у меня друг всю жизнь с пороком живет. Умереть от сердечный недостаточности может каждый и со здоровым сердцем в том числе. И вы опять же по своему опыту настраивание на единственно возможный исход, а вдруг у автора другой случай??
Clara
[768121232]
#16
у меня есть знакомая, которая родила ребенка с пороком сердца. Ребенок родился больным, родители продали квартиру, машину, залезли в огромные долги, чтобы оплатить лечение ребенка. Операции, лучшие врачи, а ребенок все равно умер. Да, первый ребенок у них здоровый, а вот второй родился больным. так что наверное это просто генетическая ошибка плода.
Судя по всему, если кроме сердца еще и с кишечником проблемы были, у вашего ребенка была хромосомная мутация, возможно один из синдромов, который я указала выше. Это совсем другая история.
Таисия
[2804350574]
#22
Заюша-пони лошадка
Сообщение было удалено
. У меня все показатели остальные в норме, на гормоны все анализы в норме, больше отклонений нет. Даже сердцебиение в норме и шумов нет, сказали что патология заключается только в том что недоразвитость одной половины сердца((( спасибо за поддержку , но о прерывании чтобы не писали все ровно и не думаю !!!! Нужно бороться а не сдаваться !!!
Таисия
[2804350574]
#24
💥Ходячая Катастрофа💥
Сообщение было удалено
Как можно такое писать, терять сложно в любом случае, а если ошибка узи???? У меня у знакомой сказали,у малыша нет почки и синдром Дауна, перепроверили много раз. Делали даже анализ околоплодных вод , он показал 90 Даутизма%, она от аборта отказалась. В итоге родилась полностью здоровая малышка !!!!
Таисия
[2804350574]
#26
Заюша-пони лошадка
Сообщение было удалено
Все остальное в норме, генетика назначали, но отклонений нет больше не по каким показателям, все остальные органы в норме, анализы тоже, вот ждем 22 недели чтобы еще раз переделать узи сердца.
Гость
[3374686436]
#28
Таисия
Сообщение было удалено
Автор, могу посоветовать центр акушерства и гинекологии на Опарина, узисты Демидов и Стыгар (если вы в Москве живете). Моему ребенку в 17 недель поставили диагноз по узи: киста головного мозга. Я через неделю сделала узи экспертного уровня и никакой кисты не было, как не было ее и на последующих узи и после рождения. Желаю вам сил, не теряйте веру, и если будете ждать до 22 недель, то идите в специализированный центр на экспертное узи!
Таисия
[2804350574]
#29
Гость
Сообщение было удалено
Я с Украины, конечно буду ждать, о прерывании у нас с мужем и мысли небыло !!!!
Таисия
[2804350574]
#30
Заюша-пони лошадка
Сообщение было удалено
Потому что сердечко не до развито , и для полноценной жизни требуется не одна операция , а потом и пересадка скорее всего, но это они говорят по тем показателям которые они увидели сейчас ! Типа зачем мучаться лечить ребеночка если можно потом родить здорового, мы типа еще молодые ! А чего я против потому что это не генетическая болезнь , ребенок после операций сможет жить полноценной жизнью, притом что мы узнавали, такие операции у нас и в за границе уже давно проводятся
Таисия
[2804350574]
#32
Заюша-пони лошадка
Сообщение было удалено
конечно сможем, мы это понимаем , я же знаю цены сейчас. Есть знакомые в министерстве здравоохранения страны и я думаю нам помогут попасть на операцию по благотворительной программе , я считаю что за малыша надо бороться , если Бог дает это испытание , значит мы должны это пережить! Сейчас ходим и молимся, советуемся с батюшкой .
Гость
[3755214695]
#33
Мне на 16 неделе тоже порок сердца ставили, сужение легочной аорты. Но говорили, что ничего страшного и даже в самых тяжелых формах операция элементарна и проста, после нее ребенка ничего мучить не будет. Но говорили, что ещё раз узи сердца нужно будет переделать после 30 недели, может всё в норму придет. Боже, я жила в состоянии паники и стресса, молилась, чтобы всё прошло. Вуаля, на повторном узи всё рассосалось..... Сынок родился, сердце, тьфу-тьфу, отличное. Вот и верь врачам. Но если бы мне несовместимый с жизнью порок поставили - на аборт пошла бы. Незачем себя и ребенка на муки обрекать
Елена
[4289080990]
#34
надо в динамике ещё раз посмотреть. у другого специалиста по узи. и там уже решать. если и он скажет,что действительно там порок то.....
