рассеянный склероз

Доброго времени суток.

Как часто у вас обострения?

И вот такой вопрос есть ли взаимосвязь обострений с длительным стрессом и т.п. или они проходят сезонно?

соседке в 66 диагноз поставили?

есть связь со стрессом, тем более с доительным

У меня и проявился р.с.после длительного стресса и как говорится-срубил капитально,а до этого только мелкие заморочки были и сами проходили,даже диагноз не ставили,так-неврастения и всё.

спасибо за теплые слова, к сожалению их нам всем не хватает!

а кто ее знает, она моя соседка 17 лет и все 17 лет я ее знала уже заболевшей, еще весной она сама выходила на площадку(мы виделись)

у меня обострения прекратились в 10 году, как поставили вторично-прогридиентное течение, это на 7 году заболевания (по срокам официальной диагностики)

обычно так и бывает, диагноз точно ставят пока не срубит капитально

Галка, очень храброе заявление - про прекратившееся обострения.... У меня вторичное прогрессирование с 2005 года и в ноябре прошлого года так шарахнуло, что выписали с формулировкой - РС вторично-проградиентное течение в состоянии обострения. Так что, будьте бдительны!

FreeMan, у всех все индивидуально, в плане обострений. А вот стресс - 100% приводит к обострению РС (а еще и к инфарктам, инсультам и прочим "радостям" - до самоубийства) все это работа стресса. Будьте здоровы!

я и надеюсь, все таки при вторично-прогридиентном обострения крайне редко случаются

мне это в институте сказали

Только ведь состояние плавно и плавно ухудшается....из 2 зол - лучше ремитирующее течение, чем прогессирующее.

А вот интересно - Вам говорили в институте, что препараты Интерферона НЕЛЬЗЯ категорически применять более 8 лет??? Вот мне они это говорили в 2005 году, а сейчас говорят?

нет, этого не говорили, а почему?

при вторично-прогидиентном плавно и плавно ухудшается., а реммиссий не бывает

Галка, говорили, что процессы в иммунной системе становятся необратимыми и препарат приносит больше вреда, чем пользы. Может, это касалось Бетаферона, а современные препараты уже другие?? Ведь интерферонами лечат онкозаболевания, рак лечат, убивая иммунную систему. Не знаю. И пациентка РС-ница в НИИ Неврологии тоже мне этоже говорила. Сейчас много чего замалчивают и многие стандарты поменялись. Не знаю, хорошо это или плохо....

ну то что процессы необратимы-ясно, но при чем тут интерфероны? они же исскуственный иммунитет создают, замещают наш взбесившийся

Как это создают другую иммунную систему, эдак Вы, Галка, хорошенько загнули... Невозможно заменить свою собственную иммунную систему. Родной интерферон, который производит наш собственный организм - это белок, и когда мы заболеваем, нам вводят этот специфический белок, чтобы не было обострения. Это как диабетикам - инсулин, а гемофиликам - препараты железа крови и т.д., но Вашу иммунную систему никто не отменил.....

искусственно заменяются другими белками, поэтому они не всем подходят и применение длительное (до конца жизни)

тоже из НИИ неврологии информация

Галка, меня-то не надо убеждать, мне интерфероны ни задаром ни за деньги - никак не нужны. Что знала, что и сказала. Когда я в 2005 году спрашивала, а что мне делать через 8 лет, врач ответил, что тогда будет новое лекартство, вот и все. Насчет пожизненного применения интерферонов не знаю, ничего сказать не могу. никакой препарат, даже самый золотой и самый дорогой работать пожизненно не может, это известная вещь называется привыкание. Здесь не надо фантазировать, да еще интерфероны..... Вы же ходите туда, вот и спросите (если скажут, конечно), если у Вас доверительные отношения, Вы не истеричка и не побежите прыгать с этажа, могут и разъяснить......

Людмила, расскажите, почему Вам не подошли Интерфероны? А то меня сейчас сажают на Синновекс.

