рассеянный склероз

Людмила,я нашла Пролипс в сайте Алекссандра ЗАЙ4ЦЧЕВА ttp://azaz3.narod.ru/prolips.htm,и датирована статья 2001 годом.

Очень жаль,но если бы это было что-то серьёзное,то эти капсулы бы хоть кого-нибудь вылечили.Но к сожалению.......

Дим,а где они должны выпускаться?

Там же написано - в Израиле

Я думаю,что если их и делают,то скорее всего как и всё,в Китае.

А вообще,я в середине ноября иду в больницу,там есть стенд,со всеми приспособлениями для рассеянников.у Меня есть такое приспособление этой фирмы╚Foot Drop╩,что на голень одеваеш широкий кожанный голеностоп,крепящийся на липучке,к нему крючки,и они держат стопу за шнуровку на ботинках(крассовках ).

Но это не очень помогает.

Ольга 13, а разве бывает РС БЕЗ очагов МРТ?

для pls. мясо в пятерке голимое,лучше в окее брать)))

Натали

Привет всем!!!! У меня появилась проблема. Помогите. Было ли у кого такое чувство, будто ком в горле. Он меня душит, даже дышать трудно. Постоянно сглатываю его, а он не уходит. Что делать не знаю. Только, пожалуйста, не говорите мне про психиатра. Это точно не от нервов. Заранее спасибо за ответ.

-------------------

У меня было 2 инфаркта. Сейчас подобное состояние я испытываю когда появляется привыкание к нитратам . Их надо менять на другие. Могу предположить что это у вас проблеммы с сердцем. Сделайте кардиограмму и проконсультируйтесь у кардиолога.

По поводу падающей стопы. Заказываю в ортопедическом предприятии Ботинки высокие модель N4. Затягиваю шнурки. Стопа становится под прямым углом к голени. Но стопа , при ходьбе может сгибаться сильней. Это не мешает ходить. Носок не шарает по земле.

Всем доброго времени суток!!!

У меня вопрос: чем плохо гормоны??? Заранее благодарю;)

ЗДОРОВЬЯ НАМ ВСЕМ!!!

Доброго дня Всем.

Искра , горманы плохи тем что они... гормоны =).... Они влият на множество процессов в организме, и плюс при рс (в моем случае) иногда возникает привыкание и организм тне воспринимает так как надо... нет того лечебного эффекта, который был при первичном приеме...

Т.е.типа я зря заказала курс гормонов, которые мне сказала купить главная по РС у нас в городе???

Первый раз? Как раньше усваивал организм? Состояние менялось..?

Неа, все время гормоны, организм нормально усваивал, сначала все восстанавливалось, а последнее время не сильно восстанавливается, сразу после прокапывания вроде получше, а потом опять как было...

А может плазмафорез сделать?

Я делал плазмоферезююю Но тогда не знал еще... После него обязательно так сказать "на чистую кровь" нужно курс гормонов, причем в довольно хорошей дозе.... А так - впустую - эта процедура нам бесполезна....

Короче готовлюсь к больнице - набираю инфо, чтоб вылечиться и не потерять зря там время и не загубить лишней гадостью организм...;)

Это понятно.... "чтоб вылечиться" - сильно сказано.... Что ж... Удачи!

Я тоже делала, но что-то в этой больнице мне его ни разу не назначали...???

Спасиб... буду стараться...мучить врачей;)

Проси сама Искорка.... Эта ж процедура в реанимации должна делатся, а реанимации порой забиты битком.... Особенно весной и осенью, когда идут обострения некоторых болячек.....

Мне делали и плазмоферез, и солу-медрол почти одновременно. Сначала тоже было получше немного, а потом как всегда... Мне показалось, что непосредственно на РС плафмоферез не оказывает вообще никакого действия, может, на общее самочувствие немного на ранних стадиях. Я считаю, если есть возможность сделать, сделай, а если не будет, то и не расстраивайся сильно. Он, правда, на РС никак... Лучше просто настраивай себя на успех, собственное психологическое состояние играет не последнюю роль, может, в этот раз гормоны помогут. ))

Спасибочки...

У доктора Н.(больные ее бегают десятки лет)плазмоферез и гирудотерапия - были основные инструменты стабилизации состояния.Но,правда,в "бегающем" состоянии.Мэтры РС плохо относятся к плазмоферезу.

всем привет! кто знает, ответьте мне на вопрос, пожалуйста. после 2-ой дозы гормонов сильно снизилось либидо. ничего не хочется, а у меня муж молодой, которому нормальная женщина нужна. везде пишут, что метил-преднизолон снижает половые гормоны. месячных уже 2 месяца нет. кто-нибудь сталкивался с такой проблемой? если пить гормоны не приведет ли это к росту всяких образований, они же способствуют. к врачам с такой проблемой очень неудобно обращаться. если идти к другим врачам, то все равно нужно говорить, что основной диагноз р.с., и отшлют обратно к тем же. не замечали ли вы, постепенного снижения влечения, и те кто замужем, как с этим справляетесь?