Таисия
[2804350574]
#35
Заюша-пони лошадка
Сообщение было удалено
главное не киснуть, а если задумываться о плохом тогда зачем жить? Можно в машину не садится потому что в аварию попасть можно,и в день умеряют в них сотни людей, или на отдых не летать, так как авиакатастрофы бывают.Зачем всегда думать о плохом?
для начала лучше конечно переделать узи в другом месте, лучше в хорошем роддоме городском и уточните, есть ли еще какие-либо пороки? обычно причиной такого могут быть более серьезные- синдром Дауна например (а скрининг мог и не показать) решать безусловно вам, но если врачи уже сказали, что он нежизнеспособен - зачем его мучать?
Гость
[3611950268]
#39
Мою знакомую с гипрплазией у ребенка отправили на прерывание беременности на 20 неделе . Не поверила , поехала в Москву в бакулево за свой счет , ей сказали никакого прерывания . Ребенок операбелен. Сказали как получить квоту . На 33 неделе снова ездила -были улучшения . Сказали , что нужды в срочной (в течении 7 часов после рождения ) операции нужды нет , можно подождать до годика . Но все окончательно станет ясно после рождения . Надеюсь , мой опыт вам поможет принять правильное решение .
гость с ВПС
[335949190]
#41
Таисия
Сообщение было удалено
Таисия, недоразвитость половины сердца - это гипоплазия левых или правых отделов сердца. Это САМЫЙ тяжёлый порок, если он подтвердится, то ребёнку потребуется операция сразу после рождения. В Бакулева эти операции делать не умеют, хоть и настойчиво отправляют всех туда. Более или менее их делают в Томске и Калининграде (раньше ещё в Пензе был прекрасный кардиохирург). Вам потребуется минимум три операции: Норвуд, Гленн и Фонтен и пожизненное принятие кучи препаратов. Вылечить этот порок НЕЛЬЗЯ, в дальнейшем в любом случае предстоит пересадка сердца, других вариантов нет. Смертность на этих операциях огромная. Вы взвесьте все "за" и "против". В отличие от многих здесь отписавшихся, я немного в теме, так сказать.
гость с ВПС
[335949190]
#42
Таисия, я Вас ни к чему не призываю, просто говорю, что ВСЯ жизнь Вашего малыша, если он выживет, - это буду сплошные больницы, операции, боль и ужас. Если Вы готовы через это всё пройти, а главное потом объяснить ребёнку ПОЧЕМУ он полжизни проводит в больницах, почему у него стоит кардиостимулятор, почему Ваш ребёнок никогда не сможет стать родителем, почему у него все тело в шрамах... Вот если всё это Вы сможете вынести и объяснить, то тогда искренне желаю Вам удачи. Мои родители так и не смогли мне доказать, что тело в шрамах - это супер, что невозможность родить своего ребёнка - это тоже зашибись. Но у меня порок намного легче. Порок Вашего ребёнка - это самый тяжёлый из возможных пороков.
В то вроемя не было такой диагностики т.ч. родители не виноваты. Они не знали
Гость
[807144051]
#44
автор, бывают такие врачи-узисты ту.пые... подождите ещё и сделайте второе узи, желательно у другого узиста. сколько случаев было, что они ошибаются и такие диагнозы ставят, которые не подтвержаются...но если подтвердится - я б на вашем месте сделала аборт, потому что у ребёнка будет жизнь, полная боли и мучений, ещё и короткая. ..
Гость
[878727400]
#45
автор вы не видя ребенка так говорите.а если ребенок умрет на ваших руках это страшно .не нужно делайте аборт .
Гость
[2000837707]
#46
А потом начнется : помогите,надо 5 миллионов на лечении в Германии. Не дай Бог конечно.
Ксю
[2239364777]
#47
Таисия
Сообщение было удалено
Я рожала в Киеве в роддоме номер 5 по страховке, рядом женщина лежала которая приехала с Николаева специально в этот роддом( тоже страховку оформила), после рождения ребенку должны были делать операцию на сердце. Этот роддом на этом специализуется. Вообще в этом роддоме хорошая аппаратура, поедте проконсультируйтесь если подтвердится.
Ксю
[2239364777]
#48
В 2012 году страховка стоила 350 евро - полнлстью роды ( у меня было кесарево) и обследование по показаниям перед родами. Я перед родами бесплатно неделю лежала на сохранении там. Позвоните в роддом узнайте.
Таисия
[2662378425]
#49
Ксю
Сообщение было удалено
спасибо они у меня и так на примете, я сейчас выбираю между 5 роддомом и на Красном Хуторе, когда сделаю узи на 22 неде , потом решу окончательно. Спасибо за совети!