Даааа.... По поводу интерферонов . Мне копаксон не подошел, шла медленная прогрессия и назначили Инфибету.Но от нее у меня такая спастика(((( Ноги деревянные, головные боли, шатает по страшному Все это есть, конечно. в побочках. Но я хотела спросить.... Это проходящее или всегда так будут???? Кто принимает Инфибету, откликнитесь. Начала пчелолечение и мне сказали, что лучше пока от всех препаратов отказаться????Не знаю , что делать,,,, Вроде бы я Инфибету только начала принимать....???????

Мне становилось хуже на Ребифе, сменили на Генфаксон, та же петрушка. Ухудшение симптоматики и плюс страшная депрессия, суицидальные мысли не покидали. Отказалась. Через время депрессия прошла, но антидепрессанты пришлось просить, потому что было очень фигово. В космонавты я не гожусь, но чувствую себя луше, чем с интерферонами...

У меня то же самое. Депрессия полная. А вы вообще без лекарств сейчас? Я вот тоже, чем только не лечилась, а улучшения нет, поэтому решила на пчелки походить, хотя очень аллергичная, но во что-то верить хочется))))))

Девочки, а голодание никто не пробовал?

я щас инет шерстю, поэтому у меня периодически вопросы всякие

По моему нам голодание нельзя. Обостряются все болячки. Я худела по Дюкану за 2 мес. скинула 10 кг. Но...... с этого момента началось медленное ухудшение. Ноги все хуже и хуже стали ходить, поэтому ни в коем случае никаких белковых диет и резкого похудания, лучше просто ограничивать себя в поедании некоторых продуктов. Мне врач объяснила, что миелин состоит из жира и при худении, мы теряем жир не только там, где хотим, но и миелин наш истощается....

Да, Маришка, я не получаю никаких ПИТРС, пролечиваюсь самостоятельно всем, чем лечили раньше, что прописывали, посимптомно и периодически курсами сама прокалываюсь, пью таблетки. И если у вас аллергия есть ...я бы поостереглась лечиться пчелами ( апитерапия). Почитайте. Аллерген копится постепенно и в один не прекрасный момент может дать анафилактический шок . И те, кто пчел ставит могут не справиться с оказанием помощи. Это не так просто.

гворят инфибета не плохой препарат, я его получала, но колоть не стала, потому что колю ронбетал уже 5 лет и организм привык, не захотела препрат менять

"[quote="Маришка"]По моему нам голодание нельзя. Обостряются все болячки. Я худела по Дюкану за 2 мес. скинула 10 кг. Но...... с этого момента началось медленное ухудшение. Ноги все хуже и хуже стали ходить, поэтому ни в коем случае никаких белковых диет и резкого похудания, лучше просто ограничивать себя в поедании некоторых продуктов. Мне врач объяснила, что миелин состоит из жира и при худении, мы теряем жир не только там, где хотим, но и миелин наш истощается....[\/quote]\n
\n
ой, а я как раз за два года ДО похудела(может и связано с похудением((\n
Девочки, и все таки, пункцию кто делал?что где и как показало?"

Людмила, поделитесь пож. как вам навредили Интерфероны. Мне ставят РС по МРТ, много очагов в головном мозг, неактивны.. Они у меня с 2007 года. В 2011 было небольшое головокружение и головная боль две недели, в 2013 летом то же самое. Лично я все связываю с гормональной перестройкой, у меня пикантный возраст. Выписали Синновекс. Теперь раздумываю.

Почему сегодня все молчат? Вчера так активно общались. Я новенькая.

Сообщение Людмиле 50548 тоже мое. Жду ответ.

Лара, ни в коем случае нельзя ориентироваться на мой печальный опыт. От приема интерферонов у меня началось прогрессирование заболевания, резко -сильно-не останавляваясь с 0 баллов по шкале EDSS за 2 года до 6.5 баллов - это очень много. И как оказалось, интерфероны мне категорически противопоказаны. А Вам надо искать разных врачей и конусльтироваться с разными спецами, например с врачом иммунологом - есть врачи лаборанты, а есть клиницисты, вот их мнение услышать, и сообща с неврологом порешать. К сожалению, в Росии назначают интерфероны методом тыка - подошло, не подошло..., а это очень серьезный препарат и относиться к этому надо осторожно. Ищите врачей, вот что Вам посоветую, делайте анализы (после того, как найдете врачей), а то и анализы читать некому будет.