а насчет плазмофереза спрашивала у своего врача. он сказал, что у нас как бы 2 иммунитета. один на головной мозг - энцифалогический барьер, а второй на все остальное. плазмоферез чистит кровь, но не проникает через этот барьер. в итоге улучшение состояния достигается за счет более чистой крови и хватает этого на пол-года где-то. но он не лечит р.с.

Света, у меня после гормонов всегда цикл сбивается

Людмила, скажите, пожалуйста, для того чтобы определить интерфероновый статус - нужен какой анализ КОНКРЕТНО. не знаю, делают ли его у нас в городе. и сколько он стоит?Я хочу его сдать, чтобы посмотреть, нужно ли мне колоть интерфероны.

Искра,"...А может плазмафорез сделать?..."

Я последнии 1.5 года сижу только на плазмаферезе и последний год мне даже гормоны не делали (они мне не помогают и не помогали никак ни разу), состояние - стабилизировалось, мне думается, что все очень индивидуально. Сейчас в реанимациях (гед проводят сеанс плазмафереза), есть аппараты для каскадного или селиктивного плазмафереза, в отличии от традиционного (гравитационного или прерывистого), где удаляются как белок, так и все плохое, в новом современном плазмаферезе - это все не так происходит, удаляются только плохие клетки, а поскольку у Вас хорошие знакомые в клинике, попросите, может сделают. В Москве сеанс 1 такого каскадного плазмафереза стоит от 30 000,00руб до 40 000,00 руб за один сеанс. Очень эффективная процедура в лечении РС.

Спасибо большое за информацию, но РС пока ничто не лечит к сожалению...((( А про цикл после гормонов, наверное так и есть (но у меня всегда как попало;)...

ЗДОРОВЬЯ НАМ ВСЕМ!!!

Ната, я, к сожалению, не иммунолог и не гематолог. Я читаю мед. литературу, поэтому рекомендовала сдать такой анализ.

Одного интерферонового статуса не достаточно, надо сделать иммунограмму и в совокупности 2 анализов решать за дальнейшую терапию. Я только что получила от врача результат своей иммнограммы, сижу и соплю носом, пытаясь разобраться. Врач иммунолог-лаборант объяснил частично, но ведь хочется более тщательнее, подробнее. Одно совершенно очевидно мой иммунитет - в "пьяном" состоянии, большой разрыв между некоторыми показателями указывает на аутоиммунные и вирусные процессы.

Ната, кровь сдается натощак из вены в стрильные пробирки, за 2 анализа я заплатила 3.000,00 руб.

Людмила, огромное спасибо, очень интересная информация, буду думать и попробую чего-нить добиться от врачей...

Позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ), в отличие от других видов визуализации (МРТ, компьютерная томография), позволяет оценивать не структурные, а различные биохимические изменения, отражающие физиологические процессы головного мозга in vivo, что обогащает анатомические представления о природе заболевания их функциональными проявлениями. Наиболее информативными и широко применяемыми методами оценки состояния иммунной системы у пациентов с PC являются нейроиммунологические исследования периферической крови:

1) определение субпопуляций Т- и В-лимфоцитов с помощью наборов моноклональных антител CD3+, CD4+, CD8+, СD16+, СD20+, СD22+ и др.;

2) определение чувствительности иммунокомпетентных клеток к нейроспецифическим антигенам - белку S-100, антигену нейрональных мембран и основному белку миелина (ОБМ), галактоцеребразидам;

3) оценка цитокинового и интерферонового статуса, в том числе количества циркулирующего в крови интерферона (сывороточного); уровня продукции альфа-интерферона лейкоцитами при его индукции in vitro вирусными индукторами; уровня продукции гамма-интерферона при его индукции in vitro конканавалином-А.

Анализ изменений иммунологичйской реактивности и интерферонового статуса, позволяет рекомендовать ориентироваться при назначении иммунокорригирующих препаратов

P.S.: к сожалению в этой больнице у меня нет таких хороших знакомых, как там, где мне делали плазмаферез, там тогда работала типа "семейный" невролог, она оч.умная и хорошая доктор и женщина, но не спец. по РС и она меня жалела (типа гормонов меньше давала) и сказала, что лучше мне у другого врача лечиться - у специалиста...

Людмила, спасибо за (как всегда) содержательный ответ. Я вчера консультировалась с невропатологом по поводу иммунограммы. Он сказал, что она ничего нам не покажет. А интерфероновый статус я сама хочу сделать, т.к. речь идет о продолжении лечения интерферонами, а я на них как-то не реагирую...вот и думаю - может у меня организм им сопротивляется...он сказал, что это показывает показатель антитела к в-интерферону.Если они высокие, значит интерфероны не показаны.