Гость
[1648327156]
#50
Т
Сообщение было удалено
Т
все анализы в норме. сердцебиение в норме и шумов нет, сказали патология заключается только в том что недоразвитость одной половины сердца((
в меньших сроках пришла в соплях, говорю своему: п.лин, готовься к худшему; пауза; трёхкамерное сердце. он такой: ты чё, дур0, оно в этом сроке и должно быть 3-камерное
если записано на DVD, то можно отсмотреть дома с замедлением+увеличением. возможно дефект оценки или настроек аппарата при цветовом допплере. сопоставить с кровотоком в пуповине (уменьшенный приток как реакция на осмотр, плацентит,датчик - недонаполнение камер), положением плода вниз головой и т.д. иногда в дальнейшем выравнивается дисбаланс диаметров правой и левой коронарных артерий, вен, размеры нормализуются. ну и ещё миокардиты отёчные и "гипоплазирующие" и т.д. У.Р. эндемична, коштив нема ни на що*
Гость
[2839188643]
#51
Гость
Сообщение было удалено
у меня сосед с порором сердца от рождения, было 2 операции, сейчас ему 61, так что по-разному
Дейенерис
[780377601]
#52
Мне врачи говорили, что ребёнок родится с пороком сердца. В той дыре, где я живу предположили порок с плохим прогнозом, в областном центре - более лёгкий, операбельный и с высоким процентом выживаемости. (В числе прочего, настращали преобладанием то ли левых отделов сердца над правыми, то ли наоборот, а впоследствии выяснилось, что долбойобы узисты в моём городке, потому что до определённых этапов внутриутробного развития так и должно быть). А родился вообще здоровым, и у девушек, которые рожали с похожими проблемами - тоже. Автор, сейчас такое время, что методы диагностики развиты очень хорошо, а врачи о своих подозрениях смолчать не иправа не имеют. Вам надо сходить к другому врачу, лучше всего - в генетический центр, и к детскому кардиологу, выяснить диагноз и прогноз, и исходя из этого принимать решение. А до тех пор поменьше распространяйтесь. Народ у нас дикий и малообразованный, будут вопить, почто урода рожаете, про сбор денег на лечение в Германии и жизнь, полную страданий.
Господи, читаю вас и вспоминаю весь ужас пережитый нами! У меня была двойня после эко. На 22 неделе у одного плода нашли страшный порок сердца, гипоплазия левого сердца. У второго все нормально. Нас отправили в бакулевку, все подтвердилось. В моем случае нужно было вынашивать максимально долго, чтобы выносить второго, здорового. Мы получили квоту на роды на Опарина в Москве и на орерацию в Бакулевке после родов. После рождения диагноз подтвердился. На 3сутки сделали операцию, в ночь на 5 сутки экстренно сделали вторую операцию, но девочка ее не перенесла, умерла от сердечной недостаточности. С мальчиком все хорошо. Помню как в Бакулевке мы 1,5 часа ждали приема к кардиохирургу, перед нам была пара и мы пришли к выводу, что им советовали прерывание беременности. Они были еще с мамой и вышли просто убитые горем. Мы верили в лучшее до конца, потому что на приеме у кардиохирурга, когда муж спросил будет ли этот ребенок инвалидом, врач нас обнадежил, что нет. Но уже в Бакулевке когда муж поехал туда с девочкой на скорой, врач спросил мужа: назвали ребенка? Муж говорит да, на что врач сказал, что можно было этого не делать...((( Автор, молитесь богу, что бы ваш диагноз не подтвердился! это очень сложный порок, у него большая смертность. Сил вам!!
Гость
[3604681741]
#54
Заюша-пони лошадка
Сообщение было удалено
Скажу горькую и серьезную вещь. Тяжело писать, больше в тему не зайду. Я- отец ребенка- инвалида. Сейчас ему 18 лет. Не буду конкретизировать, это не важно- что именно. Причина- врачебная ошибка и халатность персонала при родах. Для нас с женой это наш крест, долг. Но- имейте в виду- ВАША жизнь при этом будет спущена в унитаз. То есть планы, амбиции карьерные (если у кого были) придется забыть. С момента инвалидизации ребенка, при наших реалиях- вся жизнь уйдет только на врачей. лекарства, и т.д. И еще одно- страшно думать о том, что будет, когда не будет уже нас. Умирать страшно
Ирина
[1376092305]
#55
Таисия
Сообщение было удалено
Здравствуйте,Таисия! Прошло много времени..Я бы хотела узнать как у вас дела? Как ребёнок? С уважением, Ирина
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Мама
[2047279569]
#55
Гость
Сообщение было удалено
А когда в течении жизни у ребенка случается какой-либо порок, и не подлежит лечению, то его нужно усыпить? Как котика или собачку? Кто нам, людям, дал право решать кому жить , а кого умертвить, чтобы не мучился,......