Людмила, спасибо за ответ. Надо делать анализы на интерфероновый статус или иммунный? И где найти хорошего иммунолога в Москве? Скажите, а вы что принимаете сейчас при РС? Как вы себя чувствуете?

Лара, анализы надо делать, если есть врач, который их прочитает. А если Вы сделает разные анализы (они недешевые) и сами будете их на ночь читать, то это пустая трата денег. К сожалению, подсказать, где найти врача не могу, потому что не знаю. Может, родственники что-то знают, может здесь кто-то что-то скажет. Я ничего сейчас не принимаю, чувствую себя хорошо, спасибо.

Как же Вы выходили из прогрессирующего течения? Гормоны? Я так поняла, что нужен иммунолог. У Вас, видимо, интерфероновый статус был сильно повышен после интерферонов? Простите меня, ради Бога, что я так навязчива. Не хочется попасть в подобную ситуацию.

ой, а можно поумничать?немые очаги и головокружение-может и не надо лечить?что лечить то..или чтобы обострения не было в дальнейшем?

МаришКА, вот и я думаю, может и не надо лечить? Говорят, если очаги есть, то головокружения от них. Хотя у меня болячек полно. Грыжи шейного отдела. К тому же повторюсь гормональная перестройка.

я так поняла, что если очаги в мозжечке-то могут быть головокружения, ещё из за шеи могут быть, очень даже.Но очаги никуда не денутся,это мне врач сказала. Значит лекарства чтобы обострений не было.Наверное.Но опять у меня вопрос, А пункцию делали?Я так понимаю, это важно. Потому что пункция покажет , то ли аутоимунка у вас, то ли инфекция.я все же склоняюсь к мысли что РС это больше инфекционное. Где то и когда то мы подхватывает какую то дрянь. Ведь это может выглядеть как грипп, а на самом деле.. И опять вопрос, если без пункции, то отчего назначают лекарства?если инфекция-то иммунитет надо повышать а не убивать..но это мои размышления

МаришКА, а Вам делали пункцию? По-моему, пункцию берут только в Питере в институте мозга. И еще, очаги в мозжечке дают реакцию на ноги. Шаткость, слабость, онемение ног.

да,шаткость есть, и слабость.

а пункцию не делали, я вообще с украины. боже,не мне вам рассказывать что такое наши врачи, пойдите туда, а потом туда, и туда и просто возьмите направления. и каждый спрашивает-а я вам чем могу помочь?нормально?и каждому говоришь, что от негшо вообще ничего не нужно, кроме дальшейшего направления. блин. возьмите справку на то что у вас есть справка на то что вы вообще существуете.Инстаитут у нас в киеве, пробиваю сейчас что и как.

МаришКА, а у Вас очаги в мозжечке?

и в мозжечке в том числе, у меня, как написали в мрт, их много, а кол-во не написали..

вообще, как я анализирую, в2010 у меня был приступ, резкая головная боль, рвота, головокружения, только температуры не было, и невролог поставил-синдром позвоночной артерии, а наверное была нейроинфекция какая то..такие дела

Вам гормоны кололи? А сейчас вы на каких препаратах?

мне диагноз недели три назад поставили, пока ничего не кололи. Скажем там, никто меня за руку не схватил и в больницу не положил. Очаги да и очаги, иди с миром, пей витамины.кстати, мрт я без контраста делала, а вот сейчас чувствую что ножка одна слабее другой. Ноя не знаю что это, побочка?процесс?или обострение. Опыта то нет, и спросить некого, у всех по разному, у всех свое

А побочка-то на что? МРТ обязательно надо с контрастом сделать. Посмотреть, есть ли активные очаги. И в центр рассеянного склероза топать.

надо с контрастом, это я уже поняла.и в центр топать, все сама, все сама..

Лара, а вы пункцию делали?

Нет, я не делала. Никто и не предлагал.

никто не предлагал,зато сразу лекарства.

может мы чего не понимаем?не врачи все таки