света,любой гормон искореният либидо,когда пила гормональные было то же самое,любые препараты-хоть контрацепцию. совет....начинать с мужем все что он хочет,а в середине процесса и к вам желание придет....единственная проблемма,это увелечение времени,что бы достичь оргазма....и то не всегда...с этими таблетками

Ната, решение Вашего невролога - только его решение, а мой, наоборот, хочет в динамике помониторить и производить коррекцию под контролем результатов анализов. Потому как, методом "тыка" я уже попробовала Бетаферон и просела на ноги, а процесс аутоагрессии только усилился.

Если у Вас есть кому читать анализы и консультировать, делайте вместе с иммунограммой, ведь только там будет видна активация клеток (или нет), а это укажет на то, что идет какой-либо паталогический процесс в организме.

Я делала плазмоферез много раз, и всегда результат был положительный. Но знаю. что специалисты по РС не очень то приветствуют эту процедуру. Но в любом случае, это "хорошая" встряска для организма.

разъясните пожалуйста,что такое плазмоферез ???? никогда об этом не слышала.....

Натали, у меня тоже ощущение слизистого комка в горле. Не проходит уже 6 лет. Была у ЛОРов несколько раз, но так ничего и не выяснилось.

Привет всем!Я на форуме совсем недавно.Бегпо ознакомилась с тем, о чем пишут "товарищи по несчастью" и осталась в некотором шоке:людям проводят (или, по крайней мере,рекомендуют провести)различные анализы...перед назначением препарата. А мне "Бетаферон" назначили просто так, как банальный парацетамол. Реакция была кошмарная: температура за40, озноб, лихорадка. Чевез 2 мес. пришла на прием и мне его так же просто отменили ( не назначив даже общий анализ крови).А из письма Людмилы я поняла, что отделалась "легким испугом". Жутковото как-то...Потом также методом "тыка" назначили "Копаксон". С ним,правда, все оказалось куда проще.

дЛЯ аНЮТЫ...

Привет Анечка. А вы слышали понятие "аппарат исскуственной почки"..? Так вот плазмоферез - чистка крови от различных видов клеток (в том числе и свободных радикалов). При рс делают общий "лечебный" плазмоферез. Вас подключают к аппарту гденасос качает кровь а фильтр (фильтры) очищают плазму от красных кровяных телец. Плазма (раствор цвета апельсинового сока) впоследствии утилизируется, а ее замещает в организме специальный раствор (раствор Рингера). Обычно проводят замещение от 2 и более литров.

Мне скажем делали полное замещение - 6 литров...

При рс рекомендуют сразу после плазмофереза пройти курс гормонов...

здравствуйте,я новичек в форуме,хотелось бы пообщаться.РС у меня 2 года,и все это время надеюсь на лучшее и боюсь полной инвалидизации одновременно

здравствуйте,я новичек в форуме,хотелось бы пообщаться.РС у меня 2 года,и все это время надеюсь на лучшее и боюсь полной инвалидизации одновременно

А что вы кроме этого делаете?

Каждый день колю Копаксон,раз в месяц хоже к навропатологу и ежегодно ложусь в больницу,томограмма показала один очаг

Прекрасный ответ.Теперь понятно,что первая ваша реплика - плохая.У меня этих "бляшек"в голове -и не сосчитать.Болею с 17 лет(в этом месяце будет 44).Если я не скажу,то невропатолог-не специалист(например,из "Скорой помощи") при поверхностном осмотре РС не обнаружит.

как у вас прявляется заболевание?и что вы колите?

Людмила,наверное,ты немного разобралась в вопросе.А почему 1 раз в 3 месяца нельзя ПРОСТО сдавать полстакана(?)- 100 мл крови без всех этих хитрых плазмоферезов и болезненных пиявок?

Разве не будет того-же эффекта?(все показатели печени и почек у меня близкие к идеальным)

хотелось бы пообщаться с женщинами,которые рожали на фоне РС

Весь список из учебника:слабость,парезы конечностей,усталость,проблемы тазовых органов,остатки невритов(близорукость) и пр.Рефлексы.Депрессии,эйфории.Там страницы не

хватит перечислять.Но - МИНИМАЛЬНО все;)Лечение минимальное(поэтому я не настолько разбираюсь в тонкостях терапии на "своей шкуре",как остальные форумчане).Копаксон- 11 лет.Остальное - по мелочи.Стероиды никогда не применял.

А вы-то чего боитесь инвалидности?Судя по первой реплике - у вас показатель EDSS невысок(у меня - 2.0),иначе вы бы тут

четко о проблемах писали:"У меня из ушей дым идет.Ни у кого так не было?Что делать